merci c’est gentil
bonsoir à tous
tout d’abord je me présente sandra 29ans maman de 2enfants de4 et 7 ans en couple mais notre mariage est prévu pour le mois de juillet je suis du côté de tarbes
tout commenca en juin ça faisait quelques temps que je me sentais des ganglions au cou sous les machoires et un jour allé savoir pourquoi je me décide à en parler au doc qui me préscrit un traitement qui bien entendu n’a pas marcher enfin si mais ils sont revenu donc prise de sang et là les globules blanncs et les leucocytes été beaucoup trop élevé donc mon doc décide de me prendre rendez vous avec un hémato.
fin juillet rendez vous avec l’hémato pour un premier contact je suis ressorti avec un sentiment bizarre il a quasi pas parlé pas expliquer en même temps qu’aurait-il bien pu m’expliquer? je suis donc ressorti de ce rendez vous avec un ordonnance pour une prise de sang et un prélèvement de moelle osseuse et également un scanner
le jour du scanner j’étais morte de trouille du coup pendant l’attente dans un box ben je me suis effondrée en larme mais la dame qui posait la perf été très gentille et à l’écoute. quelques jours plus tard je vais au laboratoire faire tout les autres prélèvements et pendant la prise de sang je parlais beaucoup avec le doc qui me le faisait surement pour me rassuré puis il me change de pièce m’installe pour le prélèvement de moelle et me dit de plus bouger et là il commence à faire le prélèvement et je me suis une fois de plus effondrés en larme mais pas parce que j’avais mal juste le stress mais là encore le doc était super et a su me rassurer.
Septembre rendez vous avec l’hémato pour connaitre les résultats qui confirme bien que j’ai des ganglions et au vu de tout les résultats il pense que j’ai un lymphome peut être folliculaire mais cette fois il m’a fait meilleur impression il expliquer plus les choses plus à l’écoute. il me prescrit donc une biopsie osseuse que je demande sous anesthésie générale et franchement ceux qui le font en locales je leur tire mon chapeau mais ça c’est peut être mon côté douillette qui ressort et un tep scan.
tout ces examens se sont bien passé après la biopsie j’avais droit à une infirmière pour me changer le pansement 2fois par semaine pendant 2semaines mais elle ne comprenait pas pourquoi parce que selon elle j’aurais très bien pu me le faire seule.
Mardi rendez vous avec l’hémato qui m’annonce que j’ai bien un lymphome folliculaire donc chimio pendant 6mois il a parler de rchop et cure d’entretien pendant 2ans il me dit ensuite on commencerait bien les traitements maintenant mais il nous faut la relecture des prélèvements de la biopsie parce qu’on hésitent entre 2et le traitement ne serait pas le même puis on a le temps sur le coup suis rassuré apperement c’est pas “trop grave” vu comment il prend la chose. je repars donc avec une prise de sang et une échographie cardiaque.
je sais pas pourquoi mais je suis ressorti de se rendez vous à la fois soulagé mais en même temps un peu stressé parce que encore un mois à attendre et c’est là que je me rend compte que le mot patient prend tout son sens.
le traitement en lui même ne me fait pas trop peur parce que j’ai pu lire plusieurs de vos témoignages du coup je me sent moins dans l’inconnu et j’avoue que savoir à quoi m’attendre me rassure un peu même si mon entourage de justement lire les témoignages que selon ça va plus me faire peur qu’autre chose.
en fait se qui m’angoisse le plus c’est de pas savoir si vais arriver à tout gérer avec mes enfants si vais pouvoir continuer à m’en occuper seule (le foot, les conduire à l’école, assurer pour l’aide aux devoirs…) parce que la semaine je suis seule avec eux mon chéri étant en déplacement la semaine
désolé pour le pavé mais j’avoue ça me fait du bien d’en parler à des personnes qui vivent ou on vécu ça
Bonjour Sandra,
Tu as bien fait de venir sur ce forum, comme tu le dis, savoir à quoi s’attendre ça peut aider, même si chaque cas est différent.
