J'ai peur...aidez moi

[quote=Petitebili]Bonsoir

Lorenzo, ne t’inquiète pas trop, Hodgkin est un peu différent des autres cancers, les stades 4 ne se soignent pas moins bien que les autres stades, simplement les traitements sont plus costauds, mais il y a quasiment les mêmes chances de rémission, pas de différence significative. (je crois que c’est surtout qu’au début les risques de complications sont plus grands)

Je n’ai pas été vaccinée pour la grippe, je ne pense pas qu’il y ait un lien par rapport à ça. Les hypothèses sur les causes de Hodgkin sont surtout une faiblesse immunitaire souvent liée à un choc émotionnel, et peut-être un lien avec la mononucléose.

Avec BEACOPP renforcé (je ne sais pas exactement en quoi ça diffère de BEACOPP escaladé), j’ai perdu mes cheveux au bout de 13 jours après la première chimio. Les cils/sourcils à peu près au bout de 2 mois, mais dès que je suis passée à BEACOPP standard, mes cils ont repoussé, sourcils un peu, et mes cheveux on va dire que j’ai quelque chose sur la tête qu’on peut à peu près qualifier de duvet (je déteste ^^ je crois que j’aime encore mieux le crâne chauve, j’ai même envie de raser lol)

Avec les granocytes, au départ je sens de légers élancements dans les tibias, parfois les bras, les hanches, puis ça s’accentue au niveau du bassin et l’ensemble des côtes, si j’arrive pas à contenir avec les antidouleurs, j’ai alors l’impression d’être comme ces personnages de dessins animés qui se retrouvent sonnés dans un gong et qui ensuite “résonnent”, c’est exactement la sensation que j’ai, la douleur vient comme quelque chose qui résonne, en rythme, c’est assez bizarre, ça fait à la fois très mal (quand j’ai trop mal j’arrive même pas à prendre mes cachets seule même si je les ai dans la main!!), mais en même temps ce n’est pas une douleur aigüe, j’arrive même à en rire, je ne saurais pas trop expliquer.
J’ai aussi un jour où je suis totalement KO pendant la cure de granocytes, au 2ème ou 3ème jour je sais plus, et là même le moral est à zéro, j’ai horreur de cette journée, je ne savais pas à quoi c’est dû, mais peut-être effectivement aux granocytes.

Quand j’arrête la cortisone, le lendemain j’ai des petites douleurs un peu partout (mais rien de méchant), et suis un peu KO 2 jours.

Je suis soignée à Besençon, dans l’est de la France. Mon protocole, c’est 3 jours en hospitalisation, chimio les 3 jours pendant quelques heures (la plus courte 1H30 je crois) puis à la maison encore de la chimio mais en cachets, puis J8 en hopital de jour (en général j’arrive vers 8h30, je sors entre 15 et 17h.

Côté constipation…moi j’ai le problème inverse, je crois que ma flore intestinale a déclaré forfait ^^. (enfin c’est pratique pour le moment, mais j’ai un peu peur que ça se remette pas ensuite… :confused: )

aller bonne nuit à tous ![/quote]
Salut petite bili,

étonnant que tu restes j1 a j3 en hopital pour le beacopp, moi j’ai fait j1 une demi journée ou on m’a envoyé les 4 produits puis pour l’étoposide que l’on doit prendre en effet jusqu’à j3, il m’est prescrit du cell top (per os)…
beacop escaladé et renforcé me semble être la même chose.
Je suis à j12 et depuis hier je sens que mes cheveux tombent ou vont tomber, ton j13 pour la chute de cheveux me semble bien avéré^^ merci du renseignement. il faut que je me fasse tondre vite!!
etonnant ce qui t’arrive avec ces granocytes, moi c’est ma hantise car la premiere fois que j’ai eu cette piqure, j’ai quelque peu bad-trippé, me sentant faible à 2 doigts de tomber dans les pommes, maintenant, je gere, une fois l’infirmiere partie, je sirote du miel pour que ma glycémie reste tranquille, je bois un pue, et je me mets dans mon lit zen, et finis par m’endormir.
Cette effet groggy cartoon dans tes os se produit-il en dehors de la période d’injection de granocytes? j’espere pas lol , tu me donnerais presque envie avec ton effet cartoon :stuck_out_tongue:
Bon donc toi tu as bientot fini, veinarde!!! tu vas profiter de la vie, que comptes tu faire??

