Bonjour à tous, je découvre le site depuis quleques jours. J’ai été diagnostiqué il y a un mois pour un lymphome du manteau.
J’ai 51 ans, je me croyais en bonne santé… A la suite d’une obstruction nasale, je consulte un ORL qui s’affole un peu, qui m’opère pour me soulager et en profite pour faire une biopsi.
Je ressort 10 jours plus tard avec la nouvelle du diagnostic. Je vacille litéralement .
Je suis rempli de colère, je me sent mal.
L’hopital Huriez de Lille me prend en charge, j’ai fait mon tep scan hier. Rdv avec le doc dans 1 semaine après relecture de la biopsi, analyses de sang et le tep.
je ressent comme un grand désordre a l’intérieur de mon corps, comme si il y avait un grand déménagement, j’ai des douleurs (comme des coups de couteaux) dans le bas du ventre , des démangeaisons impossible a controler.
Mon constat est que je suis mort de peur, ma vie a explosée depuis un mois maintenant.
je me pose des milliers de questions, vais je souffrir physiquement ? j’ai eut une vie difficile, j’ai déja bcp souffert autant physiquement que moralement. je trouve cela tellement injuste.
J’ai peur de ne pas avoir suffisament de force pour pouvoir me battre.
Bonjour Jérôme,
Votre message m’a bouleversée, alors je me lance pour vous répondre en espérant pouvoir trouver les mots justes…
L’annonce de la nouvelle est très dure à accepter ça prendra du temps et, surtout, laissez vous le temps pour le faire, et si vous pouvez avoir une aide psy à l’hôpital de Lille, faites le, au plus tôt le mieux, c’est très dur de se faire épauler par ses proches à ce moment précis, une aide externe est très précieuse
Et vous n’êtes pas seul, sur ce forum vous trouverez toujours quelqu’un de bienveillant pour vous répondre.
Je ne peux pas vous aider sur votre lymphome précisément, je peux juste vous dire que la vie vaut la peine qu’on se batte, que la médecine a fait d’énormes progrès sur nos maladies, même celles dites “incurables” à ce jour, qu’après les moments super durs de l’annonce, on apprend à faire face à la maladie et l’espoir finit par renaître, c’est la force de la nature humaine, aller de l’avant, trouver un sens à tout ça, même si à ce moment très précis vous n’en voyez aucun.
Je vous envoie tout plein de courage, et n’oubliez pas , vous n’êtes pas seul !
Bonjour Jérôme,
Comme on comprend votre détresse… nous sommes tous ici plus ou moins passés par des phases pas faciles MAIS au final on ne peut s’imaginer à quel point notre corps et notre tête ont des ressources de survie incroyables, comme si un processus se mettait en route pour la sauvegarde.
Ca n’empêche pas la peur, l’injustice, l’incompréhension, la colère… MAIS on n’imagine pas non plus à quel point la medecine fait des prouesses incroyables, les traitements avancent a une vitesse dingue et ça c’est rassurant. Vous serez pris en charge et tout ira tres vite. Gardez espoir, croyez en cette medecine qui fait des avancées de fou.
Parlez en , ne restez pas enfermé dans vos pensées et n’hésitez pas de venir ici nous faire part de vos appréhensions . Allons tous de l’avant, regarder l’ avenir aide beaucoup.
Courage
Courage à tous
Boujour à tous,
Tout d’abord, merci Mag et Merci Rose !
Pour le moment je dois reconnaitre que je me sent désarmé et que je n’ai pas le moral. Je fais face auprès de mes proches. Je ne supporte deja plus le " Ne t’inquiète pas ! ca va aller !" Je me rend compte qu’il faut aussi parfois " gerer" les proches, la famille etc
Vos Messages m’ont fait bcp de bien, vous avez les mots justes.
Pour tirer un trait d’humour je me disais cette nuit que j’etais un bleu qui devait faire SES preuves.
Alors un grand merci pour votre soutient, cà n’a pas de prix !!
Je vous tiens au courant de mon retour de mon rdv du 4 mars et partagerai avec vous les infos et tres certainement mes questions.
Comme vous dites " Courage à tous "
STRONGER TOGETHER !!!
Bonjour Jérôme,
Oui l’annonce du diagnostic est un coup de massue (pour moi LLC, diagnostic en 2014).
Peu à peu on s’y fait, et il le faut, pour faire face à la maladie, au traitement éventuel…et aux proches. Avez-vous fait un tour sur la rubrique Médiathèque du site? Elle est pleine d’infos ressources et aides…
Personnellement, lorsque j’ai une consultation en vue, je fais une liste de questions à poser…car sinon j’oublie toujours un sujet !
Bon courage, et à bientôt !
