Posté par marina le 20/11/2006 19:36:31
En regardant la télé hier (les infos) un reportage sur une femme qui avait eu un lymphome m’a interpellé.
Elle disait que depuis l’arrêt de son traitement elle souffrait de douleurs multiples, qu’elle avait de la peine à marcher, se baisser, se relever et celà est mon cas…j’ai de violentes douleurs dans les lombaires et les épaules (mêmes endroits qu’elle) donc j’aimerais savoir si d’autres personnes ont aussi ces sympthomes. MERCI ET BISOUS A TOUS
Posté par malou le 21/11/2006 09:05:28
Bonjour,
J’ai également des douleurs après avoir été traitée pour un lympjome folliculaire et une autogreffe en mars. Je pensais que ça venait peut.être du mabthéra, Les douleurs me réveille la nuit. J’en ai parlé au médecin qui m’a prescit du dafalgan.
Malou
Posté par dom le 21/11/2006 09:06:53
bonjour marina, je n ai pas vu les infos, dommage car actuellement je suis confrontee à ce probleme, douleurs musculaires, articulaires également , difficile d en définir l origine! je suis en rémission d un lymphome folliculaire depuis 2003, y a t il un lien avec les traitements je ne me suis pas encore informee, j attends mon scan ou pet scan en janvier . tu as recemment arreté ton traitement ? si j en sais un peu plus sur le sujet je t en fais part. je te souhaite une trs bonne journee! est ce que quelqu un parmi vous a des nouvelles d anne françoise ? son témoignage m a boulversee.
Posté par marina le 21/11/2006 10:29:54
Oui mes traitements sont finis depuis sep. je continuais (seulement) ces perfusions 18 en tout. Pour ce que j’ai entendu à la télé, elle disait qu’elle était plus mal avant les traitements qu’après, donc pour elle les chimios, les vaccins causent des douleurs multiples. Je suis allée voir un spécialiste de la colonne vertébrale qui va me faire passer un IRM pour voir…si il peut trouver une cause à ces douleurs… sinon direction centre anti-douleurs ! bon courage à tous ! ah j’oubliais pleins de bisous … smack !
Posté par Blandine le 22/11/2006 09:31:00
Coucou Marina,
Ce sujet m’interpelle,au bout de 5 ans de rémission les douleurs sont toujours présentes.
Au début je pensai que ça venait de mon point de départ de mon lymphome (osseux), évidement cela n’arrange pas,mais le fait d’avoir des périodes douloureuses à toutes les articulations, il y a certainement une cause,je pense que le poison tueur de crabe détruit pas mal de chose sur son passage …
Bonne journée
Bises
Blandine
Posté par pounet le 13/12/2006 23:51:53
Bonsoir, je vais apporter un peu d’eau au moulin ces douleurs malheureusement ne disparaissent que lentement , après examens, diagnostic, polyneuropathies diverses et polynévrites, dues à la chimio .Traitement antiinflammatoire et voilà…ils nous reste la 'prière"…une lnh folliculaire de st4 avec rate et moêlle touchées en pseudo rémission…à plus
Posté par Richard le 20/12/2006 14:18:35
Bonjour à tous,
J’ai … j’ai eu cette sal… cochonnerie de “Lymphome” non Hodgkinien (2fois) la 1ere 8 cycles de chimio type CHOP aspect de rémissions.
Au bout d’1 an et demi reprise du travail, 6 mois après « rebelote » les symptômes : comme tous, énorme fatigue, bien sur ‘les boules un peu partout’ un vrai sapin de Noël(en Août !!!), perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !!
Diagnostique : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus a grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH «
On repart donc pour 5 cures de type R-DHAP et une auto greffe à la fin (avec aplasie total), évidemment tous les effets secondaires, douleurs partout(neuropathie périphérique), Pieds glacés en permanence, sensation d’avoir des Moon boots en glace !!! Plus de goût, plus d’appétit etc. donc déprime !! des difficultés pour marcher, les promenades très limitée(on se demande comment on va rentrer !!) 4 mois comme ça, a supporter ces douleurs on déprime « un peu » c’est le moins que l‘on puisse dire et puis mon médecin traitant à trouver par l’intermédiaire d’ un visiteur médical ‘le LYRICA’ Attention je ne fait pas de pub, je ne suis intéresse que part les résultats qu’il procure.
