je te rassure ma belle j ai également rdv dans un mois et demi avec mon hémato pour le bilan de fin de traitement ensuite ce sera tout les trois mois donc rien de plus normal !
pour la peau effectivement pas de soleil et écran total 5O
cool que tu parte dans deux semaine!!! tu verra c’est génial une expérience dans un autre pays c’est très enrichissant (je suis partie comme toi à ton âge mais en Allemagne) profite un maxxxx
héhé tu voit Dublin ne s’est pas enfuit et t’a même attendue pour la rentrée!
bon donne nous quand même de tes nouvelle pendant ton séjour !!!
Bonjour, je m’appelle Marie, j’ai 20 ans et je suis étudiante en 2ème année de droit.
Le 16 février 2017, les médecins m’ont diagnostiqué une maladie de Hodgkin suite à l’apparition d’un ganglion au dessus de la clavicule droite. Je suis au stade 2 et mon traitement prévu est 4 cures d’ABVD et peut être un mois de radio après. J’ai commencé ma chimio le 13 mars 2017 et j’aurais du faire la 2ème le 27 mars sauf que mes globules blancs ont été trop touchés par la 1ère chimio (264 neutro le matin du jour de la 2ème chimio), du coup mon oncologue a préféré la décaler d’une semaine. Est-ce normal ? Est-ce déjà arrivé à d’autres personnes ? J’étais déterminée à faire ma 2ème chimio et je suis sortie hyper déçue de l’hôpital parce que j’aimerais que mon traitement se déroule le plus vite possible et sans encombre…
Après ma 1ère chimio je me sentais un peu nauséeuse et fatiguée mais rien de bien méchant et j’ai fait quelques bains de bouche parce que le 1er aliment que je mangeais me piquait la bouche.
On ne m’a pas parlé de la préservation des ovocytes, est-ce normal ? Est-il possible de continuer ses études en parallèle de la chimio ? Je suis une fille assez déterminée et acharnée et j’ai vraiment à coeur de boucler mon année étant donné que mes examens sont en mai et que grâce au 1er semestre j’ai des points d’avance donc je pense que c’est possible…
Concernant la perte de cheveux, je n’ai rien perdu pour le moment, j’ai porté le casque réfrigérant lors de ma 1ère chimio et j’espère que cela va marcher…
Merci d’avance pour vos conseils, je vous souhaite bon courage à tous et à toutes, on peut le faire !
Bonjour hiloalaha oui cela arrive parfois de decaler la chimio car les globules blancs sont très bas ce n’est pas inquietant ce qui est frustrant c’est d’attendre qu’ils remontent…pour la perte de cheveux avec abvd c’est peu frequent et pour lá préservation d’ovocytes c’est pas automatique c’est plutôt avec un traitement plus lourd où ils te le conseillent. J’espère t’avoir rassuré bon courage pour tes traitements et oui tu peux aller en cours si tu te sents assez en forme
Je confirme les infos d’Océane pour la préservation d’ovocytes, et pour les cours, si tu te sens en forme (et que tu n’es pas en aplasie, car dans ce cas là, l’amphi c’est pas possible, il te faudra compter sur un collègue sympa pour récupérer les cours) il n’y a aucune raison. Juliette est restée première de sa classe l’an dernier et cette année aussi (chimio de avril/mai à octobre/novembre), je ne dis pas ça pour fanfaronner (clairement ses résultats sco pour nous c’était ARCHI secondaire!!!), c’est pour te dire que oui c’est possible, si tu en as l’envie et l’énergie. Après ne t’en veux pas si tu dois renoncer ou si ça ne se passe pas aussi bien que tu l’aurais souhaité, chacun réagi différemment aux traitements et clairement si quelqu’un peut avoir de bonnes raisons de “ramer” sur le plan scolaire, c’est bien quelqu’un sous chimio!
J’espère que tu vas très vite pouvoir amorcer ta 2eme chim, bon courage!!!
Merci beaucoup pour vos messages, ça rassure énormément de parler avec des personnes qui ont vécu la même chose que nous !
Il va falloir que je travaille sur moi-même pour relativiser si au fur et à mesure je me rends compte que je ne suis plus en mesure de travailler autant car je prends vraiment plaisir à travailler, c’est un exutoire pour moi et j’espère être en mesure de suivre peu ou prou le rythme !
Concernant la pratique d’une activité physique, avez-vous pu continuer à faire du sport durant le traitement ou la fatigue prend le pas sur l’énergie ? Je faisais du yoga et de la danse avant de tomber malade et je me demande si je peux continuer ou s’il faut que je me ménage ? Par contre comme j’aime bien bouger un peu, je vais marcher tous les jours histoire de prendre l’air.
