Allez je poste pour donner plein d’espoir à celles et ceux qui vacillent dans de pareils jours …
Hodgkin stade IV avec atteinte médiastin , rate , épanchement pleural et péricarde ; 8 cures BEACOPP de janvier à juillet 2006 ; en rémission totale depuis avec quelques séquelles post-chimio mais tout va bien !!! Alors battez-vous !!!
premier ganglion novembre 2009 en parallèle d’un début de grossesse.
Prise de sang en pagaille pendant des mois, une echo qui ne montre que des ganglions inflammés, un VS elevée et une PCR qui fait le yo-yo, pour finalement entendre que je suis enceinte qu’on ne peut rien faire de plus et que comme je vais bien ce n’est rien de grave;
FIn juillet 2010, mon fils né, petit cadeau de la vie.
Septembre 2010 je reprends les investigations, PCR qui fait toujours le yo-yo, scanner qui montre des ganglions dans le mediastin mais mon medecin n’est pas alarmé plus que ça, à mon age on a pas de cancer donc bon…
fin decembre 2010, on m’envoit en medecine interne, on refait des prises de sang… rien de flagrant apparait une biospsie est enfin programmée.
Le 12 février 2011, j’ai enfin cette biopsie et je sens en même temps de plus en plus de ganglions.
J’attends impatiemment les résultats que j’aurai fin mars 2011… (6 semaines après… j’hallucine)
verdict maladie de hodgkin et un : bon ça va ca se soigne super bien donc vous inquietez pas et puis vous êtes malade depuis tellement longtemps que ça doit pas être top agressif… hum hum.
entre janvier et mars, le muscle mammaire et celui du dos on eu le temps d’être atteint pour me donner une beau stade IV et une suspicion de cancer du sein !
bref tout cela pour dire que j’ai eu la chimio fin avril soit donc 18 mois après les premiers symptomes, et après deux cures de BEACOPP j’étais en rémission !
aujourd’hui j’en suis à 7 mois post chimio, j’ai eu un scanner de controle recemment et tout va bien.
même si le chemin est semé d’embuche et que le diagnostic traine il y a de l’espoir et on peut s’en sortir !
bon courage à tous
Alors :
J’ai 22 ans et il y a un an , je m’appretais à aller à ma première cure de chimio (le 2 mai 2011 ) :
-pac mis en place et ovaire au congélo .
La totale pour un stade 4 qui m’a surppris sur une toux persistant 3 mois , et des ganglions ;
6 cures de beacopp plus tard , des transfusions par dizaine , des injections , des centaines de médicaments mais surtout un bon accompagnement de la part de ma famille et quelques amis : je retrouvais enfin la liberté : celle de se sentir vivant .
depuis je m’efforce de vivre l’instant car on a la chance d’avoir une deuxième vie ;
A tous ceux qui se sont battus ,qui se battent et qui se batteront .
Merci
Merci Christophe d’avoir ouvert cette file, ca fait du bien de lire ses messages d’espoir, j’espere un jour pouvoir temoigner sur cette page pour mon mari…
trés émue à la lecture de vos messages
suivie depuis 2002, lymphome non hodgkinien follicullaire indolent
premier traitement de 18 mois
autogreffe en 2005 - x rechutes -
4 lignes de traitement (chvp interferon - zevalin - bendamustine…)
allogreffe de cellules souches hématopoïetiques en juin 2008 par donneur non apparenté
ne lachez rien, gardez l’espoir, profitez de la vie, fixez vous des projets,
informons sur le don du sang, de plaquettes, de moelle
gardons la niaque, l’esprit de notre grande famille qu’est FLE
vive le colloque, de grandes rencontres en perspective
Je ne suis pas encore en rémission complète mais pour moi l’espoir c’est aussi ça : malade depuis un an, en bulle actuellement, mais durant cette année écoulée : des fêtes avec mes amis, des week-ends en amoureux, la découverte de personnes merveilleuses sur ce forum, des fous-rires, de beaux projets avec mon chéri (en cours de concrétisation mais… chut c’est une surprise)… l’espoir c’est aussi ça : la vie est plus forte que la maladie, elle continue malgré tout !
Moi aussi, je suis très émue de vous lire…
Pour ma part, les premiers symptômes de la maladie ont commencé fin 2009, les fameuses sueurs nocturnes… puis, début 2010, quelques démangeaisons.
En juillet 2010, apparition d’une boule à l’épitrochlée (endroit situé à la partie intérieure du coude). Mon médecin traitant de l’époque passe à côté de tout ça… ma boule est un kyste sébacé, et à l’échographie, on confirme ce diagnostique, donc dossier classé… erreur totale de diagnostique! Sauf que depuis début 2010, une grosse fatigue m’envahissait petit à petit, à la fin de l’année, je ne pouvais plus faire grand chose, tellement j’étais exténuée…
En février 2011, une autre boule apparaît à l’aisselle, mais entre temps, j’avais déménagé, donc je vais consulter un autre médecin… qui a tout de suite compris qu’il s’agissait de ganglions et a fait le nécessaire!
