Oui l’Emend ça doit être un truc bien costaud, faut le commander en pharmacie avec une ordonnance particulière, donc c’est très spécifique !!! Tu verras, normalement avec ça ira tout de suite mieux !
Bonsoir je me presente boucle d’or 28 ans.
je suis maman de 3 enfants et on viens de m’annoncer moon lymphome stade 3 et la moelle osseuse pas touchee.
je suis vraiment perdu, j’ai peur…
on me pose le pac la semaine prochaine et ensuite chimio abvd je crois…
la chimio me fait peur, les effets sur mon corps me font peur et les effets secondaires aussi.Mon mari ne realise pas encore il est pret à tout faire meme la chimio.si je m’ecoutais je ne ferais pas de chimio mais… c’est un des moyens pour la remission.
Mes cheveux vont tombe? mes sourcils aussi? j’ai deja perdu du poid et habituellement je suis deja tres fine.
je ne l’ai pas dit encore à mes proches ça va etre difficile mais ils ont le droit de savoir.
j’aimerai des temoignages de personnes dans le meme cas, ou qui ont eu le protocole abvd.
Merci de m’avoir lu. Bonne soiree.
Bonjour,
J’ai lu avec attention votre message, Je n’ai pas eu de chimio mais une immunothérapie.
Le lymphome se soigne bien.
Faites confiance à vos médecins
Bien à vous
Je suis ce même traitement boucle d’or. La meilleure arme, c’est le moral ! J’en suis à ma 5ème injection et à part une petite fatigue, tout va bien ! Je perds quelques cheveux c’est sur mais il m’en reste une bonne épaisseur (je viens d’aller chez le coiffeur aujourd’hui).
Je ne peux pas te garantir que tu n’auras pas d’effets secondaires, chacun réagit à sa manière … Pour ma part, je te le répète aucun effets secondaires à part une légère fatigue. Ma vie n’a finalement pas énormément changée.
Pour la pose du PAC, ça tire un peu au début mais rien de bien méchant.
Pour ce qui est de la perte de poids … moi j’ai pris 8kg. La chimio, ça te rend nauséeux, alors manges ce qui te plaît !
En bref, n’oublies pas => moral d’acier !!
Bienvenue boucle d’or !
Je te conseille de lire les différentes files du forum, tu trouveras tout plein de témoignages de gens ayant reçu le protocole ABVD. Je l’ai moi-même reçu, pour 6 cures, soit 12 séances, et tout s’est globalement bien passé. J’ai très vite été en rémission complète, et les effets secondaires, bien que présents, étaient supportables. Aujourd’hui, cela fait un mois que j’ai terminé, et physiquement je reprends la forme doucement mais sûrement.
Tu appréhendes beaucoup la période des traitements et c’est normal, mais les effets secondaires dépendent vraiment de chacun. L’ABVD est une chimio efficace mais pas aussi agressive que d’autres protocoles, il y a toutes les chances que tu la tolères bien. Contre les nausées, l’hôpital te fournira Emend et Zophren qui sont absolument top. Essaye de ne pas trop anticiper, vois comment tu te sens au jour le jour. Il y aura sûrement de la fatigue, alors le repos devra être ta priorité !
Pour vous soulager dans cette épreuve ton mari et toi, tu pourrais peut-être demander à l’assistante sociale de l’hôpital si tu pourrais bénéficier d’une aide de garde des enfants, ou pour faire le ménage, les courses etc… Je te recommande aussi de voir le nutritionniste de l’hôpital si tu es déjà très mince et que tu crains une perte de poids avec l’ABVD. Il pourra sans aucun doute te conseiller pour éviter ça. Mais personnellement j’ai grossi durant la période de traitements (et pas qu’un peu).
Mes cheveux ne tombaient pas excessivement mais je portais un casque gelé durant les chimios pour les préserver. Et puis même si c’était pas énorme, la quantité perdue m’était insupportable, j’osais même plus les brosser, alors j’ai décidé de tout raser. Curieusement, ils ont immédiatement commencé à repousser, pendant les chimios. Je suis sortie pour la première fois sans perruque il y a quelques jours. Mais encore une fois chacun réagit différemment! Tu peux essayer de voir avec ton hémato ou tes infirmières pour tenter de les préserver au maximum à l’aide du casque gelé dont je t’ai parlé. Ce n’est pas agréable, certains ne le supportent pas, mais rien ne t’empêche de tenter le coup. Je n’ai pas perdu mes sourcils, mais il y avait des petits trous dedans, facilement masqués avec un peu de maquillage. Par contre j’ai perdu mes cils, qui repoussent aujourd’hui, et du coup je portais des faux cils pour les grandes occasions. Enfin je comprends que tu appréhendes cet aspect de la chimio, cette perte de la féminité, c’est une épreuve vraiment difficile pour tout le monde. Je ne peux que te dire que tu retrouveras bien vite tout ce que tu pourrais perdre. Et tu en profiteras encore mieux qu’avant.
