Oki…
Alors zen en attendant tout cela ! J’espère de tout coeur pour toi que ce ne sera rien de grave 
Tiens nous au courant.
Bisous,
Stef
Bonjour,
En rémission depuis neuf mois d’un Hodgkin stade 1, mon dernier TEP était il y a deux mois et demi et tout était nickel. Hier, je me suis réveillée avec la lèvre inférieure complétement engourdie coté gauche… et du coup je panique un peu: est ce que ça peut être un symptôme de rechute? Ca ressemble à une compression d’un nerf, à moins qu’un nerf n’ait encore une fois décidé de me dire qu’il a mal supporté la chimio… quelqu’un a déjà eu cela?
ne tarde pas à consulter , on sait pas ce que c’est !
Je viens vous donner quelques nouvelles ici aussi et suis toujours à la recherche d’un “cas” comme le mien car les médecins eux mêmes semblent trouver cela très bizarre.
Pour résumer: je suis retournée aux urgences et ai été hospitalisée en service neuro… l’hopital, ça ne me manquait pas! J’en ai plus qu’assez d’être “hébergée” dans chaque bâtiment du CHR les uns après les autres (je vais pouvoir publier le “guide michelin” des hôpitaux du Nord!) et d’ajouter d’autres spécialités pointues à toutes celles que j’ai déjà consultées!
Je suis donc allée aux urgences jeudi matin. Une neuro m’a fait faire des tests: pour elle, tout était bon mais mon symptôme était assez “bizarre” quand même selon elle et elle voulait donc me faire une IRM… là, j’ai paniqué complétement et me suis effondrée tant remontaient les souvenirs d’il y a un an. Je ne supporte plus ces attentes, toute seule à faire les cent pas dans les couloirs de l’hosto… C’est juste infernal: angoisse terrible sur ce qu’ils allaient (encore) découvrir, j’étais dans le même état qu’il y a un an au moment où ils soupçonnait le lymphome.
Ils m’ont mise dans l’IRM (ce truc, si on n’a pas une migraine en y rentrant, la machine se charge de vous la coller… qu’est ce que c’est bruyant!!).
Ensuite, nouvelle attente horrible pour les résultats, terreur de la mort, peur qu’ils découvrent une atteinte cérébrale… bref la neuro des urgences m’a rassurée: ils cherchaient surtout un AVC… pas beaucoup plus joyeux mais bref…
J’ai continué à attendre, incapable de me concentrer sur quoi que ce soit, essayant surtout de refouler les vagues d’angoisse qui m’envahissaient à intervalles réguliers. Cette attente là où la vie est suspendue, où tout le savoir est entre les mains des médecins qu’on sait très bien être en train d’examiner les clichés et où l’on est dans l’ignorance totale de ce qui se passe dans notre propre corps, c’est nerveusement insoutenable, le sentiment que tout peut basculer à nouveau…
Exactement comme il y a un an, je posais sur chaque intervenant (externes, internes, infirmière, neuro) un regard lourd d’interrogations, cherchant à décrypter leurs visages, me demandant quel sale tour mon corps était encore en train de me jouer.
Finalement: IRM nickel, le cerveau va bien. Soulagement bien sûr… mais la neuro me dit que, tout de même, ce symtôme n’est pas normal et qu’avec mes antécédents, il faut aller chercher un peu plus loin: elle m’annonce qu’elle m’hospitalise en service neuro… Là, on me refait des prises de sang, un ECG, un panoramique dentaire…et les médecins me disent qu’ils ne savent pas vraiment et qu’ils cherchent! Ce n’est pas très rassurant! A ce moment là, j’ai vaguement la sensation d’être transportée dans un épisode de Dr House mais je le prends relativement bien. Je patiente (encore!).
J 'ai toujours 38 de température!La paresthésie/hypoesthésie est toujours présente, mais plus la parésie: pour traduire, je peux bouger ma lèvre et ho miracle, je recommence à avoir des sensations dessus (depuis cinq jours, j’aurais aussi bien pu me bruler, je ne sentais rien!). Actuellement, c’est plus des picotements, chatouillements, brulure, parfois j’ai l’impression de les avoir sur la langue aussi.
Les médecins me prévoient des rendez-vous en stomato pour lundi et ils m’annoncent qu’ils veulent me garder en observation pour le weekend mais ma mère refuse… et moi je me suis retrouvée coincée, angoissée, pas du tout en état de protester pour rester et continuer mon bilan, trop bouleversée pour savoir prendre une décision. Résultat, je n’ai rien décidé du tout.