Je cherchais comme tout le monde sans doute des raisons à l’apparition de mon LH, j’ai halluciné sur le vaccin h1n1. t’es la premiere à me parler de choc émotionnel; aussi je me disais que les chocs que j’ai vécu il y a 1 an pouvait y etre pour beaucoup, cela me confirme^^

Merci à toi bon courage pour la fin et merci de ton activité ici sur ce forum, tu nous aides beaucoup

A bientot :stuck_out_tongue:

Coucou Laurent,

La premiere fois quand je suis tombée malade, j’avais la rate, l’estomac, le pancréas, la moelle osseuse, plusieurs ganglions de touchés par la maladie alors autant te dire que j’etais au stade IV bien complet ! Mon hémato m’a meme dit à l’époque si y’avait un stade V, vous auriez la palme…J’ai subi une grosse chirurgie (rarement pratiqué dans les cas de lymphomes) pour ôter cette vilaine rate et au final ils m’ont enlevé la rate, 1/6 d’estomac, 1 bout de pancréas, plein de ganglions, j’ai attaqué ensuite 8 cures de RCHOP et j’ai entendu le mot rémission au bout de 8 mois :smiley: .Mon hémato m’avait dit : vous revenez de loin…mais j’y ai toujours cru, à aucun moment je me suis dit je vais mourrir car je suis tombée sur FLE et des gens exceptionnels ont été là pour me soutenir à l’époque…Marie qui nous a quitté depuis disait tjrs, tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! Nous avons la chance d’etre soigné, d’autres ne l’ont plus…
allez accroches toi.
Amitiés,
Stef

[quote=nadou37]Bonjour Lorenzoo et bien j attends ma première chimio Beacopp pour jeudi normalement apres qu il m est installé la chambre implantable car j ai de très mauvaise veines.Je suis à Tours et je vais être soigné au CHU de Tours Bretonneau.J’espère au moins ne plus avoir mes douleur osseuse j en ai ras le bol des anti douleur et de la fatigue.Mème si la chimio sera galère au moins je serais en voie de guérison Inchallah.Car je galère avec mes douleurs depuis trop longtemps décembre 2009…

C’est sure qu on en ressortira grandi…On savourera la vie différemment…

Merci à tous de vos témoignages[/quote]
allez courage Nadia
pour info le cyclophosphamide qui est le principe le plus actif met des jours avant de produire son effet, moi pendant les premiers jours sous beacopp, j’avais une de ces peches^^
apres je ne sais plus is tu es sous beacopp ou abvd, mais abvd est parait-il bien plus sympa,
ca va bien se passer^^

bon courage et une pensée pour toi

[quote=Stef]Coucou Laurent,

La premiere fois quand je suis tombée malade, j’avais la rate, l’estomac, le pancréas, la moelle osseuse, plusieurs ganglions de touchés par la maladie alors autant te dire que j’etais au stade IV bien complet ! Mon hémato m’a meme dit à l’époque si y’avait un stade V, vous auriez la palme…J’ai subi une grosse chirurgie (rarement pratiqué dans les cas de lymphomes) pour ôter cette vilaine rate et au final ils m’ont enlevé la rate, 1/6 d’estomac, 1 bout de pancréas, plein de ganglions, j’ai attaqué ensuite 8 cures de RCHOP et j’ai entendu le mot rémission au bout de 8 mois :smiley: .Mon hémato m’avait dit : vous revenez de loin…mais j’y ai toujours cru, à aucun moment je me suis dit je vais mourrir car je suis tombée sur FLE et des gens exceptionnels ont été là pour me soutenir à l’époque…Marie qui nous a quitté depuis disait tjrs, tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! Nous avons la chance d’etre soigné, d’autres ne l’ont plus…
allez accroches toi.
Amitiés,
Stef[/quote]
coucou stef,

Ouf toi tu a eu qqch qui me fait bien peur et certainement bien bien pire que ce que j’ai,
je suppose que tu avais un lymphome non hodgkinien et bien avancé. d’ailleurs tu me parles de Marie, homage à elle mais elle n’a pas guéri, ca fait mal lol
oui je m’accroche et j’ai meme dit que si j’avais 1 chance sur 100 de guérir, je voudrais y croire, mais fort heureusement j’en ai bien plus et j’en suis bien content.

bravo à toi, quand as tu été soigné, quel age as tu? et qu’avais tu? un burkitt ou je ne sais quoi? des cd20?