Je comprends ce sentiment de soulagement mêlé, il est justifié: maintenant tu vas être soignée, c’est positif 
As tu de la famille près de toi? Des amis? Je ne te cache pas par contre que les semaines de chimios il te sera sans doute difficile de tout faire seule. Il y a parfois des associations locales qui peuvent t’aider.
Il me semble important que tu prévois un relai, “au cas où”, dès maintenant…
Plein de courage pour la suite.
merci de ta réponse meïla ben en fait j’ai mon papa qui est actuellement au chomage donc si j’ai besoin je pense que ça le dérangera pas de prendre les petits de temps en temps pour dormir ou juste les emmener et les récupérer le soir à l’école il m’aide déjà car pour les rendez vous c’est lui qui me les garde il les prend la veille ils dorment chez eux pis mes loulous sont a chaque fois ravis d’aller chez papy et mamy mais le jour ou il reprendra le boulot je sais pas comment je ferais
je pense que je vais aller me renseigner à la ccaf ou à la sécu ou pourquoi pas à la mutuelle savoir si je peux pas avoir droit à quelqu’un qui viendrait m’aider le matin et le soir avec les petits même si bien sur j’espère bien ne pas en avoir besoin
sinon niveau amis pour m’aider ben à vrai dire je ne veux pas embêter les gens avec mes histoires donc je préfère me débrouiller par moi même c’est peut être ridicule comme façon de faire mais c’est la mienne je veux pas être un poid pour les gens ou pire encore qu’ils s’appitoient sur moi c’est d’ailleurs aussi pour ça que peu de personnes sont au courant mes parents parce que me mère m’accompagne à chaque rendez vous avec l’hémato ma soeur parce que voila ça reste ma soeur et une amie et les rares autres personnes qui le sont le sont parce que mon chéri avait besoin d’en parler après j’avoue qu’à l’inverse je serais la première à vouloir aider
Bonjour Sandra,
Je suis très émue à te lire…nos expériences sont tellement similaires, les mêmes questions, les mêmes angoisses, les mêmes espoirs.
Similaires parce que c’est le même lymphome qui nous a saisit au moment ou nos bouts de choux sont en plein essor, mangeur d’énergie et d’amour, Similaire parce que j’'ai du également m’occuper de mes enfants seule, mon compagnon travaillait loin de nous, similaire parce que tu signeras dans quelques mois une belle et grande rémission, synonyme de RE-vie.
Je comprends ton sentiment sur le fait de ne pas se présenter en fardeau, en malade, auprès de tes amis ou entourage, tu as envie de te débrouiller par toi même et personnellement je t’y encourage, tu te fais confiance, une posture qui me semble nécessaire. tout comme consulter tous les organismes offreurs de bras, de solutions.
Cependant, ne te prive pas de l’amitié et de l’aide qui pourraient t’être proposé, prends les tout simplement. Cela te fera du bien ainsi qu’à tes enfants.
Tu deviendras plus proche encore de tes proches! C’est maintenant que tu as besoin d’être soutenue et encouragée, sans culpabilité aucune.
A bientot
Bon courage
Magalie
merci de ton message magalie
oui j’ai beaucoup d’espoir en même c’est tout se qui reste pour avancer
en lisant les différents témmoignages j’ai pu y trouver beaucoup d’espoir
pour se qui est de l’aide proposé je la prendrai mais je ne pense pas que j’irai solliciter les gens de moi même à moins que j’ai vraiment pas le choix
Sandra, je ne peux pas te dire si oui ou non tu reussiras a gerer tout ca toute seule ou non mais je peux juste te dire de faire attention au “retour de baton”. Personnellement, je n’ai pas d’enfants donc une charge moins importante a la maison et pas le meme type de maladie que toi mais j’ai voulu me debrouiller toute seule, en parler le moins possible et surtout ne pas demander d’aide pour ne pas etre un fardeau. Mais en ce qui me concerne (et chaque cas est different aussi bien au niveau reaction que sentiments), le contre-coup arrive maintenant, un an apres la fin des traitements et le cote psychologique de la maladie, que j’ai tellement voulu efface et mettre de cote, ressort maintenant, et encore plus fort j’ai l’impression.
