Je viens vers vous, MBL avril 2023, mais débuté septembre 2022 au vu analyse de sang.
Immunophénotypage fait en avril 2023, matutes 5/5,
2.9 gigas.
Nous avons refait un Immunophénotypage vu mon etat de santé, fatigue extrême, douleurs osseuses, là je viens dapprendre apres cone beam 3d dentaire, perte de densité osseuses (Lyse osseuse, ) on me parle de fissures, de l os machoire qui s effrite , rien en avril 2024.
Suite a cette 2 ieme prise de sang, le taux de gigat est passé de 2.9 a 4.12 gigas, mes lymphocytes sont a 7100.
Comment dois je comprendre l augmentation taux de gigas malgre lymphocytes restent entre 5000 a 8000 gigas,
Est ce une aggravation ? Ou je ne dois tenir compte que du nombre de lymphocytes total.
Sachant que L OMS LLC taux à 5 gigas.
Mais si on ne refait pas l immunophénotypage on peut pas voir si le taux a augmenté.
Metci d’avance pour vos retours qui pourront m éclairer
Merci pour votre retour. Oui la MBL est le stade avant la LLC.
L OMS ayant changé les conditions de la LLC.
C’est le taux de gigas doit etre à 5.
J’étais a 2.9 et suis à passé à 4.2. Cette derniere evolue moins 1 an
On parle souvant que c’est le taux de lymphocytes qui est important pour l évolution.
Mais malgré un taux lymphocytes entre 5000 et 7500, cette derniere évolue vers la llc en moins d un an
Je referai un Immunophénotypage dans 1 an.
C’est la que je ne comprends pas…
Les hématologues se basent sur les lymphocytes, je connais mon corps, bien vu que quelque chose évoluait…
Bonjour
Je ne pense pas que vous ayez fait un immunophénotypage. Vous avez fait une analyse de sang NFS mesure des
globules blancs leucocytes
globules rouges
plaquettes
“le taux de giga est passé de 2.9 a 4.12” vous ne précisez pas de quel élément s’agit? en tout cas si c’est les leucocytes ce n’est pas un changement important qui montre une évolution de la maladie.
Vous dites que les lymphocytes sont 7100 , on ne sait pas si c’est des giga par litre des lymphocytes par mm3.
Hervé C
Pour repondre a vos questions, jai fait une NFS et un Immunophénotypage.
Nfs : lymphocytes 59% soit 7239/mm3
Hémoglobine normal
Plaquette aussi
Immunophénotypage :
Fenetrage sur kes lymphocytes B
Lymphocytes B CD19+ 57% soit 4,126 G/L
conclusion : infiltration sanguine population B CD5+ LAMBDA type llc , CD38-, MATUTES 5/5, CD200 + FORT, CD43+ FORT
Au vu de Immunophénotypage d avant
Le fenetrage B , lymphocytes B C19+ etait de 2.9G/L
C’est pour cela que je le questionne , vu que cela a augmenté.
Bonjour Sylvie
Lymphocytes 7 239 /mm3 c’est 7 giga/l
A ce niveau les changement d’un dosage a l’autre n’indiquent rien. On commence a regarder quand on est a plus de 30 giga/l.
Et selon la vitesse d’augmentation (passage de 30 giga a 60 giga en combien de temps) l’hématologue propose ou pas un traitement.
Une fois l’immunophénotypage initial fait il a déterminé que vous avez une LLC (score de Matutes 5/5) en général on n’en refait pas d’autre.
Les anomalies dentaires et parodontales plus ou moins graves existent avec la LLC. La question est est-ce qu’un traitement de la LLC va arrêter l’évolution de ces anomalies je pense qu’il n’y a pas de réponse a ce jour.
Vous dites MLB en 2022 la réalité est qu’on constate 10 ans avant le diagnostique de la LLC il y a déjà des effets secondaires (prise d’antibiotiques supérieur a ce que prend une personne non porteuse de la maladie).
Le coté surprenant de ce que vous dites c’est en avril 2024 “rien”. est-ce que réellement il y eu aggravation rapide?
