Nat, j’ai lu ta signature. Je suis tellement désolée, Tristan avait le même âge qu’enzo.
Enzo a été tres vite mis en rémission, apres l’induction, partielle la 1ere fois, complète ensuite. On lui a retiré le catheter central le 12 decembre 2013 ce qui a signifier la fin des traitements intensifs et un 1er soulagement.
Depuis il est en traitement d’entretien, par cachet, il a repris l’ecole et nous essayons de mener la vie la plus normale qui soit; bien que pour ma part, c’est encore tres difficile. Je panique a la moindre fievre, la moindre toux, le moindre nez qui coule. On a été formaté pendant 6 mois a ce que toute fievre est dangereuse et necessite une hospitalisation, que tout germe est potentiellement grave, difficile de se faire a l’idée qu’il est redevenu un enfant a peu pres normal, juste un peu plus fragile.
Et le risque de rechute, que je crains par dessus tout, qui plane au dessus de nos tetes en permanence, parfois j’arrive a oublier un peu mais d’autre fois, ca ne sort pas de ma tete et j’en fait des crises d’angoisse.
Enzo lui est serein et semble deja avoir tourné la page, il est tellement confiant et est persuadé qu’il ne rechutera pas.
Quand on reparle de la maladie, des traitements et de tout ce qu’il a subit, il semble que tout ca etait facile pour lui, a part les ponctions lombaires.
Il n’y a plus qu’a prier qu’il reste en rémission pendant 5 ans.
Lundi dernier a la cantine, un de ses camarades lui fait remarquer une enorme boule au cou au dessus de la clavicule
et dit en riant, c’est un cancer
Le soir mon fils rentre du college et me le montre, moi je panique mais medecin fermé. Le lendemain matin en urgence chez le medecin qui prescrit une echo et une analyse de sang
L’analyse de sang revele un taux de globules blanc a 4000 (au lieu de 5000)
et les lymphocytes a 1067 (au lieu de 1500)
L’echo montre un gros ganglion de 4.8 cm et tout plein d’autre de chaque coté du cou
Le radiologue commence a me parler d’un possible lymphome. (grosse claque)
Le medecin nous envoie en urgence a l’hopital ou l’on rencontre une hemato qui trouve etrange qu’il n’ait aucun autre symptomes que le ganglion (pas de fievre ni de fatigue ni de demangeaison etc) et la, toute une batterie d’examen (radio scanner camera dans le nez hyper douloureux prises de sang poussée ponction du ganglion etc… et pour l’instant, on ne sait toujours rien. Rendez vous mardi pour la biopsie et je suis morte de trouille pour mon fils.
Pas d’affolement ,il se peut que votre fils est une bonne infection et que les examens soient un protocole pour écarter justement un lymphome ,ont ils pratiquer des examens sanguins pour la mononucléose ou autres ??
C’ est normal que vous vous fassiez du soucis en tant que maman ,ne mettez pas d’idées noires dans votre tête,j’espère de tout cœur qu’il n’en sera rien ,tenez nous au courant de la suite et n’hésitez pas à venir vers nous sur le forum
oui ils ont rechercher la toxo la mononucleose etc rien du tout… tout le reste est bon dans les analyses… c’est la radiologue qui m’a fait angoissé en parlant de lymphome, l’hemato elle ne se prononce pas pour l’instant tant que nous n’avons pas fait la biopsie.
Merci pour votre réponse et votre comprehension, c’est une sacré claque que je me suis prise en sortant de chez le radiologue.
Bonsoir Lhionna ! tous ces examens quelque peu traumatisants pour ton fils sont nécessaires pour éliminer tout ce qui peut l’être et pour établir un diagnostic précis.
Ce n’est pas une partie de plaisir pour un enfant de 12 ans, que l’on aimerait à cette époque voir rire sous le soleil, jouer au ballon, s’éclater avec les copains…
Je comprends ton angoisse en tant que maman, mais il faut passer par là pour savoir !!! le pire, le meilleur, tout peut arriver ! mais tu as l’air d’avoir du courage, de la tenacité, et quels que soient les résultats, tu seras là, et nous serons là ! Ne pense pas au pire, mais si cela devait arriver, les traitements actuels permettent de se projeter dans l’avenir, avec des hauts et des bas !
Mais nous n’en sommes pas là !!! allez, courage, soutiens ton petit bonhomme et tiens nous au courant.
Bisous à tous les deux !!!
Merci pour ta réponse, oui en effet c’est traumatisant pour mon fils mais aussi pour moi. Et ca fait mal de voir son bébé (ok il a 12 ans mais dans ces cas la ca reste mon bébé) souffrir, pleurer et dire : pourquoi ca m’arrive a moi.
J’essaye de relativiser et d’envisager le pire comme le meilleur, me preparer au mieux et le preparer au mieux a toute eventualité. Ce n’est pas du courage, c’est juste qu’on a pas vraiment le choix, j’aime mon fils comme toute les maman aiment leur fils et si il le faut, on se battra.
je comprend votre situation ayant mois meme passer par la attendre toujour attendre les resultat c’est traumatisant de passer tout ses examen a seulement 12 ans en tout cas je vous souhaite plein de courage pour cette dure attente il faut surtout pas se faire d’idee noir je c’est plus facile a dire que a faire mais c’est peu etre rien seulement une simple infection
Merci beaucoup coco, oui j’espere que ce ne soit qu’une simple infection un peu bizarre meme si au moment du scanner, la radiologue est venu me parler en me disant (sans avoir encore regarder de pres les clichés) qu’il y a bien quelque chose et qu’il faudra le soigner mais rien qui ne nécessite une hospitalisation immédiate. Je ne sais pas si elle a dit ça pour me rassurer mais ca n’a fait que m’inquieter encore plus le “quelquechose” lol.
