[quote=Gerard60]Bonjour Pierrot
Que dire en lisant cela ? Courage, “the show must go on” , la vie continue tant qu’elle est là et avec votre parcours on ne peut que se dire que le pire est derrière vous.[/quote]
Merci pour votre gentil message 
!
Voici mon histoire, le combat d’une vie!!! :
J’avais 19 ans, j’étais énormément fatigué au moindre effort physique mais je mettais ça sur le coup que j’avais arrêté le sport la même année, j’étais tout blanc (anémié)et j’avais également des sueurs nocturnes abondantes.
Petite anecdote :la cantinière me dit un jour que je suis tout blanc et me conseille de faire une prise de sang. Moi, à l’époque une petite prise de sang était un traumatisme, donc je ne l’ai pas écouté.
Un autre jour il y avait une journée où l’on pouvait donner son sang. Moi en vrai trouillard je n’y ai même pas pensé une seconde.
Si seulement je l’avais faite peut-être que ma vie serait différente mais inutile de ressasser. Ma philosophie, on n’avance coûte que coûte même si l’on trébuche.
Malgré tous ces symptômes, j’ai fais comme si de rien était. J’ai dû traîner ce cancer sans être traité au moins 3 mois.
Lors d’un soir de match de foot, avec ma mère 
lorsque vient le temps de rentrer chez soi, ma mère se dépêche d’aller à la voiture 
pour repartir plus facilement, sauf que moi je n’arrive pas à tenir la cadence. Je suis épuisé et obligé de m’arrêter tous les 50 mètres. C’est ce jour là que ma mère décide de j’aille faire une prise de sang le lendemain.
L’infirmière me dit que je suis tout blanc et me demande si je sors, ou si je reste enfermé derrière un écran d’ordinateur. Je lui réponds que je joue beaucoup à l’ordinateur et que effectivement je devrais sortir un peu plus. Le temps du retour à la maison ma mère me dépose à la maison et l’on mange ensemble ! Juste après manger le téléphone de la maison 
sonne et je répond, l’on me demande si ma mère où mon père est dans les parages. Je réponds que non. La dame me dit d’appeler un de mes parents et de leurs dire 
d’appeler le laboratoire d’analyse. J’appelle ma mère , et elle vient me chercher très rapidement à la maison pour m’emmener à l’hôpital, au urgences du CHU de Caen.
L’on me pose une série de questions et l’on regarde si j’ai la présence de ganglions. L’on m’apprend plus tard que mes analyses de sang sont extrêmement basses presque plus globules sont au plus bas.
L’on me fait une biopsie au niveau du sternum et j’ai l’impression que l’on est en train de me disséquer. L’hématologue me plante un bâton dans le sternum. Ils me mettent un gaz hilarant qui choute le cerveau 
, le fameux kalinox.
Moi ne comprenant pas ce qui était en train de se tramer, je pensais au futur contrôle que j’allais manquer:sweat_smile: car l’on venait de m’annoncer que j’allais passer la nuit 
à l’hôpital. Les jours suivants, l’on m’expliquait que l’on me mettait dans une chambre stérile pour me protéger car je n’avais plus aucune défenses immunitaire 
ce qui allait se traduire par:- pas de douche 
-pour les toilettes 
cela allait se passer sur une chaise “toilette” où il faudrait appeler un infirmier pour retirer le sac où l’on fesait dedans pour retirer les excréments :pas de chasse d’eau 
.
Le diagnostic de mon cancer à mis beaucoup de temps car c’était un lymphome B diffus à grandes cellules riche en T stade 4 en 2016 j’avais 19 ans logé dans la moelle osseuse, je suis resté 6 semaines je crois en chambre 
stérile car mes globules blancs et globules rouges étaient trop bas ! Je n’avais le droit qu’à une seule visite par jour d’une durée d’une heure. Ça a été un choc 
, le monde n’arrête pas de tourner et la je comprends que je dois être fort mentalement surtout lors de l’annonce de mon cancer 
:lymphome B diffus à grandes cellules riche en T stade 4. Je me rapellerai toujours de ce jour, ma mère était avec moi lorsque l’ hématologue prend la parole 
et dit qu’il a qqch de très graves à annoncer :lors de l’annonce ma mère s’excuse et quitte la pièce car elle dit qu’elle ne se sent pas bien. J’ai appris plus tard qu’elle à fait un malaise.
