Pour répondre à tes inquiétudes, le traitement engendre de la fatigue, mais elle est plus ou moins importante d’une fois sur l’autre selon des critères que je ne maîtrise pas… L’idéal ça serait que l’on te fasse l’injection en fin de semaine le vendredi par exemple pour impacter le moins possible tes nouvelles activités… C’est organisé comme ça pour moi (je suis aussi en reprise de formation) et je trouve ça plutôt pas mal… Si c’est pas la grande forme je me tappe une grasse mat le samedi matin pour me retaper.
Mon cas est différent du tiens car je suis chimio réfractaire comme la femme de Fred alors que tes rechutes surviennent après une efficacité première du traitement. On a eu des parcours de soin très différents… Je ne pense pas que tu puisses te fier à mon expérience pour déterminer l’efficacité du traitement.
Mais chez moi ça a stabilisé la maladie et l’efficacité combinée à la radiothérapie sera évaluée le 13 février si ça t’intéresse je te tiendrai au courant…
PS Je suis contente de savoir que la stabilité est toujours d’actualité pour ta femme Fred, concrètement comment va-t-elle?
@Michelisa Que se passe-t-il? il y a des signes inquiétants?
Cela fait longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, même pendant ma rechute d’ailleurs, je crée cette discussion pour les gens qui ont du faire plusieurs mois de Brentuximab après une autogreffe pour avoir quelques infos, je vous remercie par avance.
-Êtes-vous allez au bout du traitement de Bruntuximab sans developper de neuropathie (insensibilité dans les doigts, mains, pieds) ?
Ou si comme moi, les traitements de Brentu ont du être arrêté à cause de la neurotoxicitée du traitements, auquel-cas avez vous récupéré entièrement la motricité et la sensibilité de vos mains, doigts, pieds ?
Car j’ai arrêté le Brentuximab à peine à la moitié du traitement à cause de sa neurotoxicité.
Cela fait maintenant 8 mois que j’ai arrêté le Brentu et que j’ai toujours les problèmes de sensation dans les mains et les pieds, et beaucoup de mal à bouger mon pouce droit de la main et les orteils.
Mon Hemato me dit que je ne récupèrerais jamais a 100% alors je voulais savoir si d’autres ont pu récupéré entièrement ou partiellement ou au contraire même après de longue années de rémission les effets sont toujours la.
Merci a tous ceux qui prendront le temps de répondre.
Merci pour votre réponse, 50% de récup au bout de deux ans ? si j’ai bien compris.
Je ne connais pas le velcade, j’espère que votre mari pourra récupérer la totalité de sa sensation et motricité, c’est dure d’essayer de retrouver une vie a peut près normal quand l’on se traine encore des années après les effets secondaire de certain traitements.
pour ma part j’ai eu 12 cures de brentux, toutes les 3 semaines, donc ça a duré environ 8 mois. C’était prévu comme ça, mon hémato me disait qu’il y avait 3 possibilités dans les protocoles et qu’elle avait choisi celui ci qui était “au milieu” ou “intermédiaire” à l’époque.
J’ai développé une hypersensibilité des pieds et parfois du bout des doigts (très léger, je ne m’en rend compte que rarement).
Pour les pieds par contre, je ne supportais pas d’être pied nus sur des tapis par exemple. Il fallait que je mette des chaussettes. Bref, c’est pas vraiment handicapant au quotidien !
Ce qui t’intéresse est de savoir l’évolution de cette hypersensibilité… je ne sais pas trop. Parfois j’ai l’impression que c’est minime. D’autres fois où je retrouve ces sensations extrêmement désagréables. Ce qui est sûr pour moi, c’est que ce n’est pas parti. Amoindri sûrement, mais toujours là. J’ai fini le brentux il y a 3 ans et demi.
Merci pour ta réponse, oui je devais avoir le même protocole que toi pour le bruntux toutes les 3 semaines avant que mon Hémato décide d’arrêter le traitements à cause de la neurotoxicité du bruntux au bout de plusieurs séance.
Une hypersensibilité ? cela s’exprime par quoi ? des fourmillements ?
Je dirais pour moi que c’est comme une insensibilité plutôt, je ne sens plus mes orteils et une perte de motricité au pouce de la main droite et à tout les orteils, comme si j’avais une anesthésie local avec des fourmillements qui ne partes jamais.
Comme toi il y a des jours ou je sens des “fourmillements” plus ou moins intense bien qu’ils soit présent tout le temps, 3 ans après tu sens toujours les effets indésirables olalala je suis pas sortie d’affaire du coup !
Mais au moins avec le temps cela c’est amélioré c’est déja ça !
Je suis content que tu soit en rémission depuis 2015
Tu ne te rappelle peut être pas mais en 2015 j’avais posté un long message sur ce même forum car j’avais besoin d’échanger sur le LH car je me sentais perdu, et nous avions échanger deux ou trois message
A l’époque je n’étais pas resté longtemps sur le forum j’imagine que je voulais oublié tous ça le plus vite possible je ne sais pas.
Même lors de ma rechute l’année dernière je ne suis pas revenue.
