Bonjour à tous
D’avance je vous remercie de me pardonner ce message de plaintes alors que je suis censée etre en rémission.
Je cherche inlassablement des témoignages sur ce forum, lis vos parcours.
Je souris je pleure je soutiens à distance et participe peu.
Pour résumer jai subi en février 2025 une auto greffe pour ma rechute de LNH grandes cellules stade 4 diagnostiquée en octobre 2022.
Depuis plus de 3 ans pas beaucoup de répit.
Hiver 2022/2023 : chimio
Hiver 2023/2024: capsulite sévère et rebelle
Hiver 2024 / 2025: auto greffe
Mai à juillet 2025:zona
Octobre 2025 malgré la rémission complète annoncée en mai 2025: les douleurs type sciatique reviennent.
Mon généraliste dit cest l’âge ( super) donc kiné mais scanner à passer.
Décembre : le scanner dit stabilité des lesions osseuses.
Mon hématologue dit que mes douleurs sont dûes à la perte de poids et le manque d’activité physique.
Janvier: une semaine de vacances en haute savoie me fait du bien.
Au retour ( le 18) patatras les douleurs s’intensifient.
Les anti douleurs ne fonctionnent plus.
Je ne peux même plus aller chez le kiné car je dors tres peu…
La marche améliore mais impossible de rester assise ou allongée.
IRM passée ce matin jattends le compte rendu.
Je m’angoisse.
En plus la dernière prise de sang ( le 5)nest pas bonne.
L’hémoglobine et les plaquettes rebaissent .
Taux LDH bon.
Electrophorese : 1.2.
Je cherche sur internet je ny comprends rien.
Mon hématologue injoignable.
Merci pour vos conseils et soutiens.
Prenez bien soin de vous
Signé : une toute jeune retraitée qui aurait envie de souffler un peu et profiter
Je ny
Chère Madame
Je n’ai pas votre pathologie mais dorénavant je m’interdit deux choses : aller voir sur internet et deuxièmement d’aller consulter mes résultas d’examens.
Je ne suis ni médecin ni hémato et l’angoisse sévère que nous subissons à travers cette maladie nous fait perdre toute rationalité, tout recul, toute objectivité j’en suis la preuve vivante sur patte.
Moi je démarre des demain mon traitement immuno. Je n’ai guère le choix et je dois faire confiance à mon équipe médicale qui me suit maintenant depuis .6 ans et j’ai découvert ce site ultra bienveillant où nous, vous le constaterez, nous vivons toutes et tous des moments de vie que nous n’en souhaitons à personne même pas à nos pire enemies
Un conseil , un seul : stop Internet.
Merci @Vanwalleghem pour votre message réconfortant.
J"avoue j"ai le tord de tout décortiquer et chercher des infos partout.
Ma généraliste aujourd’hui comprend que au vu du compte rendu de mon IRM je pense à une rechute.
Elle me demande d’attendre l’avis de mon hématologue.
Croisons les doigts.
Prenez bien soin de vous
Sylvie
Je suis analyste par métier et aussi donc par déformation professionnelle je ne que comprendre. J’analyse tout, le timbre de la voix les intonations, les mots employés pourquoi celui la ou pas , un cauchemars
Il est extrêmement difficile de se détacher de cela. Encore une fois je le sais, je suis en plein dedans .
Je rentre demain à l’hopitlal’pour le de début de mon traitement mais je sais aujourd’hui 3 choses et grace aux échanges de ce site :
1/ je ne suis ni médecin ni oncologue,
2/ oublier internet !!
2/ sauf état grave et récurrent , sans nouvelle votre hémato . Si ça déborde l’hôpital et demande une consultation. Basta.
Bonjour
Avant de commencer ma première chimio il y a 4 ans, mon mari m’a fait jurer de ne jamais aller sur internet, j’ai tenu ma parole et c’est bien comme ça
Bonjour
Je n’y suis pas allée pour mon premier lymphome.
Mais pour ma rechute et surtout les effets secondaires de mon auto greffe , n’ayant pas eu beaucoup d’informations de mes médecins je me suis renseignée sue ce forum et sur internet .
Bonsoir
Je vous donne des nouvelles.
Mon hématologue a lu le compte rendu de mon IRM passé le 9.
Elle ne trouve rien d’inquiétant.
Elle pense que ce sont les remaniements en cause.
Elle me dit que la consolidation osseuse peut provoquer des douleurs de sciatique .
