Bonjour
Moi je risque de choquer certaines personnes mais je me lance. J’aimerais savoir si les accompagnant"Aidant" ont il droit à des aides et quelles sont les aides que l’on peut réclamer, mon époux est atteint d’un myélome multiple depuis plus de 2 ans, pour avoir certaines aides on vous signale qu’il faut être “invalide” mais mon époux ne veut pas, entendre et je le comprends il est malade mais pas invalide pour lui invalide c’est d’être incapable de faire quoi que ce soit.
Voilà sir des personnes peuvent me donner des tuyaux je suis preneuse.
Merci pour votre retour.
Bonsoir Christiane
Vous ne me choquez pas du tout car il est essentiel que l’aidant soit reconnu !
Et je comprends votre mari qui ne veut pas de ce qualificatif c’est normal et trop souvent péjoratif.
Avez vous pris contact avec l’assistance sociale de l’hôpital ? Elle peut vous orienter
Vous pouvez aussi solliciter l’assistante sociale de votre mairie qui peut vous aider et vous conseiller.
Je vous conseille aussi de prendre contact avec le conseil général de votre département
Surtout ne vous découragez pas
Donnez nous des nouvelles
A vous et votre époux mes meilleures pansées
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Il existe aussi parfois dans certaines villes des associations d’aidants
Bonne journée
Bonsoir Christiane
Vous pouvez vous rapprocher de la ligue contre le cancer près de chez vous. Ils proposent souvent des aides et des conseils psychologiques aux aidants. On peut également rencontrer des assistantes sociales.
Bon courage
Benedicte
Bonjour,Sunnygirl
Je compatis vraiment à la lecture de vos mots touchants.
Je crois que cette pathologie qui nous touche est tellement floue que nos proches ont de la peine à la concrétiser.
Ils posent beaucoup de questions et n’obtiennent pas beaucoup de réponses et c’est cela qui rend flou le contact que nous avons avec eux.
Ils s’étonnent que je ne sois pas plus souvent en contact avec mon hématologue…
C’est vrai que le fait d’attendre toujours et longtemps une suite et de nouveaux examens est loin d’être rassurant.
Je vis cela avec ma famille et j’essaie de trouver une bonne solution avec eux pour profiter de leur amour et maintenir une relation affectueuse et bonne.
Mais le doute qui est en nous se sent quand même et je suis contente de pouvoir passer ici dans la journée pour parler avec vous et recevoir un soutien.
Je vous souhaite des jours meilleurs et des journées plus appréciables.
Cordialement à vous
A bientôt!
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Statistiquement, les femmes ont 6 fois plus de “chance” d’être quittées quand elles ont une maladie grave.
Et donc les hommes 6 fois plus de chance d’être supportés, aidés durant cette période.
#pastousleshommes #notallmen
Le mien est resté. Il m’a accompagnée avec douceur et amour. Mais ce n’est pas la norme.
C’est pas mal de connaitre les chiffres!
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Bonjour à toutes et à tous,
Pour ma part, je pense que dans un couple, avant d’être aidant, il faudrait peut-être se souvenir qu’on est d’abord amant, aimant, compagnon de route.
La maladie, surtout lorsqu’elle s’installe dans la durée, bouleverse les équilibres. Elle impose des gestes, des contraintes, des renoncements. Peu à peu, sans qu’on s’en rende compte, la relation peut glisser d’un lien vivant vers une fonction : soigner, gérer, surveiller, organiser. On devient « celui ou celle qui aide », parfois au détriment de ce qui faisait le cœur du couple.
Or l’aide, lorsqu’elle n’est plus portée par l’amour, devient lourde. Elle s’use, elle fatigue, elle se transforme en devoir, voire en ressentiment. À l’inverse, quand il reste de l’amour, même fragile, même cabossé, l’aide n’est plus un rôle, mais une continuité du lien. Elle ne nie pas la difficulté, mais elle lui donne du sens.
Être aimant, c’est reconnaître l’autre comme un être désiré, digne d’attention et de respect, au-delà de son corps malade. Être amant, au sens large, c’est continuer à voir la personne avant la pathologie, l’histoire avant le protocole, le « nous » avant les contraintes. Sans cela, la maladie risque de tout engloutir, y compris ce qui liait deux êtres.
