Posté par doudou le 23/02/2009 09:46:30
bonjour à tous,
je viens laisser un message aujourd’hui parce que je commence à perdre espoir, alors que faire de pieux que venir chercher du soutien auprès de vous.
Papa est atteint d’un LNH agressif à cellule du manteau en stade IV. Cela fait 6 mois qu’il est sous polychimio-rituximab. Et depuis début février c’est l’autogreffe, ou devrais je dire le cauchemar. J’habite à 300Km de mes parents mais j’y vais tous les week end ce qui me parait insuffisant, mais comment faire autrement avec le boulot. Et ce week end a été le pire depuis la découverte de son cancer. Il ne supporte plus l’isolement, il perd toute notion de la réalité et délire à longueur de journée. Je ne reconnais plus mon père, je ne sais plus quoi faire pour l’aider ou le soutenir. Maman est perdue, elle en peux aller le voir que 2 fois par semaine et reste seule le reste du temps, pour elle non plus je ne sais plus quoi faire, je veux la soutenir, mais je n’ai plus la force. Elle est en rémission d’un cancer de la gorge, et elle ne supporte plus de le voir dans un tel état, moi non plus je n’y arrive plus, j’ai même peur d’aller le voir à l’hopital, c’est une torture. Il était tellement fort papa, tellement courageux, comment est ce possible???
je vous en prie, si certains ont connu ce genre de chose, rassurez nous, dites nous que ce cauchemar sera bientôt terminé.
véro
[b]Posté par salolit le 23/02/2009 17:46:53[/b]
chere vero,
vous vivez une situation vraiment difficile car il est très dur de voir souffir les personnes que l’on aime ,j’espere de tout coeur que l’etat de votre papa va s’arranger ;mais il faut etre courageuse car il besoin de votre soutien ;peut etre avez vous besoin d’1 aide exterieure ? ou tout simplement de faire 1 petite pause et qui vous en voudra avec ce que vous vivez; vous culpabiliser mais il ne faut pas ,nous ne sommes pas des robots mais juste des etres humain avec nos faiblesses;je vous envoie tout mon soutien
sab
[b]Posté par Marie le 23/02/2009 18:28:06[/b]
Bonsoir Véro,
C’est trés dur ce genre de situation. L’isolement est plus ou moins bien vécu mais c’est temporaire alors ça ira surement mieux dès que votre papa sortira et pourra rentrer chez lui… tenez bon… Ca va aller.
Bises
Marie
[b]Posté par sylviedanlorne le 23/02/2009 18:40:50[/b]
Véro,
Je peux simplement vous dire ce que j’aimais voir chez mes enfants quand j’ai eu mon lymphome. Je voulais qu’il me parle d’eux , de leur soucis, de leurs projets, je voulais qu’il me fasse rire et ils me portaient avec leur amour. Ils sont loin tous les deux mais de savoir qu’ils existaient me rendait forte. En chimio j’emmenais un foulard de ma fille ou je piquais un vieux pull de mon fils. C’est parce que j’ai lu dans leur yeux la fierté que cela m’a semblé plus facile. Ce n’est pas leur présence qui était le plus important car je savais qu’il me suivait. Ton courage sera son courage. C’est difficile et se sera encore difficile mais tu es là et il le sait. Très affectueusement.
Sylvie
[b]Posté par estelle le 24/02/2009 17:28:10[/b]
Bonjour Véro,
Je suis désolé et vous souhaite très bon courage à tous. J’ai eu une autogreffe il y a 2 ans à 58 ans, c’est vrai qu’on passe un moment pénible mais je m’en suis bien remis, et je souhaite la même chose à votre papa. Vous pouvez lire le témoign
[b]Posté par estelle le 24/02/2009 17:44:00[/b]
je continue…
témoignage d’Estelle (ma femme) sur le site.