Elle demande à voir le CD pour comparer avec les anciennes images.
Elle étudiera mon dosfier vendredi prochain et me tiendra au courant.
Ce que je ne comprends pas cest que les douleurs sont apparues progressivement en décembre/ janvier et ne cessent d’empirer.
Alors .
que mon autogreffe a été faite en fevrier 2025.
Cest possible ça que des effets secondaires arrivent plusieurs mois après alors que jai repris du poids et que je suis active ?
Je m’inquiète.
J’ai mal surtout assise et allongée au point de ne pas dormir.
Je ressens aussi des elancements dans les talons( douleurs neuropathiques).
Merci juste de m’avoir lue.
Bonsoir
Je vous lis seulement
J’ai pris quelque jours de « off » avant de me reconnecter au site. Ma première injection et hospitalisation de 3 jrs a été quelque peu mouvementée.
Personnellement comme j’étais en abstention thérapeutique depuis 6 ans, je connais « assez bien » l’hématologue qui me suit et nous avons toujours eu un dialogue assez direct, à la demande express.
Les « mauvaises » questions je les ai toujours posées . J’ai toujours voulu savoir alors que ma peur absolue est de mourir .
Je sais que ma maladie est mortelle, je connais les risques de rechutes, les statistiques et l’espérance de vie qui diminue statistiquement. À chaque rechute mais je voulais savoir.
Je voulais être certaine que la personne en face de moi, les yeux dans les yeux, qui me dit cela n’est pas que le médecin mais l’être humain, aussi et avant tout.
L’hématologue qui me suit me connaît bien maintenant , il sait ce qu’il peut me dire et surtout , comment, il peut me le dire.
Il est plus qu’important que la personne qui vous suit obtienne toute votre confiance.
Si vous avez un doute des craintes demandez un autre avis ou changez d’hôpital je sais ce n’est pas simple mais notre vie est en jeu et vous devez tout mettre en jeu pour y arriver et vous avez le droit de poser des questions.
Bonsoir
Je suis désolée d’apprendre que votre hospitalisation n’a pas été de tout repos.
Je vous envoie tout mon soutien.
Je n’ai pas envisagé de changer d’hôpital.
Cest vrai que tout le service hematologie a été très reactif pendant les soins , cest plutôt la période après rémission mais necessitant des contrôles réguliers qui laissent à désirer je trouve.
Mais j’ai l’impression en parcourant le forum que je ne suis pas la seule à ressentir ça.
Comme je regrette mon médecin de famille expérimenté et à l’écoute. Il a pris une retraite bien méritée mais mon nouveau médecin ne prend pas le temps, ne pose pas de questions, ne m’examine pas.
Cest comme çà. J’essaie de supporter et garder le moral.
Bon prenez bien soin de vous en tout cas.
Bonjour Sylvie,
Nous avons été traités pour deux lymphomes différents (un LCM découvert aussi au stade 4 pour moi) mais nous avons eu, après les rechutes, des traitements qui se ressemblent parce qu’ils ont été précédés dans nos deux cas d’une chimio lymphodepletive qui a détruit toutes nos cellules de défense. C’est sans doute ce qui peut expliquer qu’on ait du mal à se remettre complètement. Pour moi, cela va donc faire bientôt 4 ans maintenant. C’est petit à petit que j’ai surmonté les difficultés, même si je ne peux pas dire que c’est le top (j’ai pris de l’âge en même temps comme dit votre généraliste).
Pour le suivi, c’est normal qu’on se sente moins entouré, après la 1ère année les consultations s’espacent de plus en plus. Vous n’êtes peut-être plus suivie par la même equipe si votre hématologue habituel n’exerce pas dans un CHU qui réalise les autogreffes. Cela nous perturbe, je le comprends bien?, je l’ai ressenti moi aussi. Mais surtout il ne faut pas douter. Parlez au médecin de ce que vous ressentez. Demandez peut être des examens neurologiques complémentaires pour vos douleurs. Et en tout cas je vous adresse tous mes encouragements.
Yves
Bonsoir @Yves_B
Je profite, si l’on peut dire , d’une insomnie pour vous remercier d’avoir pris le temps de me répondre.
Surtout que si j’ai bien comprisvous n’etes plus en traitement depuis 4 ans et cela m’encourage à ne pas me laisser aller et prendre soin de moi.
Mais cest tellement difficile quand on a mal H24.