Peut-être que la vraie question n’est pas « suis-je capable d’aider ? », mais plutôt « suis-je encore capable d’aimer dans cette épreuve ? ». Parce que l’aide peut s’apprendre, s’organiser, se déléguer parfois. L’amour, lui, ne se décrète pas. Et quand il disparaît, il laisse une solitude immense, souvent plus douloureuse encore que la maladie elle-même.
Prendre soin de l’autre commence toujours là : dans le regard, dans la présence, dans l’amour. Le reste, aussi difficile soit-il, vient après.
Je tiens à le dire avec beaucoup de clarté : il ne s’agit pas de juger celles et ceux qui ne peuvent pas accompagner.
Amitiés,
Jlou65
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C’est magnifique ce que vous avez écrit, on sent tellement d’amour pour votre épouse, elle a beaucoup de chance de vous avoir à ses côtés. Je vous souhaite à tous les deux tout le bonheur du monde, avec la rémission qui se profile à l’horizon 
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Bonjour,
L’après divorce. J’habite dans le T2 de ma fille que nous avons acheté. Je ne regrette même pas la maison, ni l’entourage. Le divorce a été rapide car j’ai tout accepté. Il a gagné beaucoup financièrement, réellement beaucoup. Il conserve la maison etc. Mais le fait qu’il ait été ainsi m’a aidé dans ma démarche. Notre couple était bancale et je n’avais rien vu. Heureusement, je suis avec ma fille qui actuellement travaille en Suède et revient aux vacances. Elle a coupé les ponts (qui étaient très fragiles déjà) avec son père. La maladie fait découvrir si la relation amoureuse existe encore voire même si elle a déjà existé réciproquement.
6 femmes sur 10 c’est énorme ! Serions-nous naïves dans notre relation avec la personne aimée ? Sont-ils plus lâches qu’amoureux ? Je me souviens d’un collègue qui lorsqu’il a dû amener son fils à l’hôpital m’a dit heureusement que ce n’est pas grave car je n’aurai pas pu… Et là j’ouvre un autre volet. Mon bébé a été beaucoup hospitalisé durant les 3 premières années, nous avons rencontré dans les services beaucoup d’enfants seuls, avec leur mère et très très rarement avec leur père. Mon conjoint m’a suivi. Nous avons toujours été ensemble dans toutes les hospitalisations, car on a assez vite compris qu’il fallait être deux, l’un pour l’enfant, l’autre pour écouter les soignants et gérer le stress. Donc nous ne sommes pas naïves, j’imagine que c’est l’éducation des garçons et l’image que la société exige d’eux qui fait qu’ils font défection face à l’autre en situation de fragilité mortelle ?
Je vais bien d’avoir osé divorcer. Il y a comme un souffle de légèreté qui s’est installé en moi. Je me permets de l’écrire pour témoigner car au vue des 6 femmes sur 10, il est clair que n’ajoutons pas à nos maladies, la déprime d’un couple qui ne soit porté que par nous. C’est dur, on est dans des procédures onéreuses et on se retrouve avec moins après financièrement (maison/T2, tout à racheter etc.) mais le poids que l’on subissait sans s’en rendre compte !
J’ai été suivi par un psychiatre super soutien, une avocate super efficace, des notaires gentilles et bienveillantes et ma fille. Aussi, j’ai eu beaucoup de chances. Maintenant j’essaie de renouer avec de vieilles amies qui vivent au quatre coins du globe.
Courage à vous 
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Bonsoir à vous et à chacun et (e)
Vos récits me touchent beaucoup ….aimer …aider , rompre , se battre dans les dédales d’un divorce et se battre encore face à la maladie
C’est douloureux et se reconstruire matériellement et affectivement sont des batailles qui demandent beaucoup de courage et de force je vous souhaite de trouver cela chaque jour !
Et lorsque la maladie vous arrive alors que seule déjà sans compagnon vous devez puiser en vous l’énergie pour ne pas succomber….que la solitude devient un compagnon prêt à vous engloutir et vous détruire !
Quel chemin emprunter ?
l’amour mais lequel il y en a tant ?
Pas celui des rêves de jeunesse ou tout serait rose !
Non …celui du quotidien celui qui aide à vivre … qui aime envers et contre tout comme le dit si joliment Jlou65
et il y a
les enfants même s’ils construisent leur vie loin toujours trop loin …cet amour là fait fi des kilomètres et ils compensent une absence physique par une présence affective !
Pour moi le métier d’infirmière ou chaque regard reconnaissant de patients était un petit bonheur !
