Leucémie lymphoide LT

Bonjour à tous,
J ai déjà communiqué sur d autres sujets, mais sans réponses, j élargi ma demande.
Mon mari est atteint d une leucemie à tricholeucocyte depuis 2013, découverte à cette date, traitement par litak.
Rechute en 2017, litak + rituximab
Rechute en 2020, traitement identique
Rechute actuellement avec mutation braf, traitement rituximab + vemurafenib
Très importants effets secondaires avec le vemurafenib d où arrêt. L oncologue étudie l option de reprendre le vemurafenib avec traitement cortisone pour limiter les effets
Je sais que la leucemie a tricholeucocyte est très rare (2% des leucémies lymphoides) y a t il quelqu’un qui vivrai la même problématique
Nous nous sentons un peu seul…

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