encore félicitation pour ta rémission et ton mental

[quote=Stef]Coucou Laurent,

La premiere fois quand je suis tombée malade, j’avais la rate, l’estomac, le pancréas, la moelle osseuse, plusieurs ganglions de touchés par la maladie alors autant te dire que j’etais au stade IV bien complet ! Mon hémato m’a meme dit à l’époque si y’avait un stade V, vous auriez la palme…J’ai subi une grosse chirurgie (rarement pratiqué dans les cas de lymphomes) pour ôter cette vilaine rate et au final ils m’ont enlevé la rate, 1/6 d’estomac, 1 bout de pancréas, plein de ganglions, j’ai attaqué ensuite 8 cures de RCHOP et j’ai entendu le mot rémission au bout de 8 mois :smiley: .Mon hémato m’avait dit : vous revenez de loin…mais j’y ai toujours cru, à aucun moment je me suis dit je vais mourrir car je suis tombée sur FLE et des gens exceptionnels ont été là pour me soutenir à l’époque…Marie qui nous a quitté depuis disait tjrs, tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! Nous avons la chance d’etre soigné, d’autres ne l’ont plus…
allez accroches toi.
Amitiés,
Stef[/quote]
c’est marrant, j’arrete pas de me dire en moi meme; “et si j’étais né il y a un siecle ou plus, et si j’avais été dans un autre pays, et si j’avais été SDF…”
il ya 5 siecles on m’aurait fait des saignées et devant mes douleurs on m’aurait mis sur le bucher lol
Je ne sais pas si nous vivons dans un monde idéal ( des gens abusent, le pouvoir corrompt etc, le capitalisme financier et ses abus nous le prouve, on abuse de notre mere la terre) mais la médecine, c’est vraiment un progrès incroyable :slight_smile: et je crois en l’avenir de l’homme, vive l’humanité, car l’homme a une conscience et au fond n’est pas du tout suicidaire :slight_smile:

Pour ma part j’avais un lNH diffus a grandes cellules b et un LNH indolent de poppema…

petit retour sur les granocytes et leurs effets pârfois douloureux. J’ai eu également des injections de granocytes et j’ai eu aussi des douleurs musculaires, voire osseuses, et là direction les urgences (tout de suite préciser au service des urgences, l’injection, on gagne du temps). Je ne suis pas le seul, beaucoup de gens ont ce genre de réactions, mais ce n’est pas systématique à chaque injection.
Bon courage et à bientot.
Amicalement
Christophe

Chaque personne est unique ! Ce qui arrive à l’un ne va pas forcement arriver à l’autre…chaque parcours est unique…alors accrochez vous. Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir.
La maladie est présente mais vous encore plus !!!
Amitiés,
Stef

Je voudrais vous féliciter, je suis en admiration devant tant de courage. J’ai régulièrement des baisses de moral, puis le jour suivant je reprends du poil de la bête !
Il me reste toujours quelques ganglions que je peux sentir dans le cou et au niveau sus-claviculaire, après 5 chimios d’ABVD. Je ne sais pas si j’ai encore une chimio ou trois, je suis presque à la fin, néanmoins j’ai peur de ne pas guérir… Vivement la fin, j’ai bien vécu la chimio mais j’ai quand même hâte que ça soit fini!
En tout cas courage à tous ceux qui sont en traitement, et félicitations aux autres d’avoir eu la force et le courage de combattre cette maladie.
Amélie

allez missingalls c est peut etre la derniere la ligne droite avant la rémission!!!

Merci Clo :slight_smile:

Bonjour, j ai mis du temps à revenir sur le forum manque de temps et début d organisation laisser les enfants chez mamie avant la première cure, recherche de perruque ,renseignement pour prise en charge à 100%…Je suis encore à l hopital j ai commencé ma première cure de Beacopp sous 3 jours hamdoulilah comme on dit chez moi ça se passe plutot bien.

Comme toi Laurent qui disait avoir la pèche moi c’est idem j ai bien peur en vue de ce que j ai lu que ce ne soit que temporaire mais bon vu que j etais déja bien fatiguée avant ce ne sera peut etre pas pire soyons hoptimiste!!!