D’ailleurs merci pour m’avoir accueillis sur ce même forum il y a maintenant 4 ans
Pas de chance pour la rechute 3 ans après… (maladie de m…!)
L’hypersensibilité que je ressent, c’est quand, par exemple, je marche sur un tapis : je ne supporte pas… c’est comme si on fait grincer les dents ou bien le couteau sur l’assiette. ça ne fait pas mal en soi mais je ne supporte pas, ça me fait une sensation très désagréable. Alors je met des chaussettes. Je n’ai pas de fourmillements. C’est difficile à expliquer… Oui ça s’est amélioré même si toujours présent. Ce n’est pas handicapant pour moi. Peut-être que tes symptômes partiront plus vite que les miens, après tout, on est tous différents !
Du coup je vois que tu as eu 11 séances de brentux, c’est presque comme moi au final !
Désolée si mon message est morcelé… (les 2 petits qui me réclament de temps en temps
Je te souhaite bon rétablissement (des traitements !!) et au plaisir de te lire
Bises
ps : je me relis et vois que je me répète par rapport au précédent message (tapis, chaussette…), bon en tout cas l’idée est là !
je te répond un peut tard dsl, j’ai pas mal de chose à gérer.
Merci pour ton message, ouai ptin j’étais deg d’apprendre la rechute après trois ans, la rage …
Je trouve ça trop bizarre que tu est développé un hypersensibilité à cause du Brentux alors que moi c’est totalement le contraire je sens plus rien, j’espère que cela partira avec le temps pour nous deux ! qu’elle maladie de merde !!
Croisons les doigts pour que tous ça soit fini, pas le courage de faire une Allo après tout ces traitements …
ICE pire traitement du monde !
J’ai fait 11 séances de Bruntux au lieux des 24 Prévues, ca me stress un peut de ne pas avoir pu effectuer toutes les injections de Bruntux mais bon pas le choix.
Je te souhaite un bon rétablissement aussi et de passer de belle fête de fin d’années
Au plaisir de te croisé sur le Forum.
Pour l’hypersensibilité cela me fait penser à l’audition : quand on perd l’audition, on commence souvent par être hypersensible au bruit, dixit mon entourage concerné… ce qui expliquerait le truc.
Bonne fin d’année à toi aussi ! Et à tous ceux qui nous lisent
J’ai cru comprendre que tu avait des ganglions qui fixai au poumons lors d’un Pet scan en 2016 mais que finalement cela n’était rien de grave.
Je me trouve presque dans le même situation aujourd’hui car j’ai passez un scan injecté il y a une semaine et une image montre "quelque chose " pas aux memes endroits que d’habitudes, mais il n’est pas sure de ce que c’est (il m’en parlera vendredi prochain mais il n’est pas très inquiet apparemment) mais il veut quand même que je vienne pour en discuter lol pas très rassurant tous ça ! donc il veut que je fasse un Pet scan prochainement pour avoir une meilleur image et être sure de ce que c’est.
Des ganglions qui fixent ne sont pas forcément synonyme de rechute je le sais et pourtant cela reste très angoissant.
je vais bien merci ! J’ai bien retrouvé le stress du quotidien, du travail, malgré le fait qu’être en bonne santé devrait amplement me suffire (on ne se refait pas…) !
Oui en effet j’avais un pet scan positif 3 mois après la fin du brentuximab, mon hémato n’était pas très inquiète non plus, et au contrôle 4 mois plus tard tout avait disparu.
Je comprends ton angoisse, surtout qu’on ne peut rien faire d’autre que d’attendre. Tu le sais comme moi, au final c’est rare qu’on ait une réponse tranchée “tout va bien” (quand c’est tranché c’est plus dans le cas “les marqueurs sont au rouge”). Comme c’est pénible… Dans ces moments d’incertitude, j’essayais d’être en mode “autruche” , “négation” (je ne suis pas malade), ou “tant qu’on ne me dit pas que je récidive c’est que je suis toujours en rémission”. C’est ça demande beaucoup d’énergie, mais me permettais de ne pas souffrir davantage par anticipation.
Bon courage pour ces moments d’attente. Rappelle-toi tous les faux positifs et les craintes que tu as déjà vécu et que ce n’était finalement rien.
Je crois que c’est ça le plus difficile au final, devoir attendre, être dans l’incertitude
Des fois j’en ai marre d’attendre, ont ne fait que ça, ont attend les résultats des scan ou Pet scan, obligé d’attendre des mois pour refaire des scan pour voir si il y a eu une évolution ou une disparition des symptômes (Fixation ou dégonflement des ganglions).
Même quand y’a rechute, faut attendre les résultats de la biopsie, les médecins ne savent jamais vraiment, et ne peuvent rien affirmé tant qu’ils n’ont pas de preuve factuel (mais en même temps c’est logique).
J’ai l’impression qu’ils suivent un protocole ou une feuille de route qu’ils ont appris par coeur en école de médecine…
Je te trouve très courageuse, tu arrive a rester positive avec ta technique spécial dite de “l’autruche” faut que m’apprenne à l’utiliser cela doit effectivement te demander beaucoup d’énergie.
