Merci beaucoup de prendre le temps de me donner des infos mieux que mon hemato dit donc !!
Excuse moi pour ma question idiote pour ton pac, je peux être très blonde parfois !
Contente que les Antibio fonctionne !
À plus tard et encore merci.
Bonjour à tous, je me permet de vous solliciter car un vrai dilemme s’offre à moi… On m’a annoncé mon lymphome d’hodgkin il y a 1 semaine et demi par téléphone en me donnant un rendez vous avec un hématologue 4 jours après. En arrivant à ce fameux rendez vous on me dis qu’on va e poser un Piccard Line (mais qu’est ce que c’est???) on me bombarde de question je pleure je stop tout je veux voir le médecin savoir si j i le choix et surtout savoir ce que j ai en parler est ce que ça se guérit est ce que je vais mourrir je suis perdu…je vois le doc qui me dis que finalement on va pas se précipiter on ne sait même pas qu’elle stade j’ai il vont se pencher sur mon cas elle me met dans une chambre et j’attend…elle revient et m’annonce un stade 2,elle est rassurante me dis que cette “cochonnerie” se guérit très bien et qu’on abandonne le picc Line vu que j ai deux enfant en bas âge elle m explique ce qu est le pac et apparement c est mieux pour moi…voilà le résumé hyper condenser de ma semaine et donc mon dilemme arrive avec ce que va m’annoncer la doc : on peut vous traiter par abvd tout les 15 j pendant 4 mois ou vous faire rentré dans un essor clinique on enlève le médicament “b” de la chimio Abvd et on la remplace par du brentuximab vedotin (donc avd plus brentuximab) replacer des effets secondaire pulmonaire par dès neuropathie…j ai l impression d être dans un film d’horreur type saw… Pour moi la chimio c est bien esse et compagnie je n ai vraiment pas confiance mais malheureusement pour pas me laisser bouffer par cette merde je suis obliger d’y passer je veux pas mourrir…etes vous déjà rentré dans cet essaie? Avez vous eu des effets secondaire ? Et avec l abvd standard est on obliger de morfler des poumons ??? Merci à tous de m avoir lu… Bizzzz et prenez soin de vous
Salut , premierement avoir un lymphome de hodgkin n’a rien de dramatique. C’est le cancer qui se guerit le mieux et beaucoup de gens vivent bien les traitements. C’est mon cas, je n’ai pas perdu mes cheveux (du moins pas trop), le cour de ma vie n’a en rien était perturbé, je continue d’etudier, de sortir, et mes performance sportive n’ont pas baissé !! juste un peu nauseux style etat grippale les 4 jours suivant la chimio. Et comme vous j’ai était traité par l’ABVD.
Votre dilleme encore une fois n’a rien de dramatique :
D’un coté vous avez l’abvd dont je vous envoie des informations ici 
https://www.youtube.com/watch?v=ibKgq-pybJU) garantissant en moyenne 95% de chance d’en guerir
D’un autre coté vous pouvez bénéficier des dernieres avancées en matieres de traitement contre le cancer a savoir l’immunotherapie (qui remplacera la chimiotherapie dans le futur), ajouté a de la chimiotherapie “legere” c’est a dire avd depourvue du b, je crois en effet que le b (bleomycine) est le produit le plus toxique. Et de maniere generale les doses prescrites pour un traitement ABVD rendent ce traitement peu toxique.
La question est de savoir si vous voulez subir un traitement experimental dont on ne connait pas l’éfficacité sans bléomycine mais qui reste prometteur car ayant de l’immunotherapie ou vous contenter d’un traitement deja tres efficace pour les formes localisés… Mais dans tout les cas ce n’est pas dramatique 
Voila j’espere vous avoir un peu aidé
Bonjour,
pour ma part je viens d’être diagnostiqué Lymphome de hodgkin stade 2 réfractaire et vendredi mon oncologue ma proposé 2 protocoles comme toi. soit l’ABVD classique soit L’essai clinique au brentuximaB.
on m’a expliqué que si tu es choisi dans l essai clinique et que tu reçoit le brentuximab, il y a légèrement plus d’effet secondaire mais qu’au niveau guérison, ça peut pas être moins bien que l’ABVD classique.
