Bonjour Pierre
Je relis encore avec émotion le récit de votre parcours. Votre force de caractère est exemplaire. Je me permets d’écrire aujourd’hui pour savoir comment vous avez pu remonter la pente, pendant ces 2 ans , après tout ce que vous avez vécu entre 2016 et 2019. Ce BTS avez vous pu le finir ? Personnellement je trouve que lorsque l’on sort de la période de traitement intensif on éprouve un sentiment d’abandon , confronté à soi-même avec des angoisses que l’entourage ne comprend pas “tu t’en es sorti, il faut revivre”… oui, mais au fond de moi je pense au verdict du prochain scanner, je guette un signe de reprise d’un ganglion etc…
Donnez nous de vos nouvelles . Elles sont un réconfort dans notre lutte
Bien amicalement
Yves
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Bonjour Ives, j’ai bien remonter la pente pendant ces 4 ans de durs combats 
grâce à l’amour de ma mère 
et les centres de rééducation ainsi que l’organisme SAMSAH où je vais faire un stage de 6 mois pour une réinsertion professionnelle 
.
J’ai fais ma deuxième année de BTS “normalement”, j’allais en cours toute les semaines mais 1 semaine sur 3 j’allais au CHU 
faire mes chimiothérapies et après je retournais en cours “sans cheveux 💇” avec un pic Line dans le bras 
alors c’est vrai que tout le monde me devisageais mais je n’avais qu’un objectif en tête car selon moi je ne pouvais pas mourir comme ça réussir mes études et malgré le retour de ce satané “crabe” à la fin de mes examens, j’ai quand même réussi à obtenir mon bts de géomètre-topographe en grande partie grâce à mes professeurs qui ont montés un dossier 
pour avoir été courageux pendant mes études malgré l’apparition de ma maladie 
Mais sérieusement j’aurais préféré ne pas l’obtenir et ne pas faire ma rechute cérébrale , je suis devenu incontrôlable pendant environ deux mois :j’ai été contentionné car j’étais en furie je n’avais plus tout mon sens commun, “je ne me rappelle plus de cette période”. Ils m’ont également ouvert le crâne 
(fait une biopsie "pour détecter la rechute au cerveau 
.
C’est à partir de ce moment que j’ai eu des lésions cérébrales. Mais encore si ça se serait terminé là j’aurais dis que je m’en serais bien sorti 
À la fin de l’année 2017 je fais une autogreffe pour éviter de faire de nouveau des rechutes, mais l’unité hématologique n’a pas vu que j’avais un petit rhume 
, du coup j’ai fais une ambolie pulmonaire :ils ont été obligés de relancer mon cœur 
car il battait la chamade et puis ça c’est fini en choc septique 
ils m’ont mis dans le coma artificiel 2 semaines et au réveil j’ai eu 3 escarres qui m’ont fait horriblement souffrir et tout mon corps me faisait souffrir, je ne pouvais parler 
j’étais intubé car j’avais un encombrement bronchique et à la fin je me mettais un tuyau moi-même dans ma gorge pour retirer ma crasse dans mes poumons (cela me faisait énormément souffrir cela me faisait un réflexe nauséeux 
) et j’étais comme un lézard 
je perdais toute ma peau et mes ongles 
mais grâce à ma mère j’ai pû remonter l’Everest 
en passant 1 an et demi dans des centres de rééducations qui m’ont remis en machine .
J’en garde tout de même des traces indélébiles de mon cancer et des problèmes neurologiques à vie 
multiples 
.
J’ai eu une mauvaise période pendant l’après cancer 
et je suis allé en hôpital Psychiatrique pendant 2 mois mais maintenant je vais faire en septembre un stage de 6 mois pour une réinsertion professionnelle donc je suis super heureux . Je vais sûrement avoir prochainement un appartement à moi tout seul 
ce que j’ai vécu personne ne l’a vécu dans le monde 
d’après mon professeur d’hématologie ! Mon maître mot la résilience :tomber, se relever et franchir le mur !!! Toujours positiver, le moral joue beaucoup dans la guérison, selon mes docteurs d’hématologies le moral c’est 50%de la guérison
Si vous voulez lire 
mon témoignage regardez dans ELLyE, merci de m’avoir lu
Bonjour,
Franchement, wahou…
Après vous avoir lu, on ne.peut pas se plaindre !!!
