Posté par sertom le 31/12/2007 14:58:15
Bonjour à tous,
J’ai découvert ce forum aujourd’hui et j’en suis bien content car je n’ai rien trouvé de semblable en Belgique. Si les protocoles semblent parfois un peu différents entre la France et la Belgique, une expérience humaine n’a pas de frontière et je vous propose de vous faire partager la mienne car les témoignages que j’ai lu m’ont déjà bien aidé.
J’ai 38 ans, marié, un garçon de 13 ans et on a diagnostiqué il y a environ un mois un lymphome non hodgkinien de type T - stade 4. Il s’agit d’un type rare qui serait résistant à la chimio classique.
J’ai entamé il y a quinze jours une chimio de type ACVBP + 2 injections MTX intrathécale le jour 2.
Ces injections dans la colonne ont provoqué un syndrome post PL qui a nécessité une hospitalisation d’une semaine dont je viens de sortir. Après une seule chimio mes globules blancs étaient à 100 et mes plaquettes à 10.000. J’ai dû prendre des antibiotiques en IV.
J’ai une adénopathie dans la région iliaques, une rate très dilatée et on vient de découvrir au PET SCAN, des cellules atteintes dans les vertèbres.
J’ai été malade la première nuit et j’ai perdu complètement l’appétit, qui revient depuis.
Je suis très fatigué et je ne tiens pas longtemps sur mes jambes.
Le spécialiste envisage six cures de chimio, puis un prélèvement de cellules souches avant une greffe de ces cellules en hospitalisation de trois semaines en chambres stériles.
Il me dit que vu le peu de cas recensé, il renonce à un pronostic.
Si vous avez été atteint d’un tel lymphome, je serais heureux de recueillir vos témoignages
A bientôt
[b]Posté par kate le 31/12/2007 15:00:17[/b]
bonjour je n’ai pas le méme parcours
mais je tiens à t’encourager
à tenir bon face aux difficultés que l’on peut rencontrer
de quelle région de belgique es tu ?
moi je suis frontaliére du coté de LILLE
super que tu es posté
[b]Posté par sertom le 31/12/2007 15:05:14[/b]
Bonjour Kate,
Merci pour les encouragements.
J’habite entre LIEGE et NAMUR mais je suis soigné à St Joseph LIEGE, un hôpital vraiment très bien.
[b]Posté par Marie le 31/12/2007 17:33:49[/b]
Bonjour à toi,
Je ne connais pas ton type de lymphome mais tout ce que j ai envie de te dire c’est accroche toi car même si on n a pas de pronostic (moi non plus je n’en ai pas) il y a quand même des possibilités de s’en sortir et il faut y croire…
Je te souhaite bon courage pour la suite et donnes nous de tes nouvelles…
Bises
Marie
[b]Posté par gisca le 31/12/2007 20:58:09[/b]
bonsoir sertom !
gardes courage !!!
la médecine progresse … et même sans pronostic, il faut se battre, parce que la vie le mérite !
alors, il y a de sales moments ! mais tiens bon !
a bientôt !
[b]Posté par sertom le 01/01/2008 09:26:00[/b]
Bonjour à tous,
Merci à Marie et Gisca pour les encouragements. Je tenterai de donner de mes nouvelles au fur et à mesure de la thérapie.
Aujourd’hui, je suis embêté par un rhume qui engendre un écoulement nasal et des yeux quasi permanent, ainsi qu’un mal de tête très dérangeant.
J’espère que celà n’aura pas d’influence sur le résultat de ma prise de sang et que je pourrai reprendre la chimio jeudi comme prévu.
Il faut dire que malgré les précautions prises, je me doutais que j’allais choper ce rhume car ma femme et mon fils étaient touchés tous les deux.
Il faut dire que mon épouse est institutrice et qu’elle s’occupe des touts petits qui sont de véritables trésors de microbes!
Raison pour laquelle elle envisage d’arrêter ses activités pendant la période ou je serai greffé en milieu stérile, sinon ce sera vraiment impossible.
Bonne année et bonne bagarre à tous.
Marc
[b]Posté par gisca le 01/01/2008 10:12:38[/b]
Bonjour Marc !
pour le gros rhume, bienvenue au club ! je traine le mien depuis 2 semaines, pas moyen de m’en débarrasser…et toute la famille est dans le même cas !
les aléas de la mauvaise saison !!!
A bientôt !
[b]Posté par kate le 01/01/2008 11:08:39[/b]
bonjour marc
je te souhaite une bonne année
[b]Posté par Véro le 01/01/2008 13:15:08[/b]
Bonjour Marc,
Je viens de lire très attentivement votre témoignage. Chez nous, c’est maman (59ans) qui est atteinte d’un lymphome NH, mais elle c’est de type B.
Nous aussi sommes Belges, et habitons Rochefort. Maman est suivie au CHU à Liège.
Elle est sortie de chambre stérile le 17 décembre dernier(greffe de cellules souches).
Malgré que votre lymphome n’est pas exactement le même que celui pour lequel maman se fait soigner, je peux certainement vous aider et répondre à certaines de vos questions.
N’hésitez pas à venir poster ici.
Je vous souhaite que 2008 se passe bien pour vous et votre famille.
Courage
Amitiés
Véro
P.s: où habitez-vous ?
[b]Posté par 72lilybeth le 01/01/2008 21:26:04[/b]
bonsoir Marc,
je viens de lire ton message et j’aimerai surtout te remnoter le moral, en octobre j’ai
appris que j’ai un lymphome folliculaire de grade 1 stade IV, j’ai commencé ma première
séance de chimio mi decembre et j’attaque la prochaine le 6 et 7 janvier
Comme toi j’ai connu la fatigue et les effets secondaires il y ades moments durs mais je voudrai te rassurer ça ne dure pas
IL est vrai qu’il faut rester prudent pour ne pas attraper des infections
je te souhaite vraiment du courage et n’hésite
pas à venir sur le site pour échanger cela fait du bien
si tu as des questions il y aura toujours quelqu’un pour te répondre
bon courage
lilybeth
[b]Posté par sertom le 02/01/2008 08:42:06[/b]
Bonjour à tous et bonne année,
Merci pour vos réponses et vos témoignages.
Pour Véro: j’habite HANNUT et j’ai fait le choix de St Joseph sur conseil de mon médecin traitant mais je ne doute pas que le CHU soit aussi très bien.
Puis-je te demander combien de séances de chimio ta maman a-t-elle subi avant la greffe de cellules souches et combien de temps elle a été hospitalisée pour la greffe?
En ce qui me concerne, je rentre demain pour ma seconde chimio, sans injection intrathécale (ouf). Pour le rhume, merci Rinathiol en comprimé: un jour de traitement et presque plus d’écoulement. Je respire!
Etant donné qu’après la première chimio, j’ai chopé une infection, un syndrome post PL et une forte diarhée, je supose que la suivante ne peut que mieux se passer. Positivons!
Le spécialiste m’avait dit que je pourrais me rendre à l’hôpital le jour 5 par mes propres moyens mais jusqu’à présent j’ai toujours dû être accompagné car je ne me sens pas capable de conduire une voiture. J’esprère que celà va changer car celà engendre pas mal de problèmes de logistique.
Merci lilybeth pour tes encouragements
A bientôt et bonne bagarre.
[b]Posté par kate le 02/01/2008 09:25:52[/b]
bonjour marc
bon courage et tiens bon
prends soin de toi
[b]Posté par sertom le 02/01/2008 11:03:32[/b]
Bonjour Kate et bonne année à toi.
Je compte effectivement prendre soins de moi et de ma famille.
Nous passons chaque année nos vacances dans le sud de la France (camargue) et nous avons pris l’habitude de réserver dès le mois de janvier.
Cette année, impossible de procéder de la sorte en raison de la maladie. Néanmoins, j’espère avoir la force nécessaire pour offrir à ma femme et mon fils quelques jours de vacances pour récompenser tout le monde.