Résultat de la biopsie le 30 mai, je n’oublierai jamais ce jour, car c’est à ce moment que tout s’est écroulé autour de moi… ma vie d’avant, mon innocence sont partie ce jour-là!
Première chimio ABVD administrée le 23 juin, puis, au bout de 2 cycles, TEP scan qui montre une rémission complète 
Grosse victoire!!!
J’ai continué la chimio pendant 2 mois, donc 2 cycles supplémentaires, la dernière séance a été le 30 septembre 2011…puis j’ai enchaîné le tout pratiquement de suite avec la radiothérapie, que j’ai fini le 23 décembre…
Nouveau contrôle en février 2011, scanner normal et TEP qui confirment, pour le premier, la diminution des résidus, pour le TEP, la rémission complète…
Quelques séquelles après tous ces traitements, mais la vie est belle… je remercie la vie et profite de chaque instant, en essayant de voir le bon côté des choses à chaque fois, car nous savons tous ici combien la vie est précieuse !
Un témoignage de plus : découverte de mon Lymphome folliculaire à noel 2001 , protocole mini CHOP plus interferon sur 19 mois , rémission complète depuis. Prochain scan en 2013 et une NFS tous les quatre mois , voilà , tout ça est tres banal… Je vous embrasse tous et toutes
Je m y colle: Hodgkin decouvert en juin 2011 devant un prurit généralisé et sans ganglion apparent!!!
La bombe etait au mediastin!!! stade 1 sclero nodulaire de grade 1.
Chimio ABVD le 2 juillet le 2 septembre remission complete deux cures de consolidation et 20 seances de radiotherapie terminé le 30 decembre!
Tep sacn le 5 avril qui a confirmé ma remission complete et une diminution de 70 pr cent de ma necrose!
Battez vous ILS ONT LES TRAITEMENTS!!
début de la maladie octobre 2011 pour mister Alex… d’un lymphome non hodgkinien folliculaire stade IV
traité au R-CHOP 8 cure … la dernière bientôt le 9 mai 2012…ensuite je m’avance pas trop .
Comme dirait mon hémato " on avance doucement mais surement "
l’entourage y est pour beaucoup, c’est pour sa je tiens a remercier F.L.E d’avoir put rencontrer des personnes qui m’ont donner aussi l’envi de me battre… et que je n’oublierai jamais…
amitié a tout mes frères et sœur de combat…<3
bonsoir!
alors moi, découverte fortuite d’une petite grosseur à l’aine à l’automne 2005…en pleine forme et sans aucun autre symptome, je me décide à consulter quand meme, pensant à une hernie…
echo, scanner et suspicion de lymphome…JAMAIS ENTENDU CE MOT…petit bilan janvier 2006, éxérèse du ganglion, analyses , biopsie médullaire et autres joyeusetés, le diagnostic tombe:lymphome folliculaire indolent
et c’est parti pour 6 R-CHOP
Apres la 3eme chimio, l’echo le confirme, ça marche, il n’y a plus rien
on fait les trois dernières “pour la route” et depuis 6 ans, donc, je profite de chaque instant de cette rémission…craint toujours la rechute mais n’y pense pas trop…
depuis la fin de la chimio, je ne reçois aucun traitement
on m’a retiré le PAC en janvier…je ne revois l’onco qu’une fois/an, plus de scanner.
voilà, bon courage à tous et toutes
59 ans…suivie à Metz
Salut a tous! Voilà mon parcours découvert d un lymphome hodgkin stade 4 en février 2009… 8 cures d ABVD ou bout de 3 cures rémission complète ça ferra 3 ans au mois de juillet voilà courage à tous !!! Amicalement
Je témoigne à la place de ma maman, je suis sûre qu’elle ne m’en voudra pas, car elle vous connaît à travers mes récits et vous trouve très courageux :
Donc, maman, 79 ans, en très bonne forme, sans problème particulier.
Une “boule” dans le cou apparue en 2010, pas douloureuse, elle se dit que ce n’est rien, qu’en vieillissant on a des petits trucs qui apparaissent comme ça, sans savoir pourquoi…
Nous, nous trouvions bizarre qu’elle se râcle la gorge si souvent, mais elle nous disait : c’est rien, avec l’âge on a des saletés dans la gorge… soit…
Le dermato qui la suit pour des baso (petits cancers cutanés superficiels) l’envoie chez un ORL et tout s’enchaîne très vite : scanner, biopsie etc…
Deux lymphomes : petites cellules et grandes cellules, atteinte de la moëlle osseuse, stade IV. (vu sa bonne forme relative on pensait au stade I…)
8 séances de chimio R-CHOP de janvier à mai 2011, et depuis, rémission complète. Dernier scan et prise de sang nickel, prochain contrôle en septembre.
