Bonjour,
Je cherche des personnes qui sont affectées par un Mycosis Fongoïde comme moi. Je souhaite partager les expériences de traitements et les effets secondaires, la vie quotidienne, les évolutions.
A bientôt
Bonjour. Je viens d’apprendre il y a 10 jours que j’étais atteinte de mycosis fongoide moi aussi. Depuis beaucoup de questions d interrogation et d angoisse. Je serai d accord de partager et échanger avec vous si vous le vouliez. Il y a très peu de forum ou même pas du tout sur ce sujet.
Au plaisir de vous lire.
Corinne
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Bonjour Corinnemo
Il y a quelques informations sur le site de Ellye, je vous mets le lien :
https://www.ellye.fr/mycosis-fongoide
Cordialement
Turquoise
merci beaucoup car pour le moment j’ai peu d’information sur ma pathologie
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Bonjour
Je suis également atteinte d’un Mycosis Fongoide interstitiel ( découvert en Mars 2022) .
Je suis nouvelle sur ce blog et suis également à la recherche d’échanges avec des personnes atteinte de MF .
Y a t il des personnes chez qui on a découvert un autre cancer en même temps ?
Pour ma part , j’ai été opérée en février 2022 d’une GIST ( tumeur cancéreuse à l’intestin grêle) .Heureusement , l’intervention chirurgicale a suffi pour enlever la tumeur et il n’y a pas eu besoin de chimio en plus.
Merci pour vos échanges
Christine
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Bonjour. Je viens d apprendre également que je suis atteinte d un mycosis fongoïde probablement depuis 3 ans mais diagnostique en avril 23. J ai tout juste 50’ans et j aimerai également échanger avec d autres personnes. Au plaisir de vous lire. Corinne
Je suis atteint du même lymphome, depuis 2018. Actuellement traité avec Targrétin, 3 comprimés par jour. Pas d’effet secondaire et vie normale. J’ai 74 ans.;;
Bonjour
Je suis traitée par une crème chimio depuis 1 an ( gel LEDAGA que je vais chercher à la pharmacie de l’hôpital). Je dois la mettre sur les plaques 3 fois par semaine. Les plaques ne disparaissent pas , elles deviennent moins inflammatoires .
Je n’ai pas beaucoup de recul encore …J’ai 59 ans .
On me dit que c’est un cancer indolent , qui évolue lentement .
J’ai eu le diagnostic en prenant rdv à l’hôpital car j’avais vu 3 fois un dermatologue de ville qui ne trouvait pas comment soigner ces plaques.
Je ne sais pas où vous êtes suivie mais il existe des centres de références qui semblent plus au courant de cette maladie (cela fait parti des maladies rares ) .
Bonne soirée
Merci pour votre réponse. Je suis suivie par une dermatologue mais j ai consulté un Specialiste dans un hôpital à Toulouse. Si je peut me permettre avez vous beaucoup de plaques, est ce qu elles vous laissent après une peau depigmentée. Moi j en ai sur toute les jambes un peu au bras et la poitrine, pour le moment elles sont pas très inflammatoire mais une fois l inflammation passée j ai la peau toute pâle? Hydratez vous votre peau en continu et si oui avec quelle crème? Désolé pour toutes ces questions, si ça vous dérange ne me répondez pas mais vraiment très peu de gens en parle et même mon médecin de famille que j ai vu hier ne connaît pas cette maladie. C est pas facile, il me semble que quand j en saurais plus je pourrais peut être mieux l accepter et moins avoir peur. Merci. Bonne soirée et bonne santé à vous
Bonsoir Corinne
Le dermato me dit que j’ai moins de 10% de plaques sur tout le corps ,j’en ai aux aisselles , sur l’abdomen , au pli du coude , en haut des cuisses ,deux dans le dos …Pour l’instant elles ne disparaissent pas , certaines diminuent mais de nouvelles apparaissent …
Avez vous eu une biopsie pour confirmer le diagnostic ?Car le médecin me dit que les plaques sont souvent situées sur les parties du corps non exposées au soleil .
Concernant l’hydratation , j’ai toujours eu la peau un peu sèche (mais sans plaques) , j’utilise des crèmes différentes de laboratoires comme Avène , La Roche Posay, Uriage …Je varie .
Effectivement , cette maladie est très peu connue , j’apprécie de pouvoir échanger avec vous pour avoir l’expérience des gens , cela me fait peur aussi , je pensais trouver sur ce site plus de personnes atteintes du mycosis fongoïde .
Très bonne soirée
Christine
Bonjour. Un apprécié également de pouvoir dialoguer et échanger avec vous. J ai effectivement eue une biopsie pour confirmer mon diagnostic.
Si vous avez un compte Facebook ou autre ce serait peut être plus facile pour échanger si vous voulez.
Bonne journee
Dans l attente de vous lire
Cordialement
Corinne
Sur mon corps, les plaques ont diminué de 80%, je suis traité à l’hôpital St André à Bordeaux.
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Bonjour
Désolée d’avoir mis du temps à vous répondre ,j’ai effectivement un compte facebook ou whatsApp .
Ce serait plus facile de réagir plus rapidement à notre échange.
Bonne journée
Christine
Bonjour
Merci pour votre partage .
Votre témoignage est encourageant 
Vous avez eu quel traitement ? Et vous partiez de combien d’estimation de surface de votre corps atteinte ? Depuis combien de temps avez vous eu ce diagnostic ? Vous avez un mycosis fongoide “simple” ou “interstitiel” c’est à dire un peu plus profond dans les couches de la peau ? Ressentez vous de la fatigue ? Quel age avez vous ?
Bref , j’ai plein de questions …désolée pour toutes ces questions qui vous paraissent peut-être indiscrètes mais je ne trouve pas personne pour échanger à l’hôpital de Créteil (94) où je suis suivie.
Très bonne journée
Christine
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Bonjour,
Au début, 50% du corps, aujourd’hui 10%. Je suis traité par Targrétin, 3 capsules par jour. Pas d’autres soucis pour l’instant, et je suis soigné depuis 5 ans…
Bon courage et amitiés.
Je ne sais pas comment avoir votre WhatsApp ou Facebook . J’ai également beaucoup de question et incertitude. Merci. J’attends votre demande si vous êtes ok. Cordialement corinne