C’est pas pour râler mais qu’elle M… ce nouveau forum de communication, on ne retrouve rien, on ne sait pas où poster ,c’est vriament décourageant de se connecter,et pourtant depuis 2011 j’ai eu bcp de contacts et apporté aussi du soutien aux un et aux autres,
Des fois, en voulant cadrer les choses et avancer , on regresse et c’est le cas sur Ellye
Pardonnez moi mais j’écris ce que la plupart des gens qui ont connu l’avant et l’après , pensent.
Bref, tout ca pour avoir des témoignages concernant les effets secondaire au niveau cardiaque de ce médicament.
Mon mari le prend depuis 6 mois, aucune incidence sur les bilans , parfait , cétait trop beau, depuis qques temps son coeur se met à taper par intermitances dans la journée, ce qui a amené le cardiologue à poser un Holter
Donc des xtrastistoles et doute sur une fibrillation à recontroler dans un mois
Est ce que quelqu’un a eu ça
j’ai peur que l’on soit obligé d’arrêter le TRT
J’attends vos reponses
Courage à vous tous
Bonjour Cassie,
Je prends imbruvica depuis plus de 18 mois (lire mon parcours rappelé dans mon profil). Je n’ai pas ressenti les problèmes cardiaques que vous évoquez, mais les effets secondaires peuvent être différents d’une personne à l’autre.
Concernant le site, c’est vrai que c’est différent avec la nouvelle version. Si vous voulez des contacts avec les patients depuis longtemps sous Ibrutinib (Imbruvica), il y a un fil de discussion spécifique sur ce thème. Il faut choisir "Lymphome du manteau " puis "nouveaux traitements " et dans la liste il y a "appel aux témoignages de patients avec traitement par Ibrutinib ". Nous sommes plusieurs à témoigner régulièrement, Bereta, Giluc…
Bon courage àvotre mari et à vous
Yves
Bonjour Cassie,
Des arythmies, j’en ai eu aussi avec Imbruvica sur un Lymphome du manteau. C’était tellement insupportable, surtout la nuit, que j’ai cessé le traitement durant 4 mois avec une surveillance. Les symptômes ont rapidement disparus. Parallèlement j’ai pris du sélénium sans avoir contrôlé si j’en manquait tout en sachant que c’est un nutriment essentiel pour le coeur. Je ne cache pas que le fait d’avoir arrêté Imbruvica a laissé la place aux ganglions de reprendre du volume. Je n’ai plus jamais eu d’arythmie même en ayant repris Imbruvica durant 9 ou 10 mois. Dorénavant Imbruvica a été remplacé par Calquence car au bout de 4 années de prise son efficacité n’est plus au rendez-vous. Ma rate est très grosse. Ma démarche avec Imbruvica a été d’interrompre le traitement plusieurs fois. Je ne sais pas ce qu’elle vaut mais mon intention est de ne pas soumettre mon organisme en permanence à une molécule. J’ai bénéficié du traitement avec Imbruvica de Juillet 2017 à juin 2021 avec 3 pauses.
Je n’ai aucune preuve que c’est Imbruvica qui était responsable des arythmies. Je prends du sélénium régulièrement et je n’ai plus aucun symptômes.
Bien à vous.
Jean-Luc
Je viens de lire ta reponse sur les arythmies, grosse galère pour mon mari, car après acune manifattion speciale lors de la prise d’imbruvica 6 mois, les arythmies ont commencé, petite fibrillation e tavant hier il a fait un gros malaise, tension 6/5 et pulsation à 45, à 2 doigts d’appeler le samu, puis ça s’est calmé, cette nuit remontée de la tension et des arythmies
On est à la Réunion et l’oncologue n’ a aucun suivi je trouve
J’ai peur qu’il soit obligé d’arrêter ce médicament
J’aimerai savoir si ton oncologue t’a proposé le trt des Cart T cell? qui remplace l’allogreffe
Je te souhait le meilleur
bon courage et bonne journee
amitiés
Bonjour Cassie,
Votre dernier message date d’il y a deux mois. J’espère que votre mari va mieux pour ses symptômes cardiaques. Je prends Imbruvica 560mg depuis 2 ans. Mais on vient de s’apercevoir que mon cancer a réussi à contourner son action. Imbruvica va donc être arrêté et je suis inscrit dans le processus CAR-T cells qui va débuter le 8 février. Il n’y a qu’un nombre réduit de CHU qui peuvent l’administrer, Je me tiens à votre écoute si vous voulez.
Bon courage
Yves
je suis désolée pour cette nouvelles concernant l’imbruvica, je pensais que ce trt serait efficace plus longtemps
CAR-T cells semble au top du top, c’est super si vous êtes eligibles, dans quel CHU? celui de Paris à st Louis?
je vous souhaite bcp de courage car c’est dans le même esprit que l’auto greffe de cellules souches mais passé cette épreuve vous serez en rémission trés trés longtemps
Mon mari a stabilisé ses symptômes cardiaques mais il fait facilement des malaises après un effort plus intense mais dans l’ensemble ça va bien, on fait un petscan en avril, ça fera 1 an de Trt avec imbruvica
Tenez moi,au courant de votre trt
a très bientot
Merci Cassie,
J’aurais eu Imbruvica 24 mois au total sans jamais avoir de gros effets indésirables (selles liquides le matin, parfois des saignements de nés dus à la baisse des plaquettes). Donc on peut dire qu’il a été très bien supporté. Mais à un moment il ne se révèle plus assez efficace, c’est ainsi.