Savez-vous à peu près à partir de quelle chimio les cheveux commencent à tomber ?
En fait, il n’y a pas de règle, il est arrivée que l’on passe une journée à marcher avec Juliette en plein milieu de son traitement, ou qu’elle se baigne lorsqu’elle n’était pas en aplasie et que tous disent sans cesse “c’est incroyable, s’il n’y avait pas d’absence de cheveux on pourrait croire qu’elle est en pleine forme…” et puis parfois pendant 2 3 jours elle était très fatiguée et n’avait pas envie de faire grand chose d’autre que de se faire câliner allongée…
Alors moi je dirais (mais ce n’est que mon avis) qu’il faut te faire plaisir et pratiquer tes activités quand et comme tu le peux, tout en étant à l’écoute de ton corps en faisant des pauses quand tu en ressens le besoin. Prendre l’air, c’est génial, et en plus marcher c’est important, ça améliore le transit et beaucoup souffre de constipation sous chimio, donc si tu peux marcher un peu tous les jours, c’est chouette. Pense à protéger soigneusement ta peau du soleil, c’est hyper important, il faut de l’écran totale, sinon tu risques d’avoir la peau tâchée.
Pour tes cheveux, je ne peux pas te dire, ça dépend des chimios.
Belle journée à toi
Bonjour, tout d’abord merci pour vos messages!
Suite à ma 2ème chimio hier, mon oncologue m’a prescrit des facteurs de croissance pour aider mes globules blancs à remonter après la chimio. J’ai compris rapidement qu’ils s’administraient sous forme de piqûres et n’étant pas une grande fan, j’aimerais savoir si quelqu’un a du en faire aussi et si ça fait mal… Je supporte les prises de sang et les perfusions mais si ça ressemble aux vaccins (qui font mal car on transperce le muscle), je veux savoir si je dois courir quand l’infirmière arrivera ahah !
Merci d’avance !
J’étais à peu près dans la même situation que toi (3 cures d’ABVD) et je confirme ce qui a déjà été dit plus haut à propos de la conservation d’ovocytes. Mon hémato m’a dit qu’il n’y avait pas vraiment de risques avec l’ABVD et je n’en ai pas eu non plus (mais ça m’a un peu angoissé comme toi au début).
Concernant les piqures, ne fuis pas l’infirmière haha! Je n’ai pas trouvé ça vraiment douloureux sur le moment (mais oui ça ressemble un peu à un vaccin). Par contre, les miennes me provoquaient des douleurs après coup mais ça ne durait pas longtemps.
Pour les cours, fais de ton mieux et ne te mets pas trop la pression. Je suis en droit aussi Perso, j’ai eu un peu de mal à suivre pendant mes traitements, surtout vers la fin car la fatigue de toutes les cures s’était accumulée. Mais mes amis m’ont beaucoup aidé.
Ah et pour les cheveux je crois que j’avais vraiment commencé à les voir partir au bout de la 2e chimio. Mais je m’y suis accrochée jusqu’au bout :lol: j’en avais beaucoup et très épais donc ils sont partis progressivement. Au final je ne les ai rasé qu’après ma chimio.
Ça me remonte le moral de savoir qu’il n’y a pas que moi qui ait besoin de facteurs de croissance! Tu avais raison, je n’ai pas eu mal! tu as fini ton portocole toi? Et tout baigne?
Aucun signe niveau cheveux pour le moment, j’espère que ça va durer mais il faut que je reste consciente que je peux les perdre et l’accepter : si il faut passer par là pour guérir, je serais une grande fille !
Tu avais réussi à passer tes partiels Meena? C’était tous les 15jours les chimio pour toi aussi? Tu as fait de la radio après aussi?
Ça fait tellement de bien de parler avec des personnes qui ont vécu la même chose! Merci beaucoup <3
Tant mieux si tu n’as pas eu mal non plus pour les piqures
Oui j’ai fini tous mes traitements depuis le 5 décembre et pour le moment tout va bien … je croise les doigts pour que ça continue!
La fatigue dure juste un peu trop longtemps à mon goût. J’ai l’impression de tout juste commencer à reprendre de l’énergie alors que je n’ai pas eu tant de cure que ça… Mais mon médecin me dit d’être patiente.
C’est une étape difficile les cheveux bizarrement, j’ai l’impression que c’est ce qui m’a fait le plus de peine alors que ça parait futile. Comme tu l’as dis il faut passer par là pour guérir!
