Bonsoir à vous,
Pour commencer, cela fait quelques jours que je parcoure vos messages dans lesquels je trouve beaucoup de bienveillances, de partages et de soutiens. Vous lire me fait du bien et me permet de ressentir vos forces et votre solidarité. Vous êtes toutes et tous pleins d’énergies ! Un grand merci ! Et j’ai espoir que chacune et chacun trouve son propre chemin de guérison.
Me concernant, je rumine depuis que mes neutrophiles (0.50) et globules blancs son arrivés bas.
C’est grâce à vos témoignages et les sources du site que je m’informe. Même si je ne comprends pas tout. Mon médecin m’a dit qu’il ne pouvait me rassurer. Il a pris les devants car j’ai fait cet épisode de baisse de neutrophiles en 2025 et c’est remonté tout seul. Là sur 2 examens sanguins à 15 jours d’intervalles ça décline. J’ai RDV mardi avec l’hématologue du CHU de Brest. J’apprends de nouveaux mots comme mylogramme, leucoprenie et neutropenie.
Le début de cette expérience médicale commence. Je psycote pas mal, dès que je ressens une douleur, une démangeaison, un peu de fièvre.
Lire vos parcours m’a permis de prendre conscience de l’importance de vivre les moments présents. Dès que je peux, je fais donc de la méditation, du dessin et je marche dans la nature quand la météo Bretonne le permet
. Voilà.
Merci de m’avoir lu. C’est comme se sentir écoutée sans jugement. Je vous donnerai des nouvelles bientôt. Plein de belles énergies positives pour vous. Gardez le cap !
Nady
Bonsoir Nady,
Merci pour votre message si sincère et si touchant. On sent à travers vos mots à quel point vous êtes attentive à ce que vous ressentez, à ce que vous traversez, et aussi à l’énergie du groupe. Votre manière de partager est déjà une vraie force.
Il est tout à fait compréhensible que cette baisse des neutrophiles et des globules blancs vous inquiète. Les chiffres, les termes médicaux, les examens qui s’enchaînent, tout cela peut vite envahir l’esprit, surtout quand on a déjà connu un épisode similaire par le passé. Le fait que cela soit déjà remonté spontanément en 2025 est néanmoins un élément important et plutôt rassurant, même si l’attente et l’incertitude restent difficiles à vivre.
Le rendez-vous au CHU de Brest est une étape clé : il permettra d’y voir plus clair, de mettre des mots précis sur ce qui se passe et, surtout, de ne plus rester seule avec vos questions. Apprendre de nouveaux termes médicaux peut être déroutant, mais cela ne signifie pas forcément gravité ; c’est souvent simplement la médecine qui prend le temps d’explorer pour comprendre et anticiper.
Ce que vous décrivez, l’hyper-vigilance au moindre symptôme, la peur qui surgit dès qu’une sensation inhabituelle apparaît est une réaction très humaine.
Beaucoup de personnes de ce forum sont passés par là. Avec le temps et des réponses médicales plus claires, cette anxiété s’apaise généralement.
Vous avez déjà mis en place de très belles ressources pour vous soutenir : la méditation, le dessin, la marche dans la nature… ce sont de vrais appuis, pas des détails. Être dans l’instant présent, comme vous le faites, aide énormément à ne pas laisser l’inquiétude prendre toute la place.
Merci à vous pour votre confiance. Ici, vous pouvez écrire, douter, poser des mots, sans jugement. Prenez les choses étape par étape, sans vous projeter trop loin. Vous n’êtes pas seule sur ce chemin, et nous serons heureux d’avoir de vos nouvelles quand vous en aurez l’envie.
Je vous envoie beaucoup de pensées rassurantes et d’énergies positives. Gardez le cap, doucement, à votre rythme ![]()
Amitiés,
Jlou65
Bonjour Nady,
La baisse des globules blancs neutrophiles (PNN) est assez courante dans nos traitements et il faut, pour certains d’entre nous, malheureusement composer avec ![]()
Le but est de la repérer assez tôt avant qu’une infection s’installe dans le corps.
A 500 PNN/mm3 vous êtes à la limite de la neutropénie sévère, mais ils vont surement vous administrer des facteurs de croissance, cela vous fera remonter les PNN.