Que propose votre dentiste? éventuellement consultez un dentiste spécialiste, même si la LLC est a l’origine du problème c’est le dentiste qui peut faire quelque chose.
Du coté de la LLC rien de ce que vous décrivez incite a un traitement. La fatigue réelle n’entre pas dans les critères habituels de déclanchement de traitement. Mais vous avez peut êtres d’autres symptômes qu’un hématologue pourrait voir pour orienter sa décision.
Quand avez vous votre prochain rendez vous avec votre hématologue.
Hervé C
Merci beaucoup pour votre retour, javoue etre perdue.
Pour hématologue, pour l’instant MBL, meme a 4.2 gigas et malgre matutes a 5/5.
En avril javais fait cone beam 3d dentaire, il n y avait rien, c’était pour une surveillance kyste apicale.
La agravation en 8 mois…
Je dois le revoir le 8 janvier.
Les medecins qui m entourent ne font rien.
Meme le dentiste qui a devouvert la problématique.
Jai pris rdv en maxilofaciale, pas rdv avant mai 2024.
Pour la MBL , suivant l OMS, lymphocytes b cd19+ inférieure a 5 gigas, pre LLC.
Entre les deux immunophénotypage, il y a eu 1 an a peu pres. Meme labo je passe a 2.9 gigas a 4.2.
J’ai des demangeaisons, des douleurs osseuses…
Mais ils restent figé sur le chiffre inférieur a 5 gigas cd19+
Donc MBL.
Pour la question, niveau médicaments meme avant, toujours limité, sauf une périodes ou suite a des surinfection sinus, mucocele, ethmoidectomie, pris corticoïdes et parfois antibiotiques 2013
Sinon je ne prends rien vu mes allergies.
Concernant problème dentaires, gingivites, parodontale, vers 2012.
Avril 2010, staphylocoque doré dans kes intestins, perte de poids conséquente, antio,
Dans la continuité novembre 2010, mucocele nasale opérée en urgence, suite a cela myopericardite 1 mois d hospitalisation en cardiologie.
Et apres fatigue chronique.
Reprise du travail.
Et la septembre 2022 courbe lymphocytes monte descend, immunophénotypage réalisés en avril 2023 mettant en évidence MBL (Inférieure 5 gigas TYPE LLC MATUTES 5/5
Je vous mets la conclusion du labo
Bonjour
Votre hématologue a raison dans la classification vos lymphocytes sont inférieurs a 5 gigas.
La MBL (SLL en anglais) est une invention de l’OMS en 2008
“Phase précoce de la leucémie lymphoïde chronique (LLC) et concept de lymphocytose B monoclonale (MBL)”
Une MBL n’a jamais de traitement c’est une anomalie constatée. Le nombre de lymphocyte est inférieur a 5 Giga
“On dit que la MBL s’est transformée en LLC si le nombre anormal de lymphocytes dans le sang (lymphocytose) atteint des niveaux supérieurs à 5 x 10⁹/L.”
Quelque soit l’étiquette donnée a votre maladie cela ne change rien. Et le jour ou on vous dira vous avez une LLC cela ne changera rien.
Hervé C
Merci pour votre retour, oui comme vous le dites une invention l OMS. Sauf que chaque etre humain reagit différemment niveau maladie…
En 1 an je suis passee de 2.9 à 4.2… cest évolutif meme en ayant taux lymphocytes global a 7200.
Ce qui interpelle mes spécifialistes, mon etat de santé se dégrade, fatigue +++++, demangeaisons, problèmes densite osseuse, etc
Etant reconnu MBL, ils voudraient me mettre en longue maladie.
Mais je ne peux le faire vu MBL. Pas de droit…
Je suis entrain de me flinguer …
Je travailles a taux pleins administratif, javoue je ny arrive plus.
Largué parmi tout ces théories OMS.
Pareil perte densite osseuse, tout le monde s affole, personne ne fait rien.
Je suis mon propre medecin , cela m épuise…
Merci beaucoup davoir pris le temps de me repondre.
Douce matinée.
Sylvie
Bonjour
Pour ce qui est de la fatigue il faut voir dans la région ou vous habitez l’existence de service de médecine interne avec des médecins spécialistes de la fatigue.
Hervé C
