bonjour a tous
depuis 2 mois, je suis comme toi julie avec une maman73ans atteinte a la retine et qui a faillit nous quitter a cause d une allergie au methotrexate.
j habite a 2h de route et je suis tous les week end avec maman.
apres l effet de panique, il faut avoir confiance et ne pas hesiter a poser des questions aux professionnels ou sur le site. c est pas facile pour l entourage car impuissant !!! notre seule puissance est l amour que nous pouvons porter a nos proches et le soutien logistique ou autre. merci a tous pour vos conseils et soutien
Bonjour,
je ne sais par trop quoi commencer, car je ne connais pas tous les termes médicaux, mais je vais tenter d’être la plus calire possible.
Il y a 3 ans, ma mère a eu comme diagnostic un lymphome. Celui-ci a débuté par de la fièvre qui ne partait pas, de la fatigue et perte d’appétit. Après plusieurs tests, ils découvrent un ganglions enflé au cou; biopsie; verdict; lymphome. Elle reçoit alors 8 semaines de traitements de chimio. Tout se passe bien, elle réagit bien aux traitemenst. 1 1/2 ans plus tard, elle ressent quelques fois comme une difficulté à contrôler sa jambe gauche, comme si elle bloquait temporairement. Ce qui devait arrivé arriva: elle trébuche dans les escaliers. Va à l’hôpital, car elle ne peut pas bouger et elle s’est fracturer 2 côtes. Après quelques tests, suite au fait qu’elle semble avoir des problèmes de coordination= rechute, mais là c’est au niveau du cerveau. Traitement de chimio encore une fois. 1 an plus tard, elle a de la difficulté à parler, elle n’arrive pas à dire les mots qu’elle veut dire, semble confuse. Voilà rechute, donc plus de 3 fois en moins de 3 1/2ans! On ne peut plus lui faire de la chimio, alors, radio au cerveau. Là je ne vous cacherai pas que le moral est à son pus bas et elle perd la mémoire à court terme de plus en plus ainsi que la concentration. Mais bon, elle est forte et elle se bat. Maintenant, 4 mois plus tards, un genre de bouton apparaît sur une jambe, proche du genou. Diagnnostic: lymphome. Donc plus de traitements possibles, sauf en comprimé (chimio) mais malgré celà, 2 autres boutons apparaissent. Donc nous savons qu’il n’y a plus d’autres solutions… Mais là, je veux soutenir moralement ma mère, mais je ne sais pas trop à quoi m’attendre. Qu’est-ce qui risque d’arriver ensuite? D’autres boutons, des plaques? de la douleur? j’imagine que celà va se généraliser, mais on doit s’attendre à quoi ?
Merci de m’éclairer, car je ne sais trop comment agir. En plus, je veux lui changer les idées, mais je ne sais pas trop par quoi. Elle ne fait que regarder la télé, elle ne veut pas marcher ou presque, même si elle est capable. Elle doit se reposer régulièrement mais ce n’est pas grave, au moins elle se changerait les idées non? Je ne veux pas la ‘bousculer’ mais en même temps je voudrais qu’elle puisse porfiter des bons moments qu’elle peut encore avoir. Elle ne lit plus car ça demande trop de concentrationet de mémoire qu’elle n’a presque plus. Je ne sais donc trop comment agir quoi dire et quoi faire.
Bonjour Julie
ce n’est pas facile de répondre à ton message. Que vous disent les médecins sur l’évolution de la maladie de ta maman ? Je ne sais pas quel âge a ta maman ni si c’était quelqu’un de dynamique avant cette maladie.
En tant que proche, j’ai toujours pensé que le malade sentait ce qui était bon pour lui. Si elle n’a pas envie de faire des choses, c’est peut-être (et même sûrement) parce qu’elle n’a pas l’énergie pour ça. Mais tu as raison, c’est très compliqué à gérer pour l’entourage. Habites tu à proximité de chez elle ?
Je te souhaite plein de courage.
Annie
les médecins; je n’ai malheureusement pas eu la chance de leur parler moi-même. Mais la dernière rencontre ont lui a dit qu’ils n’avaient pas de bonnes nouvelles, que le lymphome se ‘répendait’ dans son corps. Qu’il n’y a plus rien à faire, sauf de prendre le traitement de chimio en comprimés, ce qui devrait aider à ralentir la progression du cancer. Mais depuis 2 semaines qu’elle prends ces comprimés et le 3ième bouton vient d’appaître, donc celà ne semble pas être efficace. Elle va revoir son oncologue le 5 juin prochain, donc nous aurons d’autres infos, mais chose certaine, la chimio n’est plus une option possible, car avec les doses massives qu’elle a déjà eu au cerveau, tout ce que celà ferait serait de nuire à sa qualité de vie et qu’elle risquerait d’être semi comateuse.
