Bonjour à tous ,
Je souhaite partager mon parcours sur se site pour pouvoir aider , rassurer, toutes les personnes qui traverse un lymphome folliculaire .
Tout à commencé en juin 2025 , j’ai été constipé pendant trois jours ( cela ne m’arrive jamais) avec également un arrêt total de gaz , de gargouillement au niveau de l’abdomen .
Comme si mon ventre était en arrêt total .
Je décide donc de prendre rendez vous au docteur , celui si me prescrit une purge , qui marche le jour même , mais ensuite en me massant le ventre je détecte au coté gauche de mon abdomen une masse dur qui part du plexus jusqu’au niveau du pubis , une masse assez grosse et dur .
Je reprend donc rendez vous avec mon docteur qui me prescrit une échographie abdominaux pelvienne .
J’ai de la chance , j’arrive a avoir un rendez vous la même semaine .
Le résultat montre de nombreux ganglions mésentériques et adénopathie du flanc gauche avec un bloc mesurant 7/4 cm .
Je dois compléter avec un scanner.
Je ressors de l’examen paniquée sans trop savoir vraiment ce que j’ai .
Je passe mon scanner le lendemain , le résultat indique la même chose , je doit compléter par un TEP SCAN.
Même si mon entourage me dit de ne pas stresser , je sens bien que quelque chose ne va pas .
Entre temps ma constipation est parti toute seul mais avec tjs cette masse présente .
On me fait faire des prises de sang également entre les rendez vous , qui se révèles bonnes .
Le 9 juillet je passe mon Tep Scan , l’examen se déroule bien , et la on m’annonce que l’examen est compatible avec une maladie lymphomateuse , mais que cela se soigne bien .
Je dois compléter avec une biopsie pour voir de quel lymphome il s’agit .
Voila , je sors en pleurant évidemment car j’ai peur , mais avec une envie folle de combattre ce lymphome .
Au niveau de mon état général je suis plutôt bien , un peut de fatigue et surtout des douleurs aux jambes , mais très supportable .
Le 11 juillet on m’effectue une biopsie , je vais dire que de tous les examens , c’est celui qui est le moins agréable , supportable mais la sensation n’est vraiment pas agréable du tout.
Le personnel médical était vraiment génial et très gentil , vous pouvez demander a avoir de la musique pour pouvoir se détendre ( pour ma part bob Marley ma déstressée) et vraiment soyez dans votre bulle sa aide beaucoup .
Les deux jours qui suive la biopsie sont pas top , j’avais du mal a me baisser car pour ma part la biopsie c’est faite en bas du dos .
Apres environ une semaine d’attente , on ma enfin diagnostiqué que j’étais atteinte du lymphome folliculaire de stade 4 .
Le 23 juillet on me pose la chambre implantable , pour ma part j’ai beaucoup angoissée quelques jours avant l’opération , mais j’avoue que avec du recul que c’est beaucoup moins douloureux que la biopsie , Bob Marley ma accompagnée en chanson pendant la pose et pareil il faut vraiment se mettre dans sa bulle , de toute manière on a pas le choix …
J’ai moins supporté les piqures d’anesthésie , que la pose en elle même , la pose dure environ trente minutes .
Les semaines qui suivent sont assez douloureuses, le temps de la cicatrisation , je n’osais pas lever le bras , mais ces comme tout , sa passe avec le temps .
Au début j’étais suivi a l’hôpital de Chalon sur Saône , tout se déroulais très bien jusqu’au jour ou je vois pour la première fois l’hématologue qui allais me prendre en charge.
Je ne suis pas difficile mais la j’avoue que je suis ressortie perdu de cette entretien .
Bon elle vous explique bien évidemment le lymphome folliculaire , que c’est un lymphome incurable et tout le reste qui va avec et évidemment je lui demande au niveau de l’espérance de vie , car moi en tout cas sa me trottais dans la tête et la , elle me sors que se que j’ai c’est très grave ( elle me la dit au moins cinq fois) et que je pouvais partir avant la fin de l’année 2025 .
Bon voila elle me voyait dans la boite en chêne pour Noel !!!
Je n’aie plus parler , je n’avais plus de question , et elle ma dit bon je vous rappelle pour vous dire quel traitement on mais en place .
Je suis ressorti anéantie , en pleurs , et en colère .
Il n’y avait dans son discours aucune chose positive a laquelle me raccrocher .
Se soir la j’ai prié , je voulais absolument une aide , du positif dans ma vie .
Par miracle et je remercie l’univers , le lendemain cette fameuse hématologue m’appel et me dit que je peux faire partie d’un essai clinique “Morninglyte” ( un essai qui a déjà eu de très bon résultats en deuxième ligne de traitement ) mais que le suivi devra se faire sur Dijon mais qu’il s’agit d’un tirage au sort.
Sans hésitée et sans savoir en quoi consister ce traitement , j’ai dit OUI .
Je voyais déjà une porte de sortie envers cette hématologue .