Bonjour Jérôme ,
En vous lisant , on ne peut que répondre et vous dire que les effets de l’annonce sont vraiment choquant . Sachez que pour mon compte , j’ai appris ma maladie rare qu’une semaine après la mort de ma mère , et en plein Covid pour bien faire . J’ai pensé que je ne survivrais jamais à ça mais finalement on trouve les ressources nécessaires pour faire face . Vous avez 51 ans et moi j’avais 50 ans donc on est vraiment dans la même barque , donc ramons ensemble et nous allons vivre encore quelques années … 
bojour Jerome
j’ai 72 ans .on m’a diagnostiqué un Lymphome du manteau, début 2023 Moment de sidération .
Puis comme tout le monde je pense ,recherche sur Internet
Et mon oncologue m’a prévenue NE PAS SE FIER A INTERNET !!!
comme il a raison !
après la chimio ,je termine l’immunothérapie dans quelques mois
Dans le service d’hématologie on a à disposition les info diététiques ,aide du psy ( si besoin)
C’est vrai que l’entourage veut faire au mieux
J’ai été assez brutale dés le départ
"C’est moi qui suis malade je veux des conseils que de la part de personnes qui ont eu les mêmes épreuves "
Je suis une grand mère qui fait plein de choses avec ses petits enfants
Je n’ai pas arrêter l’activité physique un seul jour
Je me fais aider par un magnétiseur quand si fatigue (j’y croyais pas au départ) L’équipe qui me suit à l’hopital ST ELOI à Montpellier est au top ( et je suis une enquiquineuse diplômée!!!)
les traitements ont énormément évolué
je vais bien
Je vous envoie toute mon énergie
Bonsoir Jerôme, l’annonce de la maladie est effectivement un choc. Comme vous j’étais désespérée au début puis en colère. Ça bouleverse la vie certes, c’est angoissant mais la médecine a fait d’énormes progrès et continue à en faire. Vous trouverez en vous les ressources pour vous battre parce que vous avez encore plein de choses à découvrir. N’hésitez pas à vous faire aider par un psychologue et contactez la Ligue contre le cancer. Elle est d’une grande aide et vous rencontrerez des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous et qui comprennent ce que vous ressentez. Je vous souhaite plein de courage. Nadège
Bonjour Jérôme,
Oui c’est vrai que l’annonce est un coup de massue, quand je l’ai eu ,j’ai eu l’impression d’ être glacée de la tête aux pieds. Je ne connaissais pas du tout cette maladie, je suis tombée sur des médecins très compétents qui m’ont tous bien rassurée ,je leurs fait confiance complètement . Ici sur ce forum vous trouverez toujours quelqu’un à qui parler car pratiquement tous, nous traversons tous la même épreuve. On se donne de nos nouvelles,on parle de nos inquiétudes et de nos espoirs aussi ! Gardez confiance et courage !! bien amicalement Gene
bonjour
mon mari aura 7 ans de rémission en aout pour le même lymphome qui été localise cavum trompe eustache
il est en forme
on peut pas dire qu’il ait souffert de sa chimio car celle ci a éradiqué la tumeur des la deuxième cure
pour lui ce fut les injections zarzio qui l ont fait souffrir mais cela aurait pu être éviter
lhemato a donner trop et la moelle osseuse a trop travaille donc facteur réduit à trois jours
sinon less effets secondaire il en a eu peu
des le debut de la chimio je le faisais marcher de force au moins 10 mn en plein air
et bizarrement on a allonge le rythme et ça faisait passer bon nombre d’effets négatifs
le plus dur fut restriction contact du au microbe mais comme une partie de la cure fut pendant épidémie du covid ça a bien passe
Bonjour Jérôme,
Je me reconnais dans vos écrits. En 2021, on m’a également diagnostiqué un lymphome du manteau. Vous allez trouver la ressource nécessaire pour vous battre et vous serez bien entouré. Pour ma part, j’étais au stade 4, je venais de me séparer et j’avais un petit garçon de 2 ans au moment du diagnostic. Le lymphome du manteau se soigne bien. Je suis en rémission depuis 3 ans grâce à un protocole d’entretien. Bon courage, et la force viendra toute seule, vous verrez.
Bonjour, j’ai aussi un lymphome du manteau depuis août 2023, protocole R Shop, c’est à dire 3 chimios toutes les 2 semaines et après autogreffe de Moele osseuse (23 jours d’hôpital), . Rémission et récidive, en novembre 2024. Aujourd’hui j’ai un traitement par cachet et après cart t cells, c’est à dire modifications des globules blancs et reinjection (17 jours d’hôpital si tout va bien). Tout cela pour vous dire qu’il faut tenir bon, aujourd’hui je vais bien, jattend pour les cart t cells. La médecine a énormément progressée. Il faut avoir confiance, je suis en vie, il y a 15 ans je serais sûrement plus de ce monde, donc courage.