Bonjour Florence,
Toutes mes condoléances.
Lors de la pose de mon PAC, pas de protocole particulier, arrivée, et retour à la maison dans la matinée.
La pose a été effectuée entre la cure 1 et 2.
Plein de courage,
Bonjour
Mon papa (77 ans) avait début décembre des ganglions sous les bras et surtout à l’aine qui grossissaient et commencer à l’inquiéter. On lui a d’abord fait une prise de sang, avec détection d’un pic monoclonal igg anormal qui l’a dirigé vers le centre d’hématalogie du CHU. Mi-décembre : biopsie du ganglion + prélèvement moelle osseuse.
L’hématologue diagnostique d’abord un myélome. Puis rien ne se passe plus : on est le 22 décembre, c’est Noel puis le premier de l’an (tout le service est en vacances, et nous on attend)
En janvier : encore tout une série d’analyses, puis le 2ème diagnostic tombe le 2 Février, il y a en non seulement un myélome mais surtout un lymphome du manteau stade avancé et il va falloir entamer une chimio : 8 cures jusqu’en Juin.
Je cherche partout des infos (sur ce forum beaucoup), et je comprends vite que que tous les gens qui s’en sortent ont l’air d’être plus jeunes et d’avoir eu une autogreffe. Mais je trouve quand-même (en cherchant bien) des personnes en rémission après chimio et certains sans autogreffe. J’arrive à persuader mon papa - documents et témoignages imprimés à l’appui - (il était très réfractaire au début à la chimio, et à tout médicament en général…) qu’il va guérir s’il se soigne, que son état général est tellement bon qu’il n’aura presque pas d’effets secondaires, et que cet été il est guéri.
Mon père n’a jamais été malade, il a toujours eu une hygiène de vie parfaite (sport, grand air, non-fumeur, alimentation idéale) : on lui donne à peine 60 ans.
Il commence donc sa première cure le 8 Février : rituximab + bortezomid + bendamustine.
Au bout de 3 jours de chimio : les ganglions ont vraiment diminué, il se sent en forme, il n’a aucun effet secondaire et commence à s’intéresser à sa maladie (il lit tout ce que je lui imprime).
On lui pose un portacath le 16 Février, et là aussi ça se passe très bien, il a encore 1 séance de chimio le 18 Février, puis plus rien de prévu jusqu’au 8 Mars.
Seulement le 18 Février (vendredi soir) : il a très mal aux reins et 39° de fièvre. Il téléphone au CHU, où on lui dit de prendre les antibiotiques qu’on lui a prescrit en cas de fièvre et de rester tranquille à la maison tout le week-end. Il les prend, mais dans la nuit, la douleur aux reins est insupportable et il appelle le samu qui l’emmène aux urgences les plus proches (un petit hopital dans une petite ville sans service de cancérologie ni d’hémathologie).
Là-bas on lui dit qu’il a une infection dans les reins et sans doute dans les poumons, on le met sous 3 antibiotiques, mais la tension chute à 6 samedi. Ils arrivent à la relever à 9 samedi soir. Dimanche, elle rechute, la fièvre remonte à 39°, il n’arrive plus à respirer , on le met sous oxygène, la tension plonge, on lui fait plusieurs “remplissages”, le coeur lâche, on le fait repartir une fois, la 2ème fois il ne repart pas. Il est mort Dimanche soir à 19h.
J’ai téléphoné Lundi à son hématologue pour lui poser 3 questions :
-combien de temps aurait-il pu vivre sans chimio ? elle m’a dit pas longtemps vu le stade du lymphome. Donc je ne peux pas me dire qu’il ne fallait pas l’encourager à la suivre.
-avait-il une chance d’être en rémission après la chimio, sans autogreffe, et malgré son âge ? elle m’a répondu qu’il réagissait hyper bien à la cure, et que oui il aurait pu être en rémission après, vu son état général exceptionnel. Cette réponse me détruit totalement : mon père aurait pu vivre encore longtemps.
-qu’aurait-il fallu faire pour éviter cette infection ? elle me dit “rien : ça arrive très souvent, il y a 90% de chances que c’était un pneumocoque et c’est ma première cause de mortalité chez les lymphomes du manteau”. Je lui répond que je sais qu’il a des chimios en isolement stérile, et que peut-être on aurait pu éviter l’infection comme ça. Elle me dit qu’il n’y avait aucun signe d’aplasie, et aucune raison de craindre une infection pour mon père.
Cette réponse là ne me va pas, et je cherche sur internet : je trouve qu’il y a des vaccins contre les pneumocoques (qu’on fait aux sidéens et aux immuno-déficitaires) . Je trouve même que la Haute autorité de la Santé Publique le conseille aux gens qui vont avoir une chimio.
Je sais que personne à l’hôpital ne va me dire qu’il auraient pu faire le vaccin qui l’aurait sauvé, je pose la question sur ce forum : quelqu’un a t-il eu ce genre de vaccins avant de démarrer sa chimio ? au bout de combien de temps est-on immunisé après un tel vaccin ? peut-on vacciner des personnes déjà atteintes d’un lymphome ?
J’ai besoin d’avoir des réponses à ces questions, j’ai besoin de savoir s’il avait dans un autre hôpital plus spécialisé, on aurait pu lui éviter le pneumocoque qui l’a fait partir en 48 heures alors que tout allait bien.
J’en a besoin ou je vais devenir folle.
Merci à tous ceux qui peuvent m’aider.
Bonsoir Florence,
Toutes mes condoléances.
Pour répondre à ta question, J’étais dans un hôpital parisien le plus spécialisé qui puisse exister.
Pendant mon traitement, j’ai aussi attrapé une infection je ne sais où, (mais pas à l’hôpital).
Cordialement,
Je crois que j’ai trouvé ma réponse (sur internet) : il a fait une septicémie à la suite de la pose du PAC, pendant ou après l’intervention (ça je ne saurais jamais)
Il y avait certainement un moyen de l’éviter : désinfection constante après opération ? mise sous antibiotique avant par précaution ? (pas fait car les analyses de sang étaient bonnes).
Je suis la seule de la famille à être sûre que ce qui s’est passé n’est pas normal, et quand les autres sont tristes et arrivent à pleurer (début de l’acceptation et du deuil), moi je suis en colère et je reste figée dessus.
Une de ses cousine eue au tél pour présenter ses condoléances (même âge 77 ans) nous a dit qu’elle était en rémission d’ un lymphome du manteau diagnostiqué il y a 8 ans maintenant, et qu’elle allait bien : ça me confirme qu’il aurait pu aller bien aussi (je le dis aussi pour les personnes âgées qui ont ce type de lymphome : même sans autogreffe, on en guérit)
mais moi, je ne vais pas y arriver si personne ne me dit qu’il n’y avait vraiment rien à faire pour éviter cette putain d’infection : je peux accepter le “manque de chance”, mais pas l’erreur ou la négligence ou le manque de conseil médical.
Quelqu’un peut-il me décrire le protocole qu’il a eu avant-après pose d’un PAC ?