Bonjour à tous, je commence les premiers cachets de Venetoclax et j’avoue ne pas être rassurée surtout que je commence mardi mais chez moi mais pas dans un milieu hospitalier… j’ai eu deux perfusions de Chimio, j’ai 77 ans et des problèmes cardiaques (anévrisme opéré et un autre sous surveillance) ça fait beaucoup:(
Quels ont été pour vous les effets indésirables Svp…
Merci pour vos réponses 
Bonjour
Le venetoclax ne vous donnera pas d’effet indésirable visibles c’est un médicament vraiment cool.
Pour ce médicament selon les éléments de la maladie il y a hospitalisation ou pas, ce qui est craint c’est une trop grande efficacité du venetoclax qui détruit un nombre trop important de cellules de la llc et les déchets doivent être traités par les reins qui sont mis a l’épreuve. C’est pourquoi boire beaucoup (eau) est important.
Je vous précise que les perfusions que vous avez eu ne sont probablement pas de la chimio mais de la biothérapie des anticorps monoclonaux qui aident votre système immunitaire a éliminer les lymphocytes de la LLC.
Hervé C
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Bonjour,
Je suis sous Venetoclax depuis le 15 février, soit bientôt 4 mois. Je ne dirai pas dans mon cas que c’est un médicament vraiment cool. Après les 3 premiers mois sans trop de problèmes, à ce jour, il est en train d’intoxiquer ma moelle épinière avec comme effets secondaires principaux des maux de ventre réguliers (traitement en place - je prends maintenant les cachets le soir) et une importante neutropénie. Après 5 piqures de Zarzio, dès que je repasse à nouveau sous les seuils pour les neutrophiles, mon hématologue a prévu un arrêt total du Venetoclax (et une diminution par 3 de l’Imbutinib) le temps que ma moelle épinière se régénère. J’ai lu plusieurs témoignages similaires sur le Forum de diminution voir arrêt des doses.
Donc, médicament vraiment efficace, peut être trop en cas de neutropénie importante qui met le système immunitaire à 0 et avec des troubles intestinaux pouvant être importants. Il me reste encore 10 mois de traitement, j’espère que je pourrai le poursuivre …
Mais chaque personne réagit de façon “personnaliser” … espérons que tout se passe bien pour vous …
Patrick
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Bonjour,
J’ai pris du Venetoclax durant environ 3 ans (arrêt après rechute). Je l’ai très bien supporté avec quelques petits cancers de peau au visage. Chaque personne réagit différemment.
Bon courage
Bonjour
J’en suis a mon 9eme mois de traitement. 6 cures de Gazyvaro et Venetoclax demarré en novembre.
Pas d’effets secondaires en ce qui me concerne.
Ai eu une fois neutrophiles trop bas pour la perfusion de Gazyvaro. Eu 3 piqures de Nyvestim qui a tout remis en ordre et perfusion repoussée d’une semaine
Courage
Caroline
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Bonjour Aline 1. J’ai 72 ans et je suis suivi depuis plus de deux ans pour une LLC stade C traitée initialement par IBRUTINIB 400 pendant 10 mois mais responsable d’un arrêt cardiaque . Rémission de 16 mois sans aucun traitement, puis reprise de la maladie nécessitant une mise sous GAZYVARO et Venetoclax . Ce dernier , en cours d’incrémentation , a provoqué une thrombopénie sévère et a dû être interrompu . Il me semble donc plutôt prudent d’initier le VENETOCLAX en milieu hospitalier … Il n’y a aucun traitement anodin mais tout traitement est notre allié , et l’ennemi ce n’est lui mais c 'est la maladie : il faut se le rappeler lorsque la peur et le doute nous gagnent … et "on fait ce que l’on peut avec ce que l’on a "… Tenez bon et faites ce traitement prescrit par votre hématologue ( c’est lui qui l’assume pour votre bien) . Cordialement
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Bonjour Hervé, je m’adresse à vous en direct car vous êtes toujours très précis.