Alors prends soin de toi et si tu en ressens le besoin, n’hesite pas ponctuellement, a demander de l’aide. Les vrais amis (et ca je m’en suis vite rendue compte aussi) sont la dans les bons moments mais sont encore plus importants dans les epreuves que l’on peut traverser.
tu as surement raison mais j’ai toujours été d’un tempérament renfermé sur moi même je compte que très peu d’amis qui malheureusement sont loin après je ne me ferme pas aux propositions de soutien quoi que si vu que j’évite certaine personne que je sent trop appitoyante peut être ai je tors je sais pas l’avenir me le dira
Bonsoir, Sandra,
Je te trouve très courageuse, très lucide face à cette maladie !
Tes démarches en particulier pour éventuellement avoir une aide à la maison sont très pertinentes.
Mais si un jour tu es fatiguée, que tu as besoin qu’on t’aide, et que des amis ou des proches te proposent leur aide, dis toi qu’ils le font par amour ou amitié, sans te prendre en pitié forcément.
Ceux-là seront toujours avec toi, pendant et après la maladie. J’ai été dans ce cas, c’était maman qui était malade, et je te promets que rien de ce que j’ai fait ne m’a pesé. C’était tout naturel : elle avait besoin, j’étais là, point barre !
Il en a été de même pour ma soeur et ses amis qui ont été proches d’elle durant sa maladie.
Ah ! c’est sûr, il va y avoir un “tri”, beaucoup te le confirmeront…
Mais ne minimise pas ta maladie pour garder certains… Tu seras tentée des fois de dire “oui, ça va !” alors que tu seras fatiguée, et tu n’as pas à le faire ! (sauf pour tes enfants, encore qu’ils peuvent comprendre que leur maman est fatiguée, j’en suis persuadée. Sans en rajouter, on peut trouver des mots simples qu’ils peuvent comprendre)
Et tu as bien fait de venir ici ! par rapport à ce qu’on peut lire sur certains sites, FLE est formidable car ici l’Espoir prend tout son sens, il y aura toujours quelqu’un qui pourra te renseigner (sauf pour ce qui est purement médical), te réconforter, t’écouter. J’y ai trouvé tellement de réconfort que je suis encore là, alors que maman nous a quittés (pas directement du lymphome, car elle était en rémission).
Et si tes posts sont longs, vois le mien… pas mieux, hein ? lol
Je t’embrasse, tu vas gagner ce combat et voir tes enfants grandir, quoi de plus beau comme projet ?
Je ne te dis pas que tu as tord (je serais tres mal placee pour ca vu que j’ai tendance a fonctionner de la meme maniere que toi) loin de la. Et pour ce qui est des personnes trop appitoyantes, je comprends, ce n’est pas forcement ce qu’on attend a ce moment la, on est pas a l’article de la mort!!!
Dans tous les cas bon courage!!!
merci léo
ben en fait cette pertinence je vous la doit parce que c’est en lisant different témoignages que l’idée m’est venu
j’avoue c’est mon gros défaut même quand ça va pas je dis que ça va pour pas déranger et pour pas me faire "engueuler"par ma mère parce que ça fait déjà plusieurs mois voir années que d’un rien je suis fatigué (peut être un des symptomes avant l’apparition des ganglions) et à chaque fois m’a mère me disait bouge toi ça ira mieu mais dernièrement à la sortie d’un rendez vous avec l’hémato elle c presque excusé parce qu’elle s’en voulait un peu mais comme je lui ai dit on pouvait pas deviner on est pas doc
c’est sur mes enfants seront ma force pour mener à bien je l’espère ce combat
Leo, c’est hallucinant comme tu as toujours les bons mots pour dire les choses… J’en serais presque jalouse lol. Mais du coup, pas mieu, c’est tout a fait ca.