Moi insensible je ne réagis même pas à ce que m’annonce l’ hématologue :un grave problème de santé qu’ils pensent que je suis atteint un cancer !!J’avais juste les larmes aux yeux 
, je ne comprenais pas ce que l’on m’annonçait !
Plus tard je regarde le taux de survie d’un lymphome B diffus à grandes cellules riche en T stade 4 et la les chiffres ne sont pas très gais ! Les soignants m’expliqueront que le lymphome ce soigne très bien lorsque l’on est jeune ! Les chiffres sont si bas car ce sont en majorité des individus âgés 
qui sont atteint par ce cancer !
Une fois mes globules blanc bien remontés grâce aux injections de facteurs de croissance, je peux enfin quitter la chambre stérile au bout de pratiquement 2 mois et que je devrais retourner à l’hôpital toute les trois semaines faire mes cures de chimiothérapie au nombre de 8 (R-Chop). Je ne me rappelle plus très bien la sensation des chimiothérapies mais je les supportais plutôt bien même si cela me fesait vomir 
! Tout cela s’est déroulé en mai 2016. Venait le tour de la reprise de l’école ? Pouvais-je continuer les études ?
On décide pour me faire passer les chimiothérapie un pic-line (un petit tuyau dans le bras pour faire passer la chimiothérapie dans une grosse veine pour qu’il n’y ait pas de risque que la veine explose ).Mais quesque c’est contraignant ça me démangeais et il fallait tout le temps faire du nettoyage pour pas que le tuyau se bouche !
J’ai pris l’initiative d’aller poursuivre ma deuxième année de bts et que comme ma deuxième année d’étude se déroulait en alternance, je ne ferai pas mon alternance en entreprise !
Je suis allé en cours sans cheveux, beaucoup de lycéens me dévisageaient mais, moi je m’en foutais du regard des autres. Toutes les trois semaines, je m’absentais une semaine faire ma cure de chimiothérapie.
Tout se passait bien sauf les ponctions lombaire qui me fesait des céphalées à la tête, c’était horrible. Mais à la fin des 8 cures, vers la fin d’année 2016, mon hématologue m’annonce que je suis en rémission.
Superbe nouvelle, je me dis que j’ai traversé le plus dure et que la galère est derrière moi :et bien je peux vous dire que j’étais loin de m’imaginer que ce foutu lymphome allait revenir, mais pas n’importe où… Au niveau cérébral, le pire endroit c’est la loose… Je ne me rappelle plus de 2 mois de ma vie qui correspondent à ma rechute cérébrale 
. Mes symptômes de rechute étaient une hyperphagie, des troubles du comportement depuis 1 mois avec syndrome frontal, une prise de poids (16 kg) , une très grande fatigue et des sueurs nocturnes abondantes !Puis je suis rentré dans le coma avec score de glasgow à 8.
Ce qui à été le moment clé lors de la détection de ma rechute cérébrale c’est ma crise d’épilepsie au volant :je suis allé tout droit et j’ai fait quelques tonneaux, la voiture était dans un état lamentable ! Arrivé aux urgences, après de multiples examens, le diagnostic est sans appel on suspecte forcément une rechute du lymphome . Et là je suis "comme une coquille d’œuf 
on doit m’ouvrir le crâne 
pour valider l’hypothèse que c’est bien une rechute cérébrale.
Ma mère n’avait de cesse de répéter à mon hématologue que quelques choses se tramait mais mon hématologue ne croyait pas ma mère , du coup j’ai vite changé d’ hématologue car ma mère ne pouvait plus le supporter . Après le diagnostic je fais plein de chimiothérapies à très fortes doses.
Je tiens à préciser que ma mère à décidé d’arrêter de travailler pour venir me soutenir moralement. Mon frère quand à lui à été inexistant, aucune visite durant toute cette longue période que ça soit avant ou après la rechute cérébrale . Mon père aussi n’a pas été beaucoup présent.
Si je suis encore vivant aujourd’hui je le dois en très grande partie grâce à ma mère . Je me suis réveillé en visionnant les deux derniers mois qui venaient de s’écouler. Pendant cette période j’ai embêté les infirmières :obliger de me contentioner bras et jambes.