L’annonce de la nouvelle aux proches a été l’étape la plus insupportable pour moi dans tout ça. Mais tu as raison, ils ont le droit de savoir. Et tu auras besoin de leur soutien aussi, de les avoir auprès de toi, pour passer de bons moments malgré une période éprouvante. J’ai passé le meilleur anniversaire de ma vie, entourée de mes amis les plus proches, après avoir reçu 11 chimios et juste avant l’ultime douzième. J’en garde un souvenir merveilleux. Il faut te dire que même si tout ça fait peur, il y aura des bons moments, des moments absolument géniaux même, malgré tout. Tout ne va pas être tout noir. Et tu vas t’en sortir, n’en doute jamais.
N’hésite pas à venir poser tes questions sur le forum, ou à partager tes doutes, il est là pour ça
Bon courage à toi, et tiens-nous au courant !
Bonjour boucle d’or,
Je peux t’apporter l’expérience de mon fils, même stade que toi et qui a terminé la chimio depuis 2 mois. Pendant ĺ’
abvd, ses cheveux ont repoussé ( auparavant il a eu 2 beacopp ) , et en ce qui concerne le poids, il a pris 10 kg ( le poids pendant la maladie n’est pas le poids normal puisqu’on maigrit )
Je te souhaite du courage, il en faut mais cela vaut le coup !!!
Oh Larissa, tu as de la chance pour ton anniversaire !!!
Moi, on me l’a à peine fêté, et je n’ai même pas eu de cadeaux cette année… A croire que je n’étais déjà plus là dans la tête des gens de ma famille ? Quant aux amis, ils sont pour ma part bien assez occupés dans leur vie…
Bon sinon, Boucle d’Or : pas de panique !
Le LH se soigne bien.
L’ABVD, c’est pas rigolo, c’est plutôt désagréable, mais selon les gens, on le supporte plus ou moins bien (je ne vais pas m’étaler sur mon vécu, moi, c’était plutôt… Moins bien).
J’ai eu 6 cures (12 séances), comme Larissa. Dès la 2° séance, mes cheveux sont tombés par poignées, j’ai tout rasé.
Et mes sourcils ne sont tombés qu’à partir de la 10° séance. Ils ont fini de tomber… Après la dernière séance, pour se remettre à pousser vite et fort dans la foulée ! Idem pour les cils.
Mais perdre mes cheveux n’a pas été une étape difficile pour moi, je ne saurais dire pourquoi. Je me suis trouvée belle même sans cheveux, en fait, et là ils ne font encore que quelques millimètres et je m’aime vraiment bien comme ça, je commence à sortir sans bonnet (enfin, quand le temps le permet, l’automne est là quand même !).
Pour le poids, j’ai beaucoup maigri, avant, et pendant la chimio. Et j’ai du mal à reprendre. Si tu n’es pas très épaisse, je te conseillerai te bien faire attention à ça (des gens prennent à contrario du poids, donc tu verras comment tu réagis !), mais n’hésite pas à demander des compléments protéinés peut-être si tu vois que tu maigris ?
Il faudra bien évidemment en parler à tes proches, en leur expliquant le protocole que tu vas suivre, rester rassurante (mais pas trop : moi on a eu tendance à me dire “Oh c’est un lymphome ! C’est rien ça de nos jours”, ce qui ne fait pas plaisir à entendre, la chimio, le traitement, ce n’est pas “rien”, l’angoisse de l’attente des résultats, non plus).
Il faudra aussi expliquer la situation à tes enfants, tu pourras te renseigner là-dessus à l’hôpital, il y a des psychologues, pour toi, ton époux, vos enfants aussi. Trouver les mots simples et rassurants pour leur expliquer.
Courage !!!
