Mon dernier scanner de contrôle, 5 ans après l’autogreffe, laisse apparaitre une nouvelle adénopathie inguinale ainsi qu’une « dilatation du système pyélocaliciel » (c’est au niveau du rein). Je ne sais pas s’il y a un rapport entre les deux.
Mais ce qui m’inquiète c’est la réapparition de cette adénopathie inguinale. Je pensais qu’avec le traitement radical de l’autogreffe j’en aurais terminé avec cette cochonnerie !
Je revois l’hématologue la semaine prochaine mais j’appréhende ce qu’il va m’annoncer comme réjouissances à venir. Même si j’avais plutôt bien supporté le R-CHOP en 2012 puis le R-DHAC ainsi que l’autogreffe (conditionnée par BEAM) en 2017.
Maintenant avec 5 ans de plus au compteur, les traitements sont sans doute plus difficiles à supporter ? Est-ce qu’on peut faire 2 autogreffes à 5 ans d’intervalle ? Bref je me pose beaucoup de questions …
Même lymphome, même combat.
Généralement tu ne peux pas faire 2 autogreffes. Si la première a échoué, elle ne sera jamais reproposée. Bien souvent, il est proposé l’allogreffe si on trouve un donneur compatible. Après d’autres traitements peuvent être choisis comme l’immunothérapie, les CarT cells.
C’est ton hématologue qui avisera.
Pour ma part en 4ème ligne de traitement, c’est un essai clinique qui m’a sauvé.
Courage à toi.
Mes affaires se précisent. La deuxième rechute est confirmée par la biopsie.
Donc le programme c’est anticorps monoclonal obinutuzumab (Gazyvaro) + revlimid pour le moment. L’objectif étant de préparer le terrain pour les carT cells (leucaphérèse prévue le 21 juin), donc debut du traitement sans doute debut août. Donc j’innove sur toute la ligne. Beau programme pour les vacances ! Mais les carT cells me font un peu flipper, même si je sais que je n’ai pas trop d’autres choix …
J’ai reçu un appel de l’hématologue ce matin. Suite à une coronarographie faite hier, il apparait un trop gros risque de problème cardiaque avec revlimid. Donc je vais arrêter cette chimio “cool” pour une chimio classique à base de bendamustine.
Est ce bon signe ou pas ? L’avenir le dira …
L’injection des Car T est programmée demain. On a pris une semaine de retard à cause d’un p… de covid+. La chimio pré Car T est bien passée.
La suite au prochain numéro.
Bonjour Amaury,
Demain est le grand jour.
Tu devrais avoir quelques effets secondaires mais ne t’inquiètes pas. Nous en avons tous. Ce ne sont pas les mêmes que lors d’une chimiothérapie.
Allez courage à toi.
Tiens nous au courant.
Hello !
Je suis rentré chez moi le 23/08 comme prévu (14 jours après l’injection selon le protocole). A l’hôpital tout s’est bien passé, hormis des maux de tête durant les 8-10 jours suivant l’injection.
Maintenant, je ressens quand même de la fatigue, bien que je me couche tôt et fasse 2h de sieste. Le médecin m’a arrêté jusque fin d’année, donc j’espère bien récupérer vite pour pouvoir en profiter.
A bientôt.
Bonsoir Amaury
Très bonne nouvelle.
La fatigue est normale. Moi j’ai eu mon injection le 12 avril et j’ai toujours de la fatigue.
Maintenant dans une quinzaine de jours tu vas avoir ton tepscan.
Bonne soirée
