Courage Justine, un mot que tu vas apprendre à entendre quasiment tous les jours…
Certes tu vas en chier pendant un an mais c’est quoi à l’échelle de ta vie ?
Bonjour à tous,
Voila je suis en quête d’informations, de conseil … j’ai besoin d’être rassurée.
Cela fait 10 jours que je sais que j’ai ce lymphome ( précisément de stade 1, type B primitif du médiastain) et j’ai commencé la chimio hier. Ce sera au début une phase intensive de deux mois, à raison d"une cure toutes les deux semaines. Puis j’en aurai encore pour 6 mois, mais je n’ose même pas me projeter si loin.
Tout s’écroule autour de moi, j’ai peur, d’autant plus que j’ai deja des “effets” de la chimio: depuis hier j’ai comme des migraines, je ne suis bien qu’allongée et j’ai des nausées.
Est-ce que c’est normal à seulement deux jours de chimio ?
Pouvez vous me dire quels autres symptômes je vais avoir, pour ceux qui sont ou ont été dans mon cas …
Je me préparai à passer un été au soleil et j’ai peur de devenir un légume … est-ce que je pourrais avoir un semblant de vie normale ?
Merci par avance,
Justine
Coucou,
en août, j’ai découvert que j’avais un lymphome B à grandes cellules dans le médiastin. Tout s’est alors enchaîné très vite, les radios, scanners, examens en tout genre… On est un peu perdu au début mais il ne faut pas hésiter à poser des questions, tu as bien fait de poster sur ce forum, tu auras toujours une écoute et beaucoup de soutien !
Pour essayer de répondre à tes questions, tu dis que tu n’es bien que couchée, mais est-ce que tu as fait récemment une ponction lombaire ? Parce que cet examen provoque de gros maux de tête quand on est dans une position autre que couchée donc c’est peut-être ça !
Chez moi, la chimio a provoqué des nausées, parfois des diarrhées et des mucites. J’étais aussi pas mal fatiguée après mes hospitalisations puisque les chimios étaient sur 4 jours. Les effets secondaires sont différents d’une personne à l’autre. N’hésite pas à parler aux infirmières de tous les désagréments que tu auras. Aujourd’hui il existe un tas de médicaments que l’on peut prendre pour supporter au mieux les chimios !
Voilà ce que je peux te dire !
Bon courage et surtout ne baisse pas les bras !
Amandine
Merci de ta réponse si rapide !
En effet j’ai eu une ponction lombaire, je suis restée allongée deux heures mais on ne m’avait pas prévenu de migraines par la suite … mais ça semble tout de suite plus logique !
Peux-tu me parler de ton expérience ? de comment tu as vécu tout ça et ou tu en es maintenant ?
Si tu veux, tu peux lire ma file, c’est dans “greffe et don de moelle” et ça s’appelle : “besoin de soutien”.
J’ai eu mal à la tête pendant environ 10 jours après la ponction lombaire et pourtant j’étais restée couchée sans bouger 3 heures après que l’interne me l’aie faite ! Enfin, c’est normal !
Comme je te l’ai dit, quand on a découvert mon lymphome, tout est allé très vite car la masse était tellement grosse qu’elle comprimait le coeur… La première chimio a donc été faite en urgence. Je ne pourrais pas te donner le nom de mes chimios car j’en ai aucune idée ! Ce que je peux te dire c’est que j’avais une cure de 4 jours toutes les 3 semaines de septembre à novembre. Fin novembre je suis rentrée en autogreffe et j’en suis ressortie le 23 décembre ! J’ai ensuite fait 20 séances de radiothérapie et je suis en rémission totale ! Ca peut paraître bizarre mais j’ai beaucoup plus de difficultés à vivre ma rémission que les traitements. Pendant les chimios, je me battais pour combattre le lymphome. Maintenant que c’est fait, j’ai peur d’une rechute et les moindres douleurs m’angoissent ! Mes prochains contrôles seront en mai, je serai fixée !