Les amis ….les vrais ceux qui restent présents , fidèles, qui écoutent vraiment et dont la disponibilité n’est pas un mot de circonstance prêt à vous aider sans contrepartie capables de quitter leur lit douillet pour venir partager un moment de cafard en pleine nuit !
les amis qui au delà de la distance ne manquent pas une semaine, un anniversaire, une fête ou à chaque évènement médical pour venir aux nouvelles et se réjouir ou apaiser si nécessaire !
La nouvelle voisine qui discrètement se présente pour vous dire « si vous avez besoin de quelque chose » n’hésitez pas! » et qui au fil du temps toujours aussi délicatement ne manque pas à sa parole .
Être aidant au quotidien c’est aussi cela chacun a sa mesure et loin de moi l’idée de condamner ceux qui ne peuvent pas , la maladie éloigne parfois et fait peur ….comment faire ? Que dire ? Comment dire ? Comment être à sa juste place ?
Être aidant c’est parfois être seulement la dans une proximité bienveillante et attentive
Le cancer même si le terme est désormais plus exprimé garde cette connotation mortifère, il fut un temps où l’on énonçait « la longue et douloureuse maladie » pour évoquer la mort d’une personne connue …
Et mon expérience …
Ma maman âgée de 90 ans qui savait que j’étais « un peux malade selon elle » ( lymphome deja tres installé depuis des mois ) ne semblait pas vraiment troublée ou inquiète mais lorsque je lui ai annoncé que j’allais être soignée dans un centre anti cancéreux très connu de notre région elle m’a dit « alors c’est un cancer? » j’ai vu dans son regard tout ce que ce mot avait d’angoissant et sa peur presque palpable …. heureusement pour nous deux elle n’a pas connu mon parcours de soins .
Alors chacun fait ce qu’il peut avec ce qu’il est mais communiquer pour exprimer même sa peur , son impossibilité, ses ressentis avec des mots simples mais sincères peut adoucir les situations délicates et abolir la barrière du non dit !
parfois passer le relais permet de récupérer de l’énergie et n’est pas faiblesse au contraire c’est accepter que l’on ne peut pas tout .
Merci à vous pour la patience (?) a me lire et à tous je souhaite le meilleur .
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Merci beaucoup pour votre témoignage
Bonjour Vero89,
Oui ce n’est pas simple tout ça. En plus de la maladie et de ses traitements, on doit parfois jongler entre plusieurs personnes proches qui n’ont pas toutes les mêmes perceptions de notre situation.
Je ne sais pas de quelle pommade il s’agit et si c’est si difficile à mettre sur votre dos. Peut-être une amie ou une voisine bien intentionnée pourrait vous aider ? Qu’est ce qui est difficile qui fasse que votre conjoint ne puisse pas le faire ? Est-il trop inquiet ? Est ce que de faire cet acte l’oblige à vraiment comprendre concrètement que vous avez cette pathologie ? S’il y a des particularités à tenir compte peut-être que votre généraliste pourrait le lui montrer ou votre hémato ?
Ce serait bien que vous trouviez une personne qui vous aide à la poser. Parfois on peut être surprise qu’une personne que l’on pensait pas tellement proche accepte et se rapproche de nous. N’hésitez pas à parler de cet acte que vous avez du mal à réaliser vous-même et peut-être que quelqu’un se proposera ? Courage 
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Bonsoir Véro, bonsoir à tous et toutes
Je lis avec attention votre difficulté pour ce soin, et je me permets de vous soumettre une solution peut-être n’avez-vous pas pensé ?
Pourriez-vous demander à votre médecin traitant une ordonnance pour passage Infirmier qui pourrait donc vous soulager dans cette difficulté
Car je suis convaincu que ce geste est un geste de soins et pourrait être réalisé et vous éviter ainsi toute cette contrainte qui semble vous affecter beaucoup et je sais combien cette situation est difficile à supporter
J’ai vécu une situation à peu près similaire où je devais recevoir une application. Certes l’endroit était plus facile puisque c’était mes membres inférieurs, mais le médecin m’avait fait une ordonnance pour le passage régulier d’une infirmière afin de pallier à cette difficulté, d’autant que je vis seule . Mais votre cas bien expliqué à votre médecin serait une solution ?
Peut être votre conjoint craint dans ce geste de vous faire mal car sans pratique de ce soin le risque de ne pas le faire correctement l’incommode ?