Si vous acceptez, pour qu’on comprenne mieux, quel âge a votre papa et où se situe son lymphome? A-t-il de la fièvre? Car c’est un peu mystérieux qu’il réagisse si fort. J’étais juste fatigué par le traitement, et je dormais beaucoup.
Il n’a rien pour le distraire? Livres, ordinateur, TV? Ca aide beaucoup pour le moral. Si vous ne pouvez pas le voir assez souvent, ne pouvez-vous pas lui téléphoner? Est-ce qu’on lui a bien expliqué le traitement?
Encore une fois, l’autogreffe peut bien secouer l’organisme, mais ensuite on peut aussi bien récupérer, il faut tenir bon et garder l’espoir.
A bientôt
André (mari d’Estelle).
[b]Posté par tof le 25/02/2009 11:16:51[/b]
tout d’abord courage pour cette épreuve difficile.
Ayant subit un traitement pour mon lymphome entre fév et juillet 2007, je garde un souvenir difficile de l’auto-greffe que j’ai eu en fin de traitement (donc en juillet )
Malgré le fait que Je sois relativement jeune (36 ans) cette auto-greffe a été éprouvante pour moi et mon entourage (je m’en suis rendu compte après mais vis à vis de mon entourage, en particulier ma femme, je n’ai pas été très agréable …)
Bref, tout ça pour dire que l’autogreffe est une épreuve (+/- difficile suivant les personnes) à passer et qu’il faut surtout garder espoir.
Cdt,
Si vous voulez + d’infos sur mon traitement, je tiens un journal sur mon lymphome : http://christophe.bray.free.fr/lymphome
[b]Posté par tof le 25/02/2009 11:25:31[/b]
Je ne l’ai pas précisé dans mon message précédent mais suite à cette auto-greffe, on m’a annoncé une rémission complète (fin aout 2007) et qui dure toujours aujourd’hui ! Bref, le jeu en valait la chandelle !
[b]Posté par Françoise B le 26/02/2009 13:35:53[/b]
Véro,
Mon mari j pierre, LNH Manteau 6 56 ans - après lourde chomio, a été autogreffé en septembre 2007. Comme votre papa, ça a été dur pour lui et nous.
Comme votre papa, la deuxième partie du mois, il a déliré avec la morphine (très grosse mucite), il a bcp souffert, puis s’est enfermé dans un mutisme, certainement du à la lassitude de la souffrance et de la très très grande fatigue. Il ne nous parlait plus (il ne pouvait plus de toutes manière à cause de la mucite) mais il ne nous regardait plus non plus.
Nous avons fait intervenir la pshychologue qui a essayé de communiquer avec lui.
Mais ce qui nous a quelque peu sauvé car je ne pouvais pas venir tous les jours (50 kms de route), c’est une connexion internet et ainsi toute la famille lui envoyait des messages de toutes sortes afin de maintenir le fil.
Le retour à la maison a permis assez vite de remettre la communication en marche.
Une telle épreuve est très dure aussi pour nous la famille mais surtout tenez, tenez et ayez confiance dans les médecins et les soignants qui le suivent de très près. Dites leurs vos inqiétudes … Ils seront forcément à votre écoute.
Aujourd’hui, J Pierre va bien et refait du sport, du bricolage, la cuisine, il lit énormément, nous voyageons, etc…
Pouvez-nous dire où hospitalisé votre papa ?
courage à vous et de tout coeur.
Françoise B
[b]Posté par doudou le 03/03/2009 13:55:28[/b]
bonjour à tous et à toutes,
tout d’abord merci pour votre soutien, ça remet du baume au coeur et de l’espoir de lire vos témoignages et vos messages d’espoirs.
Alors pour les informations que demande “estelle”, mon papa a eu 62 ans le mois dernier, le lymphome est situé au niveau de l’estomac, de l’aine, du cou et de la moelle.
Il a fait des montées de fièvre mais pas trop importantes, jamais plus de 39°C, par contre il a une très forte mucite, qui descend jusque dans l’estomac et lui donne énormément de douleurs même pour boire.
