juste parce que ca fait du bien a ceux qui lisent

Nos pathologies Lymphomes des enfants et adolescents
1

"car ce forum m’a vraiment aidé a travers les récits des personnes qui s’en sortent. " bravo et merci pour ce message qui fait chaud au coeur !!! [quote=Galou]bonjour

vous avez peut être vu mon pseudo au fil des quelques conversations…

je poste ce message juste parce que je sais a quel point on peut se rattacher a ce forum lorsque l’on apprends ou lorsque l’on vit cette maladie…

alors rien n’est gagné mais un petit résumé de ces derniers mois…

ma fille âgée de 16 ans et demi a eu une grosseur soudaine en mars 2019(en tout cas on ne l’avait pas vu) . aucun autre symptôme, peut être une fatigue plus accentuée que la normale… direction médecin généraliste qui a tout de suite compris. examens traditionnels, radio prise de sang, scanner…Puis tep…

verdict qui tombe début avril lymphome de hodgkin stade 2a…prévision 4 cures de chimio…on nous dit même que l’on a pas besoin d’annuler nos vacances prévus en aout en Italie

moralement c’est le drame pour moi, c’est pourquoi j’écris ce message car j’ai lu toutes les discussions du forum pour m’aider a me dire qu’on pouvait peut être s’en sortir…

mi avril début des traitements…mais mi mai on nous rappelle pour nous dire qu’après relecture en Allemagne elle est en stade 4 car il y a des micro nodules au niveau des poumons…on a passe a 6 cures…re moment extrêmement difficile…et annulation des vacances en Italie, cela peut paraitre futile mais pour ma fille cela la vraiment dégoutée…elle se raccrochait un peu a ca…

petit résumé des ses presque 6 mois de traitements :

  • aucun vomissement, quelques nausées tout de même qui l’empêche de manger les jours de chimio…
  • 4 transfusions de sang car ses globules toujours a la ramasse…aucune transfusion de plaquettes
  • 3 hospitalisations :
    * la première 3 jours (fièvre)
    * la deuxième, la pire, 5 jours (fièvre également). là elle a eu beaucoup de douleurs notamment au niveau du dos dus au facteurs de croissances des globules blancs. de plus hospitalisation difficile par tous les cas qui nous entouraient (je suis hantée toutes les nuits par tous ces enfants croisés qui avaient des pathologies avec un pronostic moins favorable…)
    * la troisième programmée pour la dernière chimio (c’était le 15 aout pas d’hôpital de jour)
  • quelques décalages par rapport au programme prévu de base mais relativement peu. c’est important car on a quand même hâte que cela se termine…
  • beaucoup de fatigue mais elle n’a raté aucun jour d’école pour cette raison, elle a bien sur raté pour la chimio et examens
  • évidement perte de cheveux…le plus dur pour elle dans tout le traitement…elle les as perdu très très vite…ca, c’est un souvenir extrêmement violent…un vrai déchirement…beaucoup de larmes, de sanglots, d’incompréhension…
    -après 2 cures un tep qui montrait que le traitement fonctionnait mais elle était en réponse partielle et non en réponse total.
  • quelques aliments qui ne lui disait pas trop mais plutôt très bon appétit en dehors des moments de chimio avec des envies comme les femmes enceinte…elle a mangé des tomates et de la mozzarella a tous les repas…
  • elle a tout de même pu partir 3 fois durant l’été pour une petite semaine a chaque fois…bien sur toujours a 2h max d’une grande ville avec un hôpital qui pouvait l’accueillir (notre 2eme hospitalisation)
  • beaucoup d’examens et de prises de sang évidement…ce qui demande une grande dispo évidement…
  • beaucoup d’angoisse pour moi, plus que pour elle je pense…comme elle me dit “les médecins ont dit que ca se soignait bien”…

fin de traitement début septembre, examens de contrôle (echo+ scanner) mi octobre mais rendez vous avec l’oncologue que mi novembre…très long (on se dit que lui a eu les résultats des examens et qui si il y avait un truc il nous aurait rappeler)…le traitement a fonctionné, il reste des ganglions mais a priori cela est normal…le mot rémission n’est pas prononcé…

mi janvier de nouveau contrôle…cette fois ci le mot rémission est prononcé et a priori il n’a y plus rien…

retrait du chambre implantable prévu début mars…

alors je ne crie pas victoire tout de suite…mais cela fait du bien…

ca a été des mois très angoissant, où l’on est pas toujours compris par des personnes qui disent mais c’est bon c’est un très fort taux de guérison…ok mais c’est pas 100% non plus…

on le dit et on le lit souvent mais j’ai été abasourdie de la force qu’a eu ma fille…elle ne s’est JAMAIS plainte (une fois ou elle a eu très mal au dos), elle a été d’une force incroyable…plus que moi…c’est sur…

je m’étais promis de laisser un message si on “s’en sortais” car ce forum m’a vraiment aidé a travers les récits des personnes qui s’en sortent. Alors ok tout le monde n’a pas cette chance là…et pour le moment c’est un peu tôt pour se réjouir mais quand même…

voilà si ce post peut réconforter un tout petit peu une personne je serai ravi…

bon courage a vous tous…[/quote]