En ce qui me concerne ce fut un « miracle » au bout de 8 jours je me suis sentit mieux physiquement, les effets secondaires sont là mais beaucoup plus supportable, reprise de l’appétit, reprise d’une légère activité, promenades plus faciles, conséquence meilleur moral et tout ce qui va avec !! depuis je le prend régulièrement, la dose a été adaptée par rapport à mes besoins,si je l’oubli, ou si je suis à cour je m’en aperçoit tout de suite !!
C’est long pour s’en remettre mais on y arrive, le problème de cette maladie c’est que « l’on ne voit rien », que cette fatigue donc patience et espoir. Vivre à son rythme, faire ce que l’on a envie sans forcer, manger ce qui plait quand l’on veux (surtout au début pour retrouver le goût des choses).
Bon courage à tous, je précise que je suis un monsieur de 59 ans vivant seul au bord de la mer(en Vendée) depuis Octobre 2006, que ça fait beaucoup de bien de se promener tranquillement au bord de la plage!!
Si ma petite expérience peu vous aidez je suis prêt à en parler, sur le forum, par mail ou autre
A bientôt
Posté par billwini le 30/12/2006 18:38:00
mon mari agé de 59 ans, est entré au CHU pour un LNH stade 4 à Noël l’an passé 8 cures de chimio terminées en Juin cette année les scan sont Ok mais ils est épuisé, essoufflé au moindre effort, prise excessive de poids due au corticoïdes, chute dents, rougeurs, sueurs, parfois, douleur du genou,nous avons peur bien que l’onco nous dise que c’est normal - alors que faire
E.P.O. phytotherapie ? comment récupérer.
votre avis, celui d’un spécialiste avez vous réponse à vos interrogations ? d’avance merci.
Posté par Richard le 31/12/2006 13:36:25
Bonjour a tous
voir mon message précédent, je n’ai pas developpé les divers problemes apres chimio car il y en a trop !! la vision altétérer,les dents qui se déchaussent et bien sur elles tombent je suis actuellement en train de me faire faire un appareil. Les essouflements, lors d’une promenade du mal a rentrer car on est trés fatigué, j’ai connu toutes ces choses et d’autres encore. Mon medecin traitant m’as prescrit ce fameux medicament … et ca marche !! en quelques jours je me suis sentit mieux ca fait maintenant plus de 6 mois que je le prends on as adapter les doses, et si je l’oubli (ca arrive!) je le sent rapidement donc avoir!!
on peut en discuter plus longuement si vous voulez mon mail lrtalavera@wanadoo.fr
bonne fetes a tous ,a bientot et … courage !!
Richard
Posté par Marie-Ange le 12/01/2007 11:01:57
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur votre forum, c’est en faisant des recherches sur les douleurs post traitements que je vous ai trouvé.
Décembre 2005, on me découvre un lymphôme non hodgkinien à grandes cellules stade 4 (atteinte osseuse). Mon traitement a été 6 cures de RCHOP et une autogeffe de moelle. Deux mois après, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs aux poignets. J’ai passé pas mal d’examens et personne ne comprend ce qu’il se passe.
Des amis m’ont parlé aussi de ce reportage à la télévision sur ces patients qui avaient des douleurs articulaires après un lymphôme. Ils m’ont dit aussi qu’un médecin était intervenu et qu’il avait trouvé des médicaments qui soulageaient la plupart de ces douleurs. Malheureusement, ils m’ont pas retenu le nom du médecin ni l’hôpital qui s’occupait de ces symptômes.
J’espère qu’il y aura quelqu’un parmi vous qui auraient noté ces informations précieuses …
Merci d’avance et à très bientôt.