Il faut que tu choisisses le programme où tu te sentiras le mieux. pour ma part j’ai choisi l’essai clinique car je n’ai pas peur des effets secondaires ma seule peur à moi c’est que mon corps ne veux pas guérir.
je t’embrasse et bon courage
Oui apres il y’a des nuances , seulement 80% des personnes reagissent a l’ABVD 
demandez a votre medecin le plus d’info possible mais ne paniquez pas 
Neskouik: effets secondaire pulmonaire ou neuropathie ? un sacré choix , mais sache que ce n’est pas forcement le cas! mes poumons ont certainement du perdre quelques années de leurs vie grâce à l’abvd, mais bon c’est pour mon bien ! concernant le brentux , sa ce supporte pas trop mal ( enfin pas pour tous , une pensée pour L.), et je n’ai pas eu d’effet secondaire avec … on réagi tous déferrement !
brucelee : je pense que qu’avoir un lymphome d’hodgkin peut être dramatique , il faut rester lucide, certains n’ont pas la chance d’être parmi nous … et concernant les traitements, cela dépends de chacun .
On m’avais tenu ce discours ( deux oncologues ), si je pouvais les revoir , je leurs dirais ma pensée!!
certes il y a de bons résultats mais quand tu n’en fais pas parti , c’est beaucoup plus dramatique !
Oui clement64 et ca me concerne toujours je ne suis pas encore tirée d’affaire, c’est pour ca que j’ai rajouté “Oui apres il y’a des nuances etc…” et sinon est ce qu’aujourd’hui a bientot un an de remission tu va bien ?
la forme commence à revenir à peine maintenant , mais d’ici qqs mois, j’espère pouvoir retravailler en mi temps avant la fiin d’année … c
par contre pour mes 1 an , c’est grosse soirée !!!
Ok C’est vrai qu’un an de remission c’est tres encourageant et aucun signe de rechute en plus j’imagine, c’est super sympa de lire ca comme quoi la PLUPART du temps ce n’est pas dramatique
Et oui grosse soirée c’est important de pouvoir se faire plaisir , Content pour toi !
Merci à vous tous pour vos réponses aussi rapide !
Brucelee: oui ta réponse m’a beaucoup aidé merci ! Dans ces moments c’est toujours difficile pour moi d’être objective et tu m’a aider à l’être. Juste une petite remarque sur “l’abvd efficace qu’a 80 %” il me semble que c’est déjà pas mal non?!
Clothilde G : merci à toi pour ton témoignage et courage à toi également la pose du pac c’est demain tu me racontera comment c’est moi j’y passe le 09 /03.
Clément64: ta colère est légitime, si je me lance à fond dans l idée que je vais guérir que l abvd marchera etc et qu ensuite je me vois pas répondre favorablement à la chimio j aurais les boules mais ton cas reste moins fréquent que les cas où les gens répondent pas trop mal alors c est vraie que les doc devrait être plus réaliste mais il veulent pas nous démoraliser dès le début je pense. Quand tu dis petite pensée à L. Cette personne est décédé à cause du brentuximab ? Merci de m’avoir répondu
Gros bisous à tous plein de courage faire attention à vous
L. c’est Larissa, une membre du forum. Il n’est pas necessaire de preserver l’anonymat des utilisateurs sinon le forum pert son utilité puisqu’il sert de temoignage… d’ailleur tu peux aller faire un tour sur sa page puisque non heureusement elle n’est pas décédé ^^ mais elle supporte mal le brentuximab niveau effet secondaire (c’est tres tres rare)
Ja trouve que oui 80% c’est beaucoup, je pense que ca vaut le coup d’essayer car si tu fais parti de ce lot c’est a dire que tu es sensible a l’ABVD tu es casi certaine de guerir et tu a peu de chance d’avoir des sequelles. Par sequelles j’entend cancer secondaire, il doit etre a peu pret de 5% a 10-15ans donc c’est faible. Puisque c’est la bleomycine qui est le produit le plus toxique ce chiffre diminue encore si tu choisis le second traitement avec brentux, par ailleur tu devrais demander a ton hemato si plus de 80% des gens sont sensibles a avd+brentux…
j’ai trouvé un super lien ici qui montre les resultats de la phase 1 de l’essai http://global.onclive.com/publications/obtn/2013/December-2013/Brentuximab-Vedotin-Should-Not-Be-Combined-With-Bleomycin-in-First-Line-Treatment-of-Hodgkin-Lymphoma les premiers essais date de 2 ans et c’est un petit echantillon de patient mais ca te donne une idée, dans les deux traitements y’a 95% de remission complete. On note cependant 44% d’effet secondaire pulmonaire avec ABVD mais ca va d’une simple toux a des sympotme plus severes, tout est inclu dans ce pourcentage. En general les gens se plaignent surtout de nausées pas de problemes au poumons,moi j’ai rien sentit je trouve ce chiffre exagéré meme si oui certain parle de douleurs dans la poitrine mais rien d’affreux. Apres c’est ton travail de parcourir le forum pour les detail
J’aimerai aussi t’informer d’une autre chose au cas où tu ne serai pas au courant, le gros probleme du cancer en general c’est qu’on a plein de traitement a utiliser contre lui mais qu’il develloppe toujours une tolerance contre ces derniers au cour du temps. A cause de ce phenomene il faut etre en remission complete au bout des protocoles et il est inutile d’augmenter les doses chez un malade refractaire, de meme, dans le cas d’une rechute par exemple 2ans apres le traitement initiale c’est pareil on ne pourra pas reutiliser les memes produits !! on devra changer de traitement c’est pour ca qu’il est important de garder des “cartouches” je fais reference ici au brentuximab et autres chimiotherapies de rattrapage mais encore une fois les deux ne sont qu’ephemere, on ne peut les utiliser qu’un certain temps en esperant une remission le plus vite possible. Tout ca est illustré dans la signature de Clement, tu peux voir que malheureusement il a subit plusieur traitements differents avant de mettre le coup de grace au cancer grace en partie au brentux.