Et pour toi, comment ça se passe ? Tu as la force de te battre ? Tu es entourée par ta famille ? tes amis ?
Tu es suivie dans quel coin ?
Que de questions ! 
bonsoir justine…
19 ans …l’age de mon fils au moment de la découverte de sa maladie…lui c’est le lymphome analplasique ALK stade IV decouvert en mai 2011…chimio commencee en juin …4 cures de trois jours une semaine sur deux…! alors oui …comme toi nausees vomissements jusqu’au bon traitement …n hésites pas a demander…pour mon fils…seul le zophren le soulageait…! apres deux cures de consolidation…puis auto greffe…et depuis remision complete ! faut surtout ne jamais baisser les bras …c une maladie qui se guérit bien ! alors courage…tu vas passer par de sales moments c sur …mais reposes toi…profites de bouger quand tu le peux…! mais aucun ne reagit de la meme façon…donc pas facile de te donner des conseils…écoute ton corps et fais ce que tu peux…
si tu as d autres questions…n hésites pas
Oh Justine, mais non tu ne vas pas être un légume !! On ne va pas te mentir tu ne vas pas toujours être au top de ta forme mais tu vas apprendre à établir ton planning : la semaine après la chimio, priorité au repos, et la semaine qui suit tu auras la forme,alors il faudra en profiter : amis, sorties, magasins et tout le tralala !
Pour ma part j’ai passé de sales moments à cause des ponctions lombaires donc pour la prochaine, prends des mesures : rester allongée deux heures après la ponction et beaucoup boire, ne pas hésiter à prendre des médocs pour les migraines (on appelle ça des céphalées, en même temps des migraines fortes comme ça, ça méritait bien un nouveau mot)
Pour résumer, je ne suis pas sûre que tu vas me croire, mais même avec un lymphome et en plein traitement, on peut avoir de bons moments. Tu peux te projeter dans 6 mois car tu seras toujours là et en vie (c’est la question que tu dois te poser je suppose). Quand aux effets secondaires de la chimio, ils passent au bout de quelques jours et c’est à cette idée que tu dois t’accrocher !
N’hésite pas à poser toutes les questions qui te trottent dans la tête !
Merci pour toutes vos réponses ! ( surtout pour le légume qui m’a rassuré autant qu’il m’à fait rire ! )
Demain je vais faire mon 5ème jour de chimio, je parlerai des migraines pour les céphalées parce que depuis vendredi je peux me lever à peine quelques heures de mon lit ! J’appréhende d’ailleurs de la faire, de voir tout ces produits toxiques partir dans mon corps et sachant ce qu’ils vont faire … même si je sais que c’est pour mon bien j’ai toujours du mal à accepter cette pieuvre de 15 cm entre mes deux poumons qui me bouffe ma vie alors que j’avais prévu de passer un été tranquille, au soleil… Tout ça peut sembler être un caprice, mais je n’ai pas envie d’assumer cette responsabilité, pas maintenant.
Je suis suivie à Annecy et oui je suis très bien entourée. Dès qu’elles ont su mes amies et mon copain ont été très présents et sur ce point je ne me plaint pas du tout. Ma mère me cajole et fait tout pour que les mois à venir passent … du mieux possible.
Voila je demanderai surement des conseils dans la semaine à venir, mais en tout cas merci de me soutenir !
Justine
Justine, c’est bien normal qu’à ton âge (tu as le même âge que mon plus jeune fils d’ailleurs ! ), tu aies du mal à accepter cet “incident” de parcours ! Mais, le plus urgent est bien de te soigner. Des étés au soleil, tu en auras d’autres .
C’est très bien que tu sois entourée ; pour le moral et pour supporter tout ça, c’est très important et c’est un gros atout pour combattre la maladie.
Allez courage !
Bisous
Annie
Hey Justine !
