Qui se fait soigner au centre IPC de Marseille?
des infos svp
Bonjour Cassie. Je suis suivi à L’Ipc depuis un peu plus de deux ans
Que souhaitez vous savoir ?
Cordialement
Bruno
Bonjour Bruno
je te remercie pour ta reponse
Serais-tu par hasard le Bruno qui a eu un TRT carTCells?
si c’est le cas, j’aimerai avoir des informations sur l’équipe, la prise en charge , le professionnalisme etc…
En fait ns sommes à l’ile de la Réunion , depuis 2011 mon mari etait suivi à nice pour un lymphome du manteau, avec auto greffe puis rechute en 2017 et en 2021
Nice a refusé de le recevoir , car son medecin est parti en retraite et on ns a dit que l’on ne faisait plus du “tourisme médical” c’est indigne! une telle reponse
bref, on s’est mis en quête sur place ici d’un hématologue , qui a mis mon mari sous ibrutrinib , mais on voudrait un autre avis et surtout se rapprocher de la region paca car d’ici un an nous allons repartir d’ici
L’oncologue ici n’est pas du tout au top, les ordonnances n’arrivent pas, on n’est pas en confiance.
Après un contact avec le médecin qui a pris sa retraite, il nous a conseillé le centre IPC de marseille et suggéré les CarTcells
voilà le resumé de la situation
merci
Cassie
Je réside en corse mais je dépends de l’IPC de Marseille. Pour une LLC.
Je suis très satisfaisaite de ma prise en charge par l’hématologue.
En plus des qualités professionnelles, les qualités humaines sont primordiales pour nous aider à affronter les épreuves de nos maladies.
Je vous souhaite d’avoir contact avec un hématologue avec lequel vous aurez les bonnes réponses
Bonsoir Cassie, effectivement j’ai été soigné par CAR T CELLS et j’ai témoigné sur ce site. Dans un premier j’étais suivi à l’hôpital privé d’AIX. A la suite d’une rechute mon oncologue m’a dit qu’il ne pouvait plus rien pour moi et m’a orienté sur l’IPC où il était chef de service. Au début cela fait un peu peur: c’est “l’usine”. En fait ce n’est qu’une impression. Tous les personnels sont très prévenants. Le plus dur pour ce qui me concerne c’est le parcours avant d’accéder aux Car T Cells. Vous avez de nombreux rendez vous avec des spécialistes, neurologue, hémato bien sûr, psychologue ect… Pendant un mois je n’ai pas arrêté. Ensuite ce sont les médecins en collégialité qui vont décider ce qui va être fait. Là tout va très vite: la leucaphérèse et le retour de cellules modifiées. Selon le cas: l’on vous fait une chimio d’attente. Ensuite vous êtes hospitalisé en chambre stérile. J’ai passé trois semaines qui resteront pour moi un bon souvenir. J’étais aux petits soins. Les médecins étaient très présents, prévenants et patients. Ils sont vraiment très professionnels. Je dois dire que j’avais des à priori sur le milieu médical. Maintenant je n’en ait plus. Comme je l’ai déjà dit c’était éprouvant mais supportable. Les infirmières et aides soignantes sont à l’image des médecins. J’ai été soigné par CAR T CELLS le 29 mars 2021. Depuis j’ai eu quelques petits soucis mais qui ne sont pas forcément liés au traitement.
Bruno
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Bonjour
Je suis suivie à IPC Marseille depuis le début de mon Lymphome en 2019 car j’habitais dans le 13, depuis 2 ans je vis dans le Poitou, mais je continue à me faire suivre pas IPC Marseille.
Je pense que nous avons encore le droit de nous faire soigner ou nous désirons et je n’ai pas voulu pour le moment changer de centre, à cause du Covid et arriver dans un Nouveau Centre pendant cette crise, je ne me sens pas prête.
Mes trajets ne sont pas pris en compte par la CPMA jusqu’à IPC, je reçois un défraiement qui correspond : mon domicile au centre de cancer le plus proche de chez moi ou mon lymphome pourrait être pris en compte, ce qui est tout a fait normal et logique.
Je peux que vous dire du bien du centre IPC Marseille, aussi bien pour la qualité des soins, la disponibilité de toutes les personnes que nous devons rencontrer, les consignes sont claires et pas gérer dans une urgence. C’est peut être aussi pour cela que j’ai du mal perso à quitter IPC Marseille.
Cordialement à tous
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merci à vous tous pour vos reponses, c’est encourgeant,
Bruno, as tu été obligé d’habiter à côté de IPC ou bien permettent-t-ils d’être plus éloignés lors dun TRT CarTcells
bon we à tous et courage
Bonjour Cassie. Non j’habite à 2 heures de L’Ipc