Posté par Patrick le 04/05/2007 11:16:45
Bonjour à tous,
Patrick, 55 ans , lymphome lymphoplasmocytaire et amylose secondaire AL provoquée par le lymphome.
Après 2 ans et demi d’observations et de traitements au rituximab, des nodules pulmonaires d’amylose sont apparus, donc intensification thérapeutique suivie d’une autogreffe de cellules souches. J’habite Bordeaux, mais on m’envoie en traitement au CHU de Limoges dans le cadre de l’amylose. 3 heures de trajet, pas simple pour les visites ! On m’annonce 4 à 6 semaines de chambre à protection.
J’emporte l’ordinateur portable wi-fi avec moi, car il semble qu’il y ait une possibilité de connexion au chu. Si tel est le cas cela me permettra de rester en liaison avec le reste du monde et FLE en particulier.
Amitiés.
Patrick.
[b]Posté par Richard le 04/05/2007 11:41:02[/b]
Salut Patrick
Bon courage à toi la “maison” sera a ton ecoute j’en suis sur. Pour la chambre stérile a Tours on n’avais annoncer au moins un mois finalement j’ y suis resté 3 semaine !
J’avais a disposition un portable avec Web Cam (fournit par une asso contre le cancer)
Super car mes enfants etant à Paris les visites ne servait à rien beaucoups de Kms(au moins 450 aller -retour) pour ce regarder à 1m du lit habiller en “burca” ! c’est une épreuve mais le resultat est Là en remission depuis fevrier 2006 et je pars pour un long voyage (1 mois ) !! “” tout est possible tout est réalisable"" (Chevalier et Laspales!)
Courage Ténacité !!!
Richard
[b]Posté par odilePB le 04/05/2007 12:12:44[/b]
Bonjour Patrick,
Dimitri est soigné au chu de Limoges.
(ils ont des pc a disposition des patients, en chambre stérile), ns avions aussi amené le notre mais impossible de se connecter, alors néssite pas a leur demander.
Si tu es en chambre stérile, la médecin est charmante!!!
[b]Posté par mireille le 04/05/2007 12:59:07[/b]
coucou patrick,
oui, si c’est possible, donne nous tes impressions ts les jours, raconte nous ta vie en chambre sterile…et nous partagerons ce moment avec toi!!!
a bordeaux, il n’y a pas de service competent?bon courage, a plus
[b]Posté par kate le 04/05/2007 13:00:58[/b]
bonjour patrick
intensification thérapeutique et autogreffe en 2005 dans le nord
c’est bien que tu prennes le portable avec on pourra communiquer et t’aider
reviens vite nous faire signe
[b]Posté par Marie le 04/05/2007 14:22:24[/b]
Bonjour Patrick,
J’ai eu deux autogreffes consécutives en juillet et octobre 2006. Tout s’est bien passé à chaque fois et 3 semaines d’hospitalisation à chaque fois.
Si tu as des questions n’hésite pas.
Marie
[b]Posté par Patrick le 04/05/2007 15:18[/b]
Merci à vous tous pour votre soutien,
Il y a des services compétents à Bordeaux, mais on m’envoie à Limoges dans le cadre du traitement de l’amylose AL , qui est une maladie orpheline dont le centre de référence est le service hémato du chu de limoges. La chimiothérapie que je dois recevoir est de l’alkeran à dose maximale en 1 seule fois. C’est un traitement utilisé fréquemment dans le myélome.
A l’issue aplasie totale et autogreffe 48 heures après, transfussion de globules rouges et plaquettes pour remonter la pente.
Amitiés.
Patrick.
[b]Posté par Blandine le 04/05/2007 15:28[/b]
Bonjour Patrick,
Je me joinds à notre troupe pour t’apporter le soutien que tu as certainement besoin ;o)
Courage !!!
Blandine
[b]Posté par martinejp le 04/05/2007 17:57:22[/b]
bonsoir patrick
jpierre mon mari a eu une autogreffe en février , et comme tu peux le voir sur le forum, il est à peu prés en forme ! j’ai vu qu’il s’était même rebellé tout à lheure, à propos de sa ponction lombaire d’hier !
courage, pas marrant , mais si tu peux avoir internet cela te fera passer le temps
Sincères amitiés