Une infirmière en hémato m’a dit que je devrai éviter le soleil qui ne fait pas bon ménage avec la chimio et que risquais d’avoir des taches sur la peau.
Quelqu’un à-t-il une expérience à ce sujet?Un peu de soleil fait tellement de bien au moral et on en a tellement peu en Belgique…
[b]Posté par kate le 02/01/2008 13:17:07[/b]
je suis allé en camargue fin octobre dans ma file tu retrouveras le clip que j’ai monté pour partarger avec les amis de fle
effectivement maintenant on ne peut pas prévoir trop à l’avance et ce n’est pas facile
mais bon voyons le bon coté des choses on peut profiter des prix derniére minutes !
[b]Posté par Véro le 02/01/2008 13:54:26[/b]
Bonjour sertom,
maman a d’abord suivi une série de 4 chimios intensives associée au rituximab. Celles-ci ont été très dures à supporter, car beaucoup d’effets secondaires. Les plus fréquents sont: biensûr perte de cheveux, nausées. Ensuite, elle a eu aussi des brûlures aux pieds, une hypersensibilité dans les mains, des problèmes au niveau des reins. A la troisième, ses globules étaient tellement bas qu’elle a fait un septicémie.
Ensuite, elle a eu 2 chimios de consolidation. Qui étaient plus légères et beaucoup mieux tolérées.
Pour l’autogreffe, elle est restée exactement 4 semaines en chambre stérile. Pendant la première semaine, elle a eu 6 jours de chimio intensive.Le 17/11, elle a reçu ses cellules souches, puis l’aplasie a duré 12 jours(les globules blancs étaient descendus à 10!).
Biensûr chaque cas est différent, et ce que je viens de t’émunérer dans les effets secondaires varient d’un protocole à l’autre.
Je te souhaite beaucoup de courage
Amitiés
Véro
[b]Posté par sertom le 02/01/2008 16:07:31[/b]
Bonjour Véro,
Merci pour ces informations. J’ai entretemps lu le parcours de ta maman sur les autres post du forum et je lui souhaite bien du courage pour la suite.
Comme toi, j’ai pu constater que les spécialistes ne sont pas toujours très bavards et je pense que celà est dû à la nature même de leur intervention.
En ce qui me concerne, ma première attente envers lui est qu’il soit efficace et qu’il me donne les meilleures armes pour lutter contre cette foutue maladie.
J’ai pu constater que je pouvais obtenir des informations des médecins assistants qui passent chaque jour dansla chambre, ainsi d’ailleurs que des infirmières et en particulier de l’infirmière en chef qui est responsable du service et qui a volontairement passé du temps dans ma chambre le premier jour pour répondre aux questions que je me posaient.
Sans être indiscret, puis-je savoir pourquoi vous avez choisi le CHU car habitant Rochefort vous étiez plus près de Bouge, hôpital qui m’avait également été recommandé pour ce type de maladie.
Pour Kate:
Tu as raison, les prévisions doivent se faire à beaucoup plus court terme mais, je le jure, je reverrai la camargue et cette belle station de Port Camargue que nous aimons tant!
Marc
[b]Posté par Véro le 02/01/2008 16:32:33[/b]
Re bonjour Marc,
en fait, notre médecin traitant avait recommandé le chu de Liège ou Mont Godinne. Maman a choisi Liège tout simplement parce que mon frère y habite, et que le trajet est plus directe. De plus, notre médecin traitant enseigne à l’université de Liège, ce qui nous permet d’être informés régulièrement sur l’avancée du traitement, car biensûr, les médecins de l’hôpital ne sont pas très bavards!!!
Mais comme tu dis, le principal, c’est qu’ils soient efficaces!!!
Faire des projets, avoir envie de revoir la Camargue, sont déjà un grand pas vers la guérison.
Bats-toi
Amitiés
Véro
[b]Posté par kate le 02/01/2008 21:34:27[/b]
j’ai bien aimé aussi port camargue
les glaces sur le port
le poisson acheté à la criée…
c’est comme ça que l’on avance
[b]Posté par doretst le 02/01/2008 21:34:35[/b]
Bonjour Sertom,
J’ai 26ans. LNH de haut grade, stade IV detecté en Mars 2007, Abblation de la rate, de 1/6 de l’estomac, d’un bout de pancréas…8 cures de chimio, traitement lourd et pénible fini depuis fin Novembre : en rémission maintenant !!! Le mental y est pour beaucoup, soyez fort, gardez le sourire 
J’ai un tep scan demain matin pour controle post chimio ;-), croisons les doigts.
Donnez nous des nouvelles régulièrement.
Amitiés,
Stef de Niort.
[b]Posté par sertom le 03/01/2008 06:25:27[/b]
Bonjour à tous,
Merci à Stef de Niort pour ton témoignage. J’ai pu lire ton parcours et j’espère pouvoir faire preuve d’autant de courage.
Une des choses qui me fait le plus peur est justement une atteinte des autres organes tels que estomac, pancreas,etc…
Cà fait beaucoup de bien de voir que malgré toutes ces atteintes tu es en rémission aujourd’hui. Bravo pour le combat!
Aujourd’hui je rentre à l’hosto pour ma deuxième chimio et j’ai peur de leur dire que je ressens une douleur au niveau thoracique et plus précisémment au niveau du PAC.
En dehors de celà, hier je me sentais bien et je suis sorti faire une ballade et j’ai même conduit la voiture pour la première fois depuis trois semaines.
Mon but était de me retaper entre chaque chimio mais çà fait mal quand même de se se sentir mieux la veille d’une nouvelle chimio et de savoir qu’aujourd’hui on m’injecte à nouveau cette nécessaire saloperie.
A bientôt
Marc
Posté par doretst le 03/01/2008 09:19:36
Et oui Marc, il faut du courage pour affronter tout cela…le moral y est pour beaucoup
Marc, un conseil…si tu as la moindre douleur, faut leur dire ! n’attends pas…en plus, ca te rassurera…
Moi, j’avais une seance de chimio tous les 15 jours…pas si tot remis qu’il faut y retourner !!! c’est vrai que c’est dur…mais bon si c’est pour etre en rémission après ;-), c’est ce qu’il faut que tu te dises…
Ce matin, ils n’ont pas reçu les pdts pour le tep…je me suis levée pour rien a 7h00 du mat !!! grrrrrrrrr, j’y retourne pour 12h30 !!! super je vais pas sortir de la-bas avant 17h00…vive les joies de l’hosto !!!
Bon courage,
Au plaisir de te lire,
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Marie le 03/01/2008 09:24:20[/b]
Bonjour Marc,
Je viens de lire les messages et je veux te souhaiter du courage pour la suite. C’est trés bien d’avoir des projets comme la camargue, ca aide à avancer!
Concernant le soleil, il faut effectivement etre prudent, écran total et pas d’exposition prolongée car on peut vraiment avoir de tres mauvaises surprises…
Au sujet de ton PAC qui est douloureux, ce n’est peut-etre rien mais il vaut mieux le signaler à ton médecin… juste au cas où…
Accroche toi et à bientôt!
Bises
Marie
[b]Posté par kate le 04/01/2008 07:42:47[/b]
bonjour marc
comment te sens tu ?
rappelle moi à quel rythme sont tes chimios ?
peut étre pourra tu profiter des vacances d’avril ?
je dois rentrer en allogreffe courant février et si je peux je profiterai des vacances début février pour m’évader un peu
[b]Posté par agata le 04/01/2008 08:36:48[/b]
bonjour petit belge ,
j’ai été privée d internet pendant trois semaines mais je vais me rattrapper ,
je te fais un petit coucou rapide pour cette fois , et t’invite à nous donner des nouvelles souvent , ça fait du bien de partager
grosses bises
agata
[b]Posté par sertom le 04/01/2008 15:37:38[/b]
Bonjour à tous et merci pour les nombreuses réponses!
