la greffe isuue du don de sang de cordon

Je te croyais Beaurieux ne t’en fais pas .

Il faut juste qu’elle en parle assez tot , et moi je me renseignerais auprés des sages-femmes si elles le font, comment on fait , etc . Car à mon avis , c’est la sage-femme qui fait le prélévement , je vois mal une personne de l’EFS se déplacer pour ça . Ensuite il doit y avoir tout un parcours à faire , et une traçabilité , etc .
Donc en pratique c’est beaucoups moins idylique que ça , surtout quand on voit la charge de papiers que la sage-femme doit faire en salle de naissances ( enfin c’est un autre débat ) .
J’espere que ça aboutira et que ça ouvrira la porte à pleins d’autres dons de sangs de cordon .
De mon côté je ferais passer le message , avec le côté un peu perso que ça a , mais au moins je pense convaincre quelques personnes ;

Ps bis : j’émettais des objections, car en novembre j’étais en salle de naissances , une patiente a demandé et on lui a dit que ça ne se faisait pas …

Cela a été mis en place cette année à Tours. Aprés tu as raison, cela peut encore bloqué sur les probléme administratifs. Ma fille a le même caractére que moi, elle lâchera pas.
Patrick

Ok !!!
moi je me renseigne dés que je retourne en cours pour qu’on nous fasse un petit topo à nous étudiants afin de mieux répondre aux attentes des couples! !

Bonnes fêtes à tous

ps : son terme c’est pour quand?

Elle accouchera courant début juillet.

Je m’incruste dans la conversation car je suis sage femme, pendant mes études je suis allé en stage au luxembourg et dans cette clinique toute les patientes ou presque faisaient un don, ça roulait de la manière la plus simple du monde ! un mec venait tout les matin collecter les précieux prélèvements ! Parfois on est trop C… en France, excusez mais ça CA M ENNERVE !!! pourquoi faire simple et peu couteux !! c’est vrai que le prelevement prends au moins 5 min (et encore) , ensuite faut le peser, bon la disons 1 min puis coller les étiquettes dessus…la c’est environs 2 min parcequ’il y en a beaucoup…ensuite c’est 5 min de plus de papier mais franchement, FRANCHEMENT ! je crois que les sages femmes seraient prêtes à ça !! En tt cas au Luxembourg, elles étaient fières de participer …La paperasse inutile c’est chiant mais la quand même !
Avant même qu’anthony ne soit malade j’en avais parlé a ma chef…OH LALA TROP COMPLIQUE !!
bref le jour ou un décideur sera confronté au problème personnellement ça bougera peut être…Bon j’arrête parceque je deviens négative là !
helene

J’en ai parlé à une collégue de promo qui a vu ça se faire à Dreux , où c’est en cours d’instalation .
Elle m’a expliqué et visiblement c’est assez simple , e ça se fait sur le temps d’attente de la délivrance .
Apparement : 2 poches de sang à prélever , avec du matériel qui permet un bon débit de remplissage .
Aprés la conservation ,on en a pas parlé .
Donc maintenant reste à savoir pourquoi ils ne le font pas , et pourquoi les Sf ne sont pas formées à ça .

Je vais les taner ( objectif 2012 : don de sang de cordon à Tours , ça devrait se faire car une étudiante fait son mémoire dessus )

Bonsoir.
Merci Hélene pour tes commentaires. En effet il y de quoi si’nsurger sur la différence entre le Luxembourg et la france.
Il faut monopoliser les personnnes, mais avant tout nos grosses têtes.

Bonjour,
On m’a proposé de venir vous faire partager mon témoignage sur la greffe de sang de cordon, ou sang placentaire, et c’est avec plaisir que j’essaierai de répondre à quelques questions.

Tout d’abord je me présente, je m’appelle Nicolas et en novembre 2009 on m’a diagnostiqué une leucémie aigüe lymphoblastique à cellules T (LAL-T). Je connais moins le lymphome, mais il me semble que la principale différence entre le lymphome à cellules T et ma leucémie c’est la localisation. Chez moi le problème est situé dans la moelle osseuse.