2

Bonjour…

Juste pour continuer a faire garder espoir a ceux qui lisent… Nous venons de refaire un contrôle… Tout est OK… Juste les globules blancs ne sont pas encore revenu dans l la norme mais. Cela n inquiète pas les médecins…l angoisse a l approche des examens est toujours aussi présente pour moi mais pas pour elle… Elle a encore des moments de fatigue mais elle bouffe la vie a pleine dents et rattrape ses vacances de l année dernière…
Pleins de pensées a vous tous…

3

Bonjour Galou,
Merci pour ton beau témoignage.
Je viens de découvrir ce site. Ma fille de 14 ans vient d’être diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkine stade 2BX. Nous sommes bouleversés comme tu peux t’en douter et je suis en train de vivre les pires moments de ma vie.
Le médecin nous a mentionnés aujourd’hui les problèmes de fertilité que le traitement pourrait avoir. On partirait sur 4 cycles de ABVD puis de radiothérapie.
Il nous laisse le choix de congeler ses ovocytes ou non mais cela retardera de presque un mois le traitement… Nous ne savons que faire. Le médecin nous dit que c’est notre décision afin de prévenir une éventuelle rechute et autre traitement encore plus fort qui pourrait la rendre stérile si cela se produisait.
Qu’en est-il de ta fille? Que vous a conseillé votre médecin?
Un grand merci par avance pour votre témoignage. C’est si précieux de pouvoir échanger avec des personnes qui ont vécu la même chose que vous.

4

bonjour

je comprends ton angoisse…

je ne sais pas trop quoi te répondre car ma fille n’a pas eu le même traitement mais je ne suis pas sur que ce soit le même lymphome car je n’ai jamais entendu le mot bulky…elle n’a pas ce traitement ABVD (je pensais même qu’il était pour des adultes mais je dois me tromper…)…c’est moi qui avait parlé au médecin des conservation d’ovocytes…elle m’avait dit que vu son age et le traitement normalement ( je dis bien normalement…j’espère que l’avenir nous le diras…) ce n’était pas nécessaire…mais peut être que pour ma fille c’était plus pressé car après nous avoir dit stade 2 ou nous a annoncé stade 4…donc peut être pas le temps pour conservation d’ovocytes…

je ne peux donc pas témoignée concernant la conservation d’ovocytes…

en tout cas je sais a quel point tout cela est difficile mais je te promets que le après même si tout reste fragile et angoissant, que l’on est pas encore sortie de tout ca, c’est un vrai bonheur de la voir profitez de tous les moments de vie…une seconde naissance…

plein de courage a toi…et si tu as besoin n’hésite pas…je me suis beaucoup aidé de ce forum…

galou

5

Merci beaucoup Galou pour ton message et toutes ces précisions.
Nous avons lancé notre fille dans les traitements de préservation de la fertilité. Dès que l’on retirera ses ovocytes, elle commencera la chimiothérapie: cela devrait être dans une semaine environ. Cela tombe en plein dans la rentrée et elle a peur de gâcher toute son année et de ne jamais revoir ses amis depuis le confinement…Le moral n’est pas au top.
Comment as-tu géré la scolarité de ta fille avec tous ces traitements. Et elle, comment a-t-elle vécu cette période socialement? As-tu des conseils à me donner?
J’aimerais avoir quelques témoignages d’ados ou de parents d’ados… merci!

6

bonjour

ma fille a gérer sa scolarité de façon épatante…comme tout ce qui a eu lieu pendant depuis cette nouvelle…c’est de base une très bonne élève…les traitements on commencés mi avril, elle a ratée une semaine entière pour le première chimio, ensuite elle a été absente uniquement les jours de chimio…mais entre les vacances d’avril, les ponts de mai puis les vacances d’été elle n’a pas raté tant que ca…je lui est bien évidement proposé de rester a la maison si elle se sentait fatiguée mais n’a jamais voulu…on avait fait les démarches pour bénéficier du sapad mais finalement nous ne l’avons pas utilisé…par contre elle a passé ses épreuves de bac Français a l’hôpital et ca c’est vraiment a faire si ta fille doit avoir des examens…ils sont particulièrement bienveillant…je pense que même si tu ne dis rien a l’oral, tu as déjà 10…(elle a eu 19 !)…

concernant les amis, elle n’a pas caché sa maladie aux amis proches, elle a continué a les voir des que possible…elle a beaucoup communiqué avec eux par le téléphone évidement…avec certains elle acceptait d’être tête nu, mais le nombre était très limité…elle sortait essentiellement avec sa perruque…et ce n’est que depuis cet été qu’elle accepte complètement de sortir comme elle est…elle a porté sa perruque longtemps, même lorsqu’elle avait des cheveux qu’elle trouvaient (et trouvent toujours) trop court…elle avait envisagé de mettre des rajouts pendant les vacances mais au final elle s’est accepter comme ca et va faire sa rentrée dans quelques jours sans perruque…

