Bonjour Fabrice
C est tout à fait ça …
Merci et bonne journée
Bonjour Laurence,
Je pense qu’ici vous pouvez trouver d’autres personnes qui comprennent totalement ce que vous ressentez, même si toutes ne l’expriment pas.
J’avais éprouvé le besoin de l’exprimer dans une réponse à Pierre tant le récit de son parcours depuis 2016 m’avait ému.
Vous allez maintenant à l’hôpital tous les deux mois pour votre traitement d’entretien, ne craignez d’exprimer tout ça à votre hématologue. Pour moi, avec mon traitement par voie orale, je ne la vois maintenant que tous les 4 mois. C’est long, alors j’essaie de me rassurer auprès de ma généraliste quand j’ai les résultats des prises de sang.
Courage. Restons en contact.
Yves
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Bonsoir Laurence
Je suis aussi infirmière et comme je vous comprends!!! La moindre toux, essoufflement ou démangeaisons font craindre une rechute…
Perso, j’ai du mal à avancer. Pour ma reprise de travail, je dis toujours qu’il faut attendre la prochaine consultation afin de voir si je n’ai pas rechuter… aussi, je n’ai pas du tout envie de reprendre le travail pour entendre des plaintes, etc… je ne pense pas être capable de " soigner" et être dans l’empathie…
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Bonsoir missjim
Merci pour ton message
J en suis effectivement là et mes proches ne comprennent pas …moi non plus je ne me vois pas entendre les plaintes perpétuelles de mes collègues … et surtout comment être aidante alors que je n y arrive pas moi même
Mon arrêt de termine début janvier je suis dans l attente d une éventuelle reprise mais je pense que je vais demander une prolongation
Je n aime pas être comme ça cela ne ressemble pas …
Merci pour ce partage
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Laurence,
N’hésite pas à voir ta médecine du travail. Tu peux reprendre à temps partiel ou le médecin peut te mettre apte avec des conditions de travail ( pas de week-end, poste dans un bureau, etc…)
Tu peux demander une visite de pré reprise afin de discuter avec le médecin et voir ce qui est mieux pour toi. Perso, je vais commencer par faire un bilan de compétences puis j’aviserai…
Au plaisir
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Bonjour à tous,
En lisant cela je remercie mon hématologue qui m’a répondu il y a quelques temps
Docteur, quelle est réellement le nom de la rechute de mon lymphome ?
- c’est un LNH à grandes cellules B SNC mais on ne va pas vous ouvrir le crâne
pour biopsier le cerveau 
Je suis infirmière et j’ai très bien compris ce qu’il me disait.
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La fatigue est normale, ce n’est pas rien un lymphome avec le traitement. Ce qui est triste aussi c’est de ne pas se sentir soutenu aprés l’épreuve. Tu es guérie, tu peux reprendre le travail. Et bien non, pas toujours, j’en suis incapable depuis avant que la maladie se déclare, grosse fatigue. Alors il faut trouver un petit groupe de copains, mais il y a tellement de formes différentes il faut trouver le bon groupe, celui qui n’oublit pas et qui sait écouter et aider. Si vous ne pouvez pas reprendre le travail c’est normal, ma pharmacienne m’a confirmé ce dont je me doutais et dont personne ne m’avait parlé, la fatigue peut durer des années, il faut de la patience. Ou, selon, être de courte durée. Dans mon cas, je galère depuis 4 ans, et j’ai du mal à m’activer. Courage pour la suite, à l’écoute. Anne-Lyse, d’Alès gard.
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Merci à tous pour votre soutien
Bonjour Laurence
Où en êtes-vous aujourd’hui ? Avez-vous repris ? Êtes vous toujours fatiguée ??
J’espère que vous remontez la pente, même si c’est lentement.
Courage à vous
Bonjour Laurence,
Tu me rassures si souvent par ailleurs que je n’imaginais pas ta détresse morale. Il faut que tu parles à une tierce personne.
Une psychologue va passer me voir dans ma chambre. C’est la première fois que j’en vois l’utilité et surtout en accepte l’idée.
Courage. Mais ne reprend pas le travail si tu n’es pas bien.
Très affectueusement
Yves
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Bonjour juste
Pour le moment je mène une bataille
Administrative car j ai l envie de reprendre au printemps mais besoin d être
Expertise … pendant
Ce temps là le salaire ne
Suit pas …
Physiquement j essaie
De
Me
Booster
Reprise ce
Jour du vélo d appartement
Vivement les beaux jours pour pouvoir aller faire des minis ballades
Mais chaque jour est un
Combat contre la fatigue les douleurs et le comportement inadapté de
Certain entourage qui blesse … bref et toi comment vas tu?
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Merci Yves
Je viens prendre aussi qq nouvelles de toi
J espère que ça se passe aussi bien que faire ce peut
Bonne soirée
Amicalement
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Bonjour Laurence,
Yves a raison. Si tu as besoin, n’hésite pas à voir un psychologue.
Je vois que tu fonces .
Moi je suis en rechute. J’attend les résultats de ma biopsie. Quelle rechute: lymphome folliculaire, lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux central. La seule certitude c’est l’atteinte au système nerveux central car mon œil gauche est touché. Si pas d’atteinte aux méninges, je dois aller en CarTCells.
Je t’envoie tout plein d’ondes positives
Joelle
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Plein de courage à toi Joëlle
Amicalement
Merci Laurence.
Aujourd’hui le moral n’est pas au top. Les résultats de la biopsie se font attendre.
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Bonjour Laurence,
C’est gentil. Merci beaucoup. Je ne peux plus répondre dans plusieurs rubriques comme j’avais l’habitude de le faire. Si tu veux, tu peux suivre dans la rubrique les traitements j’ai créé un sujet qui s’appelle "Leucaphérèse avant CAR-T cells " et puis, avant-hier un 2ème, toujours traitements sur "CAR-T cells, la 2ème étape ".
Mais tu vois, ça va, j’écris toujours 
Avec mes amitiés
Yves
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Bonjour Pierrot
Je comprends votre douleur et je compatis.
Je suis une ancienne infirmière donc je ne suis pas choquée par vos photos mais je pense que d’autres peuvent l’être.
Je vois que vous souffrez encore mais c’est moralement.
Pourriez-vous envisager de rencontrer quelqu’un ??
Un psychologue ??
Joëlle
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Ce sont mes des douleurs neuropatiques 
et je suis suivi par une psychologue déjà. Mais j’ai hâte de faire ma cure thermale cet été 
Bonjour Pierrot
Je comprends votre désarroi. Il est normal que vous l’exprimiez. Je l’entends.
Les douleurs neuropathies, je connais. C’est terrible.
Ce sont les photos qu’il faudrait éviter de poster. Elles sont difficiles à voir pour certains. Pourquoi vouloir choquer des gens qui sont comme vous, malades??
J’espère pour vous que votre cure thermale sera bénéfique. D’ailleurs, elle le sera.
Courage à vous
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Bonjour Yves
Je viens prendre qq nouvelles
Comment allez vous ?
Amicalement