Très rapidement, une greffe a été envisagée. Mes deux frères n’étaient pas compatibles, ni aucun donneur sur les registres de donneurs volontaires. Alors que pour un donneur du registre, on recherchait une compatibilité d’au moins 9/10, 4/6 suffit pour du sang placentaire. (C’est un peu résumé mais en gros on n’est pas aussi exigeant car les cellules sont encore naïves au niveau immunitaire).
La greffe de sang placentaire existe depuis une quinzaine d’années je crois, initialement réservée aux enfants car la quantité de cellules dont ils ont besoin pour que la greffe prenne est plus faible. Depuis quelques années, on arrive a greffer des adultes en utilisant 2 sources de sang placentaire pour avoir une quantité suffisante de cellules.
C’est ce dont j’ai bénéficié en avril 2010 après un conditionnement myéloablatif (Endoxan, ICT, SAT). Lorsque la greffe prend, un des deux cordons prend le dessus sur l’autre.
Dans mon cas la greffe a prise, mais la nouvelle moelle avait du mal a fabriquer des plaquettes, jusqu’à ce qu’elle fabrique (indirectement) des anticorps anti-plaquettes… La maladie a profité de ce désordre ambiant pour repointer le bout de son nez et en janvier 2011 on pouvait parler de rechute. Reparti pour un tour, j’ai à nouveau bénéficié d’une greffe de sang placentaire en mai, simple cordon cette fois ci car la quantité de cellules était suffisante. La greffe a encore une fois bien pris, la nouvelle moelle travaillait très bien, mais le conditionnement ayant été atténué, la leucémie n’a mis que 10 semaines à réapparaître. Aujourd’hui je suis en rémission après une série de cures de chimio-thérapie et espère que ça va durer. Sinon, il faudra envisager peut-être une 3e greffe, ce qui semble assez rare j’ai l’impression. En tout cas ce ne sera pas du sang placentaire:

Avantages: Compatibilité plus faible possible, donc plus facile à trouver
Cellules naïves, peu agressives, donc risque de GVH plus faible. Je n’ai jamais eu de GVH.
Stock disponible, donc la date de la greffe ne dépend pas de la date du don.

Inconvénients: Aplasie post-greffe plus longue, car la quantité de cellules est plus faible qu’avec un donneur adulte
Cellules naïves, donc moins efficaces contre la maladie lorsqu’elle est un peu trop agressive.

Voilà pour mon histoire et mon expérience. J’ai relevé quelques questions auxquelles je voudrais apporter mon avis.

En ce qui concerne le prélèvement, il me semble qu’il faut qu’il y ait une personne, ou une équipe spécialement formée. Non pas que les sages-femme ne puissent effectuer le geste, j’imagine que c’est plus pour le conditionnement des cellules prélevées.

Ces cellules sont prélevées après clampage du cordon et avant la délivrance dans une veine du cordon.
(Une vidéo de l’association Laurette Fugain: http://youtu.be/xVXtcnxpEY8 et une autre très instructive http://youtu.be/AJec8pFHy0o).

Le cordon est effectivement jeté habituellement. Depuis l’an dernier, il est passé du statut de déchet au statut de ressource, ce qui je crois va pouvoir accélérer la banalisation du don, au moins sur le plan juridique.

Le nombre de maternités habilitées n’augmente pas très rapidement en raison je pense, de ma première remarque d’abord, besoin d’une équipe “qualifiée”. Ensuite il faut savoir que seuls les hôpitaux publics peuvent prétendre à le faire, normalement. Cependant il y a certaines cliniques privées qui le font, probablement semi-privées, ou au moins ayant un accord avec les autorités.
Le coût de conservation des cordons joue probablement un rôle important.

Pour la question éthique, je crois que le débat se porte plus sur l’utilisation du cordon que sur le prélèvement en lui même. Aux Etats-Unis, il est possible de payer des fortunes pour faire conserver le sang placentaire de son enfant, dans l’espoir qu’il lui serve un jour. Ce sont ces dérives que l’ont veut éviter en France car à l’heure actuelle, rien ne peut laisser penser qu’on pourrait se resservir de son propre cordon à l’avenir pour soigner une maladie. D’autant plus si cette maladie est génétique, l’anomalie sera probablement déjà dans le sang placentaire. Mais on peut espérer qu’à l’avenir, on puisse utiliser ces cellules pour refabriquer des tissus endommagés…

Enfin pour terminer (ou plutôt, pour enfin terminer car j’ai été un peu long), il est vrai qu’il y a un effort de sensibilisation à faire. Il ne faut pas que les futures mamans sensibilisées hésitent à en parler lors de leur grossesse, dès les premiers mois, car il peut être fait il me semble des premiers examens pour savoir si l’on va pouvoir donner ou non, ou s’il n’y a pas de contre-indications particulières.
Sur “tous” les prélèvements réalisés, très peu (environ 1/3 il me semble) sont conservés, car il faut qu’il y ait suffisamment de cellules. Côté soignants, il y a un travail également à faire. La carte des maternités où donner (http://www.sangdecordon.org/comment-donner/maternites-ou-donner/) est très utile, espérons qu’elle se couvre de vert rapidement!