Et n’hésite pas, si tu as des questions, des doutes, une baisse de moral… On est là !
Eh les filles pour vos cheveux, ben moi je trouve les nanas que je croise en cancero magnifiques avec leurs foulards sur la tete ou la boule à zero. Essayez de continuer a prendre soin de vous en vous maquillant. Je pense qu il est important que le corps garde egallement la memeoire du bien etre et pas que la souffrance.
Biz a toute
Bonjour
je vous remercie pour vos réponses et vos conseils, ça fait du bien d’en parler et d’être écouté. On m’a annoncé 8 cures d’abvd, quest ce que cela signifie? A j1 et j15? Y a t il des personnes ds ce cas? Qui a porté le super casque anti chute de cheveux?
Je vais bientôt entamer le protocole et je vous tiendrais au courant de la suite des événements.
Bon courage à vous tous.
Mercedes encore.
So43 > j’ai déjà la flemme de me maquiller en temps ordinaire, j’avoue que je n’ai pas fait d’effort pendant mes cures
Mais c’est vrai que les foulards, c’est très joli, j’en ai mis cet été (peu, parce que ce n’est pas trop confortable, ça m’écrasait les oreilles moi)
Donc comme je suis une grosse paresseuse adepte du confort, je suis restée au bonnet dès qu’il fallait sortir et qu’il faisait un peu frais, sinon rien à la maison.
De toute façon, j’ai fait un concours avec ma nièce née cet été : celle qui a le moins de cheveux. Elle a 3 mois maintenant et elle est en train de perdre, les miens repoussent mais elle, elle est pas pressée d’en avoir ! :-p
Boucle d’or > Oui, 8 cures c’est injection à J1 et J15, soit 16 séances en tout.
Moi j’ai eu 6 cures (12 séances), certainement parce qu’avec mes antécédents, ma santé n’allait pas le supporter.
On ne m’a pas proposé le casque réfrigérant, mais je crois que je l’aurais refusé. Il parait que c’est désagréable et personnellement, j’ai déjà trouvé les séances de chimio assez pénibles comme ça.
Tu as envisagé la perruque ?
Bonjour à toi
Avant de commencer…dis toi une chose qui est très importante!!
Il faut garder le moral et positiver!!
Celà joue énormement dans l approche des traitements
Enfin je le pense comme ca perso.
J ai un hodgkin stade IIA diagnostiqué en juin 2014
je viens d avoir ce jour mon avant dernière cure d’abvd
Les effets sont aléatoires selon les individus
Moi je l ai plutot bien vecu…juste des surlendemain un peu brassé maisc est tout
J avais une vie “normale”
Les apprehensions sont normales et légitimes!!
Certes les effets secondaires peuvent etre un peu désagréable en fct de chacun
Mais dis toi juste que c est une mauvaise période à passer
Ce lymphome se soigne et ne sera qu un mauvais souvenir dans quelques temps
Je connais personnelement des personnes passées par là et tout va bien à ce jour!
Des personnes presentes ici te le diront également
Pour revenir au traitement il faudra apprendre à ecouter ton corps, savoir te reposer qd celui ci te le “demande”
Vie comme tu le souhaites !!
Ne te prive pas
Cet episode est aussi dur pour l entourage…mais l union fait la force
Il faut se soutenir et accepter cette periode “merdique”
J espere avoir pu t apporté quelques reponses
Courage à toi et tes proches
Nb: 8 cures d abvd
Petscan dans 1 mois
15 seances de rayon prévue si petscan ok
Bonsoir
Je viens de recevoir le courrier de mon hemeto, me disant que s’est bien un hodkigien scleronodulaie stade 3 B b…
Donc deja je sais sur quoi je pars… Pour la perruque non ca ne me dit pas vraiment donc ce sera un foulard et basta! On me pose le pac jeudi prochain et ensuite chimio.
Merci pour toutes vos reponses, temoignagnes et conseils, je ne manquerais pas de vous tenir au courant de la suite des evenements ainsi que des effets secondaires pour apporter un temoignagne aux nouveaux venus et tenir au courant ceux qui ont suivi ma file.
Ce week end jai invite ma famille et les nouvelles ne vont pas etre tres bonne mais je leur expliquerai que deja j’ai un hodkigien et que c’est pas le plus “agressif” et puis la verite et la meilleur des choses et en plus cela me soulagera aussi. La situation commencais vraiment à etre difficile car les avoir au tel ou les voir et ne pas pouvoir leur dire ma situation, faire un sourire alors que je nai qu’une envie c de leur dire… bref ce week end c le GRAND week end.