Et oui moi aussi c’est sur 3 jours j ai eu 3 produits hier en intraveineuse et un en cachet le pac cest quand mème super pratique sans il n aurais fait que de me triturer les veines…Encore pire :(.et un aujourd hui en cachet et un en intra…

Concernant le pourquoi de Hodgkin je me dis que moi aussi la théorie du choc emotionnel et peut ere pas mauvaise car mon syndrome inflamatoire qui a été je pense le début de ma maladie à débuter après une fausse couche et un curatage.Je n ai pas était vacciné contre la grippe…J ai crue voire que la baisse de défense immunitaire pouvait favoriser la venue du cancer que ce soit Hodgkin ou autre…

Merci à tous du soutien que vous vous portez les uns aux autres…C’est comme ça qu on vainqra tous et que peut etre la maladie sera plus connu est traité à son commencement car c’est comme ça que les choses avanceront pour au moins la trouvé à des stades moins avancé…

biz à tous

[quote=missingalls]Je voudrais vous féliciter, je suis en admiration devant tant de courage. J’ai régulièrement des baisses de moral, puis le jour suivant je reprends du poil de la bête !
Il me reste toujours quelques ganglions que je peux sentir dans le cou et au niveau sus-claviculaire, après 5 chimios d’ABVD. Je ne sais pas si j’ai encore une chimio ou trois, je suis presque à la fin, néanmoins j’ai peur de ne pas guérir… Vivement la fin, j’ai bien vécu la chimio mais j’ai quand même hâte que ça soit fini!
En tout cas courage à tous ceux qui sont en traitement, et félicitations aux autres d’avoir eu la force et le courage de combattre cette maladie.
Amélie[/quote]
oui Amélie courage je sais moi c’est facile j en suis qu au tout debut mais après temps de douleurs inexpliqués je sais enfin ce que jai et que ça se soigne.Je sais que je vais certainement déchanté face à la douleur ou le traitement qui ne marchera peut etre pas comme je veux mais faut y croire nous on a la chance de pouvoir en guerrir t en d autres malades d autres pathologies ont et auront des sequelle tout au long de leur maladie et de leur vie nous inchallah se sera que passager…
Courage…

jour 17 du 1er beacopp renforcé, j’ai du mal à me lever, je fais de l’anémie, plus de globules rouges je sens!
Est ce que ca va revenir ces globules?
mal a me lever, me déplacer, ramper, ca s’empire
que dois je faire?

coucou
es tu sur que ce soit tes globules rouges ?
que dit ta prise de sang ?
as tu de la fièvre ?
repose toi

[quote=petit chat]coucou
es tu sur que ce soit tes globules rouges ?
que dit ta prise de sang ?
as tu de la fièvre ?
repose toi[/quote]
Coucou et merci de ta réponse petit chat
ma dernière prise de sang dit que l’hémoglobine est à 9.6, hématocrite 29/100, hématie 3.4; leucocyte 18000 ( j’ai trop de globules blancs avec ces granocytes)!!
non pas de fievre, j’ai eu SoS médecin car à l’hôpital on m’a dit d’appeler le 112, et il m’a rassuré et m’a dit qu’il n’y avait pas à s’inquiéter et que mon hémoglobine n’avait pas pu chuter de beaucoup; la chimio beacopp renforcé, c’est dur.
Là je me sens nettement mieux mais tout à l’heure alors que je venais de faire une bonne sieste, j’ai passé 3 longues heures de très grosses fatigue, étourdissement, impossibilité de marcher, ramper, fatigue cardiaque etc et disons le que ca panique un peu de se sentir comme cela d’un coup et que l’on sait que la panique n’arrange rien…
Ce que je comprends pas, c’est que je suis à la fin du cycle ( J 17); et chaque jour mon état empire. cela va aller jusque ou?
Il y a t-il un moment ou on se sent mieux à la fin de ce cycle beacopp? je croyais que le pire moment se situait vers J11. c’est quand le pire lors de ce premier cycle beacopp renforcé?
et comment va se passer le 2eme cycle, il parait que ca passe mieux
J’avoue avoir peur de demain et d’après demain etc…

merci de m’aider

[quote=madouska]lorenzoo, pourquoi ne vas-tu pas aux urgences pour te faire examiner si tu te sens si mal.Il ne faut pas que tu demeures dans cet état d’angoisse qui tu le sais n’est pas bon pour toi.
Amitiés.[/quote]
on verra demain si je dois m’y rendre absolument ou pas, je les ai appelé mais je me suis fait bizarrement raccroché au nez et j’ai décidé d’appeler sos médecin qui ma rassuré et ma dit que l’on ne pouvait rien pour moi à l’heure actuelle; mes prises de sang n’ayant rien d’alarmant… là je me sens bien mieux mais demain??
et puis comment ca se passe les urgences? tu dois attendre, je ne me voyais pas partir en panique sur un brancard

