Oh oui, ma Lulu, hors de question de lâcher!!! Si il le faut, on s’y mettra tous pour virer cet indésirable Mr Hodgkin!!!
Gros bisous à toi!
Bonjour à tous
Beaucoup de mauvaises nouvelles en ce moment, entre les nouveaux cas, les rechutes, les nouvelles étoiles dans le ciel.
Je vous propose en 3 ou 4 lignes de donner de la force, du soutien, de l’espoir, bref de la vie au travers de vos témoignages, qui je le sais sont nombreux et tellement positifs pour aider tous ceux qui luttent pour la rémission et la guérison.
Merci, et à vos claviers
Christophe VP
je me lance :
J’ai un lymphome folliculaire depuis 2001.
- 1 traitement => 1 rémission
- 1° rechute : 1 traitement => 1 rémission
- 2° rechute : 1 traitement => 1 rémission
Je suis toujours et encore en rémission, pour moi l’espoir c’est ça.
Je souhaite vraiment à tous cette rémission tant éspérée, qui nous apprend tellement sur la valeur de la vie
Parce que l’espoir c’est la vie, et parce que la vie, c’est l’espoir !
Christophe VP
Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir !!! Interdiction de flancher et de baisser les bras !!!
Je compte sur vous !
Je suis en rechute certes mais j’ai trop le goût de la vie pour me laisser faire, je l’ai deja battu 2 fois…en général, on dit jamais 2 sans 3…alors j’espère que cette troisieme c’est la bonne !!! Je suis en bonne condition physique, y’a pas de raison que ca ne marche pas !
Allez moussaillons, la tempête fait rage mais le beau temps arrive…il se cache derriere les nuages 
Gros bisous à tous,
Stef
merci Christophe, je t’emboite le pas
moi rarement malade et puis en décembre 2010 l’apprend que j’ai la maladie de hodgkin??? késako,???
en moins de dix secondes je réalise que j’ai un cancer et oui le traitement de cette maladie c’est la chimio!!!
par la suite j’apprends que mon stade est très élevé, 4 sur…4!
qu’importe il existe des solutions assez dures mais elles existent, et aujourd’hui apres six mois de traitement, je suis toujours la, bien en vie et en rémission complète!
battez vous, aidez nous et tous ensemble on y arrivera
coucou
pour moi février 2010 découverte de Hodgkin stade 3 en parallèle avec un début de grossesse…on me donne la chance de mener a terme ma grossesse…sous surveillance pendant 9 mois " des deux cotés" , en novembre on me donne le plus beau cadeau du monde avec l’arrivée de ma poupette; 1 mois plus tard j’attaquais ma chimio ( pas celle prévue au départ mais bon , tant pis ma vitamine secrète est là). Apres 2 chimios plus rien.
ON fêtera au mois de mai les 1 an de la fin de mes traitements et les 18 mois de l’amour de ma vie.
c’est vrai que ya pas toujours de bonnes nouvelles en ce moment et que des fois le moral flanche parce que on en a marre; mais on es là, alors ne lâchons rien !
Bisous à vous tous !
C’est vrai que l’on poste souvent quand ca ne va pas fort, aprés le vie quotidienne, le boulot…etc reprend et on poste moins.
Pour ma part lymphome de hodgkin paragranulomme de popemma stade I diagnostiqué en 2003. J’avais 17 ans.
Soignée par radiothérapie.
Rémission pendant 4 ans puis rechute en 2008 en stade III. J’avais 22 ans
Traitement par chimio R-ABVD sur 4 cycles.
Aujourd’hui je suis en rémission depuis bientot 4 ans (en juillet). Mon dernier scan date de vendredi et a priori tout va bien!
Alors pour tous ceux qui se battent, ne pas lâcher, y croire jusqu’au bout et comme dis Stef tant qu’il y a des traitements et de la vie, il y a l’espoir!!!
Bon courage à tous et bisous
Allez je poste pour donner plein d’espoir à celles et ceux qui vacillent dans de pareils jours …
Hodgkin stade IV avec atteinte médiastin , rate , épanchement pleural et péricarde ; 8 cures BEACOPP de janvier à juillet 2006 ; en rémission totale depuis avec quelques séquelles post-chimio mais tout va bien !!! Alors battez-vous !!!
premier ganglion novembre 2009 en parallèle d’un début de grossesse.
Prise de sang en pagaille pendant des mois, une echo qui ne montre que des ganglions inflammés, un VS elevée et une PCR qui fait le yo-yo, pour finalement entendre que je suis enceinte qu’on ne peut rien faire de plus et que comme je vais bien ce n’est rien de grave;
FIn juillet 2010, mon fils né, petit cadeau de la vie.
Septembre 2010 je reprends les investigations, PCR qui fait toujours le yo-yo, scanner qui montre des ganglions dans le mediastin mais mon medecin n’est pas alarmé plus que ça, à mon age on a pas de cancer donc bon…
fin decembre 2010, on m’envoit en medecine interne, on refait des prises de sang… rien de flagrant apparait une biospsie est enfin programmée.