DSL pour le roman mais en resumé si tu choisis AVD+BRENTUX et que ca rate qu’est ce qu’il te restera ?..
il ne faut pas que des effets secondaires pulmonaires supposés eprouvant t’induisent en erreurs, il ne sont rien comparé a ceux des chimios de rattrapages et autre autogreffes, là tu morfle.
L’important c’est aussi les effets secondaires sur du longterme (cancer secondaire) qui sont casi nul dans les deux cas.
Enfin si ton hemato te dis que tu a plus de chance d’etre en remission avec brentux+avd fonce ca sera tout benef pour toi.
Et je ne veux pas non plus t’induire en erreur pour que tu le regrette apres, parle en longtemps avec ton hemato c’est lui l’expert. Moi personelement on ne me l’a pas proposé ce traitement donc peut etre que c’est une super opportunité pour toi. Je crois en plus que dans les essais experimental tu a un suivis encore plus rigoureux…
Bonjour, quand j’ai rechuté,j’ai eu le brentuximab comme troisième ligne de traitement, à l’époque, les médecins me disaient que si j’étais tombée malade deux ans plus tard on me la proposerait en association avec la chimio de première ligne (abvd ou beacopp selon les stades), ce traitement a marché pour moi et sa toxicité n’a rien a voir avec la blémcyne ), dans la plupart des cas, il y a bien sûr toujours des exceptions. C’est une nouvelle étape pour ce médicament qui ne sera plus donné qu’en cas de rechute, c’est une bonne nouvelle, ça venir qu’il fonctionne!
la blémicyne ce n’est pas le produit rouge qui fait perdre les cheveux?
Au fait Chlotilde, tu as eu d’autres traitements qui n’ont pas marché pour que l’on te diagnostique “réfractaire”?
non je me suis trompé de terme c’est défavorable…
Mentionnez-moi et je me matérialise mystiquement…
Merci Clément pour la petite pensée
Pour te répondre Neskouik, si j’étais toi je ferais l’ABVD normale. C’est simple, rapide, et efficace. Bien connu. La bléo peut être toxique c’est vrai, j’ai fait une toxicité pulmonaire avec, donc je sais de quoi je parle. Mais c’est surveillé, et dans les doses qui te sont injectées, ça reste assez correct. Tu auras plus d’effets secondaires avec un ABVD classique qu’avec un AVD et du brentux par contre. Déjà parce que le V, c’est un produit appelé vincristine, qui donne des neuropathies lui-même (et oui, cet effet-là aussi je l’ai eu), moins que le brentux, mais qui peuvent être irréversibles. Donc ne te base pas sur le risque de neuropathies pour faire ton choix. Et la bléo étant un peu toxique, elle donne quelques effets aussi (ceux qu’on attend classiquement d’une chimio : un peu de nausées etc, pas la mort non plus, l’ABVD est comme on te l’a dit plutôt soft). Bref si j’étais toi je ne baserais pas mon avis pour ça.