Je me souviens que je me suis débranché une fois mon tuyau au bras et que je me suis levé mais à peine avais-je fais 3 pas que je suis tombé je ne tenais pas sur mes jambes.
Je me suis souviens que plusieurs fois, je me suis échappé du CHU et ils envoyaient des gardiens me récupérer ! Je n’avais pas toute ma tête ! Je ne me rappelle plus de cette période !
Ensuite j’ai eu une aggravation neurologique avec score de glasgow inférieur à 8 !
Vers la même période que l’année dernière, me revoilà à nouveau en rémission. Ma nouvelle hématologue, décide avec mon accord de faire une autogreffe (pour consolider la rémission complète , et pour éviter de faire des rechutes de la maladie).
Fin d’année 2017 je me prépare à avoir mon autogreffe, j’avais malheureusement attrapé un virus avant de la faire. Et lors de l’injection de l’ autogreffe j’ai fais un choc sceptique 
sur pneumopathie infectieuse, avec défaillance multiviscérale !
Conséquences coma artificiel de 2 semaines avec neuromyopathie, encombrement bronchique, escarres au nombre de 3 , alimentation parentérale.
Pour vous dire que lors de mon réveil de coma, j’avais l’impression de faire un cauchemar :je ne pouvais pas parler (j’étais intubé) et je n’arrivais pas à bouger mes membres ! En plus étant myope, je ne voyais rien. Tout ce que je savais c’est que j’étais dans une pièce qui était dans le noir. Les premières personnes que j’ai vu m’ont demandé si ça allait 
, sur l’échelle de 1 à 10.Je voulais leur dire que ça n’allait pas et j’ai tenté de faire un 0 avec mes doigts (j’avais beaucoup de mal à bouger mes membres), mais les 2 personnes présentes ont compris ok 
.J’avais super mal, je ne faisais que d’appeler les infirmières. J’étais tel un lézard 
(j’avais une seconde peau qui repoussait par dessus ma peau ! Je me rapelle que ma mère m’arrachais la peau, elle retirait des bandes de peaux ! On se serait cru dans un film d’horreur. Je me faisais dessus ! Ta dignité en prend un coup. Lorsque ma mère venait me voir, je forçais ma voix pour parler car j’arrivai a peine à faire sortir du son de ma voix du fait de ma récente intubation.
Je répétais à ma mère que je voulais être enterré la ou est enterré mon grand-père , ce qui avait pour effet de faire pleurer ma mère à grosse gouttes et elle disait au docteur qu’il veut mourir :c’est vrai que je ne me voyais pas remonter la pente, j’étais dans un état critique !
La première fois que je me suis levé de mon lit 
, j’étais titubant, je n’arrivais pas à tenir une minute debout ! Je me rapelle aussi qu’il fallait que la kiné respiratoire me mette un tuyau soit dans la bouche soit dans les narines pour aller jusqu’aux poumons, car j’avais un encombrement bronchique, ça me faisait tellement mal et cela me provoquais des réflexes nauséeux ! Ensuite je suis allé en centre Médicaux-psychologique car mon lymphome qui à muté au cerveau à provoqué des lésions cérébrales !
Ensuite j’ai eu une sonde gastrostomique au niveau du ventre, plus pratique que de l’alimentation parentérale car l’on peut se déplacer tout en étant nourri par la sonde ! Et puis j’ai attrapé un virus qui a infecté mon pac, dû coup il a fallu me le retirer. Ça m’a fait tout drôle lorsqu’ils me l’ont retiré, j’avais l’impression d’être une machine j’entendais des bruits métalliques !
Après je suis allé à l’hôpital de jour et après à l’impr en 2019 d’une durée d’un an. L’on a découvert, durant ma maladie que j’avais un déficit immunitaire car je fesais des sinusite à répétition , du coup je serai peut-être de faire des injections d’immunité toute ma vie , et ça me ferait vraiment…
Cette foutue maladie à provoqué le divorce de mes parents mais ce fut une bonne chose car ils ne s’entendait pas très bien avant ma maladie, et durant ma maladie ce n’était pas mieux !