BRAVO…
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Bravo, voici un jeune qui a eu un parcours difficile. On s’en tire, si pris à temps, mais certains lymphomes sont plus difficiles que d’autres, le mien était de stade 4 médiastin, en urgence il a fallu me poser un picc line - pas rigolo - et le coeur était atteint. Sur les 8 chimios, sans problème de vomissement particulier, rémission à la 4ème. J’avais 59 ans, je venais de réussir moi aussi avec beaucoup de retard mon BTS, et ma mère était en fin de vie. Après le plus dur est de se remettre, de se motiver, je fais du bénévolat mais la fatigue est terrible, et elle peut durer. Trois de rémission, je reste positive, et il faut savoir que ce cancer se soigne bien et se guérit assez facilement, depuis une douzaine d’années surtout. Donc n’ayez pas peur, on m’avait diagnostiqué un cancer avancé des poumons aux urgences, après prélèvement, ce n’était “qu’un” lymphome, dixit la pneumo.
Citation
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Bonsoir Yves
Vos propos m ont touches… enfin quelqu un qui peut me comprendre
J ai fini le traitement d induction en juin et depuis j ai l impression d être seule dans ma
Maladie
Tous les deux mois je retourne faire le traitement d entretien mais malgré un tep très encourageant je n avance plus …
J ai je pense pris réellement conscience d avoir cette fichue épée de dame oclesse sur la tête
Je n arrive pas à en parler avec mes proches qui eux me demandent tous les jours quand est ce que tu reprends?
En fait autant en mai je voulais reprendre , aujourd’hui je m en sens totalement incapable.
( je suis infirmière…)
J ai comme vous le dites peur du prochain cancer …
Je me sens en effet abandonnée par le système et incomprise …
J essaie de positiver mais …
Merci de m avoir lu …
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Bonjour Laurence,
Effectivement une fois les chimios finis on se retrouve isolé. Au niveau des proches il y a ceux qui vous disent “tout va bien, il faut tourner la page” et ceux qui vous rappellent à chaque fois qu’il faut faire ses analyses car “ça peut revenir, c’est quand même un cancer”. Il va s’en dire que les 2 sont énervants
Ca fait 2.5 ans que je suis en rémission et à chaque scanner, chaque prise de sang j’ai l’impression de tout remettre à zèro.
Je ne vois pas de solution miracle, essayez d’avancer un jour après l’autre. Postez sur le forum, vous trouverez toujours quelqu’un pour vous répondre.
Courage,
Fabrice
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Bonjour Fabrice
C est tout à fait ça …
Merci et bonne journée
Bonjour Laurence,
Je pense qu’ici vous pouvez trouver d’autres personnes qui comprennent totalement ce que vous ressentez, même si toutes ne l’expriment pas.
J’avais éprouvé le besoin de l’exprimer dans une réponse à Pierre tant le récit de son parcours depuis 2016 m’avait ému.
Vous allez maintenant à l’hôpital tous les deux mois pour votre traitement d’entretien, ne craignez d’exprimer tout ça à votre hématologue. Pour moi, avec mon traitement par voie orale, je ne la vois maintenant que tous les 4 mois. C’est long, alors j’essaie de me rassurer auprès de ma généraliste quand j’ai les résultats des prises de sang.
Courage. Restons en contact.
