J’arrive très longtemps après la bataille, pardon. Tout d’abord, j’espère que vous allez bien Geneviève, Stef, pamplemousse et Kevin. Je suis moi-même sous Bendamustine en ce moment - à ma connaissance non couplée avec du rituximab - et venant de rechuter alors que j’ai subi une allogreffe de moelle il y a 2 ans, je recherche des personnes à qui la même chose est arrivée (allogreffe + récidive) et qui s’en sont sorties. (pardon d’être un peu crue). Ca me donnerait bcp d’espoir car j’avoue que là, j’en manque un peu. On m’a prévenue que ce traitement, même si efficace, et il semble l’être sur moi après seulement une cure menait certes à la rémission mais rarement à la guérison. Donc je me demande quels types de protocoles peuvent être proposés après celui-ci.
je reviens ici aujourd hui pour vous donner les dernières nouvelles de ce traitement ritu et bendamustine. Je viens en effet de recevoir la 3ème injection ( sur 6 ) hier et souhaite partager avec vous mes “impressions”… peut être répondre aussi à ceux qui doivent le recevoir meme si les réactions sont toujours individuelles et meme chez moi ça bouge d une fois à l autre.
Après donc cette troisième, peu de baisse des GB, passés les quelques jours qui suivent durant lesquels je dors beaucoup ( sommeil de grande qualité ), forme générale très bonne, moral aussi, peu de nausées ( maîtrisées par du citron et/ou de l huile essentielle de menthe poivrée ), j ai repris presque 2 kilos!.. Le mois dernier j ai eu la peau très très sèche donc démangeaisons terribles ( stoppées net par une séance d acupuncture ).
Par contre cette fois ci un nouvel élément : la peau du visage hyper rouge ( genre coup de soleil de montagne ) avec les yeux bouffis ainsi que les doigts des mains comme des boudins, cependant c était ce matin au reveil mais à l heure qu il est presque plus rien. Le doc me dit que c est les corticoides qui sont inclus dans le traitement, pour ma part je pensais plutôt au rituximab étant donné le côté “allergique” de la chose, quelqu un a t il connu ce type de réaction?
concernant le sommeil je pensais comme le mois dernier m écrouler sur le canapé pendant quelques jours et comme quoi les réactions sont différentes d un mois à l autre, il est 16H15 et je n ai pas dormi depuis 10 h ce matin par contre hier en rentrant de m hôpital j ai dormi plus de 4 heures d affilé je crois que l immeuble aurait pu s écrouler avec moi !!! ;-))
Les bouffées de chaleur se sont stoppées ( ouf!!.. ) par contre plutôt tendance à être frileuse mais je prefère de loin ça
d’autre part en ce qui concerne les règles bloquées, ça a été le cas en octobre, puis fin novembre ne voyant rien arriver, j ai débloqué suite à de la reflexologie plantaire, bien ciblée, donc grand soulagement car le ventre était congestionné car les symptomes étaient bien là mais pas de règle.
voila pour le moment, j espère partager encore avec vous et vous lire très vite
Je pense tous les jours que je suis “chanceuse” avec ce traitement peu toxique et pense donc à ceux qui recoivent des produits plus “lourds”.
Puis la bendamustine , sur moi a été tres efficace ! un des seuls traitements qui a reussit a faire quelquechose de positif , et niveau toxicité , personnellement , je n’ai presque pas eu d’effets secondaires.
peut être répondre aussi à ceux qui doivent le recevoir meme si les réactions sont toujours individuelles et meme chez moi ça bouge d une fois à l autre.