Sinon depuis 2020 la santé va bien et je remonte la pente à fond 
!
Voilà le combat de ma vie !!!
Merci pour ceux qui ont pris la peine de lire 
tout ce que j’ai écris !
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Bonjour Pierro2003,
Je peux comprendre le combat de votre vie me rappelant de mauvais souvenir. Je sais que la vie est une éternelle compétition et que le sport m’a sauvé la vie à plusieurs reprises. Je pense que vous devriez vous donner un objectif sportif pour vous relancer dans la vie.
J’ai les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin (1987) soit multi-cancéreuse radio-induit, lésions cardiovasculaires radio-induites, radio-nécrose des côtes.
J’ai réussi à faire construire ma maison payée depuis longtemps, j’ai eu naturellement ma fille devenue inspectrice vétérinaire (elle gère actuellement la grippe aviaire H1N8 en Haute Corse).
J’ai mené à bien ma fonction d’ATSEM en limitant les absences. J’ai eu d’excellents résultats sportif nationaux et internationaux . Je sais qu’il ne faut rien attendre des autres et qu’il ne faut pas s’apitoyer sur son sort puisque la maladie nous rend plus fort.
Longue vie à vous!!!
1 « J'aime »
Merci pour votre gentil message [quote=jura01]Bonjour Pierro2003,
Je peux comprendre le combat de votre vie me rappelant de mauvais souvenir. Je sais que la vie est une éternelle compétition et que le sport m’a sauvé la vie à plusieurs reprises. Je pense que vous devriez vous donner un objectif sportif pour vous relancer dans la vie.
J’ai les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin (1987) soit multi-cancéreuse radio-induit, lésions cardiovasculaires radio-induites, radio-nécrose des côtes.
J’ai réussi à faire construire ma maison payée depuis longtemps, j’ai eu naturellement ma fille devenue inspectrice vétérinaire (elle gère actuellement la grippe aviaire H1N8 en Haute Corse).
J’ai mené à bien ma fonction d’ATSEM en limitant les absences. J’ai eu d’excellents résultats sportif nationaux et internationaux . Je sais qu’il ne faut rien attendre des autres et qu’il ne faut pas s’apitoyer sur son sort puisque la maladie nous rend plus fort.
Longue vie à vous!!![/quote]
Bonjour Pierrot
Que dire en lisant cela ? Courage, “the show must go on” , la vie continue tant qu’elle est là et avec votre parcours on ne peut que se dire que le pire est derrière vous.
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Merci pour votre gentil message 
Bonsoir
J’ai 64 ans et lors de ma rechute d un lymphome folliculaire b, j’ai eu une atteinte à l orbite oculaire. Et comme vous après une nouvelle chimio ( principalement cytirabine), j’ai eu une autogreffe. C était en janvier de cette année. Comme vous j’ai vécu cette aplasie totale ( impossible de faire un mouvement, de se lever, de saisir, être un légume). Mais même si ce parcours est difficile, il faut l accepter quand il est proposé. Il faut lutter.
Je terminerai en vous félicitant pour votre courage. Félicitations aussi à votre maman. On sait combien nos aidants sont importants dans notre lutte.
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Je vous remercie pour votre gentillesse et vous souhaite bon courage pour la suite 
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Bonjour Pierre
Je relis encore avec émotion le récit de votre parcours. Votre force de caractère est exemplaire. Je me permets d’écrire aujourd’hui pour savoir comment vous avez pu remonter la pente, pendant ces 2 ans , après tout ce que vous avez vécu entre 2016 et 2019. Ce BTS avez vous pu le finir ? Personnellement je trouve que lorsque l’on sort de la période de traitement intensif on éprouve un sentiment d’abandon , confronté à soi-même avec des angoisses que l’entourage ne comprend pas “tu t’en es sorti, il faut revivre”… oui, mais au fond de moi je pense au verdict du prochain scanner, je guette un signe de reprise d’un ganglion etc…
Donnez nous de vos nouvelles . Elles sont un réconfort dans notre lutte
Bien amicalement
Yves
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Bonjour Ives, j’ai bien remonter la pente pendant ces 4 ans de durs combats 
grâce à l’amour de ma mère 
et les centres de rééducation ainsi que l’organisme SAMSAH où je vais faire un stage de 6 mois pour une réinsertion professionnelle 
.