Yves
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Bonsoir Laurence
Je suis aussi infirmière et comme je vous comprends!!! La moindre toux, essoufflement ou démangeaisons font craindre une rechute…
Perso, j’ai du mal à avancer. Pour ma reprise de travail, je dis toujours qu’il faut attendre la prochaine consultation afin de voir si je n’ai pas rechuter… aussi, je n’ai pas du tout envie de reprendre le travail pour entendre des plaintes, etc… je ne pense pas être capable de " soigner" et être dans l’empathie…
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Bonsoir missjim
Merci pour ton message
J en suis effectivement là et mes proches ne comprennent pas …moi non plus je ne me vois pas entendre les plaintes perpétuelles de mes collègues … et surtout comment être aidante alors que je n y arrive pas moi même
Mon arrêt de termine début janvier je suis dans l attente d une éventuelle reprise mais je pense que je vais demander une prolongation
Je n aime pas être comme ça cela ne ressemble pas …
Merci pour ce partage
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Laurence,
N’hésite pas à voir ta médecine du travail. Tu peux reprendre à temps partiel ou le médecin peut te mettre apte avec des conditions de travail ( pas de week-end, poste dans un bureau, etc…)
Tu peux demander une visite de pré reprise afin de discuter avec le médecin et voir ce qui est mieux pour toi. Perso, je vais commencer par faire un bilan de compétences puis j’aviserai…
Au plaisir
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Bonjour à tous,
En lisant cela je remercie mon hématologue qui m’a répondu il y a quelques temps
Docteur, quelle est réellement le nom de la rechute de mon lymphome ?
- c’est un LNH à grandes cellules B SNC mais on ne va pas vous ouvrir le crâne pour biopsier le cerveau
Je suis infirmière et j’ai très bien compris ce qu’il me disait.
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La fatigue est normale, ce n’est pas rien un lymphome avec le traitement. Ce qui est triste aussi c’est de ne pas se sentir soutenu aprés l’épreuve. Tu es guérie, tu peux reprendre le travail. Et bien non, pas toujours, j’en suis incapable depuis avant que la maladie se déclare, grosse fatigue. Alors il faut trouver un petit groupe de copains, mais il y a tellement de formes différentes il faut trouver le bon groupe, celui qui n’oublit pas et qui sait écouter et aider. Si vous ne pouvez pas reprendre le travail c’est normal, ma pharmacienne m’a confirmé ce dont je me doutais et dont personne ne m’avait parlé, la fatigue peut durer des années, il faut de la patience. Ou, selon, être de courte durée. Dans mon cas, je galère depuis 4 ans, et j’ai du mal à m’activer. Courage pour la suite, à l’écoute. Anne-Lyse, d’Alès gard.
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Merci à tous pour votre soutien
Bonjour Laurence
Où en êtes-vous aujourd’hui ? Avez-vous repris ? Êtes vous toujours fatiguée ??
J’espère que vous remontez la pente, même si c’est lentement.
Courage à vous
Bonjour Laurence,
Tu me rassures si souvent par ailleurs que je n’imaginais pas ta détresse morale. Il faut que tu parles à une tierce personne.
Une psychologue va passer me voir dans ma chambre. C’est la première fois que j’en vois l’utilité et surtout en accepte l’idée.
Courage. Mais ne reprend pas le travail si tu n’es pas bien.
Très affectueusement
Yves
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Bonjour juste
Pour le moment je mène une bataille
Administrative car j ai l envie de reprendre au printemps mais besoin d être
Expertise … pendant
Ce temps là le salaire ne
Suit pas …
Physiquement j essaie
De
Me
Booster
Reprise ce
Jour du vélo d appartement
Vivement les beaux jours pour pouvoir aller faire des minis ballades
Mais chaque jour est un
Combat contre la fatigue les douleurs et le comportement inadapté de
Certain entourage qui blesse … bref et toi comment vas tu?
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Merci Yves
Je viens prendre aussi qq nouvelles de toi
J espère que ça se passe aussi bien que faire ce peut
Bonne soirée
Amicalement
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Bonjour Laurence,
Yves a raison. Si tu as besoin, n’hésite pas à voir un psychologue.
Je vois que tu fonces .
Moi je suis en rechute. J’attend les résultats de ma biopsie. Quelle rechute: lymphome folliculaire, lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux central. La seule certitude c’est l’atteinte au système nerveux central car mon œil gauche est touché. Si pas d’atteinte aux méninges, je dois aller en CarTCells.
Je t’envoie tout plein d’ondes positives
Joelle
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Plein de courage à toi Joëlle
Amicalement