Bonjour à toutes et tous.
Pour sa deuxième chimio, mon mari a reçu Rchop “complet”, et au lieu des 5 injections de Filgrastim, une seule de Peg-filgrastim.
Déjà pendant la séance, sa tension a chuté à 7, mais à la fin, on l’a laissé partir sans la vérifier. 
Depuis une semaine, sa tension ne dépasse pas 9/6, avec un 8/7 qui nous a fait un peu peur…, son coeur bat bien plus vite qu’à l’habitude.
Forte douleur au bas du dos après l’injection de Peg-Fil. Le paracétamol aide un peu… Grosse fatigue, mais en même temps impossible de dormir plus de quelques heures.
Le médecin traitant “constate”, mais nous renvoie vers l’hématologue ou l’oncologue.
Aucun des deux n’est joignable, les secrétaires nous annoncent un médecin malade, l’autre en congé, le troisième forcément débordé.
Cela “tombe bien”, nous avons rv avec l’IPA demain, et on nous assure qu’elle sera à même de tout prendre en compte, de nous écouter et nous expliquer.
Nous mettons beaucoup d’espoir dans cette entrevue.
Certains(es) d’entre vous ont ils rencontré une IPA pendant leur traitement ?
Pouvons nous vraiment tout aborder ? Va t’elle rapidement faire le lien avec l’équipe médicale, noter les effets secondaires, les inquiétudes ?
Mon mari préfèrerait continuer avec R mini chop, peut il lui demander de suggérer sa demande au médecin ?
Nous avons tant de questions… 
Bonsoir violette571, mon mari atteint depuis 2015 d’une Llc est actuellement sous traitement Vénétoclax et rituximab , il bénéficie depuis le début de son nouveau traitement des conseils d’une IPA , elle est compétente, très à l’écoute, elle peut prescrire des médicaments , il peut lui poser des questions sur sa maladie elle est à même de lui répondre. Mon époux doit se rendre à l’hôpital tous les 28 jours pendant 6 mois, l’IPA passe le voir, avec l’hématologue. Elle téléphone à la maison toutes les semaines et nous pouvons l’appeler quand nous le souhaitons… Une fois par semaine l’équipe soignante se réuni pour faire le point. C’est un plus qu’il apprécie contrairement à il y a quelques années où il était parfois difficile de joindre rapidement l’hématologue. Cordialement
Sylvette
Bonjour Violette
Jai été traitée l’an dernier pour un lymphome folliculaire. Dès le début du traitement, jai eu la visite et ensuite un Suivi avec une IPA. Celle ci m’appelait à mon domicile pour savoir comment j’aillais et si javais des interrogations entre 2 chimio et connaissait tres bien mon dossier.
Oui votre mari peut lui parler de toutes ses inquiétudes, elle est le lien entre lui et les médecins. Elle assiste aux reunions hebdo du staf et remonte nos questions et nous apporte des réponses.
J’ai vraiment apprécié ce contact et à la fin de mon traitement, il y a eu un manque, car elle me rassurait.
J’espère que votre mari aura un aussi bon contact.
Bien a vous
Bonjour Jojo66 !
De notre côté grosse déception… Le rv a eu lieu hier. Sur les documents de rendez vous il était noté “avec une infirmière” et dans la colonne ou figuraient tous les noms des membres d’équipes du service, il ya avait une IPA ; nous étions resté sur cette idée, mais nous avons été reçus par une “infirmière d’annonce”.
Plus de deux mois après l’annonce du diagnostic, et après deux séances de chimio, le terme “annonce” nous a fait un peu sourire…
Dès notre arrivée, elle nous fait patienter car elle n’a pas eu le temps de prendre connaissance du dossier de mon mari…
Nous sommes restés avec elle une heure 30, dame charmante et souriante, mais qui s’est un peu comportée comme une maîtresse d’école : vous savez à quoi servent les globules blancs ? et les plaquettes ?
Elle ne peut nous communiquer aucun résultat ni compte rendu parmi ceux que nous attendons encore…
Elle nous demande avec un grand sourire “cela changerait quoi que vous ayez les résultats ?”
Idem lorsque mon mari lui dit qu’il souhaiterait connaître les modifications de dosage qui se font éventuellement sur la séance suivante : “cela vous servirait à quoi de le savoir ?”
Mon mari “et bien, c’est mon corps, c’est à moi qu’on l’injecte, je souhaite savoir ce que cela inclue !”
Grand sourire, elle prend des notes mais change de sujet…
Elle liste les effets secondaires, nous donne de petits conseils que nous connaissons déjà…
En gros nous n’avons rien appris, forcément nous faisons nos propres recherches depuis plus de deux mois, et communiquons d’avantage avec l’infirmière à domicile !
Il n’est même pas prévu que nous la rencontrions à nouveau, ni qu’elle nous appelle ; a donné ses coordonnées à contre coeur, ça se sentait.
