Bonjour.
Je recherche des témoignages de personnes dans la même situation que moi.
En effet j ai 41 ans, je souffre de leucémie lymphoïde chronique stade b et je vais rentrer en traitement chimio-immunothérapie (protocole RFC) en fin de mois.
Les médecins me conseillent vivement de me vacciner contre le covid. Mais j ai entendu les nombreuses critiques contre les vaccins à ARN messager. Et je ne suis pas chaud du tout pour me faire vacciner, ces vaccins me faisant presque plus peur que ma pathologie, surtout avec mon système immunitaire malade du fait de ma pathologie.
Je voulais savoir si d autres personnes suivies pour une leucémie lymphoïde chronique ayant eu un protocole RFC ont traversé leur traitement sans vaccin covid et savoir comment ça s est passé pour elles? Le traitement les a il rendus particulièrement vulnérables au covid? Le covid a t il été particulièrement violent pour elles le cas échéant ?
Je vous remercie pour vos réponses.
Courage à tous.
Bonjour Pixie,
Je n’ai pas le même "problème " que vous mais je pense que nous n’avons pas trop le choix .
Je vais vous raconter mon parcours et j’ai été vaccinée par pfiezer ( les 2 injections) et aucun problème.
En octobre 2018 on m’a décelé un lymphome folliculaire B stade 3. Donc biopsie et traitement RCHOP en 6 cures, puis traitement d entretien par rituximab.
Avant de commencer ce traitement on m’avait demandé de faire mes rappels de vaccins et le vaccin antigrippe et le pneumovax.
En aout 2020 rechute du lymphome mais il s’est transformé. Donc j’ai une atteinte à l orbite oculaire ( atteinte cérébrale). Donc cure de RDHAOX et chimio intrathécale. Puis autogreffe en janvier 2021. Et on m’a prévenue que je devrais me faire vacciner pneumovax etc…
Les vaccins nous sont nécessaires car nous ne nous immunisons pas normalement. Donc pour moi vous devriez accepter ce vaccin. Tenez moi au courant.
Courage à vous.
Merci pour votre réponse. Courage à vous 
Bonjour Pixie,
Je ne souffre pas de votre maladie, mais les Leucémies Lymphoïdes sont traitées de façon assez proche des lymphomes. J’ai été vacciné par Pfizzer en janvier et février sans problème majeur.
Lors de la détection de mon lymphome du manteau en novembre 2018, on m’a bien recommandé de faire le vaccin antigrippe , et cet hiver, en plus de l’antigrippe, le Pneumovax (fait un mois seulement avant le vaccin anti-covid)…
Les vaccins nous sont nécessaires car les traitements font chuter notre propre aptitude à nous immuniser. Il est même indispensable de les faire avant de commencer le traitement; Alors, pour mettre les chances de votre côté, n’hésitez pas.
Courage à vous
Yves
Bonjour Yves. Merci beaucoup pour votre réponse 
Courage à vous.
Pixie
Bonjour,
Un peu comme vous 52 ans, LLC et sous chimio ( orale) +immuno depuis 1 an. Vaccinée en janv+fevrier avec Pfizer . Tout va bien. Test serologique pour verifier que je suis immunisé et resultat negatif donc 3 eme vaccin Pfizer reçu fin Mai 2021 (Aucune manifestation). C’est le protocole pour les immunodéprimés. Moi j’ai toute confiance en la médecine et pense qu’il vaut mieux etre un peu protégé contre ce mechant Virus. Si le test se retrouve encore négatif… peut etre qu’il m’évitera de faire une forme grave. A vous de voir. Bonne continuation
Bonjour.
Merci pour votre réponse. Je suis surpris par la durée de votre cure de chimio/immunothérapie. En général ce sont plutôt des cures de 4 à 6 mois. J imagine que la réponse ne devait pas être suffisante…
Alors finalement changement pour moi. Pas de protocole RFC. On m à plutôt proposé de l ibrutinib, une thérapie ciblée par comprimé que j ai commencée le 2 juillet…
On m à bien sûr proposé le vaccin Covid. Mais je ne l ai pas encore fait… effectivement en tant que patient immunodéprime son efficacité n est pas énorme pour nous.