J’ai vécu dernièrement quelques jours avec 42 PNN/mm3, il faut surveiller sa température, et adopter un comportement particulier avec la nourriture et l’hygiène.
Pour mon cas, comme l’un des médicament que je prends, le Venetoclax, a cet effet secondaire très courant, on teste en ce moment des injections hebdomadaires de Zarzio, afin que mes PNN restent à des valeurs correctes dans le futur.
Ne vous inquiétez pas, tout traitement s’adapte pour qu’il se passe dans les meilleures conditions possibles.
Etes-vous en début de traitement ? Quelle est votre traitement actuel, avec quels médicaments ou chimio ?
Olivier
Bonjour @Jlou65 , je suis ravie de vous lire. Je ne m’attendais pas à avoir des messages aussi rapidement. Un grand merci pour votre soutien. Vos mots sont réconfortants. J’ai été touchée par votre parcours et votre soutien auprès de votre chère épouse. Vous insufflez de bonnes énergies et c’est vraiment beau ! Je sais combien il est important de soutenir tous ceux qu’on aime dans leurs épreuves et se sentir porté favorise l’état de santé.
Ce matin la lumière s’est invitée sur la côte Bretonne. J’ai pris du plaisir à sortir mon appareil photo. Les vagues sont hautes et magnifiques. Je garde en mémoire cette douce journée pour m’en nourrir un peu. Belle après-midi. A bientôt. Nady.
Bonjour Olivier,
Un grand merci d’avoir pris le temps de me lire et me répondre. Je suis bien loin de votre expérience médicale. Vous avez une force incroyable ! Contrairement à vous, je ne suis pas en chimio ou en traitement. Dans les jours à venir des décisions et examens vont confirmer les protoles de soins à suivre. Le myelogramme sera déterminant je pense. Mon médecin pense à un problème plus central (moelle osseuse) que périphérique. Je vous donnerai des nouvelles et prendrai des vôtres aussi sur le forum.
Ici en Bretagne, les tempêtes laissent toujours la place au soleil. Je vous le souhaite de tout cœur Olivier, et à vous tous. Nady
Re-bonjour Nady,
Oups, excusez moi d’avoir en quelque sorte mis la charrue avant les boeufs car votre traitement n’a encore pas commencé.
Vous n’en n’êtes qu’au stade des analyses de la cause de cette baisse de globules blancs et je comprends que cette période est angoissante.
Votre hématologue va analyser tout cela, cela prend pas mal de temps surtout quand ils doivent confirmer leurs hypothèses avec des prélèvements complémentaires aux prises de sang, des analyses ADN et biopsies. Pour moi, cela a pris plus d’un mois pour la confirmation d’un lymphome du manteau qu’ils avaient suspecté très vite rien que par la première analyse de sang d’une dizaine de flacons.
Rassurez vous, il y a des traitements pour soigner toutes ces maladies du sang, la science a fait tellement de progrès ces dernières années.
Me concernant, cela fait depuis octobre qu’on m’a diagnostiqué ce lymphome, et j’ai eu la chance d’avoir toujours le moral au TOP depuis l’annonce du lymphome, même si je me doutais un peu avant l’annonce que mes anomalies sanguines étaient celles d’un cancer du sang (surtout l’analyse détaillée du frottis sanguin).
J’ai pu me documenter beaucoup à droite, à gauche, sur les IA, et sur ce forum. Comme j’ai adoré les sciences naturelles (ex SVT) quand j’étais au collège et lycée, je me passionne maintenant à lire tout cela, sans angoisser, notre corps est une super machine, et comment pour la plupart d’entre nous, le point de départ de nos maladies est une seule cellule sanguine qui s’est mal dupliquée peut aboutir à ces maladies du sang et comment certains médicaments arrivent à remettre un peu d’ordre en essayant de détruire ces cellules, je trouve cela passionnant, même si bien sur je m’en serais bien passé !!!
Voila, essayez de garder le moral, je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, et essayer de vivre l’instant présent, de profiter de chaque journée, de profiter de la nature, je vous envie d’être en Bretagne, quelle chance !!!
Bonne fin de dimanche, gardez espoir et tenez nous au courant.