Je suis sorti cet après-midi de ma seconde chimio et je dois y retourner lundi en hôpital de jour pour une injection de rappel.
La nuit à été assez pénible et ponctuée de nombreux vomissements mais celà rentre dans l’ordre petit à petit.
Je suis une chimio de 5 jours suivie d’un repos de 10 jours, ce qui fait donc une chimio tous les 15 jours comme Stef de Niort.
Mon docteur prévoit six cures et les cures 5 et 6 comprendront le produit qui m’était injecté dans la colonne mais à plus fortes doses.
J’espère que je serai en état de me rendre lundi à la chimio par mes propres moyens car malgré la bonne compréhension de sa directrice, mon épouse essaye de ne pas abuser de ses absences.
J’ai commencé la lecture d’un livre intitulé ANTICANCER écrit par le docteur Servan-Schreiber qui explique comment aider à la lutter contre le cancer en utilisant ses ressources naturelles (alimentation, mental, bouger). Je trouve celà super intéressant et je le recommande vivement. C’est à se convertir au bio rapidement!
A bientôt et bonne bagarre!!
Marc
[b]Posté par doretst le 04/01/2008 16:15:20[/b]
Coucou Sertom…je connais bien ce livre, c’est vrai qu’il est très intéressant !!!
Je suis contente que ta séance se soit a peu près bien passée ;-), en tout cas, il faut garder le sourire…en plus les infirmière seront gentilles avec toi lol
Moi j’ai passé mon tep hier…je suis en attente de résultats maintenant a savoir si je suis toujours en rémission, croisons les doigts !!!
Bon continues a nous donner des news…as tu des granocytes pour doper ta moelle ?
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par 72lilybeth le 04/01/2008 16:16:04[/b]
bonjour marc
tout d’ abord bonne année à toi et ta petite famille.
j’ai lu avec intérêt ton parcours, mais garde espoir, pour ma part j’ai appris que tout mes organes vitaux sont atteints, mais en même temps il y a une lueur d’espoir ma première séance de chimio , malgré les effets secondaires s"est révélée efficace les ganglions ont regressé, par contre ma deuxième séance prévue lundi et mardi est
reportée d’une semaine mes analyses de sang n’étant pas très bonnes.
Ne t’inquiètes pas trop même si les effets secondaires sont pénibles chaque jour de plus est un pas vers la guérison .
bon courage à toi et à ta petite famille
lilybeth
ps tu as raison la camargue c’est super
[b]Posté par kate le 04/01/2008 16:35:05[/b]
salut marc et lilibeth
tenez bon
les jours meilleurs arrivent
ne perdons pas espoir, ayons confiance en la médecine
on passe par des étapes bien difficiles mais passons les ensemble
ça me fait plaisir de vous lire
[b]Posté par sertom le 04/01/2008 17:25:01[/b]
Re-bonjour à tous,
très sympa de voir que ce forum est bien animé par vous tous.
Pour Stef de Niort:
Je croise les doigts avec toi pour les résultats du scan. Avec un moral comme le tien, j’ai confiance.
En ce qui concerne les stimulateurs de moelle, je reçois maintenant une injection de Neulastat de façon préventive afin d’éviter de retomber en neutropénie comme la première fois.
Pour Lilybeth:
Comme le dit Kate (que je salue) il faut garder espoir en la médecine. Les rémissions de cas même désespérés existent pour faire mentir toutes statistiques.
Ma seconde chimio avait dû être reportée aussi d’une semaine pour cause de mauvaise prise de sang (globule: 100 - plaquettes 11000) et ce jeudi matin j’étais à 6600 globules et 147000 plaquettes, pas mal!
Courage à tous!!
Marc
[b]Posté par Véro le 04/01/2008 20:46:33[/b]
Courage pour la suite Marc
Amitiés
Véro
[b]Posté par kate le 05/01/2008 09:28:10[/b]
bonjour marc
oui pas mal ces derniéres analyses
tenez bon
le moral y est pour beaucoup
parfois on a des baisses de régime
et c’est bien normal moi la premiére
mais ensemble on y arrive
on se sent compris ici
ce qui n’est pas toujours le cas du monde extérieur et j’en ai encore eu la preuve hier soir
rien que pour l’allogreffe beaucoup de gens croient méme que la moelle osseuse serait prélevée sur une personne décédée
y a du boulot et on est estomaqué devant tant d’ignorance, d’incompréhension
parfois quand je suis à l’hopital j’ai l’impression d’étre dans un autre monde ou l’on est compris et à l’extérieur c’est différent
bonne journée
[b]Posté par sertom le 06/01/2008 16:49:39[/b]
Bonjour Kate,
Tu as raison, certaines réflexions sont parfois dures à encaisser mais bon, il ne faut pas trop en vouloir aux autres. Je reconnais qu’avant d’être moi-même malade je n’avais jamais entendu parler de lymphome et je ne m’étais jamais intéressé à une greffe.
Moi, ce qui m’embête ce sont les questions où on sent que le seul but de l’interlocuteur est de savoir s’il n’aurait pas lui-même la maladie ou risquerait de l’attraper. Cà respire l’égocentrisme. Mais faut pardonner…
A bientôt
[b]Posté par doretst le 07/01/2008 09:52:16[/b]
Coucou sertom,
Un petit coucou en passant. J’espère que tu te portes bien.
De mon côté…ça y est les fêtes sont finies, je vais pouvoir me reposer…je suis naze de chez naze !!! Comme je comprends ta remarque concernant le regard des autres !!! J’ai fait le premier de l’an a la maison…nous etions 17…malgrès mes demandes a répétition, peu se sont levés pour aider !!! alors la semaine derniere nous avons mis les points sur les i avec les copains…ils m’ont répondu des choses…j’ose meme pas te dire !!! ça m’a fait mal au coeur !!! bref…tant que ca ne touche pas les gens de pres…ils sont vraiment de la merde dans les yeux !!!
Bon courage à toi,
Amities,
Stef de Niort
[b]Posté par Véro le 07/01/2008 15:00:48[/b]
Bonjour Marc,
j’espère que tout se passe bien.
Donnez-nous de vos nouvelles.
Amitiés
Véro
[b]Posté par 72lilybeth le 07/01/2008 15:46:22[/b]
bonjour Marc,
Contente d’avoir de tes nouvelles, j’espère que le moral est bon; je trouve courageuse ta réaction par rapport au regard des autres les bien portants il est vrai que les gens croient
que nous sommes contagieux…
Il faut parfois beaucoup de patience et d’humour pour faire comprendre aux personnes qui nous entourent que nous ne sommes pas des exclus.
pour ma part j’ai également découvert des gens extraordinaires j’ai une collègue de travail qui depuis le début me soutien moralement, d’autres qui m’ont envoyés une jolie carte et ceux qui bien sûr me rejettent
mais peu importe, nous sortirons tous plus riche de cette maladie
beaucoup de bonnes chose à venir à vous tous Marc, Kate , Steh, Véro, Marie
bisous à tous lilybeth
[b]Posté par sertom le 07/01/2008 15:56:52[/b]
Bonjour à tous,
J’ai terminé aujourd’hui ma seconde cure de chimio. Cà ne se passe pas trop mal si ce n’est que mes nausées sont tenaces et que j’ai des douleurs dans les jambes, le sternum et le dos.
Je dois prendre du Medrol à forte dose pendant ces 5 jours et arrêter à partir de demain. C’est pas un mal car ce truc m’empêche vraiment de dormir et je constate que l’estomac n’est vraiment pas fait pour cette cochonnerie non plus.
Pour Stef de Niort:
Pour moi, pas questions de me casser en deux pour les fêtes. Mais je dois dire qu’en dehors des réflexions stupides inévitables, je peux compter à chaque instant sur mon épouse et même mon fils de 13 ans se couperait en deux pour me rendre service.