même si dans l’ensemble elle a été remarquable, elle a eu aussi quelques baisses de moral bien évidente…notamment au moment de la perte de ses cheveux qui a été le plus dur pour elle…l’annonce du stade 4 au lieu de 2 et donc prolongation de la durée du traitement et donc annulation des vacances…une hospitalisation durant les vacances d’été qui a été éprouvante pour elle comme pour moi de par les douleurs qu’elle avaient et par ce qu’on a vu (j’y pense encore…), un grand week end qu’elle n’a pas pu faire car chimio…

mais dans si on regarde globalement on s’en est plutôt pas mal sorti…même si l’épée d’amoclèses est extrêmement présente et stressante pour moi…pour elle s’est derrière…quand je lui demande si elle angoisse un peu au moment des contrôles, réponse non…moi je suis limite a tombé dans les pommes a chaque fois…

l’oncologue m’avait dit que les enfants n’avaient pas le même ressenti ni le même regard c’est bien vrai…

je ne peux pas donner de conseil, juste l’entourée…

elle trouvera les ressources nécessaires et toi aussi…j’en suis sur…

plein de courage et donne nous des nouvelles…

7

Un très grand merci Galou pour avoir pris le temps de me livrer ton témoignage et le ressentir de ta fille!
Ma fille vient d’avoir sa première séance de chimiothérapie il y a plus de 10 jours. Cela l’a beaucoup fatigué et elle n’est presque pas allé en cours…elle va mieux depuis 4 jours (meme si constipée et sous médicament pour cela). Elle commence à perdre quelques cheveux depuis aujourd’hui… Nous lui avons acheté une perruque qui lui plait.
Je m’interroge maintenant sur le régime pauvre en microbes (qui me semble très contraignant)dont m’a parlé l’infirmière. Comment avez-vous fait pour le suivre à la maison?
Un grand merci pour votre aide et votre soutien!

8

bonjour

je suis désolé mais nous n’avons pas vraiment eu de régime particulier. c’était plus des normes d’hygiène,bien se laver les mains pour la préparation des repas, ne pas sortir les aliments avant du frigo, ne pas manger des restes, pas de viande cuite au feu de bois…quelques aliments interdits tel que la charcuterie et pas trop de sel, pas de viande rouge et pas de fromage non pasteurisé…en gros on nous avait dit c’est un peu comme le régime d’une femme enceinte…

ce qui est drôle (si l’on peut dire) c’est que ma fille été hospitalisée (d’urgence) dans un autre hôpital que notre hôpital de référence pendant les vacances, et l’on s’est rendu compte que ce n’était pas les mêmes directives…dans celui ci la charcuterie était autorisée mais ils étaient beaucoup plus stricte sur pleins d’autres choses…

en faite cela dépends des hôpitaux et même a l’intérieur de l’hôpital des médecins sur qui tu tombes…

voilà ce que je peux te dire au niveau alimentaire…

plein de courage a vous…

9

bonjour a tous…

je reviens pour vous dire que nous avons “fêter” les 2 ans de rémission…le stresse est toujours la a chaque contrôle pour moi…pour elle pas vraiment et tant mieux…

entre temps (décembre 2020), nous apprenions (après avoir stressé de dingue sur une rechute) qu’elle avait une autre maladie, beaucoup moins grave (maladie de basedow, c’est une maladie de la thyroïde). après 11 mois de traitement on semble commencé je dis bien commencé a trouvé un traitement qui lui convient…

mais bon ce n’est pas pour cette maladie que j’écris ce message, mais juste pour vous dire qu’au bout de 2 ans de rémission elle va bien…très bien…et que c’est beau a voir…

vous dire également que je pense régulièrement a vous tous qui êtes soit en traitement, soit en phase de découverte…

comme je l’ai déjà dit je me suis tellement rattachée a ce forum que je me suis promis d’y revenir régulièrement pour donner de l’espoir a ceux qui sont dedans…

alors tenez bon…pleins de pensées pour vous…force et courage…

galou

10

Bonjour Galou, Bonjour à tous ! C’est plus que chouette ton message, nous en avons tous besoin. Merci infiniment. Je vis avec mon lymphome “en bonne courtoisie” on va dire… Et lorsque je le peux, j’interviens aussi sur le forum pour tenter d’aider de mon mieux, avec des mots simples, chaleureux et sincères. Bon courage à tous ! :grinning:

11

bonjour,

je continue ce post…pour vous dire que nous venons de faire les contrôles des 3 ans et que tout est ok. meme si nous avons eu une frayeure en fevrier car apparition de ganglions mais ils ont finalement disparue…nous avons avancé les controles mais finalement rien et tant mieux !

le point négatif, c’est que nous avons appris qu’elle avait des ovaires de 35/40 ans…donc préservation ovarienne prévue fin juin, au cas ou mais peut etre en aura t elle pas besoin…mais au final c’est rien…

elle vit sa vit a 300% et ce n’est pas une image… elle rayonne…!!

quand on est dedans cela est tellement dur et présent que l’on ne peut pas imaginer qu’un jour on retrouvera une vie normale…que cela nous paraitra loin… si on y pense régulièrement et que je tiens absolument a chaque contrôle a laisser un message sur ce forum, mais effectivement cela parait loin…

je pense régulièrement a vous tous…

3 « J'aime »