Olivier
Bonsoir Olivier,
Je suis ravie de vous lire à nouveau
Vous me rassurez et je tiens à vous remercier pour votre bienveillance. J’ai effectivement de la chance d’habiter en Bretagne non loin des côtes et au bout du monde. Je m’y suis d’ailleurs ressourcée aujourd’hui. J’ai conscience que mon environnement est magnifique et chaque jour je m’émerveille des lumières qui changent, des déferlantes, des marrées. Tout cela me soutient. Je vous souhaite une excellente soirée et une belle semaine à venir. Je donnerai des nouvelles de mon rdv avec l’hématologue. A bientôt. Prenez soin de vous. Nady
Bonsoir Nady et bonsoir a tous et toutes
Je vous souhaite la bienvenue, vous êtes au bon endroit où vous trouverez toujours de la bienveillance, de l’écoute, de la gentillesse et surtout le nom jugement .
Vous vous poser, beaucoup de questions et c’est naturel, chacun de nous sommes passés par ce que vous vivez actuellement… des questions parfois sans réponse. En tout cas, provisoirement
Ici Vous pouvez poser vos questions, et en fonction de nos expériences, nous pourrons toujours vous écouter avec sympathie et sans se substituer à ce que le médecin, votre hématologue pourra vous expliquer !
Mieux vous serez informée mieux vous serez prête pour appréhenderez la suite .
Mais je sais combien l’attente est difficile et peut devenir anxiogène entre chaque examen, chaque rendez-vous, chaque résultat et peut poser d’incertitude .
Le prochain rendez-vous est important de mardi à Brest et vous pourrez ce jour là, lui poser toutes les questions il n’y a pas de sottes questions N’hésitez pas à vous munir d’une petite liste de questions
Après tant d’années de suivi je continue cette pratique ! Il est naturel de vouloir comprendre ce qu’il nous arrive et comprendre les propositions médicales proposées
depuis l’année 1967 ou je commençais à exercer à l’hôpital j’ai vu une évolution considérable de la recherche médicale et des traitements presque inimaginables et depuis mon premier diagnostic de lymphome en 2008 cette évolution ne fait que croître !
Et puis surtout ayez confiance en votre hématologue , cette relation de confiance
est indispensable elle vous sera précieuse !
Vous semblez bien gérer votre temps avec ces
activités et profitez pleinement de la beauté de votre région ! C’est une bonne formule anti stress
Et puissent le spectacle des vagues et des déferlantes continuent de réjouir vos yeux et soient des moments apaisants et riche de joies!
Mes pensées sont avec vous mardi
Bien cordialement
Bonjour @Mamynou,
Je tiens à vous remercier de tout cœur pour vos mots réconfortants et plein d’espoir. C’est vrai que la médecine progresse et je vais en tenir compte car c’est comme une chance d’être soigné à notre époque. J’imagine que vous êtes vous aussi passée par des moments houleux et pas évident. Je vous adresse tout mon soutien dans le cheminement que vous vivez. Je suis contente d’échanger avec de belles personnes comme vous ! Cette situation remet en question ma perception de la vie. Chaque jour je veille à écrire ce que j’ai vécu de positif dans la journée et je minimise beaucoup plus les choses aussi. Je me prends moi la tête au boulot considérant que c’est futile. C’est une bonne ligne de mire à garder !
Je vous donne des nouvelles bientôt. Je vais entrer dans le cabinet de l’hématologue. Je vous souhaite une douce journée. Prenez soin de vous. Nady
Bonjour Nady,
Je viens juste de vous lire, je vous apporte mon soutien et vous souhaite de garder votre sérénité face à l’adversité.
Affectueusement
Françoise
Bonjour Françoise,
Je vous remercie pour votre douce attention et votre message réconfortant.
Je prends plus le temps maintenant de penser à moi et venir ici me permet de me sentir moins seule. Le temps est notre allié pour accompagner notre santé et notre bien-être. C’est ce que je réalise en lisant tous les messages du forum.
Bon dimanche,
Nady
Bonjour Nady,
Bon dimanche à vous aussi
restez à l’écoute de vos besoins et de vos envie, se faire plaisir, c’est une priorité.
Je vous embrasse
Françoise