Pour ce qui est de ma mère, elle se morfond chaque jour depuis l’annonce de ma maladie et celà constitue un poids supplémentaire inutile pour moi. Sa déprime l’empêche de comprendre qu’elle ne m’aide pas.
En ce qui concerne les amis et collègues, j’ai été étonné de voir les témoignages de sympathie qui ont afflué. Y a pas à dire çà fait du bien et je ne retiendrai que celà!
A bientôt
[b]Posté par Véro le 07/01/2008 22:17:22[/b]
Bonsoir Marc,
contente de voir que ça ne se passe trop mal.
Pour votre maman, laissez-lui le temps “d’avaler la pillule”. Lorsque j’ai appris que ma mère était malade, pendant preque 2 mois, je n’avais plus envie de faire quoi que ce soit. C’est grace à ce site que j’ai pu comprendre et mieux vivre avec la maladie de maman.
C’est vrai que le lymphome est une maladie mal connue: on a déjà demandé à maman si ce n’était pas à cause de la laque qu’elle mettait sur ses cheveux qu’elle ai attrapé des ganglions!!!
Bon courage et bonne soirée.
Amitiés
Véro
[b]Posté par doretst le 08/01/2008 11:15:57[/b]
Coucou Marc,
Tu sais pour les maman c’est super dur…J’ai appris que j’etais atteinte d’un lymphome en avril 2007…je suis passée sur le billard en Juillet, tu as lu y’a eu pas mal de complications…Ma mère de son côté a un cancer des os…jusqu"au mois d’Aout tout allait a peu pres bien…et puis le 15 aout, elle s’est vraiment beaucoup dégradée…aujourd’hui elle marche avec 2 cannes, elle est dépendante (58ans) et bien le cancérologue et les autres médecins ont ete unanimes et, lui ont dit que tout ce qui arrivait, était certainement dû à toutes les émotions que je lui ai fait subir…car quand tu as un cancer, la moindre emotion te touche…on ne peut pas les empecher de s’inquieter pour nous…c’est très dur a accepter pour les mamans de voir leur enfant malade…enfin c’est comme ça…faut pas leur en vouloir…
Bisous,
Stef
[b]Posté par kate le 09/01/2008 07:59:27[/b]
bonjour marc
comment allez vous ?
pour ma part, les collégues du boulot vous évite, ou l’on est oublié
ça dure dans le temps alors…
les amis d’anciens reviennent ce sont les amis d’enfance, d’autres se montrent moins présents… plusieurs personnes commençent à dire on se rend pas compte de ce que c’est, et l’on entend il faut le vivre pour comprendre…
bonne journée
[b]Posté par Marie le 09/01/2008 17:57:20[/b]
Coucou à tous
Bon courage à Marc… c’est vraiment pénible les nausées et c’est vrai que notre estomac et notre foie sont malheureusement bien malmenés par tous les traitements… Mais avec le temps ca s’arrange… il faut beaucoup de patience…
Les réactions des gens c’est tellement variable… on a de bonnes surprises mais aussi de mauvaises… et en deux ans j’ai malheureusement DU faire un tri… Etre “entourée” de gens qui refusaient de comprendre, faisaient l’autruche ou bien aucun effort pour se mettre à ma place… et bien non seulement ça ne m’aidait pas mais ça me compliquait la vie… alors terminé maintenant… Le tri est fait. C’est pas facile et ça ne fait pas plaisir mais maintenant je sais que je peux entierement compter sur ceux qui restent.
Je précise que pour le travail, mes collègues sont trés gentils et m’envoient tjs un mots pour mon anniversaire ou pour noël… Comme quoi… Un employeur sympa, ca existe aussi ;o)
Bises
Marie
Posté par 72lilybeth le 10/01/2008 01:40:44
coucou à tous
super marc que ta deuxième séance de chimio ce soit bien passé, j’attaque la mienne lundi et mardi prochain je doit repasser un pet scan le 30
Pour les naussées et le vomissements il existe des médicaments parles-en à ton hémato
aujourd’hui c’est un peu lus dur car je perd
mes cheveux et j’ai dû investir dans une perruque…
j’essaye de profiter du beau temps et j’espère que vous en faites de même
bon courage à tous et à bientôt
lilybeth
[b]Posté par sertom le 10/01/2008 08:41:27[/b]
Bonjour à tous et merci pour les réactions et encouragements,
J’ai été un peu absent ces deux jours car çà n’allait pas fort. Je pense que je fait de la gastrite et mon état général n’est pas fameux.
J’ai l’impression d’avoir des douleurs comparables à une bonne grippe et j’ai vraiment du mal à me tenir debout plus de cinq minutes.
Demain soir je vais voir mon hémato et faire une prise de sang. Je lui parlerai de ces douleurs gastriques particulièrement désagréables.
De plus, j’ai à nouveau de grosses éruptions cutanées avec chatouillement sur les jambes et les bras. Je soupçonne fort le MEDROL d’être à l’origine de celà.
Içi en Belgique le temps est vraiment triste et m’empêche de sortir pour une ballade. Pourtant j’avais remarqué que celà faisait du bien. Le plus dur est de se décider et de ne pas craindre de se faire doubler par des petits vieux qui se promènent et qui se demandent pourquoi j’avance si lentement!
Bon courage à tous dans vos combats respectifs et à bientôt
Marc
[b]Posté par kate le 10/01/2008 09:00:08[/b]
coucou marc
ça fait plaisir d’avoir des nouvelles
parle à l’hémato de tout ces problémes il aura des solutions
c’est vrai que parfois on culpabilise un peu de notre rythme mais il faut pas
c’est une parenthése aprés tout ira mieux
mais ne compte pas sur moi tout de méme pour faire un 100 m je suis pas hyper sportive
une petite balade autour d’un lac un tour en vélo ça y a pas de probléme !
[b]Posté par doretst le 10/01/2008 10:38:23[/b]
Coucou Marc,
Contente d’avoir de tes nouvelles.
Surtout n’attends pas pour tes douleurs. Un conseil : appelle de suite ton hémato et demande lui ce que tu peux prendre ! ça ne sert à rien de souffrir inutilement !!! Ce n’est déjà pas facile d’assumer la maladie alors si c’est pour souffrir en plus…prends ton tél et appelle
De mon côté le scan est bon, j’ai rdv avec l’hémato le 22 janvier, j’espère de tout coeur qu’il va confirmer la rémission avec le tepscan…
Bisous,
Stef
[b]Posté par sertom le 11/01/2008 10:28:10[/b]
Bonjour Kate et Stef,
On peut dire que vous êtes vraiment des fidèles du forum!
En ce qui me concerne la situation n’est pas brillante. Hier, je me suis forcé à prendre la voiture pour me rendre au magasin à 5 min de chez moi. Je pensais que celà me ferait du bien au moral et que çà m’empêcherait de me laisser aller.
Après 10 min, j’ai dû me rendre aux caisses car je ne tenais plus debout. J’étais content d’être rentré! Le reste de la journée à été difficile, ainsi que la nuit.
Aujourd’hui j’ai dû demander à mon épouse de s’absenter de son travail pour me conduire chez l’hémato car je ne me sens pas capable de conduire si longtemps (40 min)
En fait, je pensais qu’après la chimio, j’allais souffrir mais que celà irait de mieux en mieux. Hors, je sens bien que le week-end ne sera pas brillant et puis il me restera 3 jours avant de recommencer une nouvelle chimio. Si je ne dois pas me sentir mieux avant le mois de mars, çà va être dur!!
Stef, je suis vraiment heureux pour toi des bonnes nouvelles obtenues au scan. Bravo pour un tel combat!