Bonsoir,
Je voulais juste vous encourager, et surtout vous soutenir dans ses moments d’attente.Je souhaite que pour votre petit bonhomme ce ne soit rien de trop sérieux.
L’attente est longue pour les adultes, alors lorsque se sont des enfants c’est encore plus difficile.
J’ai un petit fils de l’âge de votre “petit bonhomme”, et j’imagine votre peur. Essayer de rester sereine, je souhaite que ce ne soit rien de sérieux.
Je vous embrasse ainsi que votre “bébé”
Dominik
Bonsoir Lhionna,
Bon courage pour l’attente, celle-ci est tellement difficile ! J’espère de tout coeur que les résultats seront bons,
Grosses bises à vous 2
Bonjour Lhionna,
Comment s’appelle ton bonhomme?
Je suis patiente mais aussi soignante… J’ai compris que la ponction ganglionnaire a été faite il y a une dizaine de jours. C’est ça qui vous donnera le diagnostic, ton fils, toi mais aussi le médecin. Sache que dans cette discipline médicale, les patients, nous vivons au même rythme que les médecins qui nous suivent. Bien sûr ils ont des hypothèses plus que nous… mais Rien est caché de ce qui est sûr.
Alors dans un monde où tout va vite, on a bien du mal a accepter le moindre délai de temps. Pourtant celui-ci est en parti incompressible. Et c’est sans doute pas plus mal non plus finalement. Il faut du temps pour naviguer entre peur et espoir. Les émotions qui nous envahissent sont aussi nombreuses que naturelles. Et elles ont besoin de temps pour faire leur travail comme l’anatomo-pathologiste qui doit faire tout un tas de manipulation de ces petits morceaux de ganglion avant de les observer de près derrière son microscope! Personnellement j’ai bien sûr détesté cette attente, mais je me suis aussi aperçue à la veille de l’annonce qu’en fait j’étais prête à tout entendre…
Courage à vous. N’allez pas chercher des infos partout à droite, à gauche qui embrouille la tête, et angoisse tout le monde sans rien apporté de fiable. Chaque cas est totalement unique. surtout faite confiance aux équipes, un soutien essentiel et adapté. Quelques soient le diagnostics la bonne nouvelle c’est que toi, comme ton fils aurez quoi qu’il arrive appris quelque chose sur vous même. Une ressource pour la vie!
Desolee de ne pas avoir donner de news avant. Tout s est enchaîner si vite.
La biopsie ganglionnaire a revele un lymphome lymphoblastique T. Les ponctions lombaires et osseuses ont ete faite. Pas d atteinte du système nerveux central ni de la moelle osseuse.
Simplement localisé au cou et un peu au mediastin.
On a commencé la chimiothérapie et la corticotherapie. Prednisone et vincristine+daunorubicine + asparaginase et methotrexate a chaque ponction directement dans le lcr. Le combat commence
Il en est a la 4eme il n a ni nausee ni fatigue. Juste mal dans les cuisses depuis hier.
J ai tellement peur pour mon fils mais aussi tellement incapable de le montrer a qui que ce soit.
Tout mon soutien Lhiona et tout autant pour Enzo.
Je partage à 200% les mots de Duchenne.
Ca va aller, avancer au rythme imposé, pas par pas, jour après jour.
Vous avez tout mon soutien Enzo et toi. Il semble bien supporter les traitements, c’est déjà une bonne chose. Le soutien psychologique peut te permettre d’extérioriser tes angoisses. Merci d’avoir eu le courage de revenir poster après l’annonce et continue de poster pour partager avec des gens qui peuvent connaître ce que vous vivez, répondre à des questions, apporter du réconfort. J’ai toujours trouvé du soutien ici.
Vous tenez le bon bout.
Enzo en est bientôt a la fin de l induction. Il tolère tres bien les chimio jusque la. Ni nausees ni vomissements un appetit d ogre du a la cortisone. Il commence a etre un peu fatigué quand meme. Niveau sanguin c est un peu le yoyo avec la fibrinogène et les globules blancs mais pas d aplasie. Un leger souci passager avec la créatinine.
Et 1 ere chimio annulee aujourd’hui car la fibrinogène etait a 0, 43.
Je commence quand meme a paranoier sur les microbes et le port du masque. Je sais plus quand il doit le porter et quand il peux l enlevee. Si quelqu’un pouvait m expliquer svp. Merci
Bonjour à vous,
tout d abord, je comprend ce que vous traversez et je tiens à vous apportez tout mon soutien dans cette épreuve.
votre fils à l air de bien supporter les traitements, c est bravement une bonne chose. Pour le taux de fibrinogene, il ne me semble pas si élevé que cela…
concernant, le port du masque, votre fils.devient très sensible aux infections ai moment de la chute des globules blancs soit 10 jours à peu près après la chimio. Il faut toujours faire attention, mais encore plus à ces périodes, et cela.jusqu a.ce qu’ ils.remontent.
Je vous embrasse bien fort