Alors j’ai eu une infection d un kyste mais C est pas encore régler en plein je pense, J ai eu un prélèvement , mais mon généraliste n’a pas jugé utile de me mettre sous antibiotiques mais maintenant j’ai un ganglion dans le cou, que J espère normal…
Le professeur qui répond aux questions a vraiment tout compris !!! Les patients qu’il traite ont de la chance de tomber sur lui ! car c’est loin d’etre le cas partout !!!
En ce qui me concerne, je trouve que le plus dur est après…car pendant les traitements, nous recevons des médicaments qui masquent la douleur, les médecins sont à notre écoute…Pendant la rémission et la phase de convalescence, on se retrouve chez nous, tout seul, notre corps doit faire le deuil de toutes les salopries avalées et les maux reviennent ! On appelle l’hopital pour savoir si c’est normal et là ils nous répondent : Maintenant il faut voir cela avec votre médecin traitant !!! et quand on va voir notre medecin traitant, ce dernier ne sait pas trop quoi vous donner de peur de vous détraquer encore plus ou de faire des betises…il nous conseille alors d’avoir l’accord de l’hopital…et voilà c’est un cercle vicieux !!! Et qui se retrouve encore confronté à tout cela ??? le patient bien sur !!!
Que ce soit l’équipe médical ou le médecin traitant, ils devraient tous travailler main dans la main !!! aujourd’hui c’est loin d’etre le cas !!!
A priori le systeme francais est en train d’évoluer : le medecin ne serait plus tout a fait salarié de l’hopital et donc creerait sa rémunération avec les consultations…a votre avis, quelles consequences cela va t’il engendrer ??? ca va etre la course au fric…faire un max de patients dans sa journée pour gagner plus !!! j’en discute regulierement avec les infirmières, elles sont outrées de la tournure que prend l’avenir… bienvenue dans l’usine médicale…ce sera du travail à la chaîne !!!
C’est pourquoi FLE est super important car demain le moyen d’ecoute et d’information ce sera notre association !!!
Amitiés,
Stef
PS : ce message ne s’adresse pas à tous les médecins et à tous les hopitaux…heureusement que dans le lot, y’a des gens conscienceux…mais ce n’est certainement pas la grande majorité !
trés intéressant à lire et on s’y reconnait
voilà ce que j’éprouve cette fatigue persistante au réveil, dans la journée, ne plus avoir la péche que je devrais avoir, avoir l’impression d’étre au ralenti…
si je fais un peu plus aujourd’hui demain je le ressens
comment gérer tout ça ? l’avenir nous le dira peut étre
J’ai 36 ans . J’ai eu un lymphome de type A en 2007. Après 7 mois de chimios , une greffe et un mois de chambre stérile j’ai vaincu mon cancer mais voilà aujourd’hui encore j’éprouve des fatigues qui surviennent en milieu de matinée et d’après - midi . C’est assez handicapant surtout au niveau professionnel.
Ça me frappe sans prévenir. Pâleur, lourdeur, impression de ne pas avoir dormi durant des semaines.
J’ai l’impression d’être comme aspiré vers le sol . Je ne parle plus, mes forces diminues ,je m’assois ou je me couche .
Je dors pendant 20 minutes et au réveille tout à disparu .
Est- que ces fatigues finiront par disparaître ? Sont -elles dues aux traumatismes subis par le corps durant les traitements?
Je réponds à ton message car je me reconnais dans ce que tu écris. Bon moi cela fait à peine une petite année que j’ai fini mes chimio et que je suis en rémission.
J’éprouve encore beaucoup de fatigue… Et ce matin encore je me lève bien. Et d’un coup la fatigue me frappe: vertiges, nausées, lourdeurs dans les jambes, maux de ventre et de tête. Je dois dire que c’est assez souvent comme ça ces derniers temps. J’ai même la vision qui se trouble Avec des céphalées. Il faut sérieusement que j’en parle à mon médecin traitant. J’ai aussi des “problèmes” de tensions artérielles depuis que j’ai eu mes chimio. Avant elle était toujours aux alentours de 12… Et là c’est la plupart du temps vers le 9 (pas assez pour mon médecin…). J’ai aussi le teint pâle, les extrémités froides et là comme le froid va venir… Je vais avoir mes lèvres violettes. Pas très esthétique dirais je. D’ailleurs. Mes potes de fac n’appelaient toujours bella… Comme dans twilight avant que je tombe Malade. Car toujours le teint blanc et les lèvres violettes. Super pour la comparaison. Haha
Vas voir ton médecin en tout cas. Tu peux toujours faire une prise de sang complète pour voir tes taux. Il te prendra la tension. Et demande peut être des fortifiants à base de plantes ou homéopathie. Vas faire une petite consultation… Peut être que c’est un moment de fatigue… J’en ai souvent.