J’ai fais ma deuxième année de BTS “normalement”, j’allais en cours toute les semaines mais 1 semaine sur 3 j’allais au CHU 
faire mes chimiothérapies et après je retournais en cours “sans cheveux 💇” avec un pic Line dans le bras 
alors c’est vrai que tout le monde me devisageais mais je n’avais qu’un objectif en tête car selon moi je ne pouvais pas mourir comme ça réussir mes études et malgré le retour de ce satané “crabe” à la fin de mes examens, j’ai quand même réussi à obtenir mon bts de géomètre-topographe en grande partie grâce à mes professeurs qui ont montés un dossier 
pour avoir été courageux pendant mes études malgré l’apparition de ma maladie 
Mais sérieusement j’aurais préféré ne pas l’obtenir et ne pas faire ma rechute cérébrale , je suis devenu incontrôlable pendant environ deux mois :j’ai été contentionné car j’étais en furie je n’avais plus tout mon sens commun, “je ne me rappelle plus de cette période”. Ils m’ont également ouvert le crâne 
(fait une biopsie "pour détecter la rechute au cerveau 
.
C’est à partir de ce moment que j’ai eu des lésions cérébrales. Mais encore si ça se serait terminé là j’aurais dis que je m’en serais bien sorti 
À la fin de l’année 2017 je fais une autogreffe pour éviter de faire de nouveau des rechutes, mais l’unité hématologique n’a pas vu que j’avais un petit rhume 
, du coup j’ai fais une ambolie pulmonaire :ils ont été obligés de relancer mon cœur car il battait la chamade et puis ça c’est fini en choc septique 
ils m’ont mis dans le coma artificiel 2 semaines et au réveil j’ai eu 3 escarres qui m’ont fait horriblement souffrir et tout mon corps me faisait souffrir, je ne pouvais parler 
j’étais intubé car j’avais un encombrement bronchique et à la fin je me mettais un tuyau moi-même dans ma gorge pour retirer ma crasse dans mes poumons (cela me faisait énormément souffrir cela me faisait un réflexe nauséeux 
) et j’étais comme un lézard 
je perdais toute ma peau et mes ongles 
mais grâce à ma mère j’ai pû remonter l’Everest 
en passant 1 an et demi dans des centres de rééducations qui m’ont remis en machine .
J’en garde tout de même des traces indélébiles de mon cancer et des problèmes neurologiques à vie 
multiples 
.
J’ai eu une mauvaise période pendant l’après cancer 
et je suis allé en hôpital Psychiatrique pendant 2 mois mais maintenant je vais faire en septembre un stage de 6 mois pour une réinsertion professionnelle donc je suis super heureux . Je vais sûrement avoir prochainement un appartement à moi tout seul 
ce que j’ai vécu personne ne l’a vécu dans le monde 
d’après mon professeur d’hématologie ! Mon maître mot la résilience :tomber, se relever et franchir le mur !!! Toujours positiver, le moral joue beaucoup dans la guérison, selon mes docteurs d’hématologies le moral c’est 50%de la guérison
Si vous voulez lire 
mon témoignage regardez dans ELLyE, merci de m’avoir lu
Bonjour,
Franchement, wahou…
Après vous avoir lu, on ne.peut pas se plaindre !!!
BRAVO…
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Bravo, voici un jeune qui a eu un parcours difficile. On s’en tire, si pris à temps, mais certains lymphomes sont plus difficiles que d’autres, le mien était de stade 4 médiastin, en urgence il a fallu me poser un picc line - pas rigolo - et le coeur était atteint. Sur les 8 chimios, sans problème de vomissement particulier, rémission à la 4ème. J’avais 59 ans, je venais de réussir moi aussi avec beaucoup de retard mon BTS, et ma mère était en fin de vie. Après le plus dur est de se remettre, de se motiver, je fais du bénévolat mais la fatigue est terrible, et elle peut durer. Trois de rémission, je reste positive, et il faut savoir que ce cancer se soigne bien et se guérit assez facilement, depuis une douzaine d’années surtout. Donc n’ayez pas peur, on m’avait diagnostiqué un cancer avancé des poumons aux urgences, après prélèvement, ce n’était “qu’un” lymphome, dixit la pneumo.