Début Aout , je vois l’hématologue de Dijon , il m’explique simplement et avec positivité que ce type de lymphome se soigne très bien , que l’on peut vivre longtemps , que le seul point négatif et que ce type de lymphome peut rechuter ou se transformer en un autre typer de lymphome .
Il m’explique le traitement de base ainsi que le traitement Morninglyte .
Je donne mon accord pour le traitement Morninglyte et j’attends donc quelques jours avant mon tirage au sorts.
Entre temps je dois refaire Tep Scan et Ponction avec aspiration de moelle osseuse vus que maintenant je suis suivi sur Dijon .
Je ne suis pas spécialement ravie de refaire la batterie d’examens mais je suis soulagée d’être prise en charge sur Dijon car j’ai eu un bon ressentie lors de mon rendez vous et je me sentais en confiance avec mon hématologue .
Quelques jours plus tard , le médecin m’appel pour me dire que j’ai été sélectionné pour participer à l’étude Morninglyte , j’étais vraiment ravie , c’est ce que je souhaitais .
Au niveau du traitement j’ai donc eu :
Le premier mois : de l’immunothérapie injection de Mosunetuzumab
- une injection le 11 aout
- une injection plus forte le 18 aout , d’où une surveillance à l’hôpital la nuit
- une injection le 25 aout
L’injection se fait dans le ventre , tout à fait supportable , par contre l’immunothérapie ma mise à plat environ 15 minutes après l’injection à chaque fois.
Voici les symptômes que j’ai eu sur deux jours après chaque injection : bouffée de chaleur , sueur nocturne , démangeaisons sur le corps , surtout plante des pieds , cuir chevelu , pas d’appétit pdt deux jours , très très fatiguée, douleur et rougeur au point d’injection
Les symptômes sont supportables et ne mon pas empêcher de faire mes taches aux quotidiens.
A partir de septembre j’avais mon injection une fois par mois a l’hôpital et j’ai commencé la chimio oral LENALIDOMIDE
Je devais prendre un comprimé tous les soirs pendant 21 jours et j’avais une semaine de REPOS
Le médicament se présente sous forme de gélule
Au niveau des symptômes , je n’aie pas eu de diarrhée ou de vomissements , j’avais la nausée le matin , de la fatigue , et également des sautes d’humeur ce qui me rendait vraiment très triste , je pleurais pour rien et je ne comprenais même pas la cause . Sa a été le plus dur pour moi de gérer mes émotions .
Pour mes nausées , l’hématologue m’avais conseillé de faire du reiki et de voir une magnétiseuse , j’ai écouté ses conseils et mes nausées se sont volatilisé tout de suite , a ce jour je n’aie jamais eu de nausée .
Jusqu’à fin novembre j’ai suivi ce protocole et début décembre j’ai du refaire un Tep Scan pour voir si je réagissais bien au traitement.
C’était un moment angoissant mais au fond de moi je sentais que sa allais , je me sentais mieux .
J’avais le moral , j’y croyais , je voulais que ce lymphome soit endormi , et surtout je ne sentais plus cette masse ( a la première injection , on va dire quelques jours plus tard je ne la sentais déjà plus)
Deux jours après le tep je vois l’hématologue , il me dit clairement que je réagis bien au traitement , que j’ai une réponse quasi complète et que le lymphome n’est plus actif .
On continue donc le traitement , donc l’immuno- et chimio jusqu’au mois de juin 2026 .
Me voila rassuré " coconut " ( petit surnom de mon lymphome) est endormi , trop bien , je respire à nouveau , je ne serais pas dans une boite en chêne a Noel comme m’avait bien fait comprendre la première hématologue !!! je suis même plutôt contente de continuer le traitement jusqu’au mois de juin pour l’exterminer une bonne fois pour toute .
Je suis consciente qu’il peut se réveillé , tel un volcan mais je n’y pense pas , je me laisse porter , il fait parti de moi et pour le moment il ne m’handicape pas dans mon quotidien , j’ai appris pendant ses six mois a vivre avec .
Ce lymphome est arrivée dans ma vie à un moment ou j’étais perdu , et il ma fait comprendre beaucoup de chose : de m’aimer , de me reposer , de prendre du temps pour moi et surtout d’avoir la joie de vivre ( que j’avais perdu depuis si longtemps ) et que ce qui compte avant tout c’est de trouver l’équilibre et la paix intérieur
Pour moi c’est déjà une grande victoire que coconut soit endormi et j’espère qu’il dormira pour l’éternité .
Certes j’ai peur de la rechute , mais tout cancer confondus a des risques de rechutes également , ce n’est pas spécifique au lymphome , donc affrontez le , laisser vous porter par le traitement sans trop savoir les détails , faites confiance au médecin et surtout faites vous confiance et ramener la PAIX dans votre corps et tout ira bien .
Si vous voulais discuter ou avoir plus de détails , je vous répondrais avec plaisir
Lise
