tony frank bonsoir
Je suis de tout coeur avec vous car avoir un de ses parents porteur d’une maladie c’est très difficile(je l’ai vécu avec mon père)
Il me semble que l’important serais de rencontrer son médecin et d’échanger pour savoir le devenir de votre maman.
Comme vous dites il est important qu’elle puisse profiter de moments de vie en fonction de son potentiel physique. Moi porteuse d’un kc cérébral ce qui m’a beaucoup aidé c’est le groupe de parole à l’association la ligue du kc et de certaines activités. Bien sûr j’apprécie les moments avec mes enfants et mes amies mais dans ce lieu je reconnais mes consoeurs de maladie
cordialement
Evelyne
Bonjour,
je ne sais par trop quoi commencer, car je ne connais pas tous les termes médicaux, mais je vais tenter d’être la plus calire possible.
Il y a 3 ans, ma mère a eu comme diagnostic un lymphome. Celui-ci a débuté par de la fièvre qui ne partait pas, de la fatigue et perte d’appétit. Après plusieurs tests, ils découvrent un ganglions enflé au cou; biopsie; verdict; lymphome. Elle reçoit alors 8 semaines de traitements de chimio. Tout se passe bien, elle réagit bien aux traitemenst. 1 1/2 ans plus tard, elle ressent quelques fois comme une difficulté à contrôler sa jambe gauche, comme si elle bloquait temporairement. Ce qui devait arrivé arriva: elle trébuche dans les escaliers. Va à l’hôpital, car elle ne peut pas bouger et elle s’est fracturer 2 côtes. Après quelques tests, suite au fait qu’elle semble avoir des problèmes de coordination= rechute, mais là c’est au niveau du cerveau. Traitement de chimio encore une fois. 1 an plus tard, elle a de la difficulté à parler, elle n’arrive pas à dire les mots qu’elle veut dire, semble confuse. Voilà rechute, donc plus de 3 fois en moins de 3 1/2ans! On ne peut plus lui faire de la chimio, alors, radio au cerveau. Là je ne vous cacherai pas que le moral est à son pus bas et elle perd la mémoire à court terme de plus en plus ainsi que la concentration. Mais bon, elle est forte et elle se bat. Maintenant, 4 mois plus tards, un genre de bouton apparaît sur une jambe, proche du genou. Diagnnostic: lymphome. Donc plus de traitements possibles, sauf en comprimé (chimio) mais malgré celà, 2 autres boutons apparaissent. Donc nous savons qu’il n’y a plus d’autres solutions… Mais là, je veux soutenir moralement ma mère, mais je ne sais pas trop à quoi m’attendre. Qu’est-ce qui risque d’arriver ensuite? D’autres boutons, des plaques? de la douleur? j’imagine que celà va se généraliser, mais on doit s’attendre à quoi ?
Merci de m’éclairer, car je ne sais trop comment agir. En plus, je veux lui changer les idées, mais je ne sais pas trop par quoi. Elle ne fait que regarder la télé, elle ne veut pas marcher ou presque, même si elle est capable. Elle doit se reposer régulièrement mais ce n’est pas grave, au moins elle se changerait les idées non? Je ne veux pas la ‘bousculer’ mais en même temps je voudrais qu’elle puisse porfiter des bons moments qu’elle peut encore avoir. Elle ne lit plus car ça demande trop de concentrationet de mémoire qu’elle n’a presque plus. Je ne sais donc trop comment agir quoi dire et quoi faire.