Citation
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Bonsoir Yves
Vos propos m ont touches… enfin quelqu un qui peut me comprendre
J ai fini le traitement d induction en juin et depuis j ai l impression d être seule dans ma
Maladie
Tous les deux mois je retourne faire le traitement d entretien mais malgré un tep très encourageant je n avance plus …
J ai je pense pris réellement conscience d avoir cette fichue épée de dame oclesse sur la tête
Je n arrive pas à en parler avec mes proches qui eux me demandent tous les jours quand est ce que tu reprends?
En fait autant en mai je voulais reprendre , aujourd’hui je m en sens totalement incapable.
( je suis infirmière…)
J ai comme vous le dites peur du prochain cancer …
Je me sens en effet abandonnée par le système et incomprise …
J essaie de positiver mais …
Merci de m avoir lu …
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Bonjour Laurence,
Effectivement une fois les chimios finis on se retrouve isolé. Au niveau des proches il y a ceux qui vous disent “tout va bien, il faut tourner la page” et ceux qui vous rappellent à chaque fois qu’il faut faire ses analyses car “ça peut revenir, c’est quand même un cancer”. Il va s’en dire que les 2 sont énervants
Ca fait 2.5 ans que je suis en rémission et à chaque scanner, chaque prise de sang j’ai l’impression de tout remettre à zèro.
Je ne vois pas de solution miracle, essayez d’avancer un jour après l’autre. Postez sur le forum, vous trouverez toujours quelqu’un pour vous répondre.
Courage,
Fabrice
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Bonjour Fabrice
C est tout à fait ça …
Merci et bonne journée
Bonjour Laurence,
Je pense qu’ici vous pouvez trouver d’autres personnes qui comprennent totalement ce que vous ressentez, même si toutes ne l’expriment pas.
J’avais éprouvé le besoin de l’exprimer dans une réponse à Pierre tant le récit de son parcours depuis 2016 m’avait ému.
Vous allez maintenant à l’hôpital tous les deux mois pour votre traitement d’entretien, ne craignez d’exprimer tout ça à votre hématologue. Pour moi, avec mon traitement par voie orale, je ne la vois maintenant que tous les 4 mois. C’est long, alors j’essaie de me rassurer auprès de ma généraliste quand j’ai les résultats des prises de sang.
Courage. Restons en contact.
Yves
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Bonsoir Laurence
Je suis aussi infirmière et comme je vous comprends!!! La moindre toux, essoufflement ou démangeaisons font craindre une rechute…
Perso, j’ai du mal à avancer. Pour ma reprise de travail, je dis toujours qu’il faut attendre la prochaine consultation afin de voir si je n’ai pas rechuter… aussi, je n’ai pas du tout envie de reprendre le travail pour entendre des plaintes, etc… je ne pense pas être capable de " soigner" et être dans l’empathie…
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Bonsoir missjim
Merci pour ton message
J en suis effectivement là et mes proches ne comprennent pas …moi non plus je ne me vois pas entendre les plaintes perpétuelles de mes collègues … et surtout comment être aidante alors que je n y arrive pas moi même
Mon arrêt de termine début janvier je suis dans l attente d une éventuelle reprise mais je pense que je vais demander une prolongation
Je n aime pas être comme ça cela ne ressemble pas …
Merci pour ce partage
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Laurence,
N’hésite pas à voir ta médecine du travail. Tu peux reprendre à temps partiel ou le médecin peut te mettre apte avec des conditions de travail ( pas de week-end, poste dans un bureau, etc…)
Tu peux demander une visite de pré reprise afin de discuter avec le médecin et voir ce qui est mieux pour toi. Perso, je vais commencer par faire un bilan de compétences puis j’aviserai…
Au plaisir
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Bonjour à tous,
En lisant cela je remercie mon hématologue qui m’a répondu il y a quelques temps
Docteur, quelle est réellement le nom de la rechute de mon lymphome ?
- c’est un LNH à grandes cellules B SNC mais on ne va pas vous ouvrir le crâne pour biopsier le cerveau
Je suis infirmière et j’ai très bien compris ce qu’il me disait.
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