Courage … le week end approche. Tu pourras de reposer
Bises !
Salut,
Je viens apporter mn temoignage aussi sur la fatigue apres ttmt.
Ayant été pris en charge en septembre 2014 pr un lyphome B a gdes cellules, pendant 6 mois avec au total 8 chimios aureolees d une autogreffe en fevrier 2015, je suis en remission depuis ce temps, cela fait 1 an et demi maintenant. Tout se passe bien, apres une periode a mi temps therapeutique, je reprends mn travail a 80º/○.
J ai 42 ans, ai repris le sport 1 a 2 fois par semaine ( natation et velo), c est important pour reprendre confiance en soi, se remplumer physiquement car j avais perdu 12 kg pdt les soins…et pr etre bien ds sa tete et son corps.
Par contre il est vrai que des que c est possible c est sieste l apres-midi (necessaire), je me rends compte que c est incontournable… Il faut faire avec… Je me demande si ce sont les effets a long terme des traitements, je ne sais pas et personne n a encore su me le dire… De mm une plus gde fragilité des yeux aux situations d ensoleillement et de penombre.
Les fourmillements ds les mains s estompent un peu au repos avec le temps…
Voila pr mn temoignage ccnt ce reste de fatigue…A part ca tt va bien et cette maladie n est plus qu un mvs souvenir de combat a mener avec ma femme et mon entourage proche comme soutien!
bonjour!
moi aussi je serais interressee pour avoir des infos et des solutions ! j’ai termine mes chimios fin aout 2015 et je suis en traitement d’entretien depuis octobre mais la fatigue est persistante et j’aimerais savoir au bout de combien de temps on peut esperer aller mieux!
Mon mari lymphome du manteau stade 4 . Chimio intensive et autogreffe depuis janvier 2019. Retour à la maison avec des plaquettes qui font le yoyo. Des grosses fatigués et des problèmes cognitifs. Problèmes de langage. Perte d’équilibre. Ne sait plus quel jour il est. Perte de mémoire. Contact avec l’hematologue. Ce n’est pas le traitement . Allez aux urgences de votre ville . Passez un scanner . Il est négatif. On est complètement perdu l’hematologue nous renvoie sur le généraliste qui lui ne peut rien faire. On tourne en rond sans réponse.
Le lymphome est en rémission . Suivi tous les 2 mois avec injection.
Je pense traversé le même problème. Lh stade 4 juillet 2018, 2 beacoop escalade et 4 abvd.
Fin traitement janvier 2019 rc.
Analyses ok, scanner ok, radios ok…
Mais cette semaine C est la descente aux enfers, J ai plus de piles…
J ai eu des vertiges, vue bizzare oeuil droit , angoisse. Mais je fesait entre 4000 et 9000 pas par jour.
La C est 200 pas par jour, plus de force dans les jambes, confusion générale. Depuis 4 jours.
J ai vu mon hemato lundi dernier, il m’a fait une ordonnance pour un psy…
Mon généraliste n’a pas voulu venir ni les urgences, ici nous n’avons pas sos médecin.
J’arrive pas à conduire, manque de concentration. J’espère que ça va pas durer trop longtemps.
Il y’a vraiment un problème de suivi et on veut pas parlé de l après cancer, quand ca ira mieux je compte me battre pour ca, car ça me gonfle.
J’ai lu vos messages sur votre autre file : à mon avis… ce que vous ressentez n’est pas (ou pas seulement) psy…
Si je puis me permettre de vous poser cette question : quel est le CHU le plus proche de chez vous ?
Avec vos compte-rendus de radio, IRM, etc. vous pourriez obtenir une consultation (et un “bon de transport” pour vous y rendre.
J ai réussi à faire venir le samu ce matin, donc rien de particulier dans les examens sauf peut être le foie (bilan hepatique) mais je suis à peine au dessus. Le médecin urgentiste ma dit qu’il faudrait être 10 à 20 fois au dessus de la limite pour des symptômes.
On va bien voir il doit appeler mon hemato demain pour voir.
Chu C est différent de l hôpital ? Le plus prêt C est Grenoble je crois.
Bonjour leshrek,
Je me permets de venir prendre de vos nouvelles : avez-vous eu un retour de l’urgentiste ou de votre hémato ?
Amicalement,
Marie-Christine