Marc
[b]Posté par kate le 11/01/2008 11:27:40[/b]
coucou marc
prends soin de toi
accorde toi des temps de repos
il faut que l’on vive un peu différemment
au ralenti
y a pas de mal à demander de l’aide
as tu de la famille proche pour vous soulager un peu ? ne serait ce que pour les conduites ?
ne t’en fais pas vois une chose à la fois
hier pareil à la caisse du magasin j’étais hyper crevée je pensais m’effronder
profite un peu de ton week end si tu as quelques rayons de soleil fixe toi un petit objectif et ça sera déjà pas mal
courage
[b]Posté par sertom le 13/01/2008 10:20:44[/b]
Bonjour Kate et bonjour à tous,
Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais je viens de passer deux journées très difficile.
Je suis allé chez mon hémato vendredi pour apprendre que ma prise de sang n’était pas bonne. Neutropénie avec globule blancs à 100. Comme mes plaquettes étaient encore à 60000, j’ai pu rentrer à la maison avec des antibiotiques. J’ai de fortes douleurs dans le ventre et à l’estomac mais celà n’a pas eu l’air d’émouvoir mon hémato outre mesure.
Comme je l’ai déjà dit, je ne lui en veut pas. Ce que je lui demande, c’est d’être pointu et performant dans le traitement de mon lymphome. Pour le reste, je peux compter sur un bon médecin traitant.
Samedi, je n’ai pas su me lever de mon divan. Je suppose que mes paramètre de PS avaient encore chuté. Aujourd’hui, çà va mieux et j’ai moins mal au ventre. J’espère que c’est la pente montante!
Kate, tu as raison. Il faut pouvoir se fixer des objectifs plus raisonnables. Mais quand je me fixe un objectif très bas comme aller marcher un quart d’heure et que je ne suis pas capable de le faire, celà fait d’autant plus mal.
Je dois me taper le trajet à l’hosto demain pour une nouvelle prise de sang,…et mercredi si celle là est mauvaise,…puis jeudi pour ma chimio… mais vous connaissez tous çà!
Bonne bagarre,
Marc
[b]Posté par sertom le 13/01/2008 10:25:47[/b]
re-bonjour,
J’ai juste oublié d’ajouter que mon hémato ne parviens plus à palper ma rate, ce qui laisse supposer qu’elle a considérablement réduit de volume. Je suppose que c’est un bon signe???
Marc
[b]Posté par vincespace le 13/01/2008 12:26:04[/b]
Bonjour Marc!
Je viens de lire ton témoignage. Avant tout je te souhaite bon courage et j’espère que tout se calmera rapidement.
Je souffre d’un lymphome lymphoblastique de type T, je ne sais pas si c’est le même exactement que le tien, mais aux vues de tes traitements, ça y ressemble beaucoup. On m’avait dit aussi que ce lymphome était très rare et qu’on ne savait pas trop ce qu’il fallait faire des dosages de chimios, on m’avait carrément dit qu’on ne savait pas si on allait réussir à me soigner, cela date de juin 2006, et ce mois ci j’ai repris mes activités professionnelles et mon hémato me dit que je suis sauvé, il est très optimiste et m’a dit qu’une rechute l’étonnerai beaucoup. Donc tu vois, il ne faut pas se décourager. Mes débuts ont été très difficiles aussi. Il m’est arrivé d’avoir moins de 50 polynucléaires et de faire infections sur infections, même en secteur stérile j’arrivais à faire de la fièvre! Les syndromes post PL, je peux te dire que je les ai senti passer aussi. Au départ j’ai même carrément fait ujn coma d’une semaine lors de ma biopsie. (T’inquiètes, c’était particulier à cause d’un autre truc, ce n’étais pas à cause du traitement, ça ne te concernera pas lol, c’est juste pour te dire à quel point on peut être mal, et finalement tout s’arrange!)
Ne lâche pas prise. Reste courageux même si c’est plus facile à dire qu’à faire. Il faut se dire que cette maladie n’est qu’un tout petit morceau de ta vie, accepter de mettre sa vie normale de côté quelques temps durant les traitements, supporter les douleurs, le regard des autres, etc… mais pense que ça ne durera pas.
Tu es d’où en Belgique exactement, j’ai lu que tu as mis la ville mais ça ne me dit rien.
@+
Vince
[b]Posté par sertom le 13/01/2008 18:15:11[/b]
Bonjour Vince,
Je suis super content que tu ais répondu à mon message car c’est la première fois que quelqu’un atteint du même lymphome que moi intervient dans mes discussions.
Cà m’a fait un bien fou de voir le témoignage de quelqu’un qui a échappé à ce type de lymphome particulier et je me sens reboosté.
Mon hémato m’a dit qu’il était irréaliste d’envisager de me mettre en arrêt de travail moins de six mois et je constate que tu as souffert depuis un an et demie!
Et bien tans pis! la seule chose que je veux retenir c’est que tu est guéris et là pour témoigner que c’est possible d’en sortir.
Puis-je savoir si tu as eu une greffe? Combien de chimio a-tu subi?
J’habite HANNUT, petite ville située à peu près au centre du pays à 30km de NAMUR, 15 KM de Waremme et environ 50 Km de LIEGE où je suis soigné.
De quelle région es-tu?
Au plaisir de te lire, et bravo pour le combat que tu as mené.
Marc
[b]Posté par doretst le 14/01/2008 19:51:07[/b]
Coucou Marc,
Alors comment vas tu ? tu tiens le coup ?
Moi je suis fatiguée…alors je me repose ! Demain je vais voir le medecin pour faire prolonger mon arrêt
Amitiés,
Stef
[b]Posté par kate le 15/01/2008 06:49:02[/b]
bonjour marc
comment vas tu une fois ?
j’espére que tout va bien
au plaisir de te lire
pour info vincent habite également le nord de la france
[b]Posté par sertom le 15/01/2008 07:15:37[/b]
Salut Stef et Kate,
Alors Vince serait du nord de la France. C’est marrant, j’avais pas reconnu son accent!
En ce qui me concerne çà va pas trop mal aujourd’hui. Si on n’annonçait pas un temps de m… pour la journée, je serais bien allé faire un tour à pieds.
Ma prise de sang d’hier était encore un peu limite mais elle devrait être suffisante pour reprendre la chimio ce jeudi.
Je dois déjà arrêter les antibiotiques et çà fait tout drôle ce matin de ne devoir prendre aucun médicament.
Hier dans la salle d’attente, un homme de plus de 85 ans se lamentait haut et fort d’être touché par un cancer de la prostate qui l’obligeait à venir un jour par mois à l’hôpital pour une chimio qui ne le rendait pourtant pas malade. On entendait des phrases telles que “du temps où je travaillais, je n’ai jamais eu un seul ennui de santé et maintenant que je devrais être tranquille, ce cancer me tombe dessus…”
J’ai eu fort envie de l’inviter à lire les témoignages sur ce site pour lui faire comprendre qu’il ferait bien de réfléchir avant de se plaindre.
A voir les coiffures “boule de billard” et les perruques dans la salle d’attente, je me suis dit que je ne devais pas être le seul à penser celà!
A bientôt.
Marc
[b]Posté par kate le 15/01/2008 07:28:38[/b]
coucou marc
bonne nouvelle
ça fait du bien de te sentir mieux
oui ce temps ! mais bon vivement demain alors le soleil reviendra
ce monsieur de 85 ans espérait je pense tout simplement vivre paisiblement mais…
c’est ainsi
bonne journée à toi
[b]Posté par 72lilybeth le 16/01/2008 11:27:41[/b]
coucou marc
je suis contente de savoir que ça va mieux pour toi, j’ai fiini ma deuxième seénce de chimio hier et ce n’est pas la grande forme,
comme toi j’aai des problèmes gastriques, des nausées et une enorme fatigue je ne ferais pas le marathon de ny cette année…
mais n’hésite pas à expliquer tes soucis à ton hématologue, le mien est super à l’écoute et me donne de emed contre les nausées,
Ma prise de sang n’est pas très bonne et mes plaquettes ont énormément chutés je vais avoir des injection de granocyte
est ce que quelqu’un connait.
bon courage à toi
lilybeth
[b]Posté par sertom le 16/01/2008 14:11:31[/b]
Bonjour lilybeth,
Je pense qu’il s’agit de ce que mon hémato nomme des facteurs de croissance de la moelle. En ce qui me concerne, je reçois à chaque fois une injection dans le ventre de NEULASTA. Il m’a expliqué que celà n’empêche pas la chute des globules blancs mais que celà limite la durée de la neutropénie.