Il en perd sa voix par moment, ce qui complique les conversations téléphoniques. De plus, depuis le début de la chimio, il a une perte auditive très importante et il n’arrive pas à comprendre tout ce qu’on lui dit au téléphone, il s’énerve et ne veut plus nous répondre.
Merci tof pour l’espoir que vous me transmettez, on espère la même chose!! Depuis le début de la semaine, papa est rentré à la maison, il n’arrive pas à manger avec la mucite, mais il boit des boissons énergisantes données par la diététicienne de l’hopital. Il tousse beaucoup, crache énormément, et dort la plupart du temps. Mais à coté de tout ça, c’est tellement bon de l’avoir à la maison, de pouvoir le serrer fort dans mes bras.
Merci françoise, l’idée d’internet est vraiment bonne. Ce week end, je descendrais l’ordinateur de papa (un étage à monter, c’est trop) et comme ça il pourra voir son petit fils à la web cam tout les soirs. Sinon papa était hospitalisé à amiens pour l’autogreffe mais avait commencé sa chimio à Creil.
Encore un grand merci à vous et à ce site, c’est vraiment agréable de parler à des personnes qui connaissent ces épreuves.
A bientôt pour des bonnes nouvelles !!!
véro
Posté par CHRISPOZ le 08/03/2009 23:14:45
bonjour doudou
je m’appelle Christophe et j’ai 46 ans. Tu peux lire mon témoignage sur le site fle. J’ai eu également une autogreffe en 2006 à Amiens. J’étais équipé (ordinateur, lecture) et surtout entourage. J’habite l’oise et je ne voyais mon épouse que 3 fois par semaine et je n’ai vu mes enfants que par la webcam^pendant 18 jours, c’est long. Mais qu’il est bon de rentrer voir, sentir, entendre (j’avais perdu un peu d’audition aussi, mais cela revient) les siens et soi-meme.
Le gout revient progressivement aussi.
Bref aujourd’hui tout va bien. Soit présente de n’importe quelle manière auprès de ton papa, car cela fait bizarre aussi que tout s’arrete brutalement après ces mois de galère. On est tous la pour nous et si tu as besoin n’hésite pas à comlmuniquer parr ce forum ou en direct. Si besoin donne moi ton mail bon courage à tous, ce n’est plus le moment de baisser les bras mais de les ouvrir en grand. cordialement Christophe
[b]Posté par doudou le 04/05/2009 11:51:33[/b]
bonjour à tous,
Je viens donner des nouvelles à ceux et celles qui nous ont soutenue pendant cette épreuve.
Après la sortie de l’hopital d’amiens début mars, papa n’a pas réussi à combattre la mucite, il a perdu énormément de poids et beaucoup souffert. Après le PET SCAN, L’oncologue d’amiens a décidé de réhospitalisé papa il y a 3 semaines à cause de sa perte de poids, environ 20 kilos. Il a trouvé que papa était sorti trop tôt de l’hopital et qu’il aurait dû être soigné contre la mucite plus longtemps. L’état de papa était alarmant, il a donc été hospitalisé à Creil pour le réalimenté et le mettre sous antibiotiques et antifongiques.
Après 3 semaines, papa a repris 5 kilos, et la mucite ne le fait plus souffrir, il reste une gène, les gros morceaux et la mastication sont encore difficiles, mais il y a énormément de progrès.
Il est sorti ce week end, une permission autorisée par le médecin, et à profité du soleil et de sa famille. Le médecin vient de lui annoncé qu’il peut rentrer définitivement à la maison ce soir, C’est un vrai bonheur.
Nous avons eu les résultats du scanner, mais le médecin n’en parle pas à papa et papa ne veut pas aborder le sujet avec lui. Il dit que s’il y a quelque chose, l’oncologue lui en parlera. J’ai lu le commentaire joint aux scanner, ils parlent de formes lymphoblastiques au niveau du poumon droit. Est ce que quelqu’un pourrait m’éclairer sur ces termes médicaux ? Est ce que le lymphome revient ? Papa est en rémission ou pas? Je suis dans le flou, mais je ne veux pas poser de question à papa, je veux le laisser profiter de son bonheur actuel. Mais j’ai tellement peur d’espérer et de retomber de très haut encore une fois.