Immense déception, tout est à l’unisson depuis le début dans ce service.
Mon mari commence à envisager de changer d’hôpital.
Bonjour Violette,
C’est affreux ce qu’il vous arrive, j’espère que malgré tout ça, vous et votre mari continuez à garder le moral. Nos pathologies ne sont pas faciles à comprendre et il est bien normal je trouve d’essayer d’apprehender un minimum ce qui nous arrive, les protocoles mis en place, les effets secondaires auxquels on doit s’attendre pour anticiper et ne pas céder à la panique, obtenir ses résultats et pouvoir les comprendre… et pour ça et arriver à rester serein, il est primordial de nouer une relation de confiance avec son hématologue, nous n’avons pas de simples grippes ! Vous avez droit aussi à un suivi psychologique si vous en avez besoin (j’en ai un pour ma part), et pour tout ce soutien et ces solutions, vous devez pouvoir être épaulée dans vos démarches par votre médecin traitant ou votre hématologue, si l’hôpital peut proposer ce type de service.
N’hésitez pas à changer d’hôpital, vous ne semblez pas avoir l’accompagnement nécessaire, et le rétablissement passe aussi et avant tout par la tranquillité d’esprit ! Et vous y avez bien sur droit, et au début de la maladie, plus que jamais vous en avez besoin.
Je suis de tout cœur avec vous et espère que vous trouverez vite une structure accueillante, bienveillante et à l’écoute !
Je comprends votre déception.
’’ça vous servirait à quoi de savoir " ?
Honteux ce genre de propos inapproprié, c’est votre vie !
Cette personne n’a pas reçu une formation qui prenne en considération la personne.
En fait, c’est elle qui ne sert a rien !
Ce pouvoir d’un " bien portant" sur une personne " malade" frise la ligne jaune.
Heureusement, il existe des soignants mieux formés et plus respectueux !
J’ai ete suivie depuis le debut du traitement par une equipe formidable et je leur en suis tres reconnaissante.
La seule avec laquelle j’ai eu une mauvaise experience etait aussi l’infirmière d’annonce. Un peu maîtresse d’école tres directive qui en plus ne m’a rien appris de plus de ce que j’avais pu apprendre via ce forum. Heureusement je ne l’ai vue qu’une seule fois.
Courage a votre epoux et vous-même pour la suite et n’hesitez pas a changer si vous le sentez.
Nous n’avons pas a supporter l’etat psychologique des uns ou des autres, notre maladie suffit.
Caroline
Bonjour c est quoi IPA ? Moi mon mari est soigné à st Louis il a un traitement on revoit l helato fin septembre .en attendant j ai tjs peur car pas facile à joindre donc IPA c est quoi et plus facile à contacter ? Merci d avance
Bonjour ! L’IPA est une Infirmière en Pratique Avancée, elle a reçu une formation supplémentaire qui lui permet de faire l’intermédiaire entre le médecin et le patient lorsque le médecin n’est pas dispo. Elle peut prescrire des examens, adapter des ordonnances, expliquer des détails à un niveau plus pointu que l’infirmière “d’annonce”.
Je crois qu’il n’y en a pas forcément dans tous les hôpitaux, nous avons trouvé son nom sur la grande liste du personnel des services onco-hémato qui figure sur les ordonnances et les feuilles de rendez vous.
Pour la facilité à la contacter, je ne peux pas encore vraiment vous dire : hier nous avons appelé et j’ai du passer par deux secrétariat qui “ne savaient pas comment faire pour transmettre” le souhait de la rencontrer… et finalement on a répondu à mon mari qu’il devrait demander à son prochain rendez vous de chimio… J’espère que cela va se faire, parce que je trouve qu’on lui pose toujours des questions qui tendent à le dissuader (pourquoi, vous êtes sur, …)
Nous n’avons aucun rendez vous de prévu avec l’hémato, l’oncologue passe en coup de vent pour lui faire son ordonnance en fin de chimio, il n’y a aucun moment où il lui est possible de poser des questions ou parler des effets secondaires.
Il (et moi aussi du coup) se sent vraiment isolé.
Bonjour, merci pour votre commentaire. 
C’était très bizarre de la voir sourire et en même temps nous dire quelque chose qui faisait plutôt mal.
Je pense que les infirmières “d’annonce” ont des directives, et surement des choses dont elles n’ont pas le droit de parler…
Ce que je ne comprend toujours pas, c’est pourquoi nous n’avons pas pu rencontrer l’IPA, l’annonce et le “b.A BA” de la maladie n’étant plus du tout à l’ordre du jour, mais des détails plus pointus et des inquiétudes liées aux effets des deux séances et des traitements.
Et comme nous sommes des gens polis nous nous sommes “laissés faire”. Mais après coup, quelle frustration…
Et bien vraiment tout pareil !