Alors oui je sais bien que je ne suis plus une priorité pour le service hematologie puisque je suis “sortie” du parcours de soins.
Cest juste que 2 rendez vous rapides et bâclés en 10 mois alors que jai besoin de réponses ne me satisfont pas.
J"ajoute à cela le manque d’intérêt de la part de ma nouvelle médecin généraliste.
En région parisienne jai déjà eu du mal à trouver un médecin acceptant de nouveaux patients mais j’avoue que je suis déçue de la façon dont certains nouveaux médecins pratiquent la médecine.
Bon quoiqu’il en soit j’attends vendredi en espérant que mon hématologue me confirme qu’il n’y a rien d’inquiétant.
Ensuite je pourrais mettre des choses en place pour guérir ma sciatique et mes douleurs neuropathiques.
Prenez bien soin de vous
Sylvie
Bonjour Sylvie,
Concernant les médecins généralistes, ça fait de nombreuses années que j’en recherche un qui accepte de me prendre en “médecin traitant”. J’en ai enfin trouvé un au bout de 6 ans. Pourtant je suis en RP.
Mon médecin traitant me reçoit 8 minutes maximum, et ne lit aucun compte rendu des laboratoires d’analyse ni de l’hôpital. J’ai essayé de faire une dizaine d’autres généralistes c’est à peine mieux.
Encore heureux qu’il me reste l’hôpital où je vois des spécialistes (hématologues, cardiologues, …) très consciencieux et compétents en qui j’ai totalement confiance. D’ailleurs après quelques mois de douleurs liées à mon lymphome, c’est à l’hôpital qu’il a été diagnostiqué, et en 3 mois je peux déjà me considérer en rémission complète même si le TEP Scan de contrôle c’est pour dans 3 mois.
Olivier
@Sylvie78 Bonjour Sylvie,
Plus exactement c’est mon dernier traitement pour le lymphome lui-même qui remonte à 47 mois. Mais j’ai eu dès ma sortie de l’hôpital une complication fongique (aspergillose) qui a nécessité un traitement assez lourd de près d’un an. Heureusement j’avais été orienté tout de suite vers le service compétent de l’hôpital, à Annecy, avec un médecin qui agissait en concertation téléphonique avec l’hôpital Becker à Paris. Il existe quand même de jeunes médecins consciencieux. Prenez soin de vous.
Yves
Bonjour à celles et ceux qui ont la patience de me lire !
Je viens vous donner des nouvelles rassurantes.
Après concertation en staff et lecture de mes examens mon hematologue ma annoncé par mail " aucun marqueur pour l’évolutivité de votre maladie,lesion sacrée iliaque droite stable et connue"
Pour autant je souffre toujours.
Le Lyrica fait effet partiellement dur les douleurs neuropathiques et le Tramadol m’assomme et ne fait rien…
Merci pour vos avis
Amicalement
Sylvie
Bonjour Sylvie
Je suis heureux pour vous de lire le bilan rassurant de l’hématologue. Concernant vos douleurs, en ressentez vous aussi dans la fosse iliaque, la où le scan marque encore des traces ? Moi, on me dit qu’elles sont cicatricielles mais je ressens parfois une douleur et pourtant à la palpation l’hématologue ne sent rien. Courage et bonne continuation.
Yves
Bonjour Yves
Alors mes douleurs ( fortes crampes et élancements continuels) sont localisées dans le creux et toute la fesse droite et vers l"aine ainsi que la cuisse arrière droite jusqu’au creux des genoux. Parfois une douleur lors d’un changement de position vers l’iliaque droite mais pas constante. Et aussi des douleurs neuropathiques dans les talons.
Elles m’empêchent de m’assoir.
La position allongée aussi est très compliquée .
Je m’endors d’épuisement à 3h du matin.
En fait depuis 2 mois je n’ai pas eu une seule minute sans douleurs.
J’en viens presque à regretter d’avoir accepté l’autogreffe.
Mon hématologue vient de me faire une ordonnance en augmentant les doses de Lyrica.
Cela m’ennuie de prendre ce genre de médicament mais là pas le choix je ne tiens plus, je n ai plus de vie.
Moi qui envisageais peut être un déménagement en province tous nos projets sont à l’arrêt.
Mon mari me soutient comme il peut et gère le quotidien heureusement.
J’espère que de votre côté vous allez bien.
Espérons que le retour du printemps soit bénéfique pour tous.
Prenez bien soin de vous
Sylvie