Aujourd’hui, celà ne va pas trop mal et je vais tenter une sortie avec ma femme et mon fils dans une galerie commerciale. Demain, je rentre faire ma troisième chimio.
J’ai souffert cette semaine de mucites dans la bouche et la gorge. Si çà va beaucoup mieux dans la bouche, je conserve une forte douleur dans la gorge quand j’avale. Cet endroit ne peut être atteint par les bains de bouche. Si quelqu’un a une solution…
Marc
[b]Posté par doretst le 16/01/2008 17:52:20[/b]
Coucou Marc, coucou lylibeth,
Oui je connais les granocytes et effectivement c’est un dopant pour moelle. Je te conseille de prévoir du paracétamol car moi les grano me rendaient plus malade que le traitement en lui même !!! j’avais des douleurs osseuses !!! enfin à la fin du traitement ils se sont rendus compte qu’il l’avait trop dosé aussi !!! c’est balo…j’ai commencé à 5 injections et j’ai fini à 2 !!! mes blancs montaient à 56000 !!! un truc de fou…lol
Je vous souhaite plein de courage à tous les deux.
A bientot,
Stef de Niort
[b]Posté par kate le 16/01/2008 19:31:33[/b]
coucou
oui les grano
des douleurs mais supportables encore pour moi
par contre le neulasta une seule mais ça était super douloureux j’osai plus bouger
aprés chaque chimio 5 jours de granocytes
mais ça va !
[b]Posté par 72lilybeth le 17/01/2008 18:15:51[/b]
bonjour marc, kate est steph,
merci de vos renseignements, j’espère que ça ira, je commence mes premières injections samedi
marc je n’ai pas de solution pour tres problèmes de mucite, à part les gargarismes, une infirmière m’as conseillée de prendre une cuillerée de mayonnaise (sans les frites, dommage) avant chaque repas. j’ai testé mais je ne suis pas convaincu bonne promenade
a bientôt lylibeth
[b]Posté par vincespace le 18/01/2008 10:53:48[/b]
Salut Marc, comment vas-tu?
Hé oui je suis du nord! D’ailleurs je connais un peu ton coin, j’ai fait deux ans d’études à Mons et j’ai des amis qui habitent à Charleroi et liège!
C’est vrai que nous sommes peu nombreux à avoir ce lymphome, à chaque mes hématos me le dise. J’aimerai bien un jour comprendre comment ça se fait, mais ils m’ont toujours répondu que les causes sont encore inconnues.
Sinon, pour les effets secondaires et les trucs bizarres et douloureux au début, j’ai donné aussi. J’ai eu des trucs hallucinants, on se demandait d’où ça venait. Un jour j’ai même eu des rougeurs sur tout le corps, des espèces de brûlures, ça a duré trois jours et c’est parti comme c’est venu. Personne n’y a jamais rien compris, ils m’ont même envoyé des internes en dermatologie qui n’ont rien pigé non plus. Ca a été le mystère du moment, puis rien…
En tout cas, je te souhaite bon courage. J’espère que tout ira bien. C’est la galère car le traitement est lourd, alors on est un peu bloqué pour des sorties qui nous feraient le plus grand bien, mais ça ne dure qu’un temps. Quand c’est terminé, on se sent trop bien et on se sent grandit! C’est une expérience difficile mais qui pour moi m’a apporté de grandes choses
bizzzzz à toi!
Vincent
[b]Posté par sertom le 18/01/2008 14:21:43[/b]
Salut Vincent,
Merci pour tes encouragements.
Pour info, mon hémato m’a donné des précsions aujourd’hui sur mon type de lymphome. C’est un lymphome T périphérique NOS (no other spécification) de stade 4 (An Harbor) agressif.
C’est marrant ces histoires de plaques rouges car après mes deux premières chimio, j’ai également été couverts de plaques rouges légèement gonflées, irritantes et qui apparraissaient et disparaissaient de façon aléatoires. Personne n’a rien compris non plus.
Aujourd’hui je rentre de ma troisième chimio et c’est la première fois que je n’ai pas eu de vomissements.
Par contre, mes globules rouges sont trop bas et je dois subir une transfusion sanguine lundi avec mon jour 5 de chimio.
Bisous à tous et bon courage
Marc
[b]Posté par doretst le 18/01/2008 15:05:25[/b]
Marc,
Un petit coucou en passant…moi je viens de voir une nutrisionniste car j’ai pris 20kg avec le traitement…la cortisone !!! Alors changement de régime alimentaire adapté bien sur à ma situation !
Je suis contente pour toi que ça aille bien, que tu n’es pas eu de vomissements
Bon courage pour la suite,
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par sertom le 18/01/2008 18:57:59[/b]
Salut Stef,
En ce qui me concerne, mon médecin traitant m’avait recommandé d’éviter le sel au maximum en débutant la cortisone (MEDROL) sinon il m’avait dit que j’allais gonfler comme un ballon. J’ai donc fait attention pendant un moment. Adieu chips, sel sur les frites,… tout ce qui est bon quoi!
Finalement j’ai perdu 14 kilos en moins de deux mois de traitement et encore, c’est parceque je me force à continuer à manger pour tenter de ne pas descendre trop bas. Alors le sel, il revient de temps en temps. Ce soir, c’est des frites! J’suis belge ou non?
@+
Marc
[b]Posté par kate le 18/01/2008 19:05:03[/b]
salut marc
j’arrive pour les frites
miam miam
[b]Posté par kate le 19/01/2008 07:24:03[/b]
marc
dans la file chez vous
on t’attends dans ta file chez sertom
viens faire un petit tour
[b]Posté par doretst le 19/01/2008 12:38:06[/b]
Coucou Marc,
Quelle chance d’avoir été prévenu…moi on m’a rien dit !!!
En plus, j’ai la malchance de profiter des que je mange qqchose !!! je grossis au moindre écart !!! Je suis capable de prendre 3 kg dans un we alors que mes amis rien !!! La vie est ainsi faite…faut que je fasse attention tout le temps !
AArfff les frites ! De temps en temps je dis pas…
En ce qui concerne les traitements, cela depend des malades, on grossit ou on maigrit …
Marc mange quand même…faudrait pas perdre un os
Amitiés,
Stef de Niort
PS : tu as ta file “'CHEZ SERTOM”…nous t’attendons…
[b]Posté par sertom le 27/02/2008 18:01:30[/b]
Bonjour à tous,
J’ai déjà traité un peu de ceci dans ma file perso mais je trouve que l’info méritait d’apparaître par rapport aux LNH.
J’ai reçu aujourd’hui les résultats d’un PET SCAN effectué après le traitement d’induction soit quatre cures de chimio ACVBP.
100 % des tumeurs lymphomateuses détectées au premier scan ont été négativées et je suis donc en rémission.
Il subsiste un foyer infectieux dans les poumons mais mon hémato pense qu’il s’agit d’une infection annexe qui sera résolue par antibiotiques.
Pour rappel, mon lymphome est un périphérique T, réputé pour être retord à la chimio. Je suis le premier cas semblable soigné par mon hémato qui ne disposait que de trop peu de statistique pour évaluer un pronostic. Le pronostic était juste jugé “défavorable”.