Courage en tout cas
Oui j’ai pu passer mes partiels mais ça n’a pas été top haha mes épreuves du 1er semestre ont commencé moins d’une semaine après la fin de ma radiothérapie du coup j’étais vraiment fatiguée et je n’avais pas vraiment la tête aux révisions de toute façon…
Oui mes chimios étaient aussi tous les 15 jours. J’ai eu 6 séances de chimio et 15 séances de radiothérapie. Tu auras aussi de la radiothérapie?
Il me tarde de pouvoir dire comme toi que j’ai fini les traitements et que tout va bien ! Je te comprends, c’est si difficile d’être patiente quand on a 20 ans et l’envie de bouger tout le temps ahah !
Je commence à perdre un peu plus de cheveux que d’habitude, je ne sais pas trop à partir de quel stade de perte il faut se faire raser. Pour le moments c’est juste plus de cheveux sur la brosse et quelques cheveux sur l’oreiller…
La radiothérapie fatigue plus que la chimio tu trouves ? J’ai mes partiels les 3 premières semaines de mai et j’ai fait une cure de chimio, plus que 3 ! Je pense que c’est faisable mais il faut voir au jour le jour j’ai l’impression…
Normalement, je devrais avoir 8 chimios et 1 mois de radiothérapie.
Quand tu as perdu tes cheveux tu portais des foulards ou une perruque ? Parce que j’ai essayé des perruques mais j’ai l’impression d’avoir une tonne de cheveux sur la tête qui cachent complètement mon visage…
Bonjour ! j’ai 18 ans et j’ai eu un lH stade II! je l’ai su avant de passer mon bac. Je l’ai eu, mais je n’ai pas trop suivie les cours à la fac.
Pour l’abvd je trouve que c’est assez Aléatoire comme traitement ( en fait comme tous) defois tu peux te sentir bien et d’autres complétement Hs.
Les facteurs de croissances, tous le monde ne les supporte pas de la même façon. Pour moi c’était une horreur comment ça faisait mal. Mais au moins c’est efficace !
Je suis passée par les 8 chimio abvd : j’ai assez mal supporter ce traitement, non pas à cause des produits mais à cause de mon corps qui était pas bête et qui savais ce qu’il allait se passait et ou j’allais. En clair, j’étais déjà entrain de vomir alors que j’étais devant l’hopital. ( les médecins on surnommé sa les " nausées de pétoche" ). Malheureusement pour moi cette chimio n’a pas marché et j’ai du avoir deux autres traitement bcp plus lourd ( et donc préservation d’un ovule et tout le bordel)
Ensuite , pour ma pars les cheveux était assez compliqué. Au debut, j’ai rasé dés que j’ai retrouvé des petites méches dans mes mains.
Au début j’ai mis des foulard , ils étaient canon ! ils faisaient un peu Indien et trés colorés ! mais les attacher tous les matin, et bien c’est vite fatiguant et chiant. Puis ça tiens chaud ces bébêtes ! j’ai refuser la perruque. Tous simplement parce que le contacte avec le perruquier était trés mauvais et qu’il m’avais vexé. Du coup j’ai opter pour les bonnets.
Quand je me suis vu en photo avec se bonnet, j’ai réalisé que , je ne pouvais pas cacher ma maladie. j’y arrivais pas. Du coup, tout doucement et avec l’aide d’une amie, je me suis découvert le crâne. j’ai arrêter de le cacher et j’ai chercher , à le mettre en valeur. Un peu de maquillage et un teint bien travailler c’est ultra canon.
Aujourd’hui je me ballade le crane nu, et je le porte haut !
Aujourd’hui je me remet d’une autogreffe, tout va bien et je suis en remission ! j’attends mes prochain scan !
Rien dans tout sa n’a été une partie de plaisir : acceptation de la maladie, d’un corps malade qu’il faut guerir ! que le traitement ne marche pas, avoir peur de ne plus être ce qu’on est, la douleur, le regard des autres … et j’en passe mais c’est une sorte d’expérience. Je m’en suis servie pour connaître les limites de mon corps et mainte fois , j’ai été impressionné par ce qu’il pouvait faire. Aujourd’hui je me sens plus forte !
Bon courage à toi surtout ! et n’oublis pas tu va t’en sortir !
Bonjour L-Ths, merci beaucoup de me faire part de ton expérience, ça me fait vraiment du bien de parler avec des personnes qui s’en sortent très bien!