Le 12 février 2011, j’ai enfin cette biopsie et je sens en même temps de plus en plus de ganglions.
J’attends impatiemment les résultats que j’aurai fin mars 2011… (6 semaines après… j’hallucine)
verdict maladie de hodgkin et un : bon ça va ca se soigne super bien donc vous inquietez pas et puis vous êtes malade depuis tellement longtemps que ça doit pas être top agressif… hum hum.
entre janvier et mars, le muscle mammaire et celui du dos on eu le temps d’être atteint pour me donner une beau stade IV et une suspicion de cancer du sein !
bref tout cela pour dire que j’ai eu la chimio fin avril soit donc 18 mois après les premiers symptomes, et après deux cures de BEACOPP j’étais en rémission !
aujourd’hui j’en suis à 7 mois post chimio, j’ai eu un scanner de controle recemment et tout va bien.
même si le chemin est semé d’embuche et que le diagnostic traine il y a de l’espoir et on peut s’en sortir !
bon courage à tous
Alors :
J’ai 22 ans et il y a un an , je m’appretais à aller à ma première cure de chimio (le 2 mai 2011 ) :
-pac mis en place et ovaire au congélo .
La totale pour un stade 4 qui m’a surppris sur une toux persistant 3 mois , et des ganglions ;
6 cures de beacopp plus tard , des transfusions par dizaine , des injections , des centaines de médicaments mais surtout un bon accompagnement de la part de ma famille et quelques amis : je retrouvais enfin la liberté : celle de se sentir vivant .
depuis je m’efforce de vivre l’instant car on a la chance d’avoir une deuxième vie ;
A tous ceux qui se sont battus ,qui se battent et qui se batteront .
Merci
Merci Christophe d’avoir ouvert cette file, ca fait du bien de lire ses messages d’espoir, j’espere un jour pouvoir temoigner sur cette page pour mon mari…
trés émue à la lecture de vos messages
suivie depuis 2002, lymphome non hodgkinien follicullaire indolent
premier traitement de 18 mois
autogreffe en 2005 - x rechutes -
4 lignes de traitement (chvp interferon - zevalin - bendamustine…)
allogreffe de cellules souches hématopoïetiques en juin 2008 par donneur non apparenté
ne lachez rien, gardez l’espoir, profitez de la vie, fixez vous des projets,
informons sur le don du sang, de plaquettes, de moelle
gardons la niaque, l’esprit de notre grande famille qu’est FLE
vive le colloque, de grandes rencontres en perspective
Je ne suis pas encore en rémission complète mais pour moi l’espoir c’est aussi ça : malade depuis un an, en bulle actuellement, mais durant cette année écoulée : des fêtes avec mes amis, des week-ends en amoureux, la découverte de personnes merveilleuses sur ce forum, des fous-rires, de beaux projets avec mon chéri (en cours de concrétisation mais… chut c’est une surprise)… l’espoir c’est aussi ça : la vie est plus forte que la maladie, elle continue malgré tout !
Moi aussi, je suis très émue de vous lire…
Pour ma part, les premiers symptômes de la maladie ont commencé fin 2009, les fameuses sueurs nocturnes… puis, début 2010, quelques démangeaisons.
En juillet 2010, apparition d’une boule à l’épitrochlée (endroit situé à la partie intérieure du coude). Mon médecin traitant de l’époque passe à côté de tout ça… ma boule est un kyste sébacé, et à l’échographie, on confirme ce diagnostique, donc dossier classé… erreur totale de diagnostique! Sauf que depuis début 2010, une grosse fatigue m’envahissait petit à petit, à la fin de l’année, je ne pouvais plus faire grand chose, tellement j’étais exténuée…
En février 2011, une autre boule apparaît à l’aisselle, mais entre temps, j’avais déménagé, donc je vais consulter un autre médecin… qui a tout de suite compris qu’il s’agissait de ganglions et a fait le nécessaire!
Résultat de la biopsie le 30 mai, je n’oublierai jamais ce jour, car c’est à ce moment que tout s’est écroulé autour de moi… ma vie d’avant, mon innocence sont partie ce jour-là!
Première chimio ABVD administrée le 23 juin, puis, au bout de 2 cycles, TEP scan qui montre une rémission complète Grosse victoire!!!
J’ai continué la chimio pendant 2 mois, donc 2 cycles supplémentaires, la dernière séance a été le 30 septembre 2011…puis j’ai enchaîné le tout pratiquement de suite avec la radiothérapie, que j’ai fini le 23 décembre…
Nouveau contrôle en février 2011, scanner normal et TEP qui confirment, pour le premier, la diminution des résidus, pour le TEP, la rémission complète…
Quelques séquelles après tous ces traitements, mais la vie est belle… je remercie la vie et profite de chaque instant, en essayant de voir le bon côté des choses à chaque fois, car nous savons tous ici combien la vie est précieuse !