J’ai découvert comme toi en avril dernier que j’avais un lymphome, également au médiastin. A 21 ans ! La masse était tellement énorme que je rentrais à deux doigts en réanimation, j’avais des oedemes de partout, bref, l’horreur.
Tout s’est enchainé tellement vite que je n’ai pas vraiment compris ce qu’il m’arrivait. ( finalement ce n’est pas plus mal )
Comme toi, j’ai eu 4 cures d’ACVBP tous les 15 jours, puis j’ai eu droit a une auto-greffe.
Tu sais comme moi que c’est loin d’etre une partie de plaisir, mais je suis sure que tu es une winneuse et que tu n’auras aucun mal à mettre K.O cette saloperie!
Oui tu seras fatigué, pour les migraines comme on te l’a expliqué c’ surement du a ta ponction lombaire, il faut bien s’allonger sans bouger pendant deux heures. Moi je sais que j’étais constipée ( 36 15 my life bonjour , lol ) , de la fièvre je n’en ai fais qu’à ma premiere cure, j’avais facilement des aphtes aussi.
Courage, tu es entourée à ce que je vois et c’ un atout indéniable.
Pose toi également les bonnes questions car cette épreuve te fera necessairement réfléchir sur certaines choses.
Si tu as la moindre question n’hésite pas!
Prends soin de toi
Bjr Justine g,
J’ai appris fin décembre que j’avais un lymphome B agressif à grandes cellules.
Tt est allé tes vite pour moi en 3semqines j’avais déjà commencé mes cures de chimio en étant hospitalisée 3 jours.
J’ai 8 curés à faire… Elle sont très longues ( notamment la 1ère qui a durée plus de 9h). J’ai eu une ponction lombaire également et je suis casi sûre que tes céphalées viennent de ça. Moi j’étais retournée à l’hôpital et je suis repassée au bloc opératoire pour me refaire " un bleue patch" comme ils appellent ça. Et c t la délivrance totale, pu de migraine, j’avais l’impression de revivre.
Je te sens très inquiète concernant les effets de la chimio. Comme le dit nutellamandine faut profiter de chaque instant.
Personnellement les effets secondaire je n’en ai presque aucun. J’ai des petites nausées après ma chimio PDG 3 ou 4 jours et j’ai perdu les cheveux mais Sion je vis comme avant. Je ne perds pas à de poids, j’ai Tjs bon appétit, je sors touts les week-end avec mes amis ( je restés très raisonnable je ne boit pas ) mais rien a changé quasiment. Bien sur que tu auras des coup de mou mais on est que plus fort moralement quand on a se genre de maladie à combattre. Tu as l’air d’être très bien entourée dc tu as le principale. Profite de chaque moment ou tu te sens bien pour faire abstraction de la maladie et ça passera un peu plus vite.
Tien nous au courant de ce que tu avais… Et bon courage.
Alors aujourd’hui c’est la fin de ma première cure! J’ai posé mes questions sur les céphalées et traitements contre ces types de migraines mais forcement, week end de pacques oblige, il n’y avait aucun médecin pour me faire une ordonnance …
J’ai eu tout de même des anti-nauséeux plus fort qui m’ont permis de faire, enfin ! un vrai repas ce soir et ça va mieux.
J’avoue être un peu perdue entre les effets secondaires de la chimio et ceux de la ponction lombaire… je ne sais pas si mes nausées et mon état actuel de fatigue sont dus à l’un ou à l’autre. J’espère seulement que cela ne va pas empirer dans les jours à venir. J’en suis à mon cinquième jour de traitement, et je sais que c’est aléatoire d’une personne à une autre, mais j’espère au moins pouvoir me lever de mon lit d’ici le milieu de semaine !
Voilà sinon pour répondre à Melou 2 mon lymphome est non hodgkinien, B primitif du médiastain. ( en stade 1) et j’ai l’impression que mon protocole de chimio ressemble au tien… d’ailleur, qu’est ce qu’une auto-greffe ?!
Bisous
Hey justineg !
