Bonjour à vous tous.
Quelqu’un aurait des news de Natachaev ?
Natachaev , si tu lis mon message j’espère que ça va mieux pour toi…
Amicalement.
Bonsoir,
C’est après avoir consulté de nombreux témoignages que je me suis décidée à m’inscrire sur ce forum. Mon père, âgé de 69 ans, est atteint d’un lymphome folliculaire de stade IV situé dans l’abdomen. Il a été découvert en mai 2012. Il a d’abord suivi une cure de chimiothérapie qui avait permis au ganglion de réduire à 90 % en octobre 2012. Malheureusement, en mars 2013, le même ganglion a regrossi et a évolué en lymphome à grandes cellules si j’ai bien compris. Ils ont alors entamé une nouvelle cure de chimiothérapie différente et ont envisagé une autogreffe mais après un résultat partiel au bout de 2 séances, plus d’effet lors des séances suivantes et des complications (insuffisance cardiaque et oedeme pulmonaire). Ils ont alors entamé nouveau avec protocole de chimio ICE. Mais là encore, les résultats ne sont pas satisfaisants : après 2 séances, le ganglion n’a pas diminué et a même très légèrement regrossi. ils essaient à présent un autre protocole (avec de la baldamucine je crois) et envisagent toujours l’autogreffe. J’avoue être très inquiète et un peu abattue : certains d’entre vous ou de vos proches ont-il enchaîné différents protocoles sur des ganglions réfractaires avec une issue positive ? Quelqu’un a-t-il reçu ce traitement (avec baldamucine) ? Merci d’avance de votre accueil sur ce forum et de vos réponses.
Bonjour Charlotte,
Je ne sais pas si ça peut te réconforter mais moi aussi mon ou mes ganglions étaient réfractaires à 2 chimios puis on m’a fait des cures de Brentuximab je ne sais pas si c’est la même chose que la baldamucine mais au final j’ai eu une issue positive.
Gros bisous et bon courage
Céline
Bonjour, je pense que tu veux parler de la bendamustine. Il faut savoir que si les médecins l’essayent c’est que ça a une chance de marcher. Au prix que coûtent les produits on ne s’amuse pas à les injecter pour rien. Pour ma part mon lymphome est réfractaire depuis deux ans et demi…un record. Je suis réfractaire à tout sauf au dernier produit le brentuximab. La bendamustine n’a pas eu d’effets sur moi mais si jamais ça ne marchait pas pour ton papa on lui proposera sans doute autre chose. On croise les doigts !
Un petit message d’espoir en passant, j’ai eu des protocoles qui n’ont pas fonctionné, une autogreffe qui n’a pas permis de rémission, mais grâce à une allogreffe je suis en rémission complète. Tout ça pour te dire que quoiqu’il arrive, les médecins ont un grand nombre de protocole dans leur tiroir, ils trouveront celui qui fonctionne sur ton papa. La maladie est parfois têtue, mais les médecins lui tiennent tête!!!
Courage !
Bonsoir,
Me voici de nouveau sur le forum avec de tristes nouvelles. La 4e tentative de traitement ( à la bendamustine) sur le lymphome de mon papa n’a pas fonctionné. Le principal ganglion n’a pas diminué et d’autres sont apparus. Le professeur m’a dit être pessimiste et a entamé une “chimio douce” selon ses propres termes (gemox). Je n’arrive pas à accepter l’inacceptable et suis complètement anéantie. Je suis si proche de mon papa. Certains ont-ils pris ce traitement (gemox) ? Peut-on encore avoir de l’espoir ? J’aimerais tant pouvoir croire encore. Merci de votre aide
Bonsoir à tous
Connaissez vs le médicament ibrutinib ?
je cherche à savoir si un regroupement de patients
existe pour ce médicament.merci
bonsoir,
y a t il des nouvelles pour ton papa ???
Bonsoir,
Quel chagrin ! Nous savons depuis le 18 octobre qu’il n’y a plus d’espoir pour mon papa. Il a été hospitalisé lundi dernier et ses jours sont à présent comptés. Il n’ouvrait plus les yeux aujourd’hui. Je suis anéantie par le chagrin. Comment vais-je faire sans ce papa que j’aime tant ? La vie est parfois très injuste mais il faut continuer de lutter.
Bonjour,
comme je te comprend j’ai vu l’état de santé de mon papa se dégrader jusqu’au jour ou il nous as quitté, j’étais a ses coté ce jour, soutient le jusqu’au bout, il sait que tu es la pour lui… Si besoin je suis la…
Bonjour Charlotte , Je ne sais pas qu oi te dire …
Reçois mon soutien …Je t embrasse …
Bonjour charlotte,
Quoi te dire si ce n’est courage. Tu vis des moments très durs et je te comprends. Mon papa est aussi en traitement et je pense sans cesse à ce que serait ma vie s’il nous quittait. Mais tant qu’il y a la vie il y a de l’espoir. Le corps humain a d’immenses ressources.
Bonjour Charlotte,
Une énorme pensée pour ton papa et toi.
Il faut t’accrocher et pour lui et pour toi.
Si tu as besoin de parler, n’hésite pas. Mon soutien t’est acquis.
Je t’embrasse.