Je vous envoie mes meilleures pensées
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Je comprends que vous n’avez pas envie d’avoir trop de cortisone et que votre mari n’est pas sûr de bien voir ce qui est rouge. je trouve que l’idée de voir une infirmière à son cabinet mais une seule fois avec votre mari pour qu’il voit ce que sont les rougeurs à badigeonner serait peut-être une solution.
Les familles ont toujours du mal surtout les parents à accepter ce genre de maladie pour leurs enfants. C’est quelque chose de tellement grave. Vous avez raison de faire les piqûres de rappel auprès de votre père.
Bon courage
Bonjour Vero89, En effet, cela fait beaucoup à porter tout ça. J’ai perdu 3 frères en peu de temps et quelques temps avant ma mère puis mon “père adoptif”. Nous arrivons sur des créneaux d’âge où la mort s’invite plus qu’on ne le voudrait. On n’a nos enfants qui sont nos rayons de soleil même si en vieillissant parfois on oublie leur côté solaire un peu trop caché 
Rester trop longtemps avec un deuil sans en parler c’est mettre du poids supplémentaire à la personne avec qui on vit. J’imagine qu’il ne veut pas entendre parler d’un entretien psy ? cela serait la solution pourtant pour vous tous. En attendant, peut-être que vous pourriez consulter vous-même. Quand on trouve le bon psy, alors l’aide est réelle. Je ne parle pas de l’aide conjugale car c’est un peu la roulette russe et leur formation n’est peut-être suffisante pour des situations de stress comme ceux que vous vivez tous les deux. Peut-être tout simplement en parler à votre hématologue ou au psy qui est associé au service hémato ou à l’hôpital ? Ils sont aguerris à des situations comme la votre j’imagine. J’ai compris que vivre avec des hauts et des bas n’était pas la solution surtout lorsque l’on a ce genre de maladie au long court. Tenez bon et j’insiste un peu encore : une infirmière pour vous aider n’est pas superfétatoire. Elle vous retirera un poids, celui de la pommade à étaler qui rappelle que l’on a une leucémie. De tout coeur avec vous
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Bonjour à tous et toutes
Me revoilà à lire tous les messages emprunts de douceur et de doutes,mais tellement positifs qu’ils me rassurent ,ce vendredi 13 février,jour de chance.
J’ai réussi à prendre rendez-vous avec mon oncologue mardi 17 février car cela fait maintenant 7 mois que j’ai appris la nouvelle de mon lymphome B après toute une série d’analyses( et ponction lombaire)
Je n’ai pas vraiment de soucis physiques à part une série de ganglions lymphatiques sous les pieds qui parfois me dérangent pour marcher.
Et puis mes troubles alimentaires ont ,eux aussi,repris de plus belle,et la balance a retrouvé sa belle energie plusieurs fois par jour.
Ne pas descendre en dessous de 49 kilos est prioritaire chez moi.
je me force souvent à manger sans faim.
En fait j’ai mis du temps à retourner consulter car je ne me souviens plus vraiment du temps que m’avait donné mon médecin pour reprendre rendez-vous…6 mois?..plus?
Tout est évasif dans ma tête et je ne parle à personne de mes problèmes au niveau de ce lymphome.
Mes proches qui me posent sans arrêt des questions sur ce trouble s’étonnent de mon attitude.
En fait j’ai l’impression que je recule la date du début du traitement qui va y être associé,comme si je me positionnais dans le déni qui est pour moi un refuge pour l’instant.
Cancer indolent de bas grade ne me parle pas trop et je suis portée par une attente qui s’est installée chez moi.
J’en apprendrai plus (peut-être) mardi après-midi.
Je suis dans le flou et j’y reste jusqu’au 17 février à 13 heures.
Je vis une étape curieuse de ma vie et je resserre très fort les liens que j’ai la chance d’avoir depuis toujours avec mes deux enfants sans leur parler de cette maladie.
Ils me tiennent à coeur au maximum.
Contrairement à de nombreuses personnes ici,bien entourées et soutenues par leur conjoint(e),je suis presque soulagée de ne plus en avoir.
Aurais-je su partager cet évènement avec lui?
Lui aurais-je demandé son soutien?
Je me suis accaparée complètement ce souci médical qui n’obtient pas toujours d’explications à part la plupart du temps par internet.
Mon médecin est hématologue et oncologue.
Voilà…
Je vous souhaite de passer une bonne journée à tous et toutes en vous remerciant beaucoup de vos messages et aussi pour m’avoir lue.
A bientôt!
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