En espérant avoir pu apporter quelques réponses. Mais les sites déjà donnés sont déjà très utiles.

Je vous souhaite une excellente année 2012, que la santé soit bien évidemment au rendez-vous pour pouvoir profiter pleinement de tout le reste!

Merci pour ton témoignage très instructif qui va en intéresser plus d’un !

Bonjour Nicolas,

Merci pour ton témoignage. Tu as bien fait de venir poster. Je pense que cela interessera nombre de lecteurs.
Si tu as envie de discuter et simplement passer un bon moment, tu es le bienvenu sur le forum de FLE meme si pour toi il s’agit d’une leucémie…enfin leucémie en rémission :D.
Nous soutiendrons Amandine le mieux possible dans cette épreuve et bien sur tous ceux qui en ont besoin. FLE c’est plus qu’une association de patients…c’est une grande famille de compagnons de galère !
Portes toi bien,
Amitiés,
Stef

Super tes explications Nicolas ! C’est très clair et avec les coordonnées des sites en plus, c’est génial

Merci =) !

http://www.france-adot.org/images/pj/420p1_Banque-de-Sang-de-Cordon-POITIERS.pdf

Une info bien intéressante ma foi :wink: C’est le jardinier qui m’a fait ma greffe qui parle :smiley:

Merci Nico
Il y a une chose que je ne comprends pas…
Des sociétés privées proposent à l’etranger et notamment aux USA comme tu le dis de conserver le sang de cordon de son enfant moyennant finance.
Pourquoi ne veut-on pas de ça en France?

Bonjour!
J’allais publier le lien Stef!

Alors pour le coup et pour répondre à Loulou j’en ai trouvé un autre.
http://www.sangdecordon.org/avis-scientifiques/avis-des-colleges-et-comites-d-ethique/

"Les avis éthiques et scientifiques convergent au sujet des banques commerciales de sang placentaire. Un consensus semble s’établir autour des arguments suivants :

un défaut de validation clinique pour justifier la conservation autologue des greffons ;
des critères qualité opaques concernant les procédures de prélèvement et de conservation ;
aucune garantie de protection des greffons en cas d’échec commercial de la banque ;
une publicité trompeuse envers le consommateur.

"
Je n’ai pas lu tous les documents dont les liens apparaissent ensuite mais par exemple celui-ci (http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis074.pdf) explique bien pourquoi la conservation autologue n’a pas aujourd’hui d’intérêt scientifique prouvé. (A partir de la page 4)

De plus en France, le don est volontaire bénévole et anonyme, comme pour le sang. L’entrée en jeu d’intérêts financiers pourrait nuire à la sécurité du don (pour le donneur et pour le patient), et c’est aussi pour cela je pense qu’on souhaite qu’il reste public.

Si le don du sang était rémunéré, ne serait-il pas tentant de cacher certaines informations lors de l’entretien médical?
De la même manière, la banque privée, pour faire des bénéfices, ne serait-elle pas tentée de conserver un greffon ayant des anomalies ou trop peu de cellules et qui ne serait même pas réutilisable?

De toute manière, chaque avancée suscite, doit susciter même des débats éthiques. Dans un autre domaine, on peut rechercher certaines malformation sur l’embryon avant la naissance mais pas toutes…

J’espère avoir pu apporter quelques éléments de réponse, mais je ne suis pas un spécialiste! :slight_smile:

Pour répondre à Loulou, je crois que ce dont tu parles c’est d’une conservation de sang de cordon commerciale, c’est-à-dire pour soi-même, ou plutôt pour le réutiliser mais seulement pour son enfant non ? Une telle chose a très peu d’intérêt, car heureusement, les probabilités sont faibles pour qu’on ait un jour besoin de son sang de cordon. En plus pour certains patients, il y a besoin de deux cordons, pour avoir une quantité suffisante de cellules pour une greffe…Mais par contre, je note déjà que trop peu de cliniques proposent la conservation du sang de cordon…
Merci Nicolal pour tes liens, cette file s’enrichit !