Je témoigne donc aujourd’hui pour confirmer que des résultats tout à fait positifs peuvent être attendus même s’ils ont nécessité des cures agressives entraînant des effets secondaires intenses.
Je peux vous dire qu’au moment même de l’annonce, toutes les souffrances endurées ont quasi instantanément disparu. Je pense tout simplement qu’elles ont enfin pris un sens.
De même, la bataille n’est pas finie et des étapes pénibles sont encore à venir, notamment la greffe de cellules et sa chimio intensive. Ces épreuves ont également pris un sens différent et je les aborde avec beaucoup plus de sérénité qu’auparavant.
Je vais souffir? OK, pas de problème. Mais c’est pour vivre en bonne santé et profiter de la vie avec ma famille. Cà n’a aucun prix.
Courage à tous .
Marc
[b]Posté par kate le 27/02/2008 19:36:06[/b]
marc merci de nous faire partager
une avancée continuez à tenir, à garder le moral et la force
donnez nous des nouvelles
[b]Posté par doretst le 28/02/2008 11:33:12[/b]
Coucou Marc,
Bien contente d’avoir de tes nouvelles si bonnes en plus !!! tu m’en vois ravie
C’est un beau témoignage porteur d’espoir.
Merci à toi,
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Marie le 28/02/2008 13:33:11[/b]
C’est super Marc! Je suis ravie pour toi et merci de nous faire partager ces bonnes nouvelles qui donneront de l’espoir à d’autres!
Bises et bon courage pour la suite de tes traitements.
Marie
Posté par olivcour le 28/02/2008 15:07:57
amitié Marc
@+ olivcour
[b]Posté par sertom le 15/05/2008 10:14:21[/b]
Bonjour à tous,
Celà fait bien longtemps que je n’ai plus posté sur ce forum mais je tenais à vous faire part de la situation actuelle.
Je suis sorti hier de près de six semaines d’hospitalisation en milieu stérile strict afin de recevoir ma cure de chimio BEAM, suivie de la greffe de cellules souches.
La cure BEAM sur six jours est assez lourde à supporter et les nausées n’ont pas manqué.
La greffe s’est très bien passée et n’est absolument pas douloureuse. Il ne faut pas se laisser impressionner par le cérémonial médical qui entoure cette greffe et qui est destiné à assurer une stérilité parfaite.
J’ai souffert, et souffre toujours, de mucites importantes qui ont empêché toute alimentation pendantt plusieurs semaines.
Résultat: retour à 73 kilos alors que j’en avais 93 au début du traitement.
La toute bonne nouvelle, c’est que les résultats sont excellents et je suis actuellement en rémission complète.
C’est la raison pour laquelle je voulais poster car il me semble important que les nouveaux malades puissent constater qu’il est tout à fait possible de guérir alors même que le pronostic de départ était : défavorable. Ce mot est dailleurs terrible à entendre.
Actuellement, je suis très faible et il va faloir se reconstruire à nouveau.
La musculature ayant pratiquement disparu, la moindre marche devient une épreuve et je sais déjà que c’est en mois qu’il faudra compter avant de retrouver une forme physique digne de ce nom.
Mais l’important est d’avoir vaincu cette maladie, alors garder courage il y a toujours de l’espoir.
A bientôt
[b]Posté par doretst le 15/05/2008 10:56:04[/b]
Coucou Marc,
Effectivement tu viens de traverser une épreuve extremement difficile ! Le mauvais est derrière toi ! Remets toi à ton rythme de tout cela. Super pour ta rémission !
J’ai repris le taf avant hier, en mi-temps thérapeutique après 1 an d’absence…c’est une épreuve aussi !!! enfin tout se passe bien pour le moment…pourvu que ca dure
Prends bien soin de toi,
Amitiés,
Stef
[b]Posté par Marie le 15/05/2008 18:39:12[/b]
Bonjour Marc!
Ca fait vraiment plaisir de te lire… et surtout pour apprendre une excellente nouvelle comme celle là!
Merci à toi de nous la faire partager :o)
Tu vas avoir besoin de patience pour retrouver la forme aprés cette greffe mais quand on sait que ça a fonctionné… je pense que ça passe mieux.
En tout cas, je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite et j’espère que tu passeras nous faire un petit coucou de temps en temps!
Bises
Marie
[b]Posté par sertom le 16/05/2008 07:30:32[/b]
Salut à tous,
Salut Stef et Marie,
Je suis content pour toi, Stef, que tu ais pu reprendre le travail, je pense que celà est important pour le retour à une vie normale.
Personellement, les mi-temps sont impossible dans ma fonction et si je reprends ce sera à temps plein ou rien.
Je m’étais fixé la date du 1er septembre pour reprendre mais depuis hier j’ai des doutes.
En effet, hier j’ai tenté de remettre mes jambes ( ou ce qu’il en reste) en route. Je me suis dirigé vers chez mon médecin traitant pour y déposer un courrier de l’hôpital. Il habite à moins d’un km de chez moi.
Je marchais à un train de sénateur et je me sentais un peu ridicule. J’avais l’impression d’être en plus mauvais état qu’un vieillard de 90 ans.
Pour revenir, j’ai cru que j’allais devoir utiliser mon portable pour qu’on vienne me chercher car mes jambes refusaient de me porter plus loin.
J’étais content d’arriver à la maison où je me suis affalé dans le divan avec plus de 150 pulsations.
Résultat: gros coups de blues!
Manifestement la dernière cure chimio et la greffe ont laissé des traces plus importantes que je ne pensais.
J’ai perdu 20 kilos de masse musculaire et je me dégoûte quand je vois ce qui reste de mes jambes, de mes bras, et quand je regarde mon visage marqué par la maladie.
J’ai beau me dire que le plus important c’est d’être en vie, qu’il faut être patient,…et patati et patata, j’ai du mal à accepter d’être tombé si bas. J’ai l’impression d’être un véritable boulet pour mes proches.
Je suppose que lorsque ces foutues mucites se calmeront enfin (plusieurs semaines que çà dure) et que je pourrai enfin manger normalement, mes forces reviendront et je pourrai enfin me déplacer sans que chaque mouvement ne soit une épreuve.
De toutes façons, je n’ai pas le droit de me décourager. Je dois penser à ma femme et mon fils qui ont été un soutien fantastique pour moi. Je dois aussi penser à ceux qui ont eu moins de chance que moi et qui doivent encore affronter des traitements parfois inhumains.
Courage à tous,
Marc.
[b]Posté par kate le 16/05/2008 08:30:38[/b]
bonjour marc contente de te lire
pas facile tout ça
il faut aller tout doucement un jour à la fois
je te souhaite plein de bonnes choses
[b]Posté par catherine berthier le 16/05/2008 08:35:43[/b]
un simple message,
j’ai moi -même perdu 20/25 kilos à cause d’un lnh b, plus de force , un cadavre ambulant…il m’a fallu un an pour me refaire, même si tout n’est pas rentré dans l’ordre, comme avant ( d’ailleurs est ce que tout doit absolument être comme avant?) mais je suis debout, les stigmates de la maladie et du tt n’apparaissent plus sur mon visage (du moins du premier coup d’yeux et pour celui qui ne me connait pas) je reravaille et ma vie sociale et familliale repars même.
Et si des petits soucis persistent, si la fatigue est là s’adapter …au mieux.
alors courrage à vous, oui le pire est derrière vous, et n’ayez aucun scrupule à prendre le tps nécéssaire pour vous remettre de celà, bref prennez soin de vous…
[b]Posté par gisca le 16/05/2008 10:27:35[/b]
marc, je ne te connais pas…
mais j’ai une certitude…:
tu n’es pas tombé bas…tu es même monté bien haut, parce que tu as subi une terrible épreuve, et que tu t’es battu…
et tu n’es pas un boulet (même si je l’ai souvent pensé pour moi…c’est une erreur), tu es juste dans un moment de ta vie ou tu as plus besoin des autres…et tu sais bien qu’à d’autres moments…ce sera toi qui les soutiendras !!!
c’est dur d’accepter les difficultés et les modifications du corps…mais il faut le respecter…et tout doucement ça reviendra…
Gardes courage…et prends soin de toi !
