Posté par Ludivine le 16/12/2008 19:18:07
Bonjour, je m’appelle Ludivine, j’ai 21 ans, on m’a appris il y a tout juste 1 mois que j’avais un lymphome B à grande cellule sur le poumon droit, recouvrant 20 % de la veine aorte. J’ai commencé ma 1 ère chimio vendredi 3 décembre la prochaine se fait vendredi prochain en hôpital de jour. Je ne sais pas exactement quand je perderais mes cheveux, je recherche des personnes ayant eu la même maladie que moi pou qu’ils me fassent part de leur témoignage.
Merci à l’avance
Ludivine,
[b]Posté par kate le 16/12/2008 20:12:34[/b]
bonsoir Ludivine
nous vivons tous différemment les chimios, effet secondaire, perte de cheveux…
je pense aussi que la perte des cheveux dépend aussi du dosage de la chimio
il m’est arrivé de les perdre au bout de quelque mois
et lors de mon allogreffe bien plus vite en quelques jours, car c’est un traitement lourd (rayon + chimio pour détruire la moelle)
le mieux c’est de t’y préparer, de prévoir des solutions
à bientôt
[b]Posté par christine le 16/12/2008 20:52:15[/b]
Bonsoir Ludivine !
D’après ce que je comprends, tu as vraisemblablement le même traitement que moi, R-CHOP tous les 14 jours, en général en 6 cures.
Avec ce traitement, j’ai perdu mes cheveux à la fin de la 1ère cure, soit au bout de 13 jours. Si je me souviens bien, j’avais déjà fait raser mes cheveux pour la 2e chimio.
La perte des cheveux est un événement important dans nos traitements. Quoiqu’on fasse ce n’est pas facile à vivre, mais il faut le vivre… pas le choix…
As-tu déjà une ordonnance pour acheter une perruque ? Si ce c’est pas le cas, il faut la demander, et, même avant d’avoir l’ordonnance, commencer à aller voir les magasins spécialisés. Ne t’inquiète pas, ils ont l’habitude, et font preuve de délicatesse. La perruque est remboursée par la Sécurité sociale à hauteur de 125 euros, et les mutuelles financent un complément (à voir avec ta mutuelle).
Comme le dit Kate, chacun réagit différemment, sur le plan physique et psychologique. Il est possible que tes cheveux n’aient pas une forte tendance à tomber, ou que tu veuilles garder ceux qui ne tombent pas (attention, ils seront fragiles…). S’ils sont longs, il vaudrait mieux les raccourcir un peu…
Pour changer de la perruque, tu peux mettre un joli turban. Ou, comme c’est l’hiver, superposer perruque et turban, cela te tiendra chaud…
Si tu optes pour le rasage, un petit conseil : il faut prévoir un turban en coton pour le soir, le début de la nuit et le matin au réveil… c’est là qu’on se rend compte à quel point les cheveux sont utiles pour nous tenir chaud !
Voilà ce que je peux dire dans un premier temps.
Pour la suite, n’hésite pas à poser toutes tes questions à ton équipe soignante, et à venir sur le forum si tu en as envie, tu trouveras toujours quelqu’un…
Je te souhaite un bon courage !
Amitiés,
mc
[b]Posté par Ludivine le 17/12/2008 11:02:49[/b]
J’ai effectivement commandé une perruque et fait faire une ordonnance pour me faire rembourser une partie par la Sécu, pour l’instant mes cheveux se portent biens, ils ne tombent pas, mais j’ai peur qu’il tombent dimanche d’un coup, le coiffeur sera fermé et j’ai un repas de famille. Y a t’il des signes avant qu’ils tombent, comment savons nous s’ils vont tomber la veille?
Par ailleurs, est ce que quelqu’un est en mesure de me dire quelles sont mes chances de guérison, les pourcentages?