Mon mari me dit justement qu’il ne ressent pas les personnes qu’il rencontre comme une “équipe”.
Par exemple on lui a dit tout au début de noter ses effets secondaires ; en fait il en parle toujours le premier, on ne lui demande jamais, et il s’est rendu compte que ce n’était pas noté. Est ce transmis au médecin, mystère…
Pas de rv prévu avec l’hémato, les seuls numéros qu’on lui transmet sont ceux des secrétariats… “en cas de souci ? et bien faites le 15 !”
Je suis de plus en plus perplexe. Je sais qu’on manque de médecins, qu’ils ont de moins en moins de temps, mais je pensais vraiment que pour des maladies graves cela se passerait autrement.
Mon mari est quelqu’un qui se renferme facilement, si cela continue il est capable de tout arrêter. Je me demande si “ils” s’en rendent compte ou pas.
Non pas vraiment pareil car comme je l’ecrivais il n’y a que l’infirmiere d’annonce qui etait speciale.
Tous les autres, de l’aide soignante aux medecins ont ete formidables et bienveillants.
J’avais l’adresse mail de l’IPA a qui je pouvais ecrire si besoin, idem pour l’hemato.
Ce que vous ecrivez est a la limite du normal.
Faut pas hesiter a vous renseigner pour un eventuel changement
Bon courage a vous 2
C est gentil votre réponse merci mille fois c est gentil je vais me renseigner
Bonjour Violette,
Je me permets d’intervenir car je ne sais pas dans quel hôpital vous êtes mais votre situation n’est pas absolument pas normale, vous naviguez ainsi à l’aveugle sans aucun suivi ? Sans connaître la durée du traitement, si le traitement fonctionne bien, sans pouvoir analyser vos prises de sang etc ?
Vous êtes sensée avoir des rendez vous programmés à l’avance avec votre hématologue pour faire le suivi et les contrôles (justement pour ajuster la posologie si besoin, et poser toutes vos questions à ces moments là), ne pas avoir un minimum de suivi est pour moi rhedibitoire (il y va de notre vie), sans parler des séances d’éducation thérapeutique avec le pharmacien de l’hôpital qui précisément explique les effets secondaires des traitements, ce qu’il convient de faire pour les éviter et toutes les recommandations qui s’imposent.
Ça me désole vraiment de vous lire et je ne saurais vraiment que vous conseiller de changer d’hôpital (y en a y t’il d’autres dans votre région?), gardez le moral, je vous assure qu’ailleurs ça ne se passe pas comme ca.
Je vous envoie tout mon soutien, à vous et à votre mari.
Bonjour, quel bien cela nous fait de lire votre commentaire, qui pour nous est un fragment de soutien bien utile en ce moment !
Effectivement, mon mari a le sentiment d’être engagé dans un processus déshumanisé ; il vient, il reçoit le traitement, il s’en va. Durant les 20 jours suivants, si quelque chose se passe ou que nous avons des questions, ce n’est pas par les secrétariats ni par les infirmières du service que nous aurons des réponses…
J’avoue que nous cumulons un peu les problèmes de communication : médecin traitant non joignable par téléphone et qui nous conseille de faire le 15 en cas de souci, hémato jamais joignable et période de congés annuels, infirmière “d’annonce” ou “coordinatrice” qui n’a pas saisi dans quel état d’esprit était mon mari… Trop poli pour laisser filtrer ses angoisses ou sa colère, mais le jour où ça “va sortir” cela sera explosif (je le connais bien 
)…
Nous avons été dirigés vers cet hôpital (je ne sais pas si je peux le citer ici ?) parce que le nouveau rhumatologue qui suit mon mari connaissait l’hémato, et du coup a pensé que la prise en charge serait plus rapide. Ce qui a été le cas. Mais la seule consultation avec lui a été d’emblée catastrophique. Il parlait seul, ne nous laissait pas la parole alors qu’il avait bien vu que j’étais venue avec des questions notées. Il a fait un résumé du traitement, picc line, rchop, 6 ou même 8 séances, petscan après la 4ème chimio, facteurs de croissances, … tout ça balancé en un temps record ; nous avons du tout reprendre au calme à la maison et chercher par nous même ce que tout cela signifiait et surtout ce que cela impliquait. Tellement speed qu’à l’examen physique il ne se rendait pas compte que mon mari avait alors une plaie majeure suite à un hygroma… il avait par 3 fois tenté de l’interrompre pour lui en parler !!
Je pense que l’entretien avec l’IPa (SI nous réussissons enfin à l’obtenir avec la bonne personne ! ) va être déterminant, et aussi l’étape du pet scan. J’espère qu’il y aura bien une consultation à ce moment là.
L’infirmière à domicile nous conseille elle aussi un autre hôpital, le seul bémol serait la distance, mais cela reste du possible.
Immense merci pour votre soutien !