Bonjour à tous
D’avance je vous remercie de me pardonner ce message de plaintes alors que je suis censée etre en rémission.
Je cherche inlassablement des témoignages sur ce forum, lis vos parcours.
Je souris je pleure je soutiens à distance et participe peu.
Pour résumer jai subi en février 2025 une auto greffe pour ma rechute de LNH grandes cellules stade 4 diagnostiquée en octobre 2022.
Depuis plus de 3 ans pas beaucoup de répit.
Hiver 2022/2023 : chimio
Hiver 2023/2024: capsulite sévère et rebelle
Hiver 2024 / 2025: auto greffe
Mai à juillet 2025:zona
Octobre 2025 malgré la rémission complète annoncée en mai 2025: les douleurs type sciatique reviennent.
Mon généraliste dit cest l’âge ( super) donc kiné mais scanner à passer.
Décembre : le scanner dit stabilité des lesions osseuses.
Mon hématologue dit que mes douleurs sont dûes à la perte de poids et le manque d’activité physique.
Janvier: une semaine de vacances en haute savoie me fait du bien.
Au retour ( le 18) patatras les douleurs s’intensifient.
Les anti douleurs ne fonctionnent plus.
Je ne peux même plus aller chez le kiné car je dors tres peu…
La marche améliore mais impossible de rester assise ou allongée.
IRM passée ce matin jattends le compte rendu.
Je m’angoisse.
En plus la dernière prise de sang ( le 5)nest pas bonne.
L’hémoglobine et les plaquettes rebaissent .
Taux LDH bon.
Electrophorese : 1.2.
Je cherche sur internet je ny comprends rien.
Mon hématologue injoignable.
Merci pour vos conseils et soutiens.
Prenez bien soin de vous
Signé : une toute jeune retraitée qui aurait envie de souffler un peu et profiter
Je ny
Chère Madame
Je n’ai pas votre pathologie mais dorénavant je m’interdit deux choses : aller voir sur internet et deuxièmement d’aller consulter mes résultas d’examens.
Je ne suis ni médecin ni hémato et l’angoisse sévère que nous subissons à travers cette maladie nous fait perdre toute rationalité, tout recul, toute objectivité j’en suis la preuve vivante sur patte.
Moi je démarre des demain mon traitement immuno. Je n’ai guère le choix et je dois faire confiance à mon équipe médicale qui me suit maintenant depuis .6 ans et j’ai découvert ce site ultra bienveillant où nous, vous le constaterez, nous vivons toutes et tous des moments de vie que nous n’en souhaitons à personne même pas à nos pire enemies
Un conseil , un seul : stop Internet.
Merci @Vanwalleghem pour votre message réconfortant.
J"avoue j"ai le tord de tout décortiquer et chercher des infos partout.
Ma généraliste aujourd’hui comprend que au vu du compte rendu de mon IRM je pense à une rechute.
Elle me demande d’attendre l’avis de mon hématologue.
Croisons les doigts.
Prenez bien soin de vous
Sylvie
Je suis analyste par métier et aussi donc par déformation professionnelle je ne que comprendre. J’analyse tout, le timbre de la voix les intonations, les mots employés pourquoi celui la ou pas , un cauchemars
Il est extrêmement difficile de se détacher de cela. Encore une fois je le sais, je suis en plein dedans .
Je rentre demain à l’hopitlal’pour le de début de mon traitement mais je sais aujourd’hui 3 choses et grace aux échanges de ce site :
1/ je ne suis ni médecin ni oncologue,
2/ oublier internet !!
2/ sauf état grave et récurrent , sans nouvelle votre hémato . Si ça déborde l’hôpital et demande une consultation. Basta.