Bon courage à vous.
Cordialement
Pixie
Bonsoir Pixie,
Finalement vous avez donc le même traitement par Ibrutinib que celui que je suis depuis maintenant 17 mois . Je crois que je vous avais déjà parlé des effets indésirables qui sont assez légers. L’Ibrutinib agit comme inhibiteur d’une protéine (dite de Burton) qui est impliquée dans le développement des cellules du lymphome. C’est pour cela qu’on dit qu’elle est “ciblée”…
Pour le vaccin anti Covid, l’association Ibrutinib et vaccin Pfizer m’avait provoqué une baisse importante du nombre de plaquettes (que L’Ibrutinib fait déjà baissé en temps normal pour moi). Je vous le dit parce qu’à la 2ème piqure j’ai eu des saignements de nez, donc, à surveiller. A l’époque, les médecins n’étaient pas informés, je l’ai signalé à Pharmacovigilance.
Quant à l’efficacité, Ibrutinib n’est pas encore dans la liste des médicaments nécessitant la 3ème dose, mais en septembre elle est prévue maintenant pour tous ceux vaccinés en janvier février comme moi.
Bon courage pour votre traitement
Cordialement
Yves
Bonsoir Macaro
Je pense que c’est à cause de la prise de votre immunothérapie que la 3ème dose vous a été prescrite : c’est le cas par exemple avec le Rituximab qui est mentionné dans la liste par la HAS.
Pour L’Ibrutinib, qui est un traitement cible inhibiteur de protéine , l’hemato-oncologue m’a dit que ce n’était pas prévu.
Bonne continuation. Cordialement
Yves
Bonjour
LLC stade B sans traitement jusqu a présent.
J ai fait les deux vaccins Pfizer sur ordonnance hemato en avril et mai dernier.
Avril -1er vaccin pas de souci mais début chute plaquettes dans bilan de contrôle.
Mai - 2e vaccin . Après 8 jours urticaire au bras vacciné et énorme ganglion sous l aisselle côté vaccin
Juin - chute de plaquettes encore et encore
Juillet - Hospitalisation en urgence - 10 jours … Thrombopenie provoquée par vaccin.
Transfusion plaquettes …
Signalement du service à l agence de santé
Je remonte les plaquettes mais tout est bouscule maintenant…
Chimio en vue des lundi prochain.
Parlez en avec votre hemato et surtout surveillez vos plaquettes très régulièrement si vous êtes vacciné.
Peut être n aurez vous pas la même réaction que moi mais soyez vigilant.
Cordialement
Très étrange tout ça.
Tu étais sous chimio??
Une ordonnance pour le vaccin ?
Et chimio dès lundi?
Et tu dis être pour la médecine chinoise ?
Bonjour Jo,
J’ai moi aussi signalé à Pharmacovigilance de Lyon le 26 mars une thrombopénie assez significative après chacune des 2 injections du vaccin Pfizer. (ainsi qu’à mon hémato-oncologue qui, à l’époque, n’avait pas connaissance de cas semblables)
Je dois faire une surveillance de numération sanguine tous les mois pour suivre les effets de mon traitement.pour un LCM. Les mois précédents le vaccin, le taux de plaquettes restait régulier entre 130 et 140 Giga/l (la possibilité de baisse des plaquettes et d’hémorragies est signalée comme effet indésirable possible du traitement)
- 1ère injection Pfizer le 26 janvier
- Numération sang le 18 février. Plaquettes ; 109 Giga/l
- 2ème injection Pfizer le 23 février.
- Numération sang le 18 mars. Plaquettes : 86 Giga/l. Saignements de nez fréquents entre la fin février et le 26 mars, date à laquelle j’ai fait le signalement;
Les numérations de sang à partir du 20 avril ont donné des nombres de plaquettes qui sont revenus entre 119 et 140 Giga/l
A combien étaient descendues vos plaquettes, avez-vous aussi eu des saignements ?
Le site de pharmacovigiance de Lyon m’a appelé une fois en avril. On m’a dit que cela pouvait être lié à l’association du vaccin et du traitement (Ibrutinib), qu’une étude de cas serait faite en ce sens.