Un témoignage de plus : découverte de mon Lymphome folliculaire à noel 2001 , protocole mini CHOP plus interferon sur 19 mois , rémission complète depuis. Prochain scan en 2013 et une NFS tous les quatre mois , voilà , tout ça est tres banal… Je vous embrasse tous et toutes
Je m y colle: Hodgkin decouvert en juin 2011 devant un prurit généralisé et sans ganglion apparent!!!
La bombe etait au mediastin!!! stade 1 sclero nodulaire de grade 1.
Chimio ABVD le 2 juillet le 2 septembre remission complete deux cures de consolidation et 20 seances de radiotherapie terminé le 30 decembre!
Tep sacn le 5 avril qui a confirmé ma remission complete et une diminution de 70 pr cent de ma necrose!
Battez vous ILS ONT LES TRAITEMENTS!!
début de la maladie octobre 2011 pour mister Alex… d’un lymphome non hodgkinien folliculaire stade IV
traité au R-CHOP 8 cure … la dernière bientôt le 9 mai 2012…ensuite je m’avance pas trop .
Comme dirait mon hémato " on avance doucement mais surement "
l’entourage y est pour beaucoup, c’est pour sa je tiens a remercier F.L.E d’avoir put rencontrer des personnes qui m’ont donner aussi l’envi de me battre… et que je n’oublierai jamais…
amitié a tout mes frères et sœur de combat…<3
bonsoir!
alors moi, découverte fortuite d’une petite grosseur à l’aine à l’automne 2005…en pleine forme et sans aucun autre symptome, je me décide à consulter quand meme, pensant à une hernie…
echo, scanner et suspicion de lymphome…JAMAIS ENTENDU CE MOT…petit bilan janvier 2006, éxérèse du ganglion, analyses , biopsie médullaire et autres joyeusetés, le diagnostic tombe:lymphome folliculaire indolent
et c’est parti pour 6 R-CHOP
Apres la 3eme chimio, l’echo le confirme, ça marche, il n’y a plus rien
on fait les trois dernières “pour la route” et depuis 6 ans, donc, je profite de chaque instant de cette rémission…craint toujours la rechute mais n’y pense pas trop…
depuis la fin de la chimio, je ne reçois aucun traitement
on m’a retiré le PAC en janvier…je ne revois l’onco qu’une fois/an, plus de scanner.
voilà, bon courage à tous et toutes
59 ans…suivie à Metz
Salut a tous! Voilà mon parcours découvert d un lymphome hodgkin stade 4 en février 2009… 8 cures d ABVD ou bout de 3 cures rémission complète ça ferra 3 ans au mois de juillet voilà courage à tous !!! Amicalement
Je témoigne à la place de ma maman, je suis sûre qu’elle ne m’en voudra pas, car elle vous connaît à travers mes récits et vous trouve très courageux :
Donc, maman, 79 ans, en très bonne forme, sans problème particulier.
Une “boule” dans le cou apparue en 2010, pas douloureuse, elle se dit que ce n’est rien, qu’en vieillissant on a des petits trucs qui apparaissent comme ça, sans savoir pourquoi…
Nous, nous trouvions bizarre qu’elle se râcle la gorge si souvent, mais elle nous disait : c’est rien, avec l’âge on a des saletés dans la gorge… soit…
Le dermato qui la suit pour des baso (petits cancers cutanés superficiels) l’envoie chez un ORL et tout s’enchaîne très vite : scanner, biopsie etc…
Deux lymphomes : petites cellules et grandes cellules, atteinte de la moëlle osseuse, stade IV. (vu sa bonne forme relative on pensait au stade I…)
8 séances de chimio R-CHOP de janvier à mai 2011, et depuis, rémission complète. Dernier scan et prise de sang nickel, prochain contrôle en septembre.
Malgré ce lymphome, elle a vaincu depuis une diverticulite avec perforation de la vessie, résection d’une grande partie du côlon sigmoïde. En attente de la dernière opération pour rétablir la continuité intestinale, mais pas de complication malgré les différentes interventions lourdes qu’elle a dû supporter.
Alors oui, on peut s’en sortir, il faut y croire, il faut faire confiance aux médecins, aux chirurgiens, croire aux traitements qui sont nombreux et si l’un d’eux ne marche pas, il y a un autre protocole qui pourra vous aider à continuer votre chemin, car la vie est quand même belle, non ? ce n’est pas maman qui me contredira !
Elle vit ! conduit sa voiture, vit seule sans assistance particulière (si ce n’est l’infirmière pour sa stomie), va chez le coiffeur, comme toutes les dames de son âge !
Oups ! j’ai dépassé les 4 lignes demandées par Christophe… pardon, mais merci de m’avoir lue…