Pour le moment (j’ai fait 2 chimios seulement ahah), je suis hs le jour de la chimio et le jour suivant mais après tout redevient comme avant ! Par contre je n’ai pas encore vomi : l’odeur de la nourriture me dégoûte le jour de la chimio mais après même si je me sens un peu nauséeuse je mange normalement. J’espère de toutes mes forces que ce traitement marchera sur moi et que je serai vite guérie mais il faut prendre mon mal en patience ! J’ai lu qu’une fille qui a le même cancer a changé son régime alimentaire pour supprimer le sucre au maximum car les cellules cancéreuses se nourrissent de ça. Sais-tu si c’est avéré ? Parce que je suis assez gourmande mais je peux m’en passer si ça met plus de chances de mon côté pour guérir!
Je te félicite d’avoir passé ton bac pendant les traitements et de l’avoir eu!!! C’est extra et ça montre toute l’énergie que t’es allée puiser au fond de toi!
En ce qui concerne le fait que tu arrives à assumer pleinement de ne pas avoir de cheveux, si tu savais à quel point je t’admire…! Je ne pense pas avoir la même force que toi malheureusement et malgré mes tentatives pour “relativiser” la perte des cheveux, ils ne sont pas tombés qu’il me tarde déjà qu’ils repoussent N’étant pas très douée pour me maquiller, il va falloir que je travaille dessus si je veux arriver à ne plus porter de foulards!
Les médecins ont beau me dire qu’ils ne savent pas la cause de ce cancer, je ne peux m’empêcher de me demander qu’est ce qui a pu provoquer cela… Mon train de vie n’était pas particulièrement malsain : je ne fume pas, bois occasionnellement en soirée, fais du sport, mange relativement équilibré… Je me remets en question : est ce que je stressais trop? Est ce que j’exprimais assez mes émotions? Je n’arrive pas à comprendre… peut être que j’intellectualise trop mon cancer et qu’il faut que je lâche prise et juste accepter cela comme un aléa. Mon problème c’est que si mon cancer a une cause et que je n’arrive pas à la découvrir, je ne vois pas comment (dans l’hypothèse où je guérie…) je vais faire pour “éviter” ce qui l’a provoqué.
Re coucou ! Pour le régime alimentaire c’est “vrai” ! disons que les cellules cancéreuses sont trés gourmandes ! c’est pas pour rien si le produit du tep est un produit dérivé du glucose !
J’en avais parler avec mon hémato qui avait plutôt pris partie du " fais toi plaisir". Je ne mangeais pas bcp et était trés maigre donc faire un régime et me priver était un bon moyen de me frustrer et d’aller mal psychologiquement !
Une fois que mon poids allait mieux, j’ai reduit le sucre ect… Mais ce n’était pas tellement une bonne idée ( point de vue d’un nutritionniste) car il est vraiment important de manger de tout et notre corps en a besoin surtout avec ces traitements. Une foie les traitements fini, c’est là que tu auras le temps de te soucier de ton régime !
Perso j’ai dû être au regime forcé à cause de certain médoc et je te promet que c’est vraiment pas agréable au point de peter les plombs !
Merci beaucoup ! tu sais je n’étais pas trés douer non plus, mais j’ai appris comme tous le monde ^^
Il n’y a pas de piste sur la cause du Hodgkin. Mais ils pensent trés fortement que la plupart sont provoqués par le virus eptein Barr : soit la mononucléose. C’est veridique avec moi, j’ai eu hodgkin dans la foulée de la mono !
Des medecins pensent aussi que c’est à cause des pesticides et autre merde qu’il y a dans la nourriture et l’eau !
D’autres (hors médecine) pense que les maladies sont causées par un gros choc émotionnel, des choses pas dîtes qui te péses , ou causé par des fortes émotions comme la haine, la colère ect… Si jamais tu as à faire à un magnétiseur il t’en parlera surement !
