Bonjour à tous !
Mon hématologue vient de me prescrire des injections d’immunoglobulines à domicile une fois par semaine pendant 6 mois car mon taux d’anticorps est à 2,9… ( suite à traitement par CART-T il y à 2 ans maintenant… ) je voulais savoir si il n’y a pas trop d’effets secondaires et avoir un retour de vos expériences ?
J’attends vos messages avec impatience car je fais souvent des réactions, notamment lors de perfusions d’immunothérapie.
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Bonjour Martine
J’ai lu votre parcours avec beaucoup d’attention et beaucoup de similitudes avec le mien…
Pour moi …
Cart-cel fin 2025 avec une hospitalisation a priori moins difficile que la vôtre…
je suis actuellement sous traitement pour une hypogammaglobulinémie sévère, à peu près le même taux que vous et je reçois cette perfusion une fois par mois en hospitalisation du jour.
Comme vous le savez, chacun réagit différemment, la perfusion est très surveillée tension …signes d’allergie …. Je craignais un peu ce traitement complémentaire mais je n’ai pas d’allergie et je supporte bien cette journée, la perfusion durant plusieurs heures avec une surveillance accrue pour une tension instable qui me joue des tours !
Il existe plusieurs variétés de gamma je reçois flebogamma à une dose définie par mon poids
En ce qui me concerne la fatigue, étant très présente, mon hématologue a préféré cette solution plutôt que le domicile , ce qui me convient très bien , car a domicile j’ai aussi un aérosol de Pentacarina par mois , je ne prends pas de Bactrim .
Vous êtes à 2 ans des cart- cel cela me rassure !
J’espère que ces quelques éléments vous aideront même si la prise en charge à domicile est différente et je vous souhaite une continuation efficace et la plus douce pour la suite de votre parcours !
Cordialement
Bonne journée
Bonjour et merci pour votre message Mamynou,
Effectivement, je suis en rémission depuis novembre 2023, à part de la fatigue la première année je vais bien. Concernant les defenses immunitaires, je suis toujours bien en dessous des normes… Ça ne remonte pas, je pense que la moelle osseuse a été fortement impactée après les CAR-T…un nouveau hématologue m’a prescrit ces injections que l’on ne m’a jamais proposé jusqu’à présent… Je vais faire ce traitement bien sûr comme un bon petit soldat !!! mais j’aurais préféré le traitement par perfusions à l’hôpital pour être plus rassurée… bonne continuation, vous avez passé le plus dur ! Après ce n’est que du bonus !!!
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Bonjour,
Après un lymphome plasmocytaire B diffus à grandes cellules stade 4 en 2019, j’ai récidivé en avril 2024 avec la mise en place le 3 mai 2025 du nouveau protocole CAR-T-Celles. Je n’ai aucun effet secondaire.
Actuellement, j’ai les neutrophiles à 0.78 avec des piqûres de Zarzio. De plus, j’ai une fois par mois une injection d’immunoglobuline à Oncopole Toulouse car mon taux est de 6.08. J’ai également les plaquettes à 115.
Dans l’ensemble, je vais bien, mais je dois faire très attention car les globules blancs sont très basses.
Bon courage à vous.
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Bonjour
J’ai des perfusion d’immunoglobuline sous cutanées hebdomadaires depuis 2018 avec plusieurs changement de “marque” gamanorm hizentre cuvitru sans avoir quelque probleme que ce soit! mais je ne suis pas un exemple je n’ai pratiquement jamais d’effet indésirables!
Herve C
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Merci pour ce retour Bunny, moi aussi je fais trés attention…
Bonjour Hervé, merci pour votre message, il est vrai que chaque personne réagit différemment, je viens de demander à mon hématologue si cela peux se faire par perfusion en milieu hospitalier, cela
Bonjour, je suis en traitement depuis un an avec du cutaguig, aucun effet secondaire. Après aucune personne ne réagit pareil.
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J ai des perfusions depuis des années que je me fais moi même toutes les semaines…pas vraiment d effets secondaires parfois des maux de tête…
J en ai eu aussi à l hôpital mais je préfère en sous cutanés…on arrive très vite à les faire soi même…et c est plus pratique…vous êtes suivis par l organisme qui vous délivre chaque mois le matériel et les médicaments …actuellement j ai 5g de cutaguig par semaine.
Bon courage
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Merci beaucoup pour vos retours, cela me rassure car jai demandé à mon hématologue de pouvoir faire des perfusions en hopital de jour pour le rassurer mais il a refusé donc ce sera à domicile, bonne continuation à vous tous
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