Bonjour,
J’ai un MF qui a été détecté fortuitement alors que J’accompagnai une de mes filles chez notre dermatologue. J’avais des plaques rouges sur le ventre depuis quelques mois mais je prenais ça pour de la sécheresse cutanée. Sans une plaque rouge dans le dos, squameuse et suintante, je n’aurai rien montré. Elle m’a fait immédiatement une biopsie. Quelques examens et semaines plus tard une suspicion de MF était posée. Je suis suivi depuis par l’unité de dermatologie des HCL Lyon Sud. Cela fera bientôt 7 ans. Quand je lis certains témoignages, je ne peux être que satisfait de la prise en charge. Sans doute que d’être à Lyon y est pour quelque chose. De plus notre dermatologue et le professeur qui me suit se connaissent personnellement. Je pense également que la détection a été faite à un stade précoce du MF avec peu de plaques et rien sur le visage.
Les deux premières années, les plaques étant peu nombreuses j’ai appliqué du Clarelux (Dermoval) jusqu’à l’arrivée au printemps 2019 d’un nodule tumoral sur l’avant-bras droit. J’ai fait 12 séances de radiothérapie en août 2019 avec pour seul effet négatif de retarder mes vacances. Le risque de nécrose était trop important pour attendre septembre. Le traitement a bien fonctionné avec une éradication du nodule.
À la suite de cela j’ai entamé un traitement au Soriatane que j’ai dû abandonner quelques mois plus tard car il me déclenchait des panaris. Je suis en suite passé au Bexarotène pendant 15 jours. A la deuxième analyse de sang, l’hôpital m’a appelé pour arrêter le traitement car il attaquait mon foie de façon trop violente.
Après cela, j’ai arrêté les traitements de fonds car le nombre de plaques était toujours limité. Cela a duré quelques mois jusqu’à l’apparition de nouveaux nodules au printemps 2021. Je suis alors passé à l’Interferon 180 à raison d’une injection par semaine. Cela à duré un an et demi. Le traitement a été efficace. Les nodules ont disparu et j’aurais continué si les effets indésirables n’avaient pas été si importants, notamment un. Je passe les douleurs musculaires et la fatigue, c’était gérable. Ce qui ne l’était plus, c’était l’impact sur le moral. J’étais à la limite de la dépression. Je précise que je suis dirigeant d’une petite entreprise et qu’il est pour moi impossible de m’arrêter, ni même de prendre un mi-temps thérapeutique sans mettre en péril la société. Heureusement, les nodules ayant disparu, l’arrêt du traitement a pu se faire. C’était en novembre dernier. Il m’a bien fallut 6 mois pour récupérer de l’énergie de l’envie de faire des choses. Depuis j’utilise uniquement du Clarelux pour les plaques.
J’ai deux plaques récalcitrantes qui ont tendances à augmenter malgré le Clarelux. Une d’elle m’embête particulièrement. Elle est parfois douloureuse et des croutes se forment avec épaississement de la peau. J’ai des crevasses avec des saignements réguliers, surtout la nuit.
Suite à un désistement de dernière minute d’un patient, j’ai réussi à avoir un rendez-vous immédiatement à l’hôpital juste avant les vacances de Noël, . Le professeur m’a prescrit du Ledaga. Je vais commencer le traitement ce soir. Pour en avoir discuté avec lui et avoir lu quelques commentaires, je sais que le Ledaga n’est pas supporté par tout le monde. Je suis preneur de retour d’expérience de personnes l’ayant utilisé et peut-être d’astuces, si elles existent, permettant de réduire la pénibilité du traitement.
Sinon, je m’estime chanceux car le MF a été détecté rapidement et je bénéficie d’un bon environnement. Le “SAV” du service de dermatologie est bon. En cas de changement de situation, j’ai un rendez-vous sous une semaine environ. J’ai peu de plaques sur le corps et les nodules ont disparu après chaque traitement. Même si je suis peu anxieux d’ordinaire, j’ai tendance à passer du temps devant le miroir de la salle de bain afin de scruter l’apparition de nouvelles plaques ou de nodules.
J’ai une pensée pour celles et ceux pour qui la maladie est à un stade plus avancé et/ou qui répondent mal aux traitements proposés. J’espère que vous trouverez un traitement qui vous permettra de mieux supporter cette maladie
Je vous souhaite à toutes et tous un bonne année 2024.
Cyrille
je suis entourée de maison en contre plongees 
j’ ai rdv avec l’autre dermato en février pour le SAV également elles se connaissent bien toutes les deux. J’attends de savoir si je vais devoir faire des UV en cabine.
mon stress c’est de regarder si des plaques nouvelles apparaissent moi qui ne me regarde que la tête de base … et des qu’un truc ,un bouton inhabituel surgit… le cerveau passe en stress direct. J’avais déjà fibromyalgie arthrose rectitude cervicale doigts a ressauts…ce n’était pas assez… En plus je ne supporte aucun médoc de base… je gère tout par le mental mais a force ça devient difficile faudrait pas une autre maladie en plus en fait lol. Ni que le mycosis fongoïde passe a un stade plus avancé. Force et courage à toutes et tous.