Posté par Victor le 22/02/2009 11:35:35
Beaucoup de patients ont eu des greffes suite au traitement par chimiothérapie mais je n’ai pas trouvé dans les témoignages,'une personne ayant été traité par la radioimmunothérapie? Ce traitement est peut être nouveau? C’est ce traitement que mon Oncologue envisage s’il y a à nouveau récidive de mon lymphome.
Ci dessous, mon parcours et la thérapie que j’ai subit.
J’ai un lymphome non hodgkinien agressif à grandes cellules B de 4kilos!,à la tête du pancréas, traité en 2005 par une chimio lourde avec beaucoup d’effets secondaires douloureux: fatigue, tremblements, fourmillements, bouche et gorge en feu, fièvre ( plus de 39°) due à une bronchite, etc. Je ne pouvais que difficilement tenir un crayon pour écrire, je ne trouvais plus mes mots, difficulté à mémoriser et beaucoup de douleurs un peu partout, mais essentiellement les pieds, les jambes, (2 phlébites) le dos (perte de 7cm de taille après la chimio). Après 6 mois de traitement, j’ai eu une rémission durant deux ans, puis les ganglions ont regrossis, et aujourd’hui j’en suis à ma troisièmes séance d’injection en 4 fois (chaque séance de 6h de RITUXIMAB une fois par semaine).J’espère une nouvelle rémission sachant qu’il n’y a pas de guérison possible à l’heure actuelle sauf par greffe de moelle osseuse; Mon oncologue envisage une radioimunothérapie s’il y a récidive.
Je suis de nature optimiste et je me bats, malgré les souffrances quotidiennes dues à une POLYRADICULONEVRITE liée au lymphome (destruction de la myéline). C’est une maladie auto-immune que je combats par des antidouleurs et par des exercices d’étirement et de musculation en Kiné et chez moi quotidiennement. C’ est dur et astreignant, mais c’est la seule façon de rester debout. Je n’ai trouvé nulle part des malades pour cette maladie avec qui j’aimerais correspondre. J’ai lu certains témoignages et je me rends compte que chaque cas est différent, mais je dis à tous qui ne faut surtout pas abdiquer et garder espoir dans la recherche qui progresse d’autant plus quand on est jeune. Ma chimio m’a rendu squelettique, mais j’ai repris mon poids car j’ai toujours mangé malgré un mauvais goût des aliments, et pas d’appétit. A bientôt pour une réaction dans l’association; c’est toujours une aide quand on communique, et moi aussi j’en ai besoin, merci.
[b]Posté par Marie le 22/02/2009 14:41:42[/b]
Bonjour Victor,
La radio immuno thérapie s’appelle en général “ZEVALIN” pour les LNH. J’ai fait remonter une file de discussion dans ce forum où tu trouveras des infos.
Bonne journée
Marie
[b]Posté par christine le 22/02/2009 14:47:18[/b]
Victor,
Je t’ai répondu, mais mon message s’est inscrit dans la file “Quid Zevalin” !
C’est parce que j’ai ouvert plusieurs onglets !..
Encore une bizarrerie du site !!! 
mc
[b]Posté par estelle le 22/02/2009 19:53:35[/b]
Bonsoir Victor,
J’ai décrit comment j’ai parfaitement supporté Zevalin, juste avant une autogreffe, dans la rubrique suivante (QUID ZEVALIN). Résultat actuel : rémission complète depuis 2 ans. Mais ce n’est pas le seul médicament de radioimmunothérapie, il y a par ex. BEXXAR. C’est une voie en plein développement et qui semble donner des résultats très encourageants. Donc je vous souhaite bonne continuation, redonnez-nous des nouvelles!
André (mari d’Estelle).
[b]Posté par Victor le 13/03/2009 19:27:21[/b]
Bonjour Arapelle,
Il ne faut pas paniquer, tu peux voir mon parcours sur le forum à “radioimmunothérapie” et à “quid zévalin” . J’avais le même âge que ton père en 2004 quant a été décelé mon lymphome. Aujourd’hui je suis en récidive pour la troisième fois, après une troisième séance de RITUXIMAB. Ce protocole ne donne pas d’effets scondaires contrairement à la chimio. La fatigue c’est l’effet que tous nous ressentons, ce n’est pas de la soufrance si non morale, d’autres symptomes sont plus douloureux, mais on est prévenu et tout disparait par la suite; il faut se projetter mentalement dans l’après, et garder le moral.
Chaque cas est différent et les réactions aussi. Pour moi, j’ai passé ce cap douloureux au mieux avec l’aide essentielle de ma femme. J’ai toujours fait un maximum de mes activitées d’avant, y compris des tâches de jardinage" piocher et planter" en me déplassant avec un banc. J’arrivais à tenir une heure au début et maintenant je peux être au jardin plusieures heures, malgré des douleurs dûes à ma polyradiculonévrite ( maladie auto immune engendrée par mon lymphome; dont j’ai parlé par ailleurs). A l’heure actuelle on doit guérir, les protocoles sont efficaces et la recherche propose des thérapies de plus en plus ciblées Pour certains dont je fais partie la guérison ne peut être, obtenue que par une greffe, mais une rémission c’est déjà bien ça permet de vivre presque normalement.
Bon courage, et soyez confiant, c’est une épreuve à passer, et surtout ne sois pas plus malade que ton Père, Arapelle; il s’en sortira. Qu’il garde le moral, pour vous tous qui l’aimez.
Victor