Bonjour à tous !
Mon hématologue vient de me prescrire des injections d’immunoglobulines à domicile une fois par semaine pendant 6 mois car mon taux d’anticorps est à 2,9… ( suite à traitement par CART-T il y à 2 ans maintenant… ) je voulais savoir si il n’y a pas trop d’effets secondaires et avoir un retour de vos expériences ?
J’attends vos messages avec impatience car je fais souvent des réactions, notamment lors de perfusions d’immunothérapie.
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Bonjour Martine
J’ai lu votre parcours avec beaucoup d’attention et beaucoup de similitudes avec le mien…
Pour moi …
Cart-cel fin 2025 avec une hospitalisation a priori moins difficile que la vôtre…
je suis actuellement sous traitement pour une hypogammaglobulinémie sévère, à peu près le même taux que vous et je reçois cette perfusion une fois par mois en hospitalisation du jour.
Comme vous le savez, chacun réagit différemment, la perfusion est très surveillée tension …signes d’allergie …. Je craignais un peu ce traitement complémentaire mais je n’ai pas d’allergie et je supporte bien cette journée, la perfusion durant plusieurs heures avec une surveillance accrue pour une tension instable qui me joue des tours !
Il existe plusieurs variétés de gamma je reçois flebogamma à une dose définie par mon poids
En ce qui me concerne la fatigue, étant très présente, mon hématologue a préféré cette solution plutôt que le domicile , ce qui me convient très bien , car a domicile j’ai aussi un aérosol de Pentacarina par mois , je ne prends pas de Bactrim .
Vous êtes à 2 ans des cart- cel cela me rassure !
J’espère que ces quelques éléments vous aideront même si la prise en charge à domicile est différente et je vous souhaite une continuation efficace et la plus douce pour la suite de votre parcours !
Cordialement
Bonne journée
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Bonjour et merci pour votre message Mamynou,
Effectivement, je suis en rémission depuis novembre 2023, à part de la fatigue la première année je vais bien. Concernant les defenses immunitaires, je suis toujours bien en dessous des normes… Ça ne remonte pas, je pense que la moelle osseuse a été fortement impactée après les CAR-T…un nouveau hématologue m’a prescrit ces injections que l’on ne m’a jamais proposé jusqu’à présent… Je vais faire ce traitement bien sûr comme un bon petit soldat !!! mais j’aurais préféré le traitement par perfusions à l’hôpital pour être plus rassurée… bonne continuation, vous avez passé le plus dur ! Après ce n’est que du bonus !!!
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Bonjour,
Après un lymphome plasmocytaire B diffus à grandes cellules stade 4 en 2019, j’ai récidivé en avril 2024 avec la mise en place le 3 mai 2025 du nouveau protocole CAR-T-Celles. Je n’ai aucun effet secondaire.
Actuellement, j’ai les neutrophiles à 0.78 avec des piqûres de Zarzio. De plus, j’ai une fois par mois une injection d’immunoglobuline à Oncopole Toulouse car mon taux est de 6.08. J’ai également les plaquettes à 115.
Dans l’ensemble, je vais bien, mais je dois faire très attention car les globules blancs sont très basses.
Bon courage à vous.
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Bonjour
J’ai des perfusion d’immunoglobuline sous cutanées hebdomadaires depuis 2018 avec plusieurs changement de “marque” gamanorm hizentre cuvitru sans avoir quelque probleme que ce soit! mais je ne suis pas un exemple je n’ai pratiquement jamais d’effet indésirables!
Herve C
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Merci pour ce retour Bunny, moi aussi je fais trés attention…
Bonjour Hervé, merci pour votre message, il est vrai que chaque personne réagit différemment, je viens de demander à mon hématologue si cela peux se faire par perfusion en milieu hospitalier, cela
Bonjour, je suis en traitement depuis un an avec du cutaguig, aucun effet secondaire. Après aucune personne ne réagit pareil.
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J ai des perfusions depuis des années que je me fais moi même toutes les semaines…pas vraiment d effets secondaires parfois des maux de tête…
J en ai eu aussi à l hôpital mais je préfère en sous cutanés…on arrive très vite à les faire soi même…et c est plus pratique…vous êtes suivis par l organisme qui vous délivre chaque mois le matériel et les médicaments …actuellement j ai 5g de cutaguig par semaine.
Bon courage
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Merci beaucoup pour vos retours, cela me rassure car jai demandé à mon hématologue de pouvoir faire des perfusions en hopital de jour pour le rassurer mais il a refusé donc ce sera à domicile, bonne continuation à vous tous
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Bonjour Martine
A quel niveau est votre hypogammaglobunemie ? Mon taux de gammaglobuline esr toujours à 3,6 g/l plus de 4 ans après les CAR-T cells.