C’est bête, mais j’ai peur d’être heureuse !!
Merci à tous et à boentôt pour la suite.
véronique
[b]Posté par christine le 04/05/2009 15:36:00[/b]
Bonjour Véronique,
Voici ce que je peux te dire : si tu as envie d’être heureuse, sois-le, surtout ne te retiens pas ! Rien ne pourra faire plus plaisir à ton papa !
Profitez du plaisir d’être en famille, et… du recul de la mucite pour manger de belles et bonnes choses !
Amitiés,
mc
[b]Posté par Ludivine le 04/05/2009 17:40:14[/b]
Bonjour a tous,
Je suis actuellement traitée pour un lymphome de type B a grandes cellules et je suis abéré par le comportement du personnel médicale. Je suis victime de plusieurs négligences en voici certaines:
Pour commencer les hématologues me font beaucoup de réflexions : on m’a reproché de poser trop de question,
Par ailleurs, l’un des hématologues m’a demandé l’autre jour durant la chimio “as tu des effets secondaire avec la chimio?” je lui répond "oui j’ai très mal a la tête " et la il me répond “oh tu sais moi aussi j’ai mal a la tête…”!!! vous rendez vous compte!!! dire ca a un patient !!!
après je lui demande “pouvez vous me photocopier ma dernière prise de sang” il me répond “oui je pourrais mais ca sert a rien c’est dépenser de l’argent de l’hôpital pour rien”!!!
Autre gaffe de la part des infirmières cette fois: a cause de la chimio j’ai beaucoup chuté en plaquettes de sang donc samedi dernier on m’a fait une prise de sang et on a vu qu’on devais me transfuser une poche de plaquette. Donc, j’ai été a l’hôpital samedi matin a 11h on m’a enregistré, et j’ai attendu dans une chambre jusqu’a 16h!! a 16h une infirmière vient me voir et m’annonce “on a eu un souci avec les plaquettes elles viennent de brest ou quimper dc tu ne sera pas transfusé avant 18h” dc ok moi je part faire un tour et je revient pour 18h et j’attend toujours rien… dc je demande au infirmière se qui se passe mais surprise tt le monde me fuit personne ne veut me répondre tt le monde me dit “je sais pas” et personne pense a me tenir au courant j’ai du attendre jusqu’a 20h pour qu’on me donne cette pxxxxx de poche de plaquette elle s’est écoulé en 45 min dc a 20h 45 je rappel pour qu’on me déperfuse et là personne ne vient encore !!! j’ai du attendre jusqu’a 21h 30 et rerappeler pour qu’on déperfuse en faite les infirmières voulaient pas s’emxxxxx et elles ont exprès attendu l’équipe de nuit! En + personne n’est venu me voir pendant que la poche passait ds mon sang alors qu’il y a un risque d’allergie en + je faisait de la fievre et cerise sur le gâteau j’avais une crise d’allergie (au pollene) j’arretais pas de me moucher et d’éternuer
Conclusion a retenir ds cet hôpital de mxxxxx qui est pourtant super bien réputer on se fou de la gxxxxx des patients et ils sont super négligent on peut cxxxxx ils en ont rien a foutre!
J’en ai vraiment marre d’être entre les mains de gens aussi incompétent!! En + en sachant qu’a partir du 25 mai je serais hospitalisé pour minimum 3 semaines pour faire une autogreffe ds cet hôpital de mxxxxx ca fait vraiment peur !!!
SI VOUS AUSSI VOUS AVEZ ETE VICTIME DE REFLEXIONS OU D’ERREURS N’HESITEZ PAS A ME LE DIRE !!!