[b]Posté par doretst le 16/05/2008 11:26:56[/b]
Coucou Marc,
Je vois que tu vis les mêmes moments de doute que moi !!! Prends ton temps et surtout une chose à la fois…nous avons tous ressenti l’histoire du boulet…d’ailleurs je vais peut etre t’appeler "mon ptit boulet " maintenant…non je plaisante !! lol…ah faut bien un peu rire ! Ne t’inquietes pas…pour les mucites as tu qqchose à prendre ? as tu essayé de voir un guérisseur ? c’est con à dire mais maman en avait plein et depuis plus rien…ca ne l’a fait plus souffrir ! Je ne dis pas que ça marche à tous les coups mais là si bon en tout cas prends bien soin de toi.
Amitiés à toi et ta famille,
Bisous,
Stef
[b]Posté par sertom le 16/05/2008 14:07:32[/b]
Bonjour à tous et merci mille fois pour vos encouragements qui me vont droit au coeur.
Après avoir lu vos message, je me sentais un peu regonflé et j’ai repris du poil de la bête.
Ce midi, pour faire plaisir à ma femme, je me suis même cuit des pâtes et j’ai pas mal mangé.
Fort de cet “exploit”, je me suis dit qu’il ne fallait pas rester sur un échec. J’ai pris un grand parapluie pour me servir d’appui (çà fait plus promeneur prévoyant que handicapé), et je suis parti marcher dans le village. J’ai marché 3/4 heure à tout petits pas mais je suis rentré sans encombre. Demain, je remet çà!
Pour mes mucites je dispose de bains de bouche qui me soulagent bien et qui sont un cocktail créé par le service onco de l’hôpital que je fréquente. Il contient notamment du solu-médrol et deux autres produits. Il n’est valable que 3 jours.
Apparemment, vous m’avez transmis des ondes positives car je constate aujourd’hui une réelle diminution de la douleur dans la bouche. Pourvu que ce soit le bon départ.
Je vous embrasse tous. Courage.
Marc
[b]Posté par MARTINE le 16/05/2008 14:10:03[/b]
Un seul mot : BRAVO ! ! !
martine nez-rouge
[b]Posté par agata le 16/05/2008 21:22:32[/b]
bonsoir sertom/ marc …
heureuse de te lire , et je te tire mon chapeau,
au fond , on sort affaibli physiquement de ces épreuves , mais tellement renforcé mentalement de les avoir surmontées…
tu as retrouvé tes koys si je me souviens bien …
continue tes balades quitidiennes , le corps se remet doucement mais surement
bizettes
agata
[b]Posté par Marie le 16/05/2008 22:10:08[/b]
quelle galère ces mucites! mais ca finit par passer alors courage et patience… car dès que ca ira un peu mieux de ce côté, tu verras que l’appétit et les kilos reviendront
Les médecins t-ont ils proposé des compléments alimentaires liquides pour te retapper un peu ?
Bises
Marie
[b]Posté par sertom le 17/05/2008 08:12:26[/b]
Bonjour à tous,
Et oui j’ai effectivement retrouvé mon étang et mes koïs. Le tout a été entretenu par mon épouse pendant mon absence. Je passe mes journées à les nourrir et à ce train là, ils vont mourir d’indigestion!
Le médecin m’effectivement proposé un complément liquide mais celà me tombe comme une brique sur l’estomac et il me faut une demie journée pour les digérer.
J’ai la chance de ne plus avoir de nausées, alors je préfère ne pas en provoquer avec ce truc au goût infâme.
En fait je compte beaucoup plus sur les bons petits plats concoctés par ma femme pour reprendre une apparence humaine.
Je sens que l’appétit reviendrait vite si les mucites me laissaient tranquille.
Je me dis souvent que c’est effarant de voir que la médecine est capable de guérir des cancers à l’aide de traitements de plus en plus élaborés mais que les médecins sont incapables de soigner une mucite de façon efficace. Ils peuvent juste en atténuer les effets, le temps que çà guérisse tout seul. C’est pourtant super important pour pouvoir se reconstruire après des traitements aussi durs.
Avant la greffe, j’ai reçu 3 injections d’un produit nommé KEPIVANCE, puis 3 injections après la greffe. Ce produit était sensé atténuer fortement les mucites et en diminuer la longueur. On sent que les gencives et la langue sont gonflés pendant un certain temps et celà provoque une drôle de sensation mais on peut dire que chez moi le produit n’a eu qu’une efficacité toute relative.
Mon hémato me dit que les premiers tests étaient pourtant positifs avec d’autres patients, pas de chance pour moi.
Pour changer de sujet, j’ai souvent pensé pendant mon traitement aux personnes seules qui doivent aborder une telle épreuve. Je ne sais pas comment ils doivent faire. Je suppose que ce genre de site est bien leur dernier secour et rien que pour celà c’est très important.
J’ai eu la chance d’être soutenu par une épouse formidable qui s’est coupée en quatre pour être là pour moi tout en se chargeant de notre fils de bientôt 14 ans, de l’entretien de notre maison et de la gestion de sa vie professionnelle. Je lui tire mon chapeau et je ne pourrai jamais assez la remercier pour une tel soutien inconditionnel.
Je salue tous les proches de malades qui ont fait en sorte que ces derniers puissent supporter les traitements et avoir l’envie de se battre pour vaincre la maladie. Le rôle des proches est souvent bien peu enviable et il faut beaucoup d’amour et d’altruisme pour se donner ainsi pour les autres: MERCI.
Bon courage à tous.
Marc
[b]Posté par eric le 17/05/2008 08:13:25[/b]
Bonjour sertom,
Désolé de ne pas avoir pu répondre plus tôt à ton premier message. Je le découvre aujourd’hui et je retrouve complètement les problèmes de Corinne lors de sa sortie d’autogreffe !
Elle a eue besoin de 40 séances de kiné à domicile (toujours en cours) mais sont reportées pour cause d’une intervention chirurgicale.
Corinne a eue son auto le 16 janvier et a encore des problèmes de champignons dans la bouche mais tout commence, petit à petit, à rentrer dans l’ordre.
Elle avait repris pas mal de force mais la station debout était toujours pénible.
Je te souhaite bon courage pour la suite et reviens nous donner de tes nouvelles.
A bientôt
Eric
[b]Posté par eric le 17/05/2008 08:19:10[/b]
Re,
Nos messages se sont croisés.
Je suis ravi de lire de bonnes nouvelles.
Tu sais, les gens louent la force des proches (en tout cas dans notre entourage) mais il existe un seul mot pour décrire cela : c’est l’amour !
Bonne journée ensoleillée
Eric
[b]Posté par estelle le 17/05/2008 10:32:33[/b]
Bonjour,
Je suis André le mari d’Estelle. J’ai eu un LNH B avec 8 mois de traitement conclus par une autogreffe en mars 2007, qui m’a mis en rémission complète. J’ai plutôt bien supporté l’autogreffe (avec Képivance, qui m’a semblé bien agir). Malgré tout je me suis senti très affaibli pendant plusieurs mois, et j’ai remonté très très lentement. Aujourd’hui je retravaille à plein temps mais je me sens encore fatigable. Il n’empêche que je me sens bien.
Donc gardez courage, c’est normal de se sentir “vidé” et il faut être patient. Mon meilleur remède a été nos promenades quotidiennes avec Estelle, de plus en plus longues mais très progressivement (et on découvre des beautés de sa région qu’on ne connaissait pas!). Ca me rassurait de ne pas être seul quand nous sortions des sentiers battus.
Bon rétablissement donc et bon courage.
André.