Alors pour te répondre, j’avais également un lymphome non hodgkinien B, primitif du médiastin, à la seule différence qu’il était en stade 2.
Qu’est ce qu’une auto-greffe? Vaste question ! Il faudrait que tu te renseignes sur le site, tout est très bien expliqué.
Pour faire court, il s’agit d’une chimio très lourde qui a pour but de détruire ta moelle osseuse , car c’est précisement la moelle qui fabrique toutes les cellules sanguines et les globules blancs ( et les plaquettes ), qu’elles soient saines ou malsaines. On remet donc ton systeme immunitaire à zero , puis on te réinjecte tes propres cellules souches qu’on a au préalable prélevées par une piqure sur chaque bras grace à une machine très spécifique.
Pour recevoir cette chimio lourde et la réinjection de tes cellules, tu restes dans une chambre en secteur stérile pour une durée de 3 semaines à un mois.
Ca parait bien compliqué je sais !
L’auto greffe a été utilisée dans mon cas pour consolider ma rémission en fait.
Je me souviens que ca avait été décidé très tot , dés les premieres cures. J’avais peur des effets secondaires mais je l’ai plutot bien tolerée, si ce n’est quelques vomissements et nausées.
Pour revenir à toi, c’ normal que ton organisme soit bouleversé, tu viens à peine de commencer ton traitement, t’imagines un peu pour ton petit corps ! Il faut lui laisser le temps de s’adapter.
J’avais aussi peur que ca empire de cure en cure car à la premiere j’avais du étre rehospitalisée d’urgence parce que je faisais 40 de fievre, mais apres les autres cures se sont bien passées, hormis la fatigue qui était quand meme omniprésente pour moi.
Repose toi bien, chouchoute toi, c’est le plus important.
Si tu as besoin de dormir 13heures, dors 13heures ! Ton corps a besoin de récuperer.
Melou
Bonjour justineg
J’ai 19 ans comme toi et j’ai appris il y a 2 mois que j’avais cette maladie, 2h avant de partir en WE au ski avec des amis, alors autant dire que j’avais les idées bouleversées, comme toi. J’avais également la possibilité de voyager cet été, j’ai du repousser. Se dire “J’ai 19 ans et j’ai un cancer”, c’est vraiment bizarre comme sensation. Et finalement avec le temps on s’habitue. On écarte des projets et on continue à faire ce qui nous est possible de faire le plus naturellement que l’on puisse.
Ce que je te conseil, comme beaucoup ici l’ont déja fait c’est de profiter au maximum de tes instants où tu seras en forme: sortir avec ses amis, s’aérer la tête, aller au ciné. Se couper un peu du monde te fera encore plus resentir la maladie. Bien sur dans la mesure où ton corps le permet.
En tout cas si tu as besoin de soutien n’hésite pas à poster, il y aura toujours quelqu’un pour te soutenir ici, et donne des nouvelles.
Coucou Justine comment vas-tu ? Es-tu en mode légume ou est-ce que c’est passé ? Allez les jeunes, il faut s’accrocher ! (J’aime bien dire “les jeunes”, je vois qu’Antoine a 19 ans … Du coup je me sens super vieille avec mes presque 27 ans !) Il faut continuer à faire les projets qu’on peut car la vie doit triompher !!
Tu as tout à fait raison Amandine!
Perso je continue à bosser 2h par jour à la plonge du RU de ma fac, et je suis même en train de chercher un job pour cet été. Et j’irai probablement une petite semaine au Maroc cet été.
Il ne faut absolument pas voir cette année comme une année blanche et se projeter après la période de soins.
La vie va triompher les bébés…car si Amandine est vielle à 27 ans…
Justine et Antoine sont des bébés et moi…Une ancêtre de 38 ans !
La parenthèse ne durera pas, mais je suis bien d’accord, il faut tout de même la passer.
Il y a des hauts et des bas, il y a des questions existentielles qui se bousculent et peut être passerez vous plus vite des incertitudes aux certitudes avec une maturité sur laquelle vous reposerez votre réussite et votre épanouissement.