Merci pour vos réponses, ca m’éclaire mais tous ces arguments n’émanent-ils pas de personnes qui souhaitent garder le monopole en France?? L’argument de l’argent pour une entreprise privée est facile et classique et sur les autres, je ne suis pas assez spécialiste pour me prononcer, simplement ma reflexion est la suivante:
Lorsque qu’une greffe de cellules est envisagée les médecins cherchent en priorité un donneur dans le cercle familiale (frère ou soeur) alors pourquoi interdire aux français de se payer une assurance santé?
De plus et c’est là le paradoxe incompréhensible; en France en 2011 est né le premier bébé médicament (officiellement). Il s’agit de faire naître un enfant pour en prélever les cellules souches du sang de cordon afin de soigner son grand frère ou grande soeur malade??!! N’y a t-il pas une erreur quelque part?? Et je passe les problème psychologique que pourra avoir l’enfant lorsqu’il apprendra plus tard qu’il est né pour soigner son grand frère ou grande soeur (beaucoup de livres traitent du sujet)

Je viens de trouver cela : http://parentsguidecordblood.org/

J’ai du mal à saisir la notion de monopole. Les institutions qui conservent les cordons n’ont rien n’a y gagner, ça leur coûte même plutôt cher.
Si à la naissance on avait le choix entre conserver le sang de cordon pour son propre enfant ou ses frères ou sœurs, et en faire don pour quelqu’un d’autre, j’imagine que je n’aurais pas pu en bénéficier…
De plus dans mon cas par exemple, me regreffer mes propres cellules souches si on les avait conservées n’aurait pas servi à grand chose. Il faut que les cellules soient un peu différentes pour repérer l’anomalie et la combattre.

Si un jour malheureusement l’enfant a besoin d’une greffe de cellules souches, les siennes ne lui serviront probablement pas par rapport à ce que l’on sait à l’heure actuelle. Et si celles des membres de sa fratrie peuvent correspondre on ira les chercher à ce moment là (si effectivement c’est encore possible). On recherche dans la fratrie pour le don de moelle car il y a 1 chance sur 4 d’être compatible, 1 sur un million avec le reste de la population.

Promettre une “assurance santé” avec le sang placentaire est apparemment mensonger.

L’histoire du bébé “médicament” a effectivement soulevé beaucoup de questions. Comme beaucoup de débats éthiques la limite est difficile à placer mais il en faut une.
L’argument plaidant en faveur des parents est qu’ils voulaient réellement un autre enfant, ils avaient fait implanter 2 embryons, dont un qui n’aurait pas pu aider sa sœur, et le hasard a fait que c’est le “bon” qui s’est développé.
Il y a fort a parier que même sans l’aide de la médecine, le couple aurait essayé d’avoir d’autres enfants dans l’espoir que le hasard fasse bien les choses…

Sur le site parents guide cord blood, on peut voir une carte des banques privées, et ça m’a rappelé que j’avais lu un article là-dessus: L’an dernier à Lyon une de ces banques s’est construite. Pour l’instant tout à fait illégale, c’est un labo de recherche sur ces cellules, peut-être espère-t-elle forcer la main…

Si ca leur coute cher et qu’elles ne veulent pas un monopole, pourquoi refuseraient-elle l’ouverture aux sociétés privées qui souhaitent les aider à augmenter le nombre de greffons disponibles?
Je ne suis pas d’accord quand tu dis que la conservation familiale empêcherait d’avoir des greffons disponibles. Il faudrait plutôt commencer par organiser la collecte des dons dans un nombre de maternités plus important.
Aussi, je ne crois pas que plus de 10% des parents choisiront la conservation familiale (la solidarité est encore un mot qui veut dire quelque chose) mais si petit soit le pourcentage, ce n’est pas une raison pour leur interdire quand on sait la ressource thérapeutique qu’est le cordon ombilical!
Outre la partie éthique du débat, le bébé médicament confirme bien que le sang de cordon est une ressource thérapeutique importante pour la famille! Je fais des recherches sur la banque à Lyon…tu te rappelle le nom?
Débat interessant en tout cas. Merci
A+

Plutôt que de monopole je dirais que les institutions publiques veulent garder le contrôle sur la conservation et l’utilisation des cellules souches afin d’éviter des dérives.
Je ne suis pas convaincu du souhait des sociétés privées d’aider à augmenter le nombre de greffons disponibles mais ce doit être débattu.
Pour la bioéthique en France, http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/bioethique/index.shtml

Je suis complètement d’accord en revanche sur le fait qu’il faut augmenter le nombre de maternités réalisant le prélèvement, et que cela ne se fait pas assez vite.

Pour le bébé médicament, plus que le sang de cordon en lui même, c’est la compatibilité avec un frère ou une sœur sain qui était indispensable. D’ailleurs je n’ai pas eu de nouvelles sur la suite de l’histoire, la sœur a-t-elle été guérie?

Et pour la société à Lyon (Saint Priest en réalité), je ne sais pas si je peux citer le nom ici par rapport aux règles du forum, mais on retrouve facilement la société en question et son site dans la rubrique “find a family bank”, puis “read more” du site que tu as donné.

Merci à toi de nous faire approfondir la question!