Bonjour,
J ai 19 ans, il m a été diagnostiquer un lymphome non hodgkidien de type B a grande cellules diffuses, le jour de mon anniversaire ( chouette cadeau…)
J ai eu plusieurs chimios R chop, puis comme j étais trop faible pour poursuivre le traitement, le protocole a été modifier. L autre chimio était Acvbp il me semble, mais bref, l une ou l autre c’est la même galère. S en est ensuivi une auto greffe de cellule souche de moelle osseuse. Je suis sortie de ma chambre d isolement il n y a pas tout à fait un mois maintenant.
Certains sont chanceux et n ont pas beaucoup d effet secondaire ou du moins les tolère plutôt bien, mais ce n était pas mon cas. Ces derniers mois on étaient très intensif et j en peu plus. Le plus gros des effets secondaire douloureux sont partis, mais le manque de globule blanc, des rouges, et des plaquettes se fait toujours fortement sentir.
Je suis chez moi j essaie de faire les choses à mon rythme meme si retrouver une vie sociale me manque énormément. Beaucoup "d amis " ont tout simplement disparus, certains commencent à réapparaître sous prétexte que “c est fini”. Ce ne sont clairement pas de vrai amis.
Donc Oui, “c’est fini”. Le cancer et parti, j ai fais ma guerre et j ai gagné. Mais beaucoup ne comprennent pas, que, tant que je ne suis pas redevenue moi même alors ce n est pas fini. Je ne me sens pas moi.
J ai l impression que chaque petit effort me draine mon énergie. J arrive à rien et c est frustrant parceque j ai envie de faire des choses. Quand ma mère rentre et n est pas contente parceque j ai pas passer l aspirateur, c est dramatique. Elle me fait la liste des choses que je n ai pas faites, que je suis frustrer de ne pas pouvoir faire d ailleur, au lieu de me féliciter pour avoir réussir à faire mon lit et la vaisselle par exemple. Au début elle comprenait, maintenant tout doit vite redevenir comme avant pour mon entourage et je ne suis pas à la hauteur, mon corps ne me suis pas et je ne sais pas comment leur en parler.
Je suis tout le temps fatiguée, je fais tous les jours un peu d étirement pour tout refaire travailler petit à petit. J ai des courbatures de partout a force de forcer. Ma mère n a pas l air de comprendre, ce que je fais n est jamais assez, j ai beau essayer d en parler avec elle elle reste butée sur ses positions… Je prends sur moi et ne dit rien mais c est de plus en plus dur.
Je ne sais pas comment lui faire comprendre, ni à elle ni aux autres que j essaye. Que je fais comme je peux mais qu apparemment c est jamais assez.
Je ne sais pas quand est ce que ma moelle se remettra a fonctionner correctement, j espère que quand ce sera le cas j irai mieux et que je pourrais recommencer à avoir une vie normale car je suis à bout de nerfs.
Ma mere veut que je retourne à la fac en janvier, la desuite je ne sais pas si j en serais capable.
L avenir me le dira.
Je ne sais pas à qui parler ni vers qui me tourner alors j écris sur ce forum mais je ne sais pas trop ce que j attend en réalité