Bon courage, Alain ! chaque problème aura une solution (bon… celle de vouloir étrangler le monsieur n’est peut-être pas la meilleure… lol)
Comme l’a dit Sylvie, chacun est une goutte d’eau et il faut s’unir encore plus pour former un grand fleuve qui emportera ce lymphome dans les abysses !!!
Quant aux tracasseries administratives, pfff !!! chacun dans son bureau bien fermé hermétiquement… mais il faut continuer à tambouriner !!!
Bonsoir,
J’étais venu sur le forum il y a quelques années , et aujourd’hui me voila de retour pour une rechute d’un lymphome folliculaire direction Bergonié .
Le début de mon lymphome date de 2000 première chimio en 2001 CVP . rechute en 2002 ensuite 3 ans d’endoxan et finalement tranquille jusqu’à cet été , retour des ganglions au mois de juin , l’hémato a voulu attendre le comportement de la maladie mais cette semaine il a décidé de repartir sur 6 mois de RCVP avec rituximab, première chimio le 13 decembre.
J’ai un peu de mal à m’y remettre les nuits sont agitées
en plus suite au différents arrêts du début de ma maladie je suis en fin de droit CLD donc pas trop le choix il faut continuer à bosser mes enfants sont en étude.
Lors de mes précédents traitements je faisais un peu de réflexologie pour m’aider je vais peut être essayer de nouveau.
Je vois que le forum est toujours là pour aider, c’est vraiment formidable beaucoup de témoignages qui remontent le moral
merci à vous
bon courage
Alain
Bonsoir
Le jour J approche plus que 2 jours à attendre
je ne sais même plus quelle chimio on me prépare ça change toutes les semaines normalement R-CVP, je sais simplement que jeudi je suis hospitalisé en tous les cas gros stress.
aller, plein de courage!!! c’est le debut du combat!!!
Malheureusement pour toi c’est la rechute redoutée.
Mais depuis le temps de ta rémission, de nouveaux protocoles ont été mis en place dont tu vas pouvoir bénéficier.
Il faut s’accrocher à ça, pour te dire que si à l’époque tu as bien répondu aux traitements proposés, les derniers mis en place vont “dégommer” une fois pour toute ce lymphome.
Il te faudra beaucoup de courage (mais ça, tu le sais…) le forum est toujours là, avec des gens formidables pour te soutenir en cas de besoin.
A bientôt pour des nouvelles ! bisous bisous
coucou
je te souhaite beaucoup de courage, ça doit être dur
j espère que tu es bien entourée et je suis sûre que tout se passeras bien
gros bisous et gardes espoir
à bientôt
merci à vous j’ai un peu honte de parler de mes problèmes, quand je vois tous les personnes courageuses sur le forum.
les prochaines nouvelles à ma sortie d’hospitalisation.
bravo à vous tous
bises
Alain
Voilà ça y est c’est parti ressorti de l’hôpital j’ai eu la première chimio + rituxan , j’avais oublié finalement ça c’est pas trop mal passé un petit rejet à la deuxième heure au rituximab mais en passant plus doucement tout est revenu à la normale .
maintenant j’ai 5 jours de traitement cyclo phosphamide et cortisone par voie orale , le matin 14 cachets comme petit déjeuné j’ai l’estomac comme une cocote minute pendant 2h.
prochaine chimio le 3 janvier, mais bon comme le 21 décembre c’est la fin du monde on verra
Le personnel de l’hôpital super sympa et professionel.
Lundi la reprise du boulot ça va pas être facile .
bon weekend
Bon week end alianche et bon courage pour lundi et ton boulot!!!
Merci beaucoup Mikkie bon dimanche
Bonjour,
Quelques nouvelles, je viens de passer ma troisième cure les ganglions ont bien diminués, par contre j’ai un peu de mal avec les effets secondaire je suis en neutropénie avec grosse fatigue et pas mal d’effets secondaires je trouve que je supporte moins le traitement aujourd’hui que ceux des années passées, donc je suis obligé de me mettre en arrêt de travail et n’ayant plus de droit le moral en à pris un coup.
vivement la fin du traitement si tous se passe bien ils ferons que 6 cures au lieu de 8, j aurai la réponse au prochain bilan le 7 mars.
bon courage à vous
Alain
comment ca tu n as plus de droit?
Etant fonctionnaire,mon premier arrêt maladie date de 2000 avec congé longue durée pour traitement ensuite rechute en 2002 de nouveau en arrêt puis j’ai été mis en reprise avec soins périodiques les jours d’arrêt comptent aussi en congé longue durée je pensais qu’il me restait 2 mois finalement je n’ai plus de droit à plein traitement . j’ai utilisé la totalité de mon congé longue durée à plein traitement plus une partie du demi-traitement aujourd’hui le demi traitement moins les primes me donne droit à un tout petit salaire.
j’ai rencontré des assistantes sociales des avocats on ne peut rien faire; j’ai essayé d’avoir des aides pour continuer à payer les études de mes enfants pour l’instant j’ai rien obtenu j’ai même pas eu de dégrèvement sur la taxe d’habitation du logement étudiant de mon fils.
lors de ma première maladie j’aurai du rester en congé longue maladie et ne pas prendre le longue durée
car le CLM est renouvelable mais pas le CLD on en a qu’un dans sa carrière pour la même maladie.
les personnes qui ont des pathologies à rechute devraient choisir de rester en CLM au bout d’une année de reprise de travail leurs droits sont renouvelés.
pas facile de se battre avec les administrations.
bonjour, etant fonctionnaire aussi, je comprend… on nest jamais bien conseillé dans ces cas la… moi je suis en congé grave maladie et cest ma derniére année a demi traitement et en plus mon contrat s’arrete en septembre!! aprés chomage!!
tu devrais faire un dossier a la MDPH et demander une AAH (allocation aide handicapé) et tu devrais voir avec la ligue contre le cancer, il aide aussi financiérement!!
alors la ligue aide financierement oui mais a hauteur de maximum 400euros la 1ere fois renouvelable en partie si j ai bien compris (je n ai demande qu une seule fois ayant eu la chance ou la betise de reprendre de suite a plein temps) donc c est un petit quelque chose mais ca ne peut etre que ponctuel malheureusement a ce niveau la. Et c est l assistante sociale qui fait le dossier…
ah ok je savais pas pour la ligue, enfin je savais qu’ils aidé mais cest tout… jai jamais fait la demande, mais dans mon taf on a une aide aussi tous les ans je peux la demander!!
l’allocation aide handicapé peut t’aider aussi car cest comme une rante, tous les mois… pendant un certain temps je crois… jai fais mon dossier j’attend la réponse…
Moi j ai fait la demande apres avoir ete au a mi salaire pendant 5mois, puis au RSA pendant 2mois et a une semaine de salaire le 3eme mois (oui parce que comme j avais travaille une semaine et gagne 300euros, ils m ont demande de renbourser la totalite du RSA percu pour ce mois la). Tu montes un dossier etc… Peut etre au il y a des exceptions mais je ne pense pas. Enfin si tu y a acces, c est toujours ca et le dossier n est pas si complique a faire, c est juste super penible de rassembler toutes les pieces.
tu parles de l’AAH, mikkie?
non de l aide de la ligue uniquement
ah ok!! d’accord!!