Je me suis à nouveau effondrée quand ils m’ont dit qu’il y avait bien quelque chose d’anormal dans mon sang: l’électrophérèse n’est pas bonne, j’ai des pics de g1 et G3 globuline, je crois (pas tout compris!). Trop de gammaglobuline… ça pourrait vouloir dire retour du lymphome. Mais apparemment ce qui se présente là au niveau symptomes est très rare et carrément improbable pour une récidive de Hodgkin d’après mon hémato qu’ils ont contactée. Mais j’aimerais bien lui parler pour voir ce qu’elle pense de mon examen de sang et ce que ça peut vouloir dire! Apparemment d’autres prises de sang seraient nécessaire pour en savoir plus.
L’autre hypothèse des médecins (ou plus ou moins liée, je n’en sais rien!) était une neurolymphomatose, ou bien une récidive extra-ganglionnaire au niveau de la mandibule, ce qui compresserait un nerf si un os est touché, mais là encore c’est supra rare pour un Hodgkin donc peu probable, à moins que mon lymphome ait muté… mais il faut “vérifier” et moi je n’en peux plus nerveusement de tous les examens, je me mets à pleurer dès qu’on m’annonce un scanner facial, deviens dingue en salle d’attente! J’en ai marre qu’on me mette dans toutes les machines possibles, marre de l’hôpital, marre qu’on me pique, qu’on me tâte, qu’on me prenne “en photo”, qu’on “me découpe virtuellement en rondelles photographiques” sous tous les angles pour traquer la potentielle tumeur ou la lésion d’un nerf et qu’on me dise finalement que “si le lymphome attaque les structures méningées, ça ne se voit pas à l’IRM”!
Pourtant, même si le milieu de l’hôpital est devenu ultra anxiogène pour moi et que j’avais hâte de rentrer chez moi, j’avais envie de suivre les conseils des médecins et donc de rester hospitalisée pour qu’on puisse poursuivre mon bilan lundi. Là, je suis chez moi,ce que j’apprécie certes, mais je suis sortie contre avis médical et je n’aime pas cela du tout, mais ma mère refusait que je reste… et moi je n’étais pas en état de m’imposer, je n’en pouvais plus, je craquais, plus capable d’argumenter, j’ai laissé les médecins se dépatouiller avec ma mère, mais finalement elle m’a fait sortir quand même… et du coup, je me retrouve dehors sans savoir ce que j’ai et surtout sans suivi car tous les médecins que j’ai vu me précisent que je ne pourrai pas avoir le même suivi en ville, qu’un rdv en neuro nécessite trois mois d’attente… et le stomato que je devais voir lundi est du coup annulé. Je suis morte de trouille…
Lundi, j’essairai de joindre mon hémato pour qu’elle me dise ce que peut bien signifier des pics de gammaglobuline (mais d’après ce que j’ai lu, ça signifie souvent hémopathie malignes!!) et j’aimerais qu’on me fasse la suite de mon bilan puisqu’ils n’ont pas pu le finir! En attendant, beaucoup d’angoisses…
Quelle horreur Celeiane de revivre des angoisses déjà vécues… Je comprends ton angoisse mais sois sans inquiétude quant à ton suivi. Le mieux à faire est de contacter ton hémato dès lundi (qui doit être au courant puisqu’il a déjà été contacté). As-tu eu le temps de passer un scanner et un tep-scan dans tout ce bilan ? Si ce n’est pas le cas, insiste auprès de ton hémato pour qu’il te prenne un rendez-vous là où tu les passes d’habitude. Je pense que seuls ces deux examens combinés peuvent vraiment dire si c’est le retour du lymphome ou au contraire écarter cette possibilité. Après si il a quelque chose, on ne te laissera pas comme ça. Si ils ne trouvent rien, tu pourras toujours retourner aux urgences pour reprendre les examens là où ils se sont arrêtés et voir les spécialistes qu’ils avaient prévus non ?
Bon j’espère que ce n’est rien de grave mais quoi que ce soit, n’oublie jamais que rien n’est perdu, les parcours compliqués des uns et des autres sur ce forum sont là pour nous montrer que rien n’est impossible… Tiens nous au courant et demain à l’attaque ! Hop tu harcèles ton hémato au téléphone !
Allais tu reprends les rennes en main et tu t’adresses à l’hémato seul capable concernant le lymphome. Courage et essaie de te relaxer en te changant les idées pas facile je sais mais sinon l’attente c’est la merdeeeee
Bonjour Celeiane,
Je ne veux absolument pas te faire peur…ce message n’est pas mon but.