Moi je n’y arrive pas, je suis sur les nerfs, et je me renferme plus qu’autre chose, et ça me demande beaucoup d’énergie aussi x)
je trouve tout cela fatiguant à la longue pour nous les patients.
Et a coté de tout ça ont nous dit vous êtes soignée maintenant il faut essayer de retrouver une vie normal, la blague quoi !
Comment faire pour rester concentré sur sont travail, étude ou formation quand tu doit attendre parfois plusieurs semaines des résultats qui déterminerons le déroulement des prochains mois.
j’aimerais bien voir comment il réagirais à notre place des fois.
Je sui deg, le fameux ganglion mesure donc 45 mm, donc grosse suspicion de rechute, il était deja impliqué lors de ma précédente rechute, donc Pet scan de prévu d’ici 10 jours, mon doc a deja préparé la feuille de biopsie au cas ou, j’ai trop les boules…
Si jamais je suis en rechute confirmé, le traitement serais de l’immunothérapie le Nivolumab t’en as déja entendu parler Caro ?
Je pense que je vais faire un nouveau post pour avoir des retours sur ce protocole
Désolé d’intervenir en ces circonstances… J’aimerais que la biopsie révèle une pathologie plus légère et que tu n’aies pas à replonger dans la mêlée…
Mais je peux témoigner pour le nivolumab!
C’est un traitement différent des chimios, l’injection se fait tous les quinze jours en hopital de jour et dure elle même une grosse demi-heure (après tu le sais il faut attendre le médecin… la livraison de la pharmacie…).
Généralement il n’y a pas d’aplasie, pas ou peu d’anémie (quelques rares cas…)
Il est donc possible d’avoir une vie d’apparence normale si tu ne fais pas de réaction particulière au protocole.
En revanche il y a des cas de maladie immunitaire des poumons, des rashs, des problèmes plus ou moins graves d’intestins et d’hormones qui ont été recensé. Mais c’est bien connu maintenant et encadré.
Personnellement j’ai un jour de diarhée tous les quinze jours et quelques plaquounettes rouges qui disparaissent en quelques jours…
C’est le paradis par rapport aux chimios! enfin après il n’y a pas deux personnes qui réagissent de la même façon…
Je te souhaite beaucoup de courage! N’hésite pas si tu as d’autres questions…
Je confirme que le Nivolumab s’il est bien supporté est le traitement “idéal”. Mon épouse a été traité pendant pratiquement 4 ans avec cette immunothérapie, et elle peut vivre “normalement” même si dans son cas nous ne sommes pas arrivés à une rémission complète.
Le Brentuximab à l’époque (en 2013) avait déjà eu des effets impressionnants, même si au bout d’un certain nombres de cures on arrivait à un effet de seuil qui ne permettait plus de contenir la maladie, et que la neuropathie a mis du temps à disparaître.
On croise les doigts pour qu’il ne s’agisse pas d’une rechute.
Merci pour vos retours Caro, Cassis et Frédérique, vos message me rassure un peut, j’avais peur des effets secondaires possible car je suis en reconversion pro et donc en formation et je voudrais pouvoir la terminer ( cette fois ci ) même si je suis en traitement.
J’ai plus qu’a croiser les doigts pour que cela ne soit pas une deuxième rechute
et si jamais s’en ai une, que je supporte bien le Nivolumab, sans complication, et en espérant une guérison…
A-tu ressenti un état de fatigue avec le Nivolumab Cassis (après l’injection) et pareil pour ton épouse Fred ?
Si je me tape que de la diarrhée et des plaquounette rouge ça me va ! car rien que de repensé a l’ICE j’en ai la nausée.
Tu est en remission complète grace au Nivolumab Cassis ?
Fred le brentuximab ça m’a pas réussi du tout perso au bout de 6 ou 7 séance j’avais déja les nerf périphérique bouffer, encore maintenant je ne sens plus mes orteils et l’avant de mes pieds, obligé d’arrêter le traitement.
Ton épouse a d’autre traitement du coup Fred je vois dans ta présentation il y a noté Pembrozilumab ?
J’espère qu’il y a d’autre traitements après le Nivolumab au cas ou il ne marcherais pas bien sur moi.
Merci pour vos encouragements et vos conseils c’est adorable
Mon épouse ressent depuis quelques années déjà un état de fatigue qui est sans doute lié à l’ensemble des traitements reçus.
Le Pembrolizumab est l’équivalent du Nivolumab (laboratoire Bristol Myers Squibb), mais provient d’un autre laboratoire (Merck). La principale différence est le rythme des cures : toutes les 2 semaines pour le Nivolumab et toutes les 3 semaines pour le Pembrolizumab.
Nous n’avons pas assez de recul pour les effets secondaires pour l’instant.
Bonjour Rodolph, j’ai eu droit à cette chimie moi aussi, il y a deux ans et demi et à l’heure actuelle j’ai malheureusement les mêmes problèmes que toi.
Je te souhaite bon courage pour la suite.