Bien amicalement
Yves
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Bonjour Yves, mon taux de gammaglobuline oscille entre 3,0 et 2,9, j’ai une hypogammaglobunémie sévère connue, vous as-t-on prescrit des injections ou perfusions ? j’ai commencé le traitement avec XEMBIFY 200 mg tous les lundis. J’ai fait lundi ma 3ème injection et je ne supporte pas trés bien, courbatures et fatigue intense toute la semaine et pulsations à 105 . On me dit que c’est normal le temps que mon corps assimile… je suis épuisée et je n’ai aucune énergie. Depuis 2 ans, aucun hématologue ne m’a prescrit ces injections et voila que le mois dernier lors de ma visite de contrôle un nouvel Hémato me prescrit ce traitement pendant 6 mois… J’espère que cette grosse fatigue va s’atténuer avec le temps car ça me rappelle des mauvais souvenirs…
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Bonjour Martine
Désolée que vous soyez si fatiguée si les injections de gamma sont nécessaires pour notre protection, nous réagissons différemment et les décisions médicales peuvent nous étonner…
Mon taux était de 3,5 en février et déclaré sévère
Puis 11,2 le 1 avril et 6,9 le 21 avril …d’après mon hématologue ces variations sont normales et devraient se normalisées, je suis traitée avec du flebogamma et moi aussi je suis un peu fatiguée et des sensations inconfortables mais il nous faut absolument éviter les infections et préservez votre rémission c’est la priorité !
Alors courage Martine vous en avez eu beaucoup … encore de la patience et prenez soin de vous.
Et en ce 1*mai des souhaits de bonheur
Cordialement
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Bonjour Martine et Mamynou
Avec ce taux de 3,6 g/l, le laboratoire qualifie mon hypogammaglobulinémie de “importante”.
Depuis mon traitement par CAR-T-cells et simultanément pour une aspergillose, ce taux n’a jamais dépassé 5,5 ( la normale d’après le labo est entre 8 et 13,5). L’injection de gamma a fait l’objet d’une discussion entre l’équipe d’hématologie (qui était pour) et l’infectiologue qui a dit qu’il ne fallait pas les faire en prévention, mais seulement si je faisais plusieurs infections de suite, pour que mon corps puisse réapprendre à réagir de lui- même. Depuis 2022 donc, j’ai eu bien sûr tous les vacccins, et j’ai eu "seulement " un ou deux épisodes de trachéite ou de bronchite par hiver plus une otite séreuse l’été dernier. Et finalement, même l’hématologue a décidé que pour l’instant on surveillait le taux tous les 3 mois mais sans faire d’injection de gamma. En vous lisant je vois que ce n’est pas un traitement anodin, en plus d’être contraignant. Je préfère donc pouvoir m’en passer.
Tous mes vœux de bonheur à vous deux avec un brin de muguet virtuel
Yves
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Merci Mamynou pour votre gentil message, moi qui suis une hyperactive je vous avoue que là je suis sans forces, jai voulu faire une balade cet après-midi et je suis épuisée… Ca me rappelle 2022 lorsque mon lymphome a débuté, du coup je m’angoisse un peu… je vais contacter mon hématologue pour savoir si cala est normal… bon 1er mai à vous aussi et bon rétablissement
Merci pour votre message Yves, bon je pense que c’est mon organisme qui lutte mais vraiment pour moi c’est handicapant… bon 1er mai à vous aussi et bonne continuation
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Bonjour Martine
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Votre fatigue se comprend car nous vivons des émotions qui perturbent notre vie quotidienne par les questionnements que la maladie provoque et l’anxiété qui sans nous en rendre compte nous mine et pollue notre quotidien
Et la fatigue psychologique est une composante de cette fatigue physique que nous ressentons et il est difficile de « ne pas s’en faire » quand ces questions prennent tant de place,
Comme vous l’avez peut être lu je suis aussi très fatiguée, normal à 6 mois des Cart-cels et sans énergie certains jours , moi qui comme vous suis plutôt active!
Je n’ai pas la solution idéale…ce serai prétentieux , au fil de ma maladie … j’ai préféré me dire que je n’avais pas de prise sur les résultats et que m’angoisser me faisait du tort car cela me privait du moment présent et la confiance que j’avais et que j’ai toujours envers mon hématologue me réconfortait, me rassurait et m’apaisait
Je mentirais si je vous disais que je n’ai pas une petite émotion à la veille de mon prochain rendez-vous ( le 12) mais je ne veux pas polluer ce temps d’attente alors je me fais plaisir avec des petits riens … je m’amuse à superposer la pensée anxieuse par une distraction du style …
Faire du tri … cuisiner…( même si mon appétit est en berne) jardiner même si mon dos fait de la résistance et je lis beaucoup en redécouvrant…
le chocolat…
J’espère ne pas vous avoir lassé avec ce long message, nous sommes « des compagnons de Cart-cels » et vos deux ans sont sources d’espoir comme les 7 ans de notre ami Yves !
Restez confiante , chouchoutez vous, votre médecin va je l’espère vous rassurer c’est mon souhait pour vous !
Passez un bon week-end le plus doux possible et venez nous donner des nouvelles !
Chaleureusement à vous
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