Pour ce qui est de son âge, elle a 62 ans. Elle était une femme forte de caractère, dynamique et aimait la vie. Elle a travaillé comme infirmière dans le département des soins intensifs et en hémodialyse.
Je demeure à ±30 minutes en voiture, donc assez proche.
Bonjour Julie!
Je me permets de vous écrire car il y a quelques points communs entre votre histoire et la mienne…
Je suis tombée malade à l’age de 20 ans d’un lymphome b diffus a grandes cellules, une forme nécrosante et rare qui a la particularité de résister à de nombreuses thérapeutiques…
J’ai aujourd’hui 28 ans et j’ai subi une allogreffe de csp après une quatrième rechute…
La première apparition fut ganglionnaire…puis j’ai rechuté au poumon ou on m’a fait une thoracotomie (une partie du poumon a été prélevée) pour le diagnostic…
puis différents protocoles de chimio lourdes, radiothérapie…j’ai malgré tout rechuté aux ovaires, puis aux sinus…on a fait une chimio pour protéger l’infiltration du lymphome qui commencait au cerveau…malheureusement, cela a déclenché une infection au cerveau qui s’est transformée en encephalite herpétique…c’est une maladie a évolution fulgurante…un mois de coma et de traitement d’essai pour venir a bout de l’encephalite…pendant ce temps la, mon lymphome continuait a evoluer en moi…
j’ai miraculeusement survécu a cette encephalite sans trop de sequelles : j’ai une perte de memoire instantanée, je suis épileptique aussi et quand je suis fatiguée je n’arrive pas a articuler mais c’est tout!!..
On a alors recommencer un nouveau protocole, j’ai fait une septicémie fulgurante dont on m’a aussi miraculeusement guérie!..
en rémission complète, j’ai subi une chimio intensive beam avec autogreffe…
j’ai rechuté a la peau 5 mois après!..
des boutons au visage qui se sont creusé et qui laissent encore aujourd’hui des cicatrices…
le lymphome a touché la peau, de la tete aux pieds!..
on a alors décidé de me placer en chimio palliative car j’avais eu trop de traitements et surtout j’étais devenue insuffisante cardiaque à 26 ans!..
j’ai alors décidé de ne pas abandonner malgré ce que m’ont dit les médecins…
j’ai changé d’hopital, ils ont regardé les choses autrement…
ce fut compliqué car peu de chimio avec mes problemes pouvaient m’être proposée…
on a essayé le méthotrexate à très hautes doses qui est toxique pour les reins mais pas pour le coeur ou poumons…
et miraculeusement, ca a marché…
les trous sur la peau se sont refermés!..
mais tout cela n’allait pas durer éternellement…
ils ont pris le risque malgré mes antécédents de faire une allogreffe de conditionnement intermédiaire…ca passe ou ca casse m’a dit le professeur…mais je voulais le faire…continuer jusqu’au bout…
cela fait aujourd’hui 16 mois que je suis en rémission…
c’est très difficile certains jours car mon corps a subi énormément d’épreuves…
mais ca vaut le coup…
je sais que les mini allogreffe sont proposées aux personnes plus agées ou comme moi ayant beaucoup d’antécédents…
Je vous souhaite donc beaucoup de courage!..
la volonté est une force extraordinaire…et le soutien des proches une source d’espoir incroyable…
bien à vous toutes mes pensées…
Bonjour Julie,
Tes questions sont tout à fait légitimes même si c’est très dur d’y répondre. Ce sont des moments où j’imagine on se sent complètement dépassée et impuissant. Peut être peux tu demander à ta maman de quoi a t elle besoin, qu’est ce qu’elle attend de toi? Le fait qu’elle se repose, passe beaucoup de temps devant la télé n’est pas une démission mais un mécanisme de défense face à tout cela. Elle essaie de faire face à la situation à sa manière, ce qui n’est pas pas toujours évident à accepter par l’entourage. Je pense que tu sois là est le plus beau cadeau que tu puisses lui donner. Si elle veut un deuxième avis, qu’elle n’hésite pas à demander son dossier médical en écrivant une lettre au directeur de l’établissement avec photocopie de sa carte d’identité par courrier recommandé. L’établissement des réception de la demande a 8 jours pour fournir le dossier médical ( c’est la loi). Après, elle peut ne pas le vouloir et le plus sera d’accepter sa décision tout en l’accompagnant dans cette décision. Vous pouvez vous faire aider pour qu’elle soit soulagée par des équipes de professionelles via son médecin traitant ou l’équipe d’hématologie qui l’a suit.
N’hésite pas à nous écrire , on te soutiendra dans cette épreuve
grosses bises
krolette