Merci d’avance
Ludivine,
[b]Posté par xarba le 04/05/2009 17:52:20[/b]
Bonjour Ludivine,
je comprends ta colére vu ce que tu nous racontes.
Pour ma part je n’ai eu à faire qu’à des gens gentils et attentifs,
alors le seul conseil que je puisse te donner c’est de changer d’hopital… ce n’est déjà pas trop drôle d’avoir cette maladie mais si en plus il faut supporter des comportements “loufoques” ça fait beaucoup!
Dans notre situation, il est important évidemment d’être bien soigné mais aussi d’être entouré de gens “bienveillants” : famille, médecin traitant, hématologue, infirmières, radiologue etc etc…
je te souhaite bon courage
[b]Posté par kate le 04/05/2009 18:17:39[/b]
cool ludivine cool
je pense que le mieux c’est de prendre l’hémato entre 4 yeux et lui dire ce qui ne va pas
[b]Posté par xarba le 04/05/2009 18:22:52[/b]
oui Kate, mais dans le cas de Ludivine il semblerait qu’il n’y ait pas que l’hématologue à prendre entre quatre yeux!!
[b]Posté par laura le 04/05/2009 19:00:18[/b]
Coucou Ludivine… je comprends ta colère… j’ai souvent été en colère contre l’hôpital…
Par contre, les infirmières ont toujours été d’une gentille et tellement sympas… que j’en garde pas un mauvais souvenir…
Le pire que j’ai eu :le jour où une des hématos m’a donné un rdv 3 jours avancés de ma chimio (c’était un pont, l’hôpital en effectif réduit le lundi, etc…bref j’avais rien décidé on me donne un jour pour la chimio), et arrivé au rdv, une fois piqûée dans le bras (miracle!) l’hémato arrive dans ma chambre 2h après et dit “ah mais non on vous fera pas votre chimio, on peut pas avancer une chimio comme ça” !! Comme si j’avais décidé moi même… ils n’étaient tout simplement pas d’accord entre hématos, et qui en a fait les frais… le patient !!! pfff… déjà que c’est assez dûr de se préparer à reçevoir sa chimio, on m’a fait venir pour rien, et on me renvoie chez moi comme ça, parce qu’ils ont oublié de vérifier un papier avant…
Bon… je suis soulagée d’en avoir fini avec ma chimio… mais je n’aimerais pas que ça arrive à d’autres personnes…
Je ne sais pas ce qu’on peut faire dans ce cas… y a t’il un autre hôpital près de chez toi où tu pourrais te rendre ?
Autrement, peut être existe t’il un moyen de se plaindre à un niveau + haut placé dans l’hôpital ?
Je pose plus de questions que j’en répond…
[b]Posté par kate le 04/05/2009 19:30:46[/b]
je sais bien
il doit y avoir un cadre infirmier
[b]Posté par Marie le 04/05/2009 20:43:10[/b]
Bonjour Ludivine,
Les soucis de transfusion de plaquettes ne sont malheureusement pas rares car on en manque vraiment beaucoup… Je comprend que tu aies mal vécu tout cela. Ceci étant, merci à toi de respecter la charte de ce forum en modérant tes propos qui doivent rester corrects.
Pour ce qui est de transmettre à qui de droit les informations sur les problèmes rencontrés, tu dois t’adresser par courrier au directeur de l’hôpital. Ne t’attends toutefois pas un miracle : la seule fois où j’ai dû faire cette démarche pour cumul d’incompétances graves avec graves conséquences… et bien on m’a simplement prise pour une idiote et traitée de menteuse… la peur du procès sans doute. Alors que ma démarche ne visait qu’à épargner les futurs patients… Sans commentaires.
Marie
[b]Posté par christine le 04/05/2009 20:44:52[/b]
Bonsoir Ludivine,
Je comprends tout à fait ta révolte et ton inquiétude quant à la poursuite de ton traitement dans un hôpital qui souffre manifestement de dysfonctionnements graves.