J’aurai le traitement CAR-T cells au CHU de Lyon sud (j’habite Annecy). Ainsi, je ne serai pas obligé de louer un logement à proximité pour le suivi qu’il y aura dans les 3 mois suivants (il faut vivre à moins de 2 heures en véhicule sanitaire)
Je suis content pour la diminution des symptômes cardiaques de votre mari, Imbruvica ne m’a jamais provoqué ce souci, mais j’avais appris que l’hôpital Pompidou recherchait des témoins pour mener une étude sur cette question. Il fallait se rendre régulièrement à Paris. Sinon j’aurais volontiers témoigné, les études permettent toujours aux patients d’être plus suivis,
Dans 10 jours on me prélèvera les lymphocytes T. Leur reinjection dans mes veines après leur transformation génétique devrait se faire un mois après. Le médecin à Lyon ne me le présente pas comme aussi contraignant que la greffe de cellules souches, mais avec des risques de réaction postérieurement à leur injection dans l’organisme. C’est pour cela qu’on reste hospitalisé 3 ou 4 semaines.
Bien cordialement
Yves
si je comprends bien , d’abord le prelèvement,donc ça n’a aucun effet, tu rentres chez toi
etape 2 on reinjecte un mois plus tard, dans quelles conditions? preparation de chimio auparavant ? chambre sterile? comment vont se deroules le 3 à 4 semaines à l’hopital?
etape 3 , on rentre à la maison sous surveillance 3 mois après avec un hopital proche
je suis avec bcp d’interet tout ça, car je pense que mon mari y aura droit à l’étape suivante et puis pour te soutenir aussi
on garde le contact pour les nouvelles, tu seras tout neuf après et tranquille pour de nombreuses années
amitiés
Bonjour Cassie,
Euh ! …“Tout neuf et tranquille pour de nombreuses années”, je ne vais pas rêver non plus. (2 rechutes en 3 ans et 1 mois ça rend conscient tu sais).
Sinon, tu as bien compris les grandes lignes du traitement. Le document de ELLyE présente un dessin qui permet de bien visualiser les étapes. C’est celui que j’ai fait passer à mes petits-enfants car il est assez rassurant tout en étant scientifique. En réel, maintenant voilà comment ça se présente pour moi :
Avant la première étape, il y a nécessité pour ceux qui sont sous Imbruvica, comme ton mari et moi, d’une adaptation préalable de ce traitement pour réduire progressivement le dosage afin que Ibrutinib soit totalement interrompu 3 jours avant. Mais ça, je savais déjà que pour toute intervention qui pouvait entraîner une hémorragie, il fallait interrompre Imbruvica. Si on ne te l’avait pas déjà dit, il faut que tu le notes (moi, l 'hémato me l’avait dit car je devais avoir une opération dans l’oeil au mois de mars… annulée bien sûre maintenant). Etat à surveiller jusqu’à la Leucaphérèse…
Etape 1 bis, donc après la Leucaphérèse : l’état de santé est “régulièrement contrôlé” par l’hématologue habituel, et si évolution il y a administration d’un “traitement d’attente” (??). ça peut se faire dans le centre de traitement habituel. Je crois que ce sera 1 ou 2 cures de R-CHOP
Etape 2 : au centre hospitalier qualifié (Lyon pour moi) il y a 3 jours de “traitement de conditionnement” (une “petite” chimio m’a dit le médecin pour me rassurer). Par contre, je croyais que ça pouvait se faire près de chez moi. Entre eux ils parlent de “Bridge” entre les 2 hôpitaux (un pont, ou un liaison serait plus français…). Mais ça ne l’est pas car, les 2 jours qui suivent il faut “une surveillance précise” de l’équipe du Centre qualifié ! …
Etape 3 : Retour à la maison oui, … mais non !.. pas complètement ; la surveillance ne se fait pas dans l’hôpital habituel, ça je l’avais bien compris puisque c’est là qu’on a parlé distance (en temps pas en km). La suite… on verra.
C’est bien pour moi que tu me demandes ces précisions. En écrivant ça me fixe plus les choses à l’esprit (Mon esprit avait écarté certains détails que l’infirmière m’avait bien dits dans l’étape 2)
Amitiés
Yves
Bonjour Cassie,
Avant l’étape 1, ce que je disais il y a 10 jours pour moi s’est confirmé.
Le lymphome évolue trop en l’absence de l’Ibrutinib.
Mis sous 40 mg de Cortancyl par jour depuis avant-hier jusqu’à mardi (comme avant la toute 1ère chimio).
Amitiés
Yves
Alors c’est que tout va bien. Les douleurs, quand on les a connues une fois, on les reconnaît tout de suite. Il ne faut pas jouer au stoïque et tout de suite exiger de nouveaux examens, même très simple comme une échographie dès qu’il voit réapparaître une douleur que le traitement avait fait disparaître.
Je viens de passer une nuit horrible. Ce matin j’ai pu avoir les services hospitaliers Annecy et Lyon ainsi que la généraliste au téléphone. L’ajout du Cortancyl aurait dû être évité !!! Pour l’instant le RV de demain est maintenu.
Merci pour tes encouragements.
Yves
Bonjour Yves
Je lis chacune de vos publications et je voulais simplement vous envoyer tous mes vœux et tous mes encouragements.
Plein d’ondes positives
Bien à vous
Hannah
Bonjour ,
Aucun problème d arythmie avec imbruvica parfois quelques petites douleurs mais très légères.
Sous ibrutinib depuis janvier 2018 560 mg/jour
Bonne après midi
Bonjour mon père prend imbruvica depuis 10 jours et pour l’instant il n’y a aucun effet sur lactaille des ganglions. Loncologue lui avait pourtant dit qu’après 3 semaines on verrait déjà les effets.
Je vois sur ce forum que vous le prenez drpuis des années. Je ne comprends pas trop…
Beaucoup de cours à vous.