Bon courage Justine, magnifique prénom qui donne le ton d’un caractère entier et fabuleux…j’ai une princesse nommée ainsi.
Bien amicalement,
Magalie
Salut tout le monde ! … Et désolé du long intervalle entre mes réponses, mais comme vous avez surement dû le deviner, je sors des 48h les plus horribles de ma vie ^^
En fait je fais vraiment la différence maintenant entre les effets de la ponction lombaire et ceux de la chimio: je pensais me sentir mal le week end dernier, mais ce n’est rien comparé à ce que j’ai eu depuis mardi soir!
J’ai commencé par avoir des nausées qui m’empêchaient de dormir et qui m’ont fait vomir non stop, toutes les cinq minutes, jusqu’à mercredi soir.
Je ne pouvais plus rien avaler, même l’eau ne passait pas ! Je n’avais pas de fièvre mais on a quand même hésité à me ré-hospitaliser, parce que je commençais vraiment à me déshydrater !
Mais depuis hier je vais mieux et je commence à me ré-alimenter, même si ma grande fatigue est toujours là: je me lève vraiment en cas d’extrême nécessité !
Voilà, fin des effets de la 1ère cure… Les autres se calquent-elles vraiment sur celle-ci ? Parce que du coup maintenant j’appréhende la prochaine ! J’avais vraiment l’impression de mourir à petit feu…
Sinon je vais suivre vos conseils: dès Lundi, et si mon état s’améliore, je vais surement passer trois jours avec mon copain sur Annecy… un peu de normalité et de détente, je ne demande que ça 
Merci des réponses de soutien, je les lisais parfois entre deux tours aux toilettes et ça me remontait le moral !
Melou, merci de tes explications pour l’auto-greffe, je vais en parler à mon médecin mais je t’avoue vraiment espérer y échapper du fait que je sois en stade 1 !
Sinon je suis bien contente aussi d’avoir trouvé quelqu’un de mon âge: merci Antoine de tes messages, entre benjamins de la troupe lymphome on se soutien ^^ Tu pourrais me dire à quel stade tu en es ? Tu dis que ça fais deux mois que tu as été diagnostiqué, si ton protocole ressemble au mien tu as surement passé le pire non ?
Bisous à tous
Bonjour,
Tu es bien courageuse et il faut que tu le sois jusqu’au bout ! Pour les nausées & vomissements, tu n’as pas un médicament ?? Moi j’avais du Zophren assez puissant, j’avais tjr des nausées mais pu de vomissements. A la 1ère séance de chimio ils avaient oublié de me le donner à l’hopital, du coup j’avais été malade comme un chien comme toi pendant 2-3 jours…
En général les chimios se calquent sur la 1ère surtout au niveau fatigue. Mais après tout dépend de comment tu abordes le fait d’aller faire ta chimios. Plus tu y vas confiante, et moins il y aura d’effets secondaires en général… Sauf la fatigue qu’on ne peut trop éviter. Reposes toi au maximum !!!
Si tu veux lire mon histoire, tu trouveras ma file un peu plus bas dans LNH aussi (& un petit résumé dans ma signature). Quand on m’as découvert tout ça, j’avais 19 ans (désormais 21), on a l’impression que tout s’écroule autour de nous, mais tu verras, tu en ressortiras plus forte de cette épreuve & surtout entoure toi des gens qui t’aime et te soutiennent
Bonjour,
Pour les nausée j’avais réussi à les diminuer en prenant un calmant. C’est une infirmière qui me l’a conseillé et j’avoue que cela m’a bien réussi. J’en prenais 1 la veille de la chimio et 1 le matin et mes nausées ont diminué de moitié, je me suis sentie revivre.
C’est à voir avec ton médecin, n’hésite pas à en parler, j’ai perdu du temps car j’avais un à priori sur les “calmants” que j’ai vite oublié pour tester, heureusement.
Courage