Effectivement je tolère assez mal le brentux personnellement, mais c’est parce que je suis allergique, ce qui est rare, et maintenant qu’on le sait et que c’est pris en charge, je le tolère bien mieux. Il n’a généralement aucun effet si ce n’est de la fatigue. Mais c’est un médicament très très récent, et moins connu que l’ABVD. L’objectif à terme est qu’un jour, on puisse traiter les Hodgkin directement avec ce type de produit, qui sont des anticorps, et se passer de chimio. Alors cette étude est très intéressante. Mais l’ABVD est vraiment tolérable et connue sur le long terme, ce qui n’est pas le cas du brentux. Tu prends le risque qu’on découvre un jour dans 10-20ans des effets secondaires tardifs à ce médicament même si c’est peu probable, c’est un fait. Et puis il faut savoir que l’important avec Hodgkin c’est qu’on a beaucoup d’options thérapeutiques pour le traiter, même en cas de résistance ou de rechutes. Chaque “cartouche” de l’arsenal thérapeutique est une chance de guérison. Donc par simple pragmatisme, si j’étais toi je garderais le brentuximab comme option de traitement en cas de rechute car c’est un traitement très efficace. Or si tu le reçois maintenant, tu ne pourras plus l’avoir plus tard. Je ne veux pas te faire peur, les rechutes sont extrêmement rares (crois-moi on s’est suffisamment déjà exclamés que j’étais une exception…), mais c’est personnellement quelque chose que je prendrais en compte dans mon choix, comme ça a déjà été dit plus haut.
Cela dit, même si tu choisis de recevoir le brentuximab maintenant, il te resterait plusieurs options de traitement après, je ne dis pas le contraire, on est en train de développer le nivolumab en ce moment qui sera le nouveau brentuximab d’ici quelques années par exemple. Mais chaque “cartouche” est précieuse, et quand on a un traitement de référence efficace, bien connu, et sans gros risque, il est légitime de se demander si il est vraiment utile d’aller voir ailleurs dès maintenant.
Voilà, la décision t’appartient, en tout cas bon courage, tu verras les chimios se passent plutôt bien et le personnel soignant t’aidera beaucoup !
PS: Lana, le produit rouge qui fait perdre les cheveux c’est l’adriamycine, pas la bléo
Merci larissa pour ton témoignage qui m’a du coup fait penché du côté de l’abvd ! Car effectivement la trouille d’avoir des effets secondaires tardifs m’ont fait quitter l’essaie. J’ai reçu ma première chimio mercredi juste après la pose du pac je voudrais vous demander est ce que c’est la pose récente du pac qui fait qu’on sente une gêne dans les poumons comme quand on vous place le cathéter pendant la pose cette sensation bizarre des fois me donne l’impression de ne pas arriver à respirer à fond et parfois ça me gêne dans la gorge… J’ai appeler un doc de garde et lui me parle de trombose de faire attention à mon bras s’il gonfle (le soucis c’est que j’ai une mauvaise circulation du sang donc oui effectivement mon bras et marbre et gonfle mes doigt aussi mais ça viens et ça passe) je voulais donc savoir si cette gêne était déjà ressentit par les pac man lol
Gros bisous à tous merci de vos témoignage prenez soin de vous
salut bah moi je vien de l’enlever le pac depuis une semaine a cause d’une infection et quand je tousse j’ai sacrement mal en haut du poumon , c’est un peu gonflé aussi dans le creux sus-claviculaire (heureusement pas de ganglions palpables) ca fait peur j’espere que c’est liée a l’operation
Salut brucelee, ne t’inquiète pas l’infection cause une inflammation bien sur que c’est dû à l’opération et l’infection surtout s’il n’y a pas de ganglion palpable ! Ben moi j’ai pas d’infection je pense que ça se verrait et j’ai au thorax et derrière dans le dos dans les côtes bref de tête façon si je m’inquiète trop je rappelle le doc mais j’ai peur de les embêter vu qu’ c’est la première chimio j’ai peur de tout.
Par contre tu as eu de la chance d’avoir vécu presque normalement moi le jour de la chimio j’ai passer une sale nuit j’ai dormi les 2 jours suivant mais vraiment en me réveillant peut être 1 heure en tout incapable de rien faire vendredi soir douleur dans la bouche langue joue oreille tête et partie génitales jusqu’à aujourd’hui plus le mal au thorax et 2-3 autres petit désagrément m’enfin j’me dis si c’est ça la première la deuxième je vais tomber dans le coma 1 semaine lol
Sois disant ça peut être différent d’une séance à l’autre mais du coup j’appréhende vachement…
Tu n’avais pas finis tes traitements brucelee?