J’ai posé cette question sur le Forum auprès des malades traités avec le même médicament; les réponses sont toutes négatives.
Au moment où je vais sans doute devoir faire une 3ème injection du vaccin, je vous remercie de lancer vous aussi cette question.
Bien amicalement
Yves
.
Bonsoir,
Mais si les plaquettes sont basses, il n’y a pas de chimio. Ils ne la font pas.
Et parfois c’est la chimio qui fait baisser les plaquettes. Ça a été mon cas en 2018 donc chimio retardée.
Bonsoir Joelle,
D’accord pour la chimio, mais pour ce qui est des effets possibles de thrombopénie avec le vaccin Pfizzer sur les gens qui ont un lymphome et des risques du côté des plaquettes, je trouve aussi qu’on ne met pas assez en garde. (ou alors pour moi, c’est l’association Ibrutnib / vaccin, mais l’Ibrutinib ne peut pas être arrêté). J’avoue que je vais un peu flipper pour la 3ème dose.
J’espère que tu vas toujours bien .
Toutes mes amitiés
Yves
Bonsoir Yves,
Je ne peux pas te dire en ce qui concerne le vaccin.
Moi j’ai eu des problèmes de plaquettes dus à la chimio avec des transfusions. Et c’est vrai que j’étais sous rituximab aussi à cette époque.
J’avais mon amie de chimio qui avait aussi des problèmes de plaquettes en baisse dus aux anticorps monoclonaux. Et on ne lui faisait pas sa chimio.
Je vais bien et j’attend le 18. Toi c’est pour jeudi. 
Amicalement
Bonsoir
Avant le vaccin je tournais autour de 220.000 plaquettes
J’étais en stage B sans traitement avec surveillance Nfs
Le matin avant d arriver aux urgences … J avais 9.000 plaquettes et pas en forme…
Puis dans la nuit 5.000
Le lendemain 2.000
Plusieurs jours a 2.000 avant que ça remonte apres perfusion 10.000 + Prednisone 60 mg encore en cours
Hier 84.000 ça remonte…
J ai eu beaucoup p d hématomes que j ai encore … et des bulles hémorragique s dans la bouche plus saignements gencives mais heureusement pas d autres saignements.
Surveillance tout le temps a l hôpital risque hémorragique +++
Mais du coup les lymphocytes ont été multiplié par trois… Ce qui va déclencher un traitement sans doute lundi m a dit mon hemato.
C est l hôpital qui a fait le signalement pour l instant personne ne m a contacté a ce sujet mais j’ ai vu plusieurs médecins a ce sujet pendant mon hospitalisation.
Moi j ai annoncé que je ne ferai pas la troisième injection. Mon hemato m’a répondu que c était une contre indication dans mon cas.
J’espère que ces éléments vous éclaireront.
il me semblait mportant de les partager
Bien cordialement
J.
Suite à mon autogreffe, j’ai une chute des plaquettes. Le résultat était proche de 0. Je n’avais pas autant de prises de sang. J’ai eu plusieurs transfusions de plaquettes.
Et je suis sortie avec à peine 70000 .
A 84000 vous n’êtes plus en risque hémorragique important. De nombreuses personnes en chimio ont ce taux ou moins.
Malgré ma chute de plaquettes, je continuais à augmenter mes lymphocytes ( avec l’aide du zarzio).
Et plus haut vous nous parliez de chimio ???
Merci beaucoup Jo
Oui, c’est très important que nous partagions nos expériences.
Je vois l’hematologue jeudi. Je verrai ce qu’elle a comme info de son côté. Ce que j’aimerais c’est qu’elle me prescrive d’abord le dosage des anti corps Covid qui me restent dans le corps 5 mois 1/2 après le 2ème vaccin.
Je vous souhaite de sortir rapidement de cette mauvaise passe et que le traitement de votre LLC n’en soit pas perturbé.
Cordialement
Yves
Oui a partir de 50.000 on sort de la zone rouge.
Fort heureusement.
Je vais consultation demain pour la suite déjà annoncée … A confirmer … Mais probable … bendamustine et rituximab…
A suivre quoi .
Portez vous bien.
bon courage jo pour demain.
Pixie