amitié merci

coucou !
c’est normal que tu te sente fatigué
moi a des moments en fait dans ma tête je petais le feu et mon corps ne voulait rien entendre !comme si les deux étaient séparés !!!
il faut que tu profite de chaque moment ou tu va bien et quand ca va pas ben faut accepter cet état horrible. je suis une personne hyper speed, et j’ai du accepté de souffler quand mon corps ne voulait plus! en meme temps on a pas le choix.
en ce qui concerne ta prise de sans elle est pas mal.en ce qui concerne les glob blanc ne tinkiete pas on en a jamais assez car le beacopp va te deblayer ca aussitot ! donc c’est bien les granocytes font bien leur boulot !
tu sais entre ce qui est écrit au niveau du protocole et ce qui se passe c’est pas toujours fiable à 100 %. moi il m’avait dit qu’en passant à l’abvd ca serait du pipi de chat mais c’est beaucoup plus galère pour moi. c’est une indication.
oui a un moment tu va te sentir mieux tu verra. n’hésites pas à prendre des compléments alimentaires style des yaourt hyperproteiné que tu trouves en pharma et qui sont pris en charge à 100%.( ordonnace de l’hemato)
en tous cas tu verras bien que chaque cas est unique et chaque chimio complètement différente.
en tous cas n’angoisse pas sur ton état du lendemain sinon tu va te bouffer la vie et pas avancer.
courage et bisous

[quote=petit chat]coucou !
c’est normal que tu te sente fatigué
moi a des moments en fait dans ma tête je petais le feu et mon corps ne voulait rien entendre !comme si les deux étaient séparés !!!
il faut que tu profite de chaque moment ou tu va bien et quand ca va pas ben faut accepter cet état horrible. je suis une personne hyper speed, et j’ai du accepté de souffler quand mon corps ne voulait plus! en meme temps on a pas le choix.
en ce qui concerne ta prise de sans elle est pas mal.en ce qui concerne les glob blanc ne tinkiete pas on en a jamais assez car le beacopp va te deblayer ca aussitot ! donc c’est bien les granocytes font bien leur boulot !
tu sais entre ce qui est écrit au niveau du protocole et ce qui se passe c’est pas toujours fiable à 100 %. moi il m’avait dit qu’en passant à l’abvd ca serait du pipi de chat mais c’est beaucoup plus galère pour moi. c’est une indication.
oui a un moment tu va te sentir mieux tu verra. n’hésites pas à prendre des compléments alimentaires style des yaourt hyperproteiné que tu trouves en pharma et qui sont pris en charge à 100%.( ordonnace de l’hemato)
en tous cas tu verras bien que chaque cas est unique et chaque chimio complètement différente.
en tous cas n’angoisse pas sur ton état du lendemain sinon tu va te bouffer la vie et pas avancer.
courage et bisous[/quote]
merci petit chat, tes conseils me rassurent et il me faut passer ce cap difficile, comme une tempête que l’on doit affronter sur un bateau en pleine mer. on ne sait pas combien de temps ca peut durer ni quand ca va arriver mais il faut se dire que ca passera :slight_smile: demain peut etre un jour d’accalmie sur une mer paisible, tu as raison. bon je t’avoue ne pas me sentir quand meme en super forme en ce jour mais on va se ménager, et se reposer au maximum.
J’ai lu que tu étais sous homéopathie, je prend du sedatif Pc depuis 3 jours, que prends tu?
Prends tu aussi des anxio?
ou en es tu dans ton traitement? bientot la fin?
bon courage, encore merci
bises

lorenzoo, j’ai ressenti les mêmes états quand j’ai fait le BEACOOP, il y avait des jours où je n’avais même pas la force de lever une fourchette pour manger. EN fait ce ne sont pas les huit premiers jours qui sont durs mais surtout du 9 à 16 ensuite l’énergie revient ne t’en fais pas. En fait moi j’attendais allongée que ca passe. Je sais combien les heures sont longues. Je n’vais pas la force de regarder la télé même la radio me fatiguait. Mais l’énergie revient ca c’est clair.
On mm’a fait des piqures d4EPO comme les sportifs pour les globules rouges, très efficaces.

Beaucoup de courage.
Amicalement
Emma