Bonjour a tous depuis 3 semaines je souffre de pneumopathie avec épanchement bilatéral,c juste infernal ,saturation dans les chaussettes, antibios,macrolides,corticoides,acupan,enfin je vais bientôt pouvoir ouvrir une pharmacie…
Je suis tres douloureuse au niveau pulmonaire,je tousse bcp je dors peu ,ma question est cela vous est il deja arrivés et si oui combien de temps?
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Bonjour
Je n’ai pas de réponse.
J’espère que vous êtes suivi par un médecin compétent!
J’ai été hospitalisé pour une pneumopathie mais dans mes souvenir ce n’était pas aussi violent.
Est-ce que vous prenez avant cet épisode du bactrim forte en prophylaxie? Est-ce que vous avez eu récemment une électrophorèse des protéines? est-ce que votre LLC donne des signes d’activation?
inquiet
Hervé C
Je reviens vers vous tous,je suis sortie d hospit hier,je tousse moins mais la fatigue et surtout les douleurs pulmonaires c un truc de dingue…
3 sem que je traine ca jai eu toute la panoplie:piostacine, augmentin,corticoides a hautes doses.
Radio de contrôle dans 6 sem.
Le doc du ch m a mise en arret jusqu’à mardi apres quoi je dois revoir mon medecin pour prolonger,rien que de monter mes escaliers c est un marathon,j espère que ca va vite passer car le moral n est pas au beau fixe😪
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Merci pour ces nouvelles Patoune.
C’est déjà rassurant que vous soyez sortie.
J’espère que le problème sera vite réglé 
Bon courage.
Bonjour Patoune,
Je suis contente de te savoir sortie de l’hôpital. Repose toi, mais jusque mardi c’est pas beaucoup pour reprendre le travail.
J’ai cru savoir que tu as rendez vous chez l’hematologue en avril À t elle connaissance de ton état ?
Bon courage à toi
Noémie 34
Ennnnnnnnnnfin je ne tousse plus ,la pneumonie apres 1 mois guéri meme si toujours la voix un peu voilée…
Plus mal aux cotes non plus a force de tousser comme une cheminée, je croise les doigts et je prie pour etre tranquille car foutue pneumonie elle m a mise par terre…
Bon courage a tous ceux qui traverses des moments difficiles avec les traitements j ai souvents pensés a vous et je me disais mais mon Dieu qu es ce que ca sera ,ca me fait hyper peur apres cet episode…
Belle journée a vous tous et merci de votre soutient 
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bonjour @Patoune
contente de vous voir en meilleure forme, ou en tout cas sur le bon chemin.
Savez-vous comment vous l’avez attrapé ?
Le Bactrim ne nous protège pas tant finalement ?
J’espère que vous serez prolongée par votre généraliste
bon courage
Bonjour Patoune,
Heureuse de lire que tu te remets doucement de cette période difficile et que tu pourras te reposer encore un moment avant de retourner travailler.
Et peut être pourras tu penser à tes prochaine vacances dans le Sud en faisant très attention au soleil.
Ton mari est un bon ange gardien.
Gros bisous et bon courage
Noémie de la LGM
Merci trop mignones les filles,de supers gentils messages.je vais reprendre enfin le travail auprès des patients,j ai hâte, j aime tellement mon travail qu il me manque…
Mais oui Noemie manu a et est toujours un formidable petit mari il fait tout et moi repos repos avant de reprendre le travail ca m a tellement secouée.
Je vous embrasses tous tres fort sur le forum courage a tous ceux qui traversent des moments difficiles et un petit clin d oeil a Hervé qui s est inquieté pour moi merci bcp Hervé c gentil:melting_face:
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Bonjour
Je pense etre l’hervé en question. C’est avec plaisir que je vois que tout va dans le bon sens. Ton commentaire sur ta reprise du travail au près de malades montre combien les soignants font souvent plus qu’un simple travail mais un dévouement. A Clermont Ferrand pour l’association j’ai rencontré des infirmières d’un service qui s’occupent entre autre les jeunes adultes porteurs de lymphome, elles sont formidables…
Hervé C
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Bonjour a tous j ai vu l hemato hier
une batterie d examen a faire: notamment inquiète par rapport a l essoufflement en lien avec la pneumonie.
Angio scann ,rdv pneumo ,scan,tepsacan,pneumologue et cardio pour savoir d une part ce qui ce passe mais aussi anticiper un futur traitement, ma deletion est tp 53 je ne m en rappelais plus elle m a dit etonnant qu avec une telle deletion ca fait 14 ans que vous etre sans traitement…
Voila jai peur tres peur,je respire mal depuis plus d un mois sat à 93 et quand je descend mes escaliers a 85…
Du repos et l attente des examens mais respirer comme si j avais fais un footing du matin au soir est épuisant…
La reprise n a duré qune journée, j etais dans un etat…
Le médecin ne voulait pas que je reprenne j ai pas écouté, je l ai vu le lendemain…
Bonjour Patoune,
Je tombe par hasard sur ce fil de discussion parlant de vos problèmes pneumologiques. J’ai un autre lymphome que vous (LCM) en rémission, mais depuis les derniers traitements je suis également très sensible du côté pulmonaire. Actuellement j’ai une sorte de bronchite chronique que la généraliste tente après 4 semaines de toux persistante de traiter par la cortisone. Je me pose la question de savoir si ce sont nos traitements qui sont la cause de cela. Je n’arrive pas à reconstituer votre parcours. Avez vous eu un traitement lourd comme l’autogreffe ? Avez vous eu le Covid pendant vos traitements ? Je me pose toutes ces questions…
Courage
Yves
Bonjour et merci d avoir répondu a mon message, mon parcour est llc depuis 2012 deletion tp53 stade a.
Juste enfin juste…2 covid en 2021 puis plus rien et la depuis le 17 février j ai eu piostacine, augmentin, salbutamol,prednisone et au bout de 3 sem ,1 sem d hospit avec perf corticoïde, antibios 2,…
Voilà le truc c est déjà cette respiration infernale,tout les examens quelle demande et puis mon boulot que j adore que je ne peux pas faire et la cerise sur le gateaux si le scan pulmo n est pas bon dans 15 jours voyages aux pouilles en italie niet m a dit doc😪
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Bonjour Pascaline,
Merci de m’avoir répondu rapidement. Nous avons à peu près le même traitement pour les voies respiratoires : Augmentin, Prednisone, Ventoline… J’ai un scanner complet donc yc thoracique pour le contrôle du lymphome dans 3 semaines. On verra si cette toux a laissé des traces. Mais je m’interroge surtout sur les causes profondes de sa répétition. Est-ce que cela peut venir des traitements précédents. Mais apparemment nous n’avons pas eu les mêmes. J’ai lu que la mutation TP53 pouvait être traitée en prévention par les inhibiteurs de protéine BTK, type Ibrutinib. Vous ne mentionnez pas ce traitement que j’ai eu pendant 2 ans. Je cherche donc aussi de ce côté là pour les effets à long terme.
Je croise les doigts pour que vous puissiez aller dans les Pouilles, c’est une belle région et vous avez raison d’y aller en mai plutôt qu’en été. Cordialement.
Yves
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Merciiii pour votre gentil message:melting_face:
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