merci par avance
Ludivine
[b]Posté par salolit le 17/12/2008 11:37:24[/b]
bonjour ludivine;
d’abord la chute des cheveux est je pense très traumatisante !!!moi ma perruque a été achetée des ma 1ere cure ensuit mon doc ma dis qu’il tomberait entre 10 et 15 jours après; je me souvient avoir eu “mal aux cheveux” comme des brulures au niveau du cuir chevelu alors je me suis dit qu’il etait tant de couper (ils etaient très longs , sous les fesses !!!)puis mon mari ma rasé un matin pour qu’ils tombent tout petits ,voila je pense que chaqun est très different mais pour ma part ca a réellement matérialisé la maladie ,et il m’eut été impossible de sortir sans ma perruque meme dans l’hopital ,mais j’admire les gens qui le font… je te souhaite bon courage pour la suite et pour ce qui est des pourcentages mon hémato me les avaient donné des ma 1ere visite ,n’hésite pas a poser toutes tes questions.les traitements sont efficaces et progressent chaques jours ; amitiés sab , en remission d’1 lymphome de type B a gdes cellules diffus depuis 17 mois
[b]Posté par christine le 17/12/2008 12:32:53[/b]
Bonjour Ludivine !
Ne t’inquiète pas, les cheveux ne tombent pas tout d’un coup !
Par contre, un matin, quand tu te peigneras, tu verras qu’ils restent dans le peigne, et si tu tires légèrement sur une mèche, elle te restera dans la main. A ce moment-là, arrête de les toucher, mais tu as largement le temps de prendre un rendez-vous chez le coiffeur. Ils sont habitués, et donnent un rendez-vous le soir pour que l’on soit à l’abri des regards. Entre ces deux moments, on sème des cheveux sur notre passage, comme le Petit Poucet ! Evidemment, cela ne fait pas plaisir…
Concernant ta deuxième question : dans ce genre de maladie, question de vocabulaire, on ne parle pas de “guérison”, mais de “rémission” (complète ou partielle), ce qui signifie que les symptômes ont disparu ou régressé, et que le traitement est terminé. Concrètement, après une période de rétablissement après le dernier traitement, on vit normalement. Pendant quelques années, on passe des examens de contrôle régulièrement.
Si ton hémato ne t’a pas encore communiqué le “grade” et le “stade” de ton lymphome, tu peux le lui demander. Quel traitement as-tu ?
Sur ce site, à la rubrique “Nos documents” du menu à gauche, tu as des brochures très claires sur les différents lymphomes, les traitements, les effets secondaires et les précautions à prendre pour les limiter (autant que faire se peut…).
Amitiés,
mc
[b]Posté par titi47 le 17/12/2008 21:29:08[/b]
bsr ludivine thierry en remission depuis septembre 2008 d un lymphome b agrande cellule localise sur le colon ja i suivi 8 seance de r chop 21 ki a ttes bien fonctionne alor fo se battre cela en vaut le coup pour ce qui est de smes cheveu ils sont tombe q ua la 6 eme chimio mais cete kan meme tres eclaircie des la 3 eme alor t inkiete pas ils ne tomberont pas dun coup je te souhaite un bon traitement du courage et nhesite pas a venir nous voir parle sur le forum on est la tous avec toi amitie thierry
[b]Posté par Ludivine le 17/12/2008 23:07:39[/b]
Merci pour vos encouragement et vos réponse,
J’ai du choisir de me soumettre au protocole ou non, car le médecin m’a dit qu’à l’heure actuelle on ne savait pas quel était le traitment le plus effeciase, les chercheurs hésitent encore entre 2, pour ma part, j’ai reffusé qu’un ordinateur décide aléatoirement de me soumettre à un traitement soit R - SHOP soit R - SHOP avec auto greffe et j’ai donc décidé d’appliquer le traitement R - SHOP tout seul, y’a t’il d’autre personne qui ont dut faire le même choix que moi?
Merci à l’avance
Ludivine,
[b]Posté par Ludivine le 17/12/2008 23:12:45[/b]
Je suis au stade 2 , mon lymphome se situe sur la masse médiastinale (sur mon poumon droit)
Ludivine,
[b]Posté par kate le 18/12/2008 09:31:20[/b]
et oui Ludivine à mon premier traitement j’ai du choisir
et finalement je n’ai pas eu droit à ce traitement ! j’en ai eu un autre
aprés l’on m’a proposé des études thérapeutiques
et j’ai accepté
ce que j’ai fait servira pour d’autres…
Posté par bellard le 02/04/2009 16:21:50
Bonjour Ludivine,
j’ai appris en décembre 2008 que j’ai un lymphome B à grandes cellules.
J’ai perdu mes cheveux fin décembre 2008.
Au début foulards, aujourd’ hui ils repoussent bien plus d’ un cm.
J’éspére qu’ ils ne vont plus tombés.
si tu as besoin de renseignements, je suis disponible.
bellard