Bonjour
Nouvelle sur le site on m’a diagnostiquée un LCM j’avais un espoir qu’il soit indolent avec ablation de la rate en 1ere intention
Mais le SOX 11 est arrivé en nombre et j’ai commencé la chimiothérapie
Est ce que certains ont eu ce même démarrage
Est ce que la rate diminue rapidement
Merci à tous et bon courage
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Bonjour @Martine30,
Désolée de ne pas pouvoir vous aider. J’ai eu un lymphome de Hodgkin.
Vous allez certainement avoir des réponses à votre question grâce à ce forum.
Bon courage.
J’ai de manière plus qu’inattendue été diagnostiqué d’un LCM stade 4 suite à une simple écho abdominale pour autre chose, sans aucun symptôme (si ce n’est des ganglions très anciens partout) Il a été découvert une rate plus grosse… Par la suite, examens, espoirs, faux espoirs (vous pourrez lire mon histoire dans mon fil) et finalement urgence d’un TTT avec chimio
Après deux chimios; rémission complète au tep, puis fin du cycle des chimios, auto greffe après BEAM et traitement d’entretien
Le Tep post autogreffe (3 mois après le premier) a confirmé la RC mais taille de la rate identique. Un autre Tep encore 3 mois après confirmera la RC et une nette diminution de la rate.
6 mois après (donc un an après le premier tep, 13 mois après le début des TTT ) RC rate stable…
Mais bien sur ceci n’est que mon témoignage personnel certainement pas une généralité sachant que je n’avais pas non plus une rate si énorme que cela (17cm)
Si je peux m’autoriser un conseil, posez toutes les questions à l’équipe soignante, confiez leurs vos peurs et faites leurs confiance… Les ttt sont supportables (enfin pour moi).
Un an après je suis en RC et mènerais une vie tout à fait normale (physique, pro…) s’il n’y avait cette restriction due au ttt d’entretien et la baisse de l’immunité qui va avec… Mais je profite de cette RC
Bon courage en espérant vous avoir donné quelques infos
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Bonsoir Thierry
merci beaucoup pour votre réponse .je suis super heureuse pour votre rémission
Je me pose plein de questions pourquoi m’avoir fait cette recherche de SOX 11 avant d’instaurer la chimio?C’est vrai que j’étais tellement optimiste que l’ablation de la rate pour moi signifier que il n’y avait pas d’urgence et la chimio pouvait attendre quelques années!
avez vous eu des douleurs après les injections de facteurs de croissance ?
bonne soirée et merci encore pour votre réponse
Aussi surprenant que cela pourra vous paraitre … La chimio ; peu d’effets secondaires ; bien sur la fatigue les 4/5 premiers jours mais très vite je pouvais marcher une heure par jour sans problème…
Avec les bonnes nouvelles cela allait encore mieux (comme quoi le mental…)
Pour les facteurs de croissance quelques douleurs osseuses le lendemain mais après rien… La grosse chimio et l’auto greffe surtout les effets dus la morphine et de l’isolement mais acceptables.
La chimio est là pour vous soigner, votre mental servira à accepter et aller mieux j’en suis certain Courage à vous
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Bonjour
Comment puis je accéder à votre "Fil " je ne suis pas à l’aise avec toutes les rubriques du Forum
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je crois qu’en cliquant deux fois sur le nom de chacun vous pouvez accéder à tous leurs messages (ce que j’appelle le fil…)
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je vois que nous avons eu le même diagnostic à 1 an de différence
bonne soirée
Personnellement, je suis sceptique sur cette expression “ablation de la rate”. Qui vous a dit ça ? La rate est un organe important et sans doute indispensable. Je ne sais pas si nos grands savants savent bien encore toutes les fonctions qu’elle assure et dans tous les détails (il en reste encore à découvrir). Renseignez vous bien auprès de vos soignants. Le mieux serait de la garder et de la remettre en bon état de fonctionnement. Une australienne m’a dit que en général les patients apportent par eux-mêmes 60 % de leur propre guérison par leur moral, leur bonne humeur, leur exercice physique et leur bonne alimentation. Les 40 % restant sont apportés par les personnes soignants et la pharmacopée du pays où vous vivez. Évidemment, l’Australie, c’est loin, mais pourquoi pas !
Alors je ne sais pas d’un point de vue de ce lymphome, mais pour ma part il me semble que l’ablation de la rate avait été envisagée mais que finalement à la RCP ils avaient décidé de ne tenter que des chimios.
En outre, même si bien évidemment l’ablation d’un organe n’est jamais anodin, je connais personnellement quelqu’un qui vit depuis plus de 30 ans sans rate et qui se porte absolument à merveille.
N’hésitez pas à en parler à vos médecins, à leur poser des questions, ou à leur expliquez vos inquiétudes. Ils pourront prendre cela en considération dans le protocole qu’ils vous proposeront.
je ne sais pas si Wikipédia constitue encore une source d’informations fiables (j’ai de sérieux doutes sur certains thèmes). Pourtant je lis aujourd’hui encore “Autrefois la splénectomie (ablation de la rate) était un geste systématique à la moindre fissure splénique, l’attitude actuelle est plus conservatrice, en raison des complications infectieuses potentielles”. Il faudrait poser la question à la revue médicale “Prescrire” ! Pour moi, je suppose qu’il est possible d’enlever un organe dans un corps, mais il faut pouvoir s’assurer que les fonctions essentielles seront remplies tous les jours et probablement prévoir une médication en permanence. ET qu’il n’y ait pas soudain, une réaction brutale, évidemment imprévue !
Bonsoir
Nous avons des pathologies tellement différentes les uns et les autres.J’avais une rate très grosse et très douloureuse .Quand on m’a donné comme éventualité l’ablation de la rate ,j’étais sur un petit nuage ,pour moi c’était parti pour un lymphome indolent qui pouvait attendre quelques années
(surtout la chimio) C’est un geste qui se fait en fonction des tableaux cliniques
Par contre est ce que les uns ou les autres avaient eu une recherche de SOX 11
c’est le résultat du dosage qui a entrainé la mise en route de la chimio et la conservation de la rate
Hématologue m’a promis qu’elle va diminuer après les chimios
Et avec le temps, les techniques évoluent en fonction des connaissances acquises, probablement !
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Bonjour Martine,
Je souffre d’un lymphome à cellules du manteau depuis décembre 2018. L’augmentation du volume de la rate a été l’un des premiers symptômes à l’échographie abdominale mais c’est par une biopsie qu’on a pu définir qu’il s’agissait d’un LCM. Je n’ai jamais entendu parlé de recherche de SOX 11. On ne m’a jamais non plus parlé de l’ablation de la rate ; la maladie étant diffusée dans plusieurs ganglions je ne vois pas en quoi cela pourrait arrêter la maladie. Depuis 2018 j’ai eu 3 traitements différents pour ce LCM (1ère rechute en mars 2020 ; 2ème rechute en janvier 2022). Actuellement je suis en RC.
Cordialement
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Bonjour Yves
Merci pour cette information ,je crois que ce sont de nouvelles recherches sur les marqueurs .Cela doit être très récent.J’étais étonnée dans la transmission de mon témoignage de n’avoir eu aucun retour sur le Sox 11 et LCM
Je pense que la recherche s’affine ainsi que sur le plan génétique
Je suis très heureuse pour vous que vous soyez enfin en RC mais que d’épreuves pour y arriver
Bon courage
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