Mon mari a une LLC et l’hémato en mai lui a dit que d’après lui cela évoluait très lentement. 1 mois plus tard il fait une prise de sang et notre doc traitant dit que ça monte trop à son avis et lui a prescrit une nouvelle analyse sanguine.
J’ai du mal à m’y retrouver entre le côté rassurant de l’hémato et l’inquiétude du doc traitant en si peu de temps.
Merci
Bonjour
Je rappelle que je ne suis pas médecin et qu’il faut toujours vérifier ce se dit sur internet.
Vous dites ca monte trop vite. Qu’est-ce qui monte trop vite: probablement les lymphocytes (ne pas regarder les leucocytes qui englobent tous les globules blancs)
le nombre de lymphocyte ce qui compte c’est le nombre pas le pourcentage
la norme est entre 1 et 4 giga par litre ou 1000 /mm3 et 4000 /mM3
Dans le cas d’une LLC chiffre est plus élevé.
Ce qui compte ce n’est pas le nombre certaines personnes sont a 300 000 (300 giga/l) sans nécessiter de traitement.
Ce qui compte c’est la vitesse de l’augmentation. Si le nombre de lymphocyte double en moins de 6 mois l’hématologue regarde s’il faut envisager un traitement et il n’y a pas urgence a décider il n’y a pas d’urgence a faire un traitement le délais entre la décision de traiter et le traitement réel peut être de plus de six mois.
MAIS on ne regarde le doublement que si le point de départ est supérieur à 30 000 (30giga) Si votre mari a un nombre de lymphocyte inférieur a 30 000 /mm3 (30 giga) l’augmentation n’a pas de signification.
Il est aussi mentionné une augmentation de lymphocytes de plus de 50% en moins de deux mois
Il peut être intéressant si on veut maitriser un peu soit même l’évolution de la maladie de relever l’évolution du taux d’hémoglobine et du nombre des plaquettes .
Hervé C
Source Leucémie lymphoïde chronique - Du diagnostic au suivi
Bonjour Hervé,
Mon mari avait un taux de lymphocytes 12,4 G/L en mai (visite doc traitant ) et 17,81 Leucocytes versus 14,42 G/L lymphotcytes en mars (visite hémato) et 19,25 leucocytes. En fait, ça a baissé, donc je comprends pas l’inquiétude de notre médecin traitant.
Bonjour
Un généraliste s’il a peu ou pas de patient LLC peu avoir du mal a maitriser l’évolution de cette maladie l’inca (l’institut national du cancer avec la participation de malades adhérents de Ellye de médecins et professionnels de santé) a réalisé un document destiné aux généralistes pour les aider dans le suivi de cette maladie.
Une solution participer a la formation continue de votre généraliste.
Commander le document qui lui est destiné
Outils pour la pratique des médecins généralistes - Du diagnostic au suivi
Et lui donner ou le placer dans une enveloppe et le placer dans sa boite aux lettres.
Hervé C
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Merci pour votre réponse mais impossible de me connecter et aujourd’hui j’ai encore changé de mot de passe et je suis ravie de pouvoir enfin vous répondre. A ce jour toujours en traitement et j’ai d’énormes bleus et d’autres qui apparaissent plus petits par ci par là… mon taux de plaquettes est de 49 je ne prends plus que 2 Venclyxto au lieu de 4,et la perf une fois par mois à l’hôpital… et surtout une fatigue énorme mais je la gère cette fatigue lol…
merci encore et j’espère pouvoir me reconnecter pour vous lire éventuellement… bon courage 
Bonjour Hervé.
Super initiative que cette brochure à l’intention des généralistes. 
Je l’ai lue et je constate qu’il est bien écrit qu’il faut entre autres, une surveillance dermatologique ! ( Sujet que j’avais évoqué récemment ici et auquel vous m’aviez répondu).
Je vais la commander.
Merci ! 