Bonjour à tous,
La leucémie progresse et l’hématologie me propose de passer au traitement avec le Venclyxto… quand je lis les effets secondaires je suis un peu inquiète …
J’aimerais bien avoir votre avis
Merci
Bonjour Aline
Vous lisez les effets secondaires possibles, cela ne veut pas dire que vous les subirez.
Chaque personne peut réagir différemment, en fonction d’autres critères et pathologies associés.
Pour ma part, je suis à 19 mois de ce traitement a 400mg, et je le supporte bien.
Reste 3 mois, maintenant à 300mg.
Bien sûr, chaque mois, on vérifie les taux sanguins.
Les globules blancs restent bas, donc faire attention aux risques d’infection.
Pour ma part, ca s’est bien passé, même avec un covid en juillet 2022 sans aucune forme grave.
Sinon, rien de significatif.
Je connais d’autres cas ou cela se passe bien aussi, mais nous ne sommes pas si nombreux à avoir ce traitement.
Bon courage
Merci pour la réponse je vais voir le cardiologue car j’ai eu une opération à coeur ouvert et j’ai un traitement anti coagulant et un autre médoc incompatible semble t il
Si je commence ce le traitement du Venclyxto je ferai part des effets indésirables s’il y en a
Bonjour Aline
Je suis moi aussi sous venetoclax depuis16 mois et ça se passe très bien il faut trouver le bon moment pour avaler les comprimés, parce que ça avait tendance à me bloquer la digestion, finalement je les prend le soir loin du repas et il ne faut pas oublier de boire régulièrement , entre temps j’ai attrapé deux fois le Covid mais sans vraiment de conséquences. Les ganglions ont très vite disparus et je mène une vie normale en faisant attention aux gens qui toussent ou éternuent dans mon entourage dans ce cas je porte un masque il y a toujours un gros risque d’infection les lymphocytes étant très bas
A noter de temps en temps une fatigue récurrente dans ce cas rien ne vaut un moment de musique calé dans son fauteuil ou une petite sieste, c’est vrai je suis à la retraite c’est plus facile! Bon courage.
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Merci pour votre témoignage 
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Bonjour Aline,
J ai 60 ans traitée sous Ibrutinib en 1 ère ligne mais J avais trop d effets secondaires. Donc ARRÊT.Je suis à présent sous venetoclax depuis début mars. Pour l i’nstant 200 mg car mes neutrophiles étaient trop bas au bout de 3 semaines de traitement donc l hematologue à décidé d attendre avant de poursuivre l augmentation de la dose pour atteindre 400 mg. Pour l instant sous Venetoclax J ai des aphtes sur la langue.
J ai eu aussi anticorps en hôpital de jour 1 fois par semaine 3 fois. Maintenant ce sera une fois par mois pendant 6 mois
Bon dimanche.
Nathalie
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Bonjour Nathalie
Merci pour votre témoignage… j’avoue que les effets secondaires lus par ci par là, m’ont incité à repousser le traitement du Venclyxto après cet été… j’ai des ganglions dans tout le corps (à l’intérieur) mais ils sont petits me dit l’hémato… mais les leucocytes sont bien nombreux 80.000 mais je pense que ce n’est pas à trois mois prés (enfin j’espère)
Je vous souhaite bon courage et surtout une totale rémission à la fin du traitement qui est bien lourd quand même 
A 76 ans depuis mars j’avoue que je suis moins courageuse que dans mon jeune temps , lol
Juste une question… pas trop de vertiges ? De nausées ?
Merci pour votre réponse
Bonsoir,
Je n ai pas de nausées ni de vertiges. Je prends les 2 comprimes de 200 mg le midi en mangeant toujours à la même heure. J ai mis une alerte sur mon téléphone pour ne pas oublier.
Ne stresser pas trop le plus dur c est la semaine d hospitalisation pour la mise en place du traitement. Ensuite il faut essayer d oublier la LLC. La plupart des personnes ayant ce traitement le supportent bien d apres les hematologues avec lesquels j ai echange.
Bonne soirée
Nathalie
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Merci Nathalie pour vos encouragements
Passez une bonne journée et je vous souhaite d’être rapidement complètement guérie
Bonsoir Aline,
En ce qui me concerne, je viens de terminer mon traitement Venclyxto mi-janvier dernier après 24 mois à 400 mg. Heureuse d’entendre mon hémato me dire que, selon elle, j’étais guérie ! Même si je dois continuer à la voir tous les 6 mois, l’avenir me semble plus radieux qu’au début du traitement.
J’ai démarré mon traitement en étant hospitalisée 2 à 3 jours durant 5 semaines (doublement du dosage chaque semaine afin d’arriver au dosage maximum) afin de surveiller les potentiels effets secondaires, et je n’en ai eu aucun ! J’ai embrayé avec des perfusions rituximab une fois par mois durant 6 mois (arrivée tôt le matin et partie en milieu d’après-midi).
Sur les conseils de mon hémato, j’ai pris Venclyxto le matin après avoir démarré la journée par 2 grands verres d’eau, histoire de m’hydrater suffisamment. En fait, j’ai pris l’habitude de boire au moins 1,5 litre d’eau ou d’infusion par jour pour éviter les effets secondaires du Zelitrex, qui m’était prescrit pour éviter les effets secondaires du Venclyxto, un vrai jeu de dominos !