Je pense qu’il faut que tu aies une explication avec ton hôpital avant de commencer ton autogreffe, dans cet hôpital ou un autre.
Les “usagers des hôpitaux” ont des droits :
-
Pour faire le point, tu peux prendre contact avec le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé).
Voici le lien vers leur site internet : http://www.leciss.org/sante-info-droits.html -
Tu peux contacter un représentant des usagers de ton hôpital. Dans chaque hôpital il y a une “Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC)” dans laquelle siègent des représentants de la direction, des médiateurs (médecins et non médecins), et des malades (“les usagers”).
“La commission veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches afin qu’ils puissent exprimer leurs griefs.
Elle examine les réclamations adressées à l’hôpital par les usagers et le cas échéant, les informe sur les voies de conciliation et de recours.”
Pour information, voici le lien vers le site correspondant de l’AP-HP :
http://www.aphp.fr/site/droits/cruqpc.htm
Tu trouveras certainement sur internet le site équivalent de ton hôpital.
J’espère que tout rentrera dans l’ordre, et que tout le monde retrouve le calme et la sérénité.
Amitiés,
mc
[b]Posté par Ludivine le 04/05/2009 22:02:28[/b]
Merci à tous pour vos réponses
Merci à tous ceux et celles qui me comprennent
Je ne peut malheureusement pas changer d’hôpital pour la simple et bonne raison qu’il faut aller vite dans mon traitement car le risque sinon est que mon ganglion cancéreux se multiplie il faudrait alors repartir de 0. De plus c’est l’hôpital le + proche de ma famille.
Laura je peut comprendre ta colère, quand tu est rentré chez toi bredouille, ca se voit que c’est pas eux qui y sont !!
Kate l’idée du cadre de santé n’est pas bête mais, sache que quand ma mère lui a demandé des explications sur l’autogreffe, il est aller se plaindre, lui et plusieurs autres infirmière auprès de mon hémato en disant que nous posions trop de question. L’hémato l’a ensuite redit à ma mère, j’ai l’impression que tout l’équipe soignant est contre moi.
Marie si je t’ai choqué ds mes propos j’en suis désolé mais quand je lis la charte du patient :
alinéa 2 " Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements, des soins et de l’accueil. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur."
alinéa 3 “L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix thérapeutiques qui le concernent”
alinéa 7 “La personne hospitalisée est traitée avec égards”
alinéa 9 et 10 “Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier notamment d’ordre médical par l’intermédiaire d’un praticien qu’il choisit librement.”
“Le patient hospitalisé exprime ses observations sur les soins et l’accueil et dispose du droit de demander réparation des préjudices qu’il estimerait avoir subis”
et je vois ce que je subit je trouve ca vraiment scandaleux. Je comprend ta mauvaise expérience si on ne t’a pas cru…c’est vraiment révoltant à quoi bon nous donner le droit de nous exprimer si c’est pour nous fermer le clapet de suite quand on ose faire une remarque!!!
Merci pour les liens internet
Ludivine,
[b]Posté par kate le 05/05/2009 07:52:07[/b]
hello
je pense que l’on ne pose jamais assez de questions personnellement
et notre angoisse est légitime
y a t’il un psy dans l’hopital ?
fais lui en part
comme le dit Marie peut étre écrire au directeur
peut étre sont ils en tant qu’infirmiers eux mémes mal informés, peut étre devrais tu leur transmettre de la doc
heureusement je ne rencontre pas ces soucis j’ai un hémato post greffe adorable, une bonne équipe soignante, je vais d’ailleurs méme apporter des dragées aux secrétaires, un pot que j’ai décoré simplement moi méme
Posté par xarba le 05/05/2009 09:49:41
Bonjour,
tout cela est scandaleux, la chimio n’est pas une période très agréable , aussi il est important de la vivre bien entouré, n’y a-t-il pas un hopital ou une clinique à proximité?
bon courage