Je suis booste à bloc et je n’ai qu’une envie c d’etre en remission et de m’etre cela de cote pour profiter de ma famille pleinement.
Bon courage à tous ceux et celles qui sont en plein dedans ainsi qu’aux autres.
Bonne soiree et à tres vite.
Merci
Bonsoir Boucle d’Or,
Alors, comment s’est passé ton week-end ?
Pas trop dur l’annonce à la famille ? Ce sont de mauvaises nouvelles qui arrivent malheureusement trop souvent dans tellement de familles… C’est un long combat qui s’engage, mais on gagne largement le plus souvent !
Courage pour ta pose du PAC, tu verras, normalement c’est une petite intervention assez bénigne.
Plein de pensées pour toi.
Bonjour à tous
Je viens vous racontez mon week end… Deja j’espere que vous allez tous bien et que vous avez le moral!
Ma famille et mes proches ont pris la nouvelle vraiment difficilement, entre pleurs, sanglots… j’etais presque morte à leurs yeux.J’ai du expliquer la maladie son stade ainsi que le traitement (qui fait peur a tous le monde) pour en finir avec cette ambiance morbide je leur ai montre que je prenais bien la chose et surtout que j’avais le moral donc ils l’ont bpc mieux pris.Je suis soulage de leurs avoir dit c’etait une boule à l’estomac… waouh je me sens mieux!
Et jeudi hier donc, on m’a pose le PAC ça c relativement bien passe pas de douleur lors de la pose juste la sensation qu’on travaillait avec force sur ma poitrine. Cette nuit j’ai mal dormi à cause de la douleur mais rien de dramatique. c’est fait on en parle plus au moins.
Maintenant j’attend lundi avec quelques appréhensions mais il faut bien passe par là. Je crois que les séances dures 2h30??
Merci Clara oswald c’est tres gentille de prendre des nouvelles j’espere que tu vas bien? tu as repris du poids? comment ce passe ton traitement?
Merci encore et bon courage. A tres vite.
L’annonce à la famille, la pose du PAC : voilà deux bonnes choses de faites !
Tant mieux si ça s’est à peu près bien passé.
L’ABVD pour moi durait une bonne demie-journée. Les produits chimios en eux-mêmes, c’est assez rapide, mais il y a les prémédications (anti-nauséeux entre autres) et parfois un peu d’attente entre deux poches.
En tout cas, il ne faudra pas que tu hésites à poser les questions éventuelles aux infirmières, elles sont là aussi pour te rassurer.
Pour ma part, j’ai toujours du mal à reprendre du poids (ce n’est pas faute d’essayer, j’ai un gros paquet de M&M’S à côté de l’ordi par exemple ;-)). Plus de traitements en cours, j’attends mon prochain rdv avec l’hématologue.
Bonsoir Boucle d’or, moi j’ai 18 ans, j’ai eu 8 chimio, elles se sont globalement bien passée, mes cheveux sont tombés à la deuxième chimio, mais à la fin de mon traitement ils repoussaient déjà depuis plusieurs mois, j’ai entièrement fini mon traitement ce matin (chimio+radiothérapie)! Tout ce passe bien, ma famille m’a beaucoup soutenus pendant tout ce temps! Courage!
Bonsoir
Moi aussi clara j’ai toujours une tablette de chocolat sur moi… malheureusement moi aussi j’ai du mal à prendre du poids. J’espere que tu aura les bonnes nouvelles que tu attend.C’est ce que je te souhaite! J’ai lue sur un autre poste que tu avais subit une chirurgie cardiaque, tu en a eu des epreuves et tu positive c super!!!
Gaia tout d’abord je suis contente pour toi tu es enfin débarrasse des traitements, je te souhaite le meilleure, tu es tres jeune il te reste bcps de chose à vivre.
BOn courage les filles tenez moi au courant de la suite.
Lundi je fais ma 1ere chimio je raconterais la journee vecue ainsi que mon ressenti etc…
Bone nuit à vous et à tres vite.
Merci pour ton message boucle d’or.
Met ns un message lundi après ta 1ière chimio si tu n’es pas trop fatiguée
Bisous, courage!