Rhooo ! tu vas me faire rougir !!! merci beaucoup pour le compliment !! mais toi aussi tu dis des choses très vraies !! on n’a pas le même âge, ça doit venir de là ! lol
Bisous
que l’attente est longue ce mois ci j’avoue j’ai du mal à être patiente je trouve le temps long je crois que je prend de plus en plus conscience des choses pour moi je n’avais des ganglions qu’au cou sauf que quand il m’a donné les résultats du petscan il se trouve que j’en ai partout je m’en suis donc découvert dans les zone palbable à l’aine et aux aissselles mais je pense aussi en avoir au ventre du coup je suis plus inquiète et bizarrement j’en veux à la terre entière alors que personne n’est responsable mais je me dis pourquoi moi je menais ma vie tranquillou sans embêer personne et ça me tombe dessus même si je sais bien que personne ne mérite ça
C est une des “phases” qu on traverse tous (consciemment ou non d ailleurs) avant d accepter les choses.
L’attente des résultats et des examens semble toujours trop longue.
Lorsque j’ai attaqué mon traitement je me suis senti psychologiquement plus stable et beaucoup moins déprimé car à partir de ce momment le vrai combat commence et la maladie arrête de gagner du terrain.
As-tu commencé ton traitement ? Si non, as-tu des dates ?
Je n’ai pas trouvé l’information dans tes messages, sais-tu quel type de lymphome tu as ?
En attendant, essaye de trouver des dérivatifs pour te remplir la tête d’autre chose que de cette fichue maladie.
Aussi, j’aime beaucoup la citation de ludivine64:
“Donnez-moi la sérénité d’accepter les choses que je ne puis changer, le courage de changer les choses que je peux et la sagesse de faire la différence”
j’aime beaucoup cette citation
d’après se qu’il m’a dit j’ai un lymphome folliculaire donc chimio pendant 6mois rchop puis cure d’entretien pendant 2ans il aurait pu me faire commencer mais à préféré attendre parce qu’il n’est pas sur il hésite entre 2 alors 2quoi je sais pas si c niveau diagnostique ou traitement j’avoue j’ai pas eu le truc de demander sur le coup j’encaisse se qu’il dit mais je lui demande pas forcément c après coup que je me pose les questions mais à la fin du mois pour les résultats de la relecture qui confirmera tout j’essaierai de plus poser des questions histoire de me trouver moins perdus après
là en attendant le rendez vous avec lui le 27 je dois faire une prise de sang et bilan cardiaque j’espère juste que lors du rendez vous il me pondra pas de nouveau examen et me fera commencer le traitement
Bonjour Sandra il ne faut pas paniquer peut être que tu n auras pas de traitement dans un premier temps tout depend de la masse tumorale si elle est inferieur a 3 cm , si ton LDH , le taux des beta est correct et le taux d hemoglobine aussi tu peux rester sans traitement je suis dans ce cas depuis septembre 2011 et d autres comme moi depuis puis longtemps mais chaque cas est particulier . je sais ce n est pas toujours facile a accepter d attendre mais il faut faire confiance , tu as bien fait de venir sur FLE tu vas rencontrer des gens formidables comme Leo et plein d autres nous avons tous des experiences a partager contre ce maudit lymphome mais tu verras nous sommes une famille et on s aime courage et n oublie pas ta priorite ton combat c est tes enfants bisous dominique
mais je ne panique pas je dis juste se que l’hémato m’a dit et la chimio je n’y echapperai pas parce que ma mère se soucié aussi de savoir si je serai remise pour mon mariage ou pas et il a fait le calcul du temps necessaire pour faire la chimio et normalement j’aurai fini la chimio en espérant que se soit vraiment le cas je reste positive mais j’ai aussi conscience des autres éventualité même si mon chéri et ma mère veulent pas en attendre parler
oui j’ai pu constater ça que tout le monde est présent pour tout le monde car je vous lis depuis quelque mois déjà avant d’avoir sauté le pas et de venir vous parler de mon cas
oui mes enfants seront ma force