Pour te dire, je ne fume pas , je ne bois pas non plus j’ai pas forcement un train de vie ultra stréssant , j’ai jamais été malade… donc tu sais …
Pour les cheveux fais le quand tu le sens! Il n’y a pas particulièrement de “bon moment”. Mon hémato et une infirmière m’avaient conseillé de peut-être prendre les devants en les rasant rapidement… ça me faisait tellement mal au coeur de perdre mes cheveux que je m’y suis accrochée jusqu’au bout (en pleurant parfois en essayant de les coiffer) mais au final quand j’ai fini par sauter le pas je n’ai même pas pleuré, je rigolais en le faisant (va comprendre haha) Je crois que ça m’a aidé de me dire qu’il n’y avait plus grand chose à sauver
Comme L-Ths je n’ai pas opté pour la perruque mais pour des foulards … Il y a plein de tuto pour nouer ça de manière jolie et oui un peu de maquillage arrange le tout haha
Pour ta question sur la fatigue: la radiothérapie c’est “tranquille” comparée à la chimio haha
mais c’est juste que la fatigue de toutes les chimios s’était accumulée… plus j’avançais dans le protocole et moins j’étais en forme… comme L-Ths j’angoissais tellement de retourner à l’hôpital pour mes dernières chimios que je me sentais mal dès la veille
Ca me fait du bien de parler et voir le parcours de filles qui ont à peu près mon âge
L-Ths tu as tellement raison sur le “avoir peur de ne plus être ce qu’on est” … depuis la fin de mes traitements c’est quelque chose qui me travaille beaucoup et ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à le ressentir …
Quant aux causes de la maladie comme vous deux je me suis beaucoup demandée pourquoi
Moi non plus je n’ai pas une vie particulièrement excessive. Je ne fume pas non plus et bois occasionnellement …
Pour celles qui ont adopté les foulards quand les cheveux sont tombés, j’aimerais juste savoir comment s’est passée la 1ère journée “en public” voire les suivantes… Avez-vous senti un réel changement dans le regard des gens? J’habite en campagne donc je passe moins incognito que dans une grande ville et je n’aime pas particulièrement attirer l’attention… j’appréhende vraiment le moment où mes cheveux vont timber et comme je fais ma 3ème chimio jeudi prochain, je crains que dimanche pour aller voter, je sois forcée de porter un foulard…
Oui Hiloaloha, forcément des gens vont parfois te regarder, mais ce n’est pas forcément par animosité, pitié ou même curiosité malsaine, ils seront surpris voilà tout. Quand des gens fixaient ou dévisageaient Juliette, je les regardais moi même avec grande insistance avec un sourire dans lequel je plaçais (dans ma tête) un genre de doigt d’honneur car leur insistance me peinait.
Mais au final, beaucoup de personne nous ont aussi fait des retours positifs sur la beauté de Juliette sans cheveux… Bref, les quelques pénibles marquent alors que pourtant tu vas surtout croiser des gens bienveillants, alors garde la tête haute, souris, je suis certaine que même sans cheveux, avec les conseils de LTHS et meena, tu vas être magnifique. Maquille tes yeux ou ta bouche, les mettre en valeur détournera l’attention et les gens verront avant tout une belle nana de 20 ans!
Alors sérieusement, oui les gens vont te regarder , mais la plupart du temps, sa se passe dans ta tête. Srx les gens vont surement et regarder mais au fond ils en ont rien à faire. Peut être que certain vont en parler à leur famille le soir, d’avoir vu une fille sans cheveux …
Mais la plupart tu temps j’ai eu des regards étonnés ou d’admiration! Pas plus tard qu’hier à Paris un gars m’a fixer en souriant et m’a lever un petit pouce accompagné d’un petit clin d’oeil.
Combien de fois des inconnus m’ont dit que j’étais belle, magnifique comme ça. Certain qui me connaissait avant, m’ont même dit qu’ils me preferait comme ça.
Je suis sortie de chez moi le soir même avoir perdu mes cheveux. On est allés au resto avec mes Parents. Je pense que les gens me regardais parce que mon foulard était surement mal noué. Malheureusement il y avait une table d’enfant et les enfants et bien sa n’a pas de filtre.
Mais à chaque fois que j’ai eu un regard mechant, ou plein de curiosité ( qui parfois sont assez “mechant” les gens ne se rendent pas compte à quel point leur insistance est blessante parfois) , je les fixais aussi ( sans compter toute ma famille qui faisait pareil) donc les gens baissait le regard trés vite.
Bonjour, pour tes études tout dépend comment tu supportes renseignes toi a la fac, moi j’ai pu passer mon bac l’année de mon cancer et j’avais un protocole plus lourd, BEACOOP+ ABVD
Pour le foulard, moi j’allais au lycée donc si tu veux au niveau du jugement c’était peur x1000 je n’ai pas osé sortir sans perruque les premiers mois, seulement pour aller a l’hopital. Apres, la chaleur s’est installée et la perruque devenait insupportable, je suis sortie dans la rue sans, ca ne sera pas facile essaye de ne pas être seule, d’y aller avec ta famille et tes amis pour essayer de toi meme oublier que tu es différente
bizarrement, j’ai l’impression que c’est ce qui m’a fait le plus de peine alors que ça parait futile. Comme tu l’as dis il faut passer par là pour guérir!