Un petit mot sur la MDPH.
Maman habite le Vaucluse, j’ai donc pris contact avec eux.
Un monsieur m’a rappelée 1heure après.
IMPECCABLE !!! gentil, compréhensif, compétent, je suis vraiment contente de l’accueil que j’ai eu.
Donc pour vous faire part de cet entretien, il m’a dit :
Votre maman est en chimio, donc automatiquement carte invalidité à 80 % (et tous les “avantages” qui vont avec, priorité dans les magasins, les administrations etc…).
Elle va avoir droit également à un macaron pour se garer sur les places bleues (handicapés).
Et cerise sur le gâteau, une aide à la personne, qui peut être un membre de la famille, rémunéré par le conseil général ! Donc, ma soeur pourra être rémunérée car c’est elle qui a maman chez elle car on ne veut pas la laisser seule pour l’instant.
Ma soeur ne voulait pas être rémunérée, mais elle a décidé que cet argent servirait à maman pour des soins dits “de confort”, massages, acupuncteur, manucure etc…
Apparemment, ce n’est pas partout pareil, d’après ma belle soeur, donc il faut bien se renseigner.
Idem pour la sécu et les transports : si vous n’utilisez pas d’ambulance mais qu’un parent vous accompagne, il peut bénéficier d’indemnités kilométriques au même titre qu’une ambulance.
Et d’autre part, cela sort un peu de la MDPH, mais à la mutuelle de maman, quand j’ai téléphoné pour demander quels justificatifs envoyer pour la perruque, la dame m’a conseillé de faire un petit courrier et que la mutuelle attribuerait certainement à maman un complément de remboursement, même si cela ne relève pas de son contrat. Ils font un “geste” dans les cas de cancers.
Cette maladie touche tellement de personnes maintenant, que les différents organismes sont devenus très sensibles, je pense, aux difficultés rencontrées et font des efforts, ce qui est très louable et cela permet de recentrer son énergie sur le traitement en lui-même.
En tant que bénévole de FLE, je viens partager mon expérience et vous faire part de mon intervention de ce matin.
Je suis intervenue dans la Réunion hebdomadaire de la Maison départementale des personnes Handicapés sur Niort pour présenter FLE.
35 personnes étaient conviées, médecins, ergothérapeutes, assistantes sociales, cadres, personnel administratif…
J’ai donc présenté l’association à ces acteurs de la vie quotidienne. Une grande majorité avait déjà entendu le nom LYMPHOME mais ne savait pas bien ce que c’etait…J’ai donc expliqué la maladie, mon parcours, puis la composition et le rôle de l’association. Nous avons ensuite échangé. C’était très interessant et enrichissant. Un grande merci à l’équipe de la MDPH.
Mon intervention a duré 1 heure et nous avons donc établi un contact…j’ai laissé des cartes de visites, les coordonnées de FLE. Ils n’hésiteront pas à passer l’information, a dire que nous existons et à passer le relais.
J’avais un peu le trac au début mais une fois lancée…
Petit à petit l’oiseau fait son nid…
Amitiés,
Stef
Excellent Stef !!! j’en suis d’autant plus satisfaite car l’assistance social du MPDH à laquelle je suis rattachée à vraiment manquer de tact au téléphone sur le 1er entretien: “La maladie n’est pas un handicap” je déglutis, et enchaine avec un “vous êtes en soin, dans quelques temps vous serez gerrit”, j’hésite à rentrer dans le débat pour finalement me résigner à lui demander de me transmettre un formulaire de demande…
Je reconnais volontiers que je suis debout, que je vis encore, mais il serait bien que chacun fasse des efforts en matière de pédagogie. Sans doute a t elle compris par la suite, puisqu’elle est m’a recontacter le lendemain pour me confirmer l’envoi du document et approfondir ma situation…
Alors Stef, tu me feras un briefing sur “oragniser une rencontre en MDPH” et je demanderais à ANne un kit de démo ! ici y a du boulot !!!