Lors de ma seconde rechute en 2010, je me souviens être arrivée à l’hosto avec la lèvre inférieure côté gauche complétement insensible ! Mon hémato a tout de suite pris peur et youhouuu Ponction lombaire car suspicion d’atteinte des méninges ! Finalement les analyses sont revenues négatives…oufffff
Ils sont quand même allés voir plus loin et ont détecté 3 tumeurs logées entre les vertèbres…résultats : ce sont les tumeurs qui compressaient les nerfs ! 3 jours après être rentrée à l’hosto pour les exams, je ne pouvais plus cligner de l’oeil droit…tout allait super vite…
J’ai commencé directement un traitement de chimio et, j’ai tt de suite retrouvé ma sensibilité et mon oeil ! ouffffff
Depuis tout ce temps, je vérifie tout le temps si mes lèvres sont sensibles, si j’arrive a cligner des yeux…
J’espère que pour toi cela sera différent. Chaque personne est différente ! et bien évidement ce qui arrive à l’un n’arrive pas à l’autre…je te dis juste cela si ca peut aiguiller ton hémato sur des pistes de recherches…
Tiens nous au courant surtout.
De tout coeur, j’espère que ce ne sera pas le lymphome et seulement un vilain microbe.
Avec toute mon amitié,
Stef
Stef: tu avais un Hodgkin? A quel stade?
Parce que mon hémato semblait dire que c’était improbable et très rare une rechute extra-ganglionnaire dans le cas d’Hodgkin… mais oui, je sais bien que ce n’est jamais complétement impossible, c’est ce que disait la neuro et c’est pour cela qu’il faut que je continue le suivi.
Moi, contrairement à toi, ma sensibilité est revenue assez vite, mais il y a toujours paresthésie légère, ce n’est pas revenu complétement à la normale mais ça ne s’empire pas, au contraire, ça aurait tendance à s’améliorer une semaine après. Tu avais aussi les pics de gammaglobuline?
Moi aussi en ce moment je vérifie sans arrêt la sensibilité de ma lèvre inférieure gauche…
Tu as fait plusieurs rechutes, tu es en rémission totale actuellement?
Je suis d’accord avec vous: s’ils craignent un retour du Hodgkin, je ne comprends pas qu’on ne me fasse pas passer tout de suite un TEP ou un scanner plutôt que de m’envoyer chez un stomato… au moins on éliminerait ou confirmerait l’hypothèse toute de suite! J’ai toujours 38 de température!
J’espère pouvoir parler à mon hémato demain…
J’en suis a ma 3eme rechute et en cours de traitement…je présente les 2 formes de lymphomes, 1 lh de type poppema et 1 lnh a grandes cellules B ! Je suis en attente d’une allogreffe qui devrait intervenir courant juillet !
Si j’ai un conseil à te donner, c’est de forcer pour avoir un tep scan ! il faut être acteur dans son combat et mettre toutes les chances de son côté ! Donc si tu as le moindre, insistes !
De mémoire, je crois que j’avais aussi des pics de gammaglobuline…
J’espere que tout se passera bien pour toi ! Parles de mon cas à ton hémato…
Bon courage pour la suite.
Bisous,
Stef
D’accord, j’espère que tu auras très vite une rémission complète.
Tu n’as pas du tout le même type de lymphome que le mien qui était un Hodgkin “classique”, le lymphome grandes cellules B a plus de risques de rechutes extraganglionnaires d’après ce que j’ai pu lire, ça explique ton expérience car tes lymphomes ne se comportent pas comme un Hodgkin. J’ai parlé à mon hémato ce matin: elle ne croit vraiment pas à cette possibilité avancée par la neuro (qui voulait me faire faire la biopsie de moelle) car elle n’aurait vraiment jamais vu cela dans le Hodgkin, ce n’est pas à priori "impossible "mais plutôt exotique comme manifestation dans ce lymphome là, surtout que j’ai été en rémission très vite. Alors elle m’a très bien expliqué et rassurée sur l’ordre des choses: comme le plus probable est une cause locale, c’est à dire une dent qui aurait un souci ou bien un kyste dentaire, il faut d’abord vérifier par le stomato et le dentiste. Si on ne trouve rien, on fera d’autres examens mais pour elle, pour le moment, pas la peine de me faire subir une biopsie alors que c’est hautement improbable que ce soit Hodgkin. Voilà pourquoi je n’ai pas eu de scanner… mais merci à mon hémato qui m’a prise ce matin alors que je n’étais pas prévue en consultation et qui m’a tout expliqué, ce que personne n’avait jugé utile de faire dans le service neuro: on me baladait d’une radio à l’autre sans me dire pourquoi et en me précisant que “de toute façon, si c’est méningé, ça ne se verra pas”: de quoi devenir dingue de stress! Là j’ai été bien rassurée. La gammapathie monoclonale ne semble pas l’inquiéter outre mesure.
En service neuro, ils ne veulent plus de moi pour la poursuite du bilan (ne l’ont pas dit comme cela mais bon, je crois bien que c’est le sous-entendu!) puisque je suis partie contre avis médical. Heureusement j’ai réussi à obtenir un rdv avec un stomato pour vendredi prochain (vendredi, il y avait soit disant des mois d’attente…)! Et en attendant, je reste chez moi, ouf! Avec une lèvre encore “bizarre” mais à priori, ça attendra bien vendredi.