Au final, je me sens soulagée d’avoir pu aller au bout de ce traitement, même si cela n’a pas été toujours facile…
Juste un conseil : prévoir de commander le Venclyxto avant le départ de l’hôpital car il doit se commander (24 à 48 heures pour être livré en pharmacie de ville), c’est valable pour le premier dosage et les suivants. L’habitude est vite prise.
Et juste pour info, j’ai été opérée en décembre dernier du cœur moi aussi (plastie mitrale) et j’ai eu, entre autres, des anti coagulants. L’équipe médicale a su gérer et tout s’est bien passé. J’ai laissé ce nouvel épisode derrière moi également.
J’espère que mon témoignage vous aidera à aborder ce début de traitement avec plus de sérénité.
Bon rétablissement et bon courage !
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Merci beaucoup pour votre témoignage et vos encouragements …
Les effets secondaires m’ont paru un peu difficiles à supporter bien que je ne sois pas douillette j’ai du mal avec les vertiges et les nausées… le reste j’arrive à surmonter avec patience
Pour le coeur c’est derrière moi également et il faut juste surveiller le deuxième anévrisme de l’aorte descendante… pour l’instant ça bouge pas (4,7 cm)
Encore merci d’avoir pris le temps de me parler de votre parcours et je vous souhaite une totale et définitive guérison
Bonjour Aline ;
Permettez moi de me présenter, homme de 69 ans .mon cas personnel
car tel que vous tous au travers de ce forum spécifique
il me fut détecté une LLC où durant quelques années je fus suivi
sans traitement donc prises de sang, scanners ganglions puis en
un premier temps un traitement avec IBRUTINIB mais petit à petit
j’ai ressenti des arythmies cardiaques.
Puis La Covid 19 et là gros problème car 5 vaccins puis un contrôle
où l’on s’aperçoit que ces injections n’ont aucun effet, donc SMIT
où il serait prévu des injections d’anti corps monoclonaux et remercions
mon Infectiologue qui suspecta un problème cardiaque donc scintigraphie
d’effort réalisée confirmant effectivement problèmes cardiaques mais de
plus déclaré as asymptomatique aux douleurs cardiaques, mais oui !
Donc examens complémentaires confirmant l’opération pontages à prévoir.
Intervention chirurgicale donc mais je dus stopper IBRUTINIB , 5 pontages
et un STENT, puis pour en rire mais pas de revalidation en centre adapté pour
cette bonne et simple raison (pas d’anticorps) donc kiné maison durant 3 jours
puis toc, cristaux dans l’oreille problème vestibulaire, acheté vélo d’appartement.
Quelques mois plus tard, SMIT afin de recevoir mes injections d’anticorps
monoclonaux EVUSHELD (Tixavevimab et Cilgavimab) + suivi par mon
Hématologue.
Un an et quelques mois après l’intervention chirurgicale mon Hématologue
décida de recommencer un traitement par VENETOCLAX donc départ à
l’hôpital par cycles de 7 jours de 20mg, 50mg, 100mg, 200mg et 400mg,
tous les jours à 10h00 du matin et au départ sans effet secondaire.
Mais pas de chance car je fus prévenu de la possibilité d’interactions entre
certains médicaments dont (pour le cœur) car 16 cachets/jour dont deux
antiviraux.
J’ai déjà reçu trois perfusions de RITUBAMAX en Hôpital de jour, en gros,
all ok pour le cœur mais par contre depuis un mois je ressens effectivement
des effets secondaires VENETOCLAX 400mg dont fortes nausées, déglutitions
et liquéfactions alternativement un jour sur deux, donc de plus Smecta et Primpéran.
Bon, mon cas m’étant personnel bien sûr mais bien que ressentant ces effets
secondaires me bloquant de 12h30 à 14 h30, je me réconforte malgré tout car
VENETOCLAX dit-on, mènerait à la rémission totale, alors deux ans d’effort !
Bon courage à toutes et tous mais rassurez vous car il me fut assuré qu’en général
les patients ne ressentaient aucun effet secondaire à la prise de VENETOCLAX 400 mg.
Merci pour votre message qui malgré toutes vos difficultés et pas des moindres, vous restez tellement optimiste et positif… je vous envoie des pensées amicales et vous souhaite vraiment une guérison TOTALE pour tous les problèmes… pour ma part j’ai eu une opération d’un anévrisme à l’aorte montante et il faut surveiller l’aorte descendante qui est également un anévrismes à 4,7 cm , donc on a le temps de voir venir 
… pour la leucémie je commence après l’été le traitement au Venclyxto… là aussi on a le temps de voir venir 
J’habite à côté de la mer donc pas trop envie d’être malade en juillet-août
Donnez nous de vos bonnes nouvelles et encore merci pour votre témoignage
Bon courage vous allez la vaincre cette purée de maladie 
Bonjour à toutes et à tous, atteint d’une LLC qui a entrainé un PTI avec des plaquettes à moins de 5 en 2020, je suis depuis sous Venclyxto réduit maintenant à 2 par jour et je n’ai jamais eu le moindre effet secondaire. Bien sûr mes lymphocytes sont à la limite basse mais j’ai eu Covid et pneumonie sans conséquences. Je m’attends à 80 ans à avoir mes 2 Venclyxto à vie, mais aucune conséquence :
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Super ! Votre message est très encourageant pour nous tous.
Bonne continuation
Joyeuses fêtes