Malgré ce lymphome, elle a vaincu depuis une diverticulite avec perforation de la vessie, résection d’une grande partie du côlon sigmoïde. En attente de la dernière opération pour rétablir la continuité intestinale, mais pas de complication malgré les différentes interventions lourdes qu’elle a dû supporter.
Alors oui, on peut s’en sortir, il faut y croire, il faut faire confiance aux médecins, aux chirurgiens, croire aux traitements qui sont nombreux et si l’un d’eux ne marche pas, il y a un autre protocole qui pourra vous aider à continuer votre chemin, car la vie est quand même belle, non ? ce n’est pas maman qui me contredira !
Elle vit ! conduit sa voiture, vit seule sans assistance particulière (si ce n’est l’infirmière pour sa stomie), va chez le coiffeur, comme toutes les dames de son âge !
Oups ! j’ai dépassé les 4 lignes demandées par Christophe… pardon, mais merci de m’avoir lue…
Pour les 4 lignes , a revoir, dur de parler de l’espoir en 4 lignes! !!
On a tellement besoin de vider notre sac de lymphomane.
tous les cas sont si différents, les parcours si personnels.
J’espère que nos visiteurs auront trouvé des réponses, de la niaque et de l’espoir
Merci a tous de votre participation, j’en redemande!
Que de gens formidables sur ce forum.
portez vous bien.
Christophe. VP
encore merci Mr Poz, ce forum à vraiment besoin de cette file qui redonne l’ESPOIR 
Coucou,
En rémission depuis 1 an et demi , à la fin de ma chimio : une vraie légume et encore une endive avait l’air plus fraiche à coté de moi !
J’allais oublier: cancer agressif du sein en 2003 , mis KO au premier round par autogreffe !
Depuis je n’ai pu refuser une demande en mariage , j’ai repris le travail, je vais obtenir ma ceinture verte de karaté à la fin de l’année; et je pars, la semaine prochaine, sur les Chemins de Compostelle : 150 km à parcourir en une semaine.
Je tenais à rajouter que que j’aurais une pensée , à l’arrivée , pour vous tous !
Bises
Je témoigne moi aussi, c’est mon mari qui a un lymphome du manteau stade IV, zéro symptomes sauf un amaigrissement …diagnostiqué en septembre2011, 4 cure RCHOP et 4 Cure RDAPH, remission totale en décembre 2011, fin du protocole après autogreffe fin février.
Tout va bien, controle avec petscan fin mai, on avance…
Merci à ce forum, qui nous aide par sa solidarité à garder l’espoir et se rendre compte que tout est possible, on guérit et même si une rechute peut survenir, il faut se dire que la science avance tous les jours un peu plus dans ce domaine et que demain les traitements seront encore plus performant!
Amitiés et courage à vous tous, vous êtes formidables , je vous aime
A mon tour,
octobre 2006 découverte d’un souffle au coeur par mon doc
radio, scan = LNH de type B (tumeur de 13cm dans le médiastin!!!)
s’en suive 4 cures de R-ACVBP,2 de Metotrexate,4 holoxan VP16,2 de aracytine
juillet 2007 rémission complète annoncée et qui dure depuis alors …
énormes pensées pour les personnes en cours de traitement sans oublier celles en rémission et tous les accompagnants dont on ne parle pas assez souvent et sans qui nous ne ferions rien
sab
Jysa :
j’ai pensé à faire Le puy - St jacques de Compostel , mais pour le moment pas le temps …
As tu vu St Jacques- La mecque ?
(ps je suis agnostique )
C’est vraiment une bonne façon de se retrouver avec la nature ainsi qu’avec sois-meme , j’attendrai ton récit
Janvier 2011 hodgkin stade 3 => 8 cures ABVD
rechute quelques mois apres
j’ai attaqué un nouveau protocole de chimio => 4 cures d’IVOX (bonne reponse au traitement)
Ensuite autogreffe + allogreffe ou 2eme autogreffe
Je suis en plein combat et je compte bien le gagner… hors de question de laisser ce crabe prendre le dessus!!
Bon courage a tous ceux et celles qui se battent, vous allez vaincre!!
A tous ceux et celles qui sont en remission, que celle ci soit longue et remplie de bonheur, profitez de chaque instant, vivez!!